Die Bedeutung von Sex bei der Erziehung des Kindes mit besonderen Bedürfnissen

"Dein Kind hat ein fragiles X-Syndrom"

"Was?" Mein Mann und ich antworteten dem Doktor.

Wir könnten kein Kind mit einer Behinderung haben. Ich kannte niemanden, der eine Behinderung hatte. Wir hatten auch ein anderes Kind, das typisch war, also schien es so außerhalb des linken Feldes zu sein.

"Es tut mir sehr leid", sagte der Doktor zu uns.

Lisa Thomas
Quelle: Lisa Thomas

Und in diesem Bruchteil einer Sekunde wurde unser Leben für immer verändert.

Jack Thomas, jetzt 3 Jahre alt, wurde vor 2 Jahren, als er 15 Monate alt war, mit dem Fragilen-X-Syndrom diagnostiziert, der häufigsten genetischen Ursache für Autismus.

Der Schmerz war unerträglich. Die Trauer war unermesslich. Die Tränen und Ängste waren blendend und schwer. Unser Leben wurde für immer verändert und unsere Ehe auch.

Noch einmal, ich hatte nie zuvor eine Person mit Entwicklungsstörungen / intellektuellen Behinderungen gekannt, bevor ich meinen Sohn hatte. Ich wusste nichts über besondere Bedürfnisse. Als moderne Frau mit einer College-Ausbildung und einem Master-Abschluss fühlte ich mich für das, was in unsere Richtung kam, sehr unterfordert. Ich wollte gerade eine Welt betreten, die für mich eine fremde Sprache sprach. Akronyme wie IEP, OT, SLP und PT waren an der Tagesordnung und ich musste lernen, wie ich mein Denken und meine Einstellung verändern und meinem Kind und meiner Ehe helfen konnte.

Lange Diskussionen über Therapien waren ein heißes Gesprächsthema mit meinem Mann. Medikamente waren eine nahe Sekunde. Wir sprachen Tag und Nacht über Fragile X. Unsere Beziehung als heisses Ehepaar von 12 Jahren wurde in Diskussionen mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen niedergerissen. Ich befürchtete, dass eine Scheidung das nächste Mal kommen würde, als eine dunkle Depression über mich hinwegfegte. Ich untersuchte entweder mein Kindersyndrom, kümmerte mich direkt um ihn oder ich schlief, weil ich bewusstlos war. Das war meine einzige Zuflucht vor dem Schmerz. Sich um meine typische Tochter zu kümmern, war traurig für mich, denn ich weinte einfach über alles, was sie alleine tun konnte und nannte es "ein Wunder".

Verbindung mit meinem Ehepartner war der letzte Punkt auf der Liste. Eigentlich, wenn ich brutal ehrlich bin, war es nicht einmal auf meiner Liste. Die Verabredungen hatten nur Zeit, um über Jacks Syndrom an einem neuen Tisch zu sprechen, der nicht in unserer Küche war.

Meine Beziehung zu meinem Mann begann als Folge unseres neuen Schicksals zu leiden. Warum war es für mich nicht das Schlimmste, was in meinen 38 Jahren auf dem Planeten Erde passiert ist? Je mehr mein Mann mich bat, nicht Tag und Nacht über meinen Sohn zu sprechen, desto mehr schien ich darüber reden zu wollen. Wie eine komische OCD über mich hinweggespült hat und an alles, woran ich denken konnte.

Jüngste Schätzungen in den Vereinigten Staaten zeigen, dass etwa ein Sechstel oder etwa 15% der Kinder im Alter von 3 bis 17 Jahren eine oder mehrere Entwicklungsstörungen haben. Entwicklungsstörungen sind eine Gruppe von Zuständen aufgrund einer Beeinträchtigung der körperlichen, Lern-, Sprach- oder Verhaltensbereiche. Diese Bedingungen beginnen während der Entwicklungsphase, können sich auf das tägliche Funktionieren auswirken und dauern typischerweise während der gesamten Lebenszeit einer Person, so dass sie nicht "entwachsen".

Als die Tage Wochen wurden und die Wochen Monate wurden, begann ich mich an mein neues Schicksal als Mutter mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen anzupassen. Mein Mann begann auch den Aufprall zu absorbieren, aber seine Trauer war anders. Während ich weinte und besorgt war, schien er sich mehr auf seine nächsten Schritte zu konzentrieren, um unsere Zukunft zu unterstützen, die nun auch bedeutete, Jack für den Rest seines Lebens zu versorgen.

Russell und ich sind High School Sweethearts jetzt verheiratet 14 Jahre. Ich liebe es, die Geschichten zu hören, die er erzählt, als er mich das erste Mal mit 14 Jahren bei einer gemeinsamen Geburtstagsfeier gesehen hat. Als ich 16 wurde, suchte er den Mut, mich um ein Date zu bitten. Wir sind seit diesem Zeitpunkt im Jahr 1993 unzertrennlich. Unsere Beziehung hat viele Lebensereignisse erlebt, darunter die Scheidung seiner Eltern und dann meiner Eltern, der Tod von Familie und Freunden, College, Graduate School, gefeuert werden, schlechte Entscheidungen treffen , kaufe 2 Häuser und habe 2 Kinder.

Wir hatten Feiern und Tragödien. Wir hatten es immer gemeinsam geschafft, aber irgendwie fühlte sich Jacks Diagnose anders an. Die verschiedenen Arten, wie wir unseren Kummer über unseren Sohn verarbeiteten, brachten uns nicht näher zusammen, es trieb einen Keil zwischen uns. Eine Trennung begann zu entstehen.

Als wir ins Bett gingen, war ein Ritual für uns, bei dem wir miteinander chillen und entspannen mussten, eine getrennte Sache, da er lange wach blieb und ich die ganze Nacht am Telefon blieb, mit meiner Mutter oder meiner besten Freundin Jen.

Sex wurde nicht mehr existent, als ich tiefer in mich hineinkroch.

Sechs Monate nach der Fragile X Diagnose wusste ich, dass ich Hilfe brauchte. Ich aß nicht, schlief nicht, war 24/7 traurig und meine Haare begannen zu fallen. Ich beobachtete meinen Mann weiter und ich fühlte mich wie mein Leben war schwer, dunkel und traurig.

Ich verabredete mich mit einem Psychiater und stimmte zu, einige Medikamente zu nehmen, die mir helfen zu funktionieren. Ich wusste, dass meine Trauer schwer war, als der Doktor, den ich sah, weinte, nachdem ich ihm meine Geschichte erzählt hatte. Die Medizin half mir, schlafen zu können, und das Gefühl, ausgeruht zu sein, half mir, mit all dem fertig zu werden, was ich auf meinem Teller hatte.

Der nächste Schritt war, Jacks Fürsorge zu organisieren. Ich reichte für ihn eine Behinderung ein, damit er Zugang zu den Dienstleistungen haben konnte. Ich habe dann einen Advocacy-Service angerufen, um mich dabei zu unterstützen, was zu tun ist. Ich traf mich dann mit einem Sprachtherapeuten, einem Ergotherapeuten, einem Physiotherapeuten und einem Verhaltenstherapeuten, um mit meinem Sohn zu arbeiten und mir beizubringen, wie ich ihm helfen kann.

Als nächstes ging ich auf Facebook und fand die Fragile X Group. Als ich in die Gruppe aufgenommen wurde, hatte ich eine Gemeinschaft von Menschen, mit denen ich anfing zu reden und zu telefonieren, um zu lernen, wie sie ihren Kindern helfen und auf sich selbst und ihre Beziehungen achten. In Verbindung mit Leuten zu sein, die in meinen Schuhen waren, half mir, mich weniger isoliert und weniger deprimiert zu fühlen. Ich fing an, diese Mütter und Familien persönlich kennenzulernen, die in der Nähe unserer Familie in Denver lebten.

Schließlich war es Zeit, mich wieder mit meinem Mann zu verbinden, dessen Geduld eine Auszeichnung erhalten sollte. Ich begann damit, ihn zu bitten, mit mir zu Mittag zu essen. Es war 8 Monate seit der Diagnose und ich wette, dass wir in dieser Zeit weniger als 10 Mal Sex hatten.

Ich begann mit dem Mittagessen, indem ich mich dafür entschuldigte, dass ich mich nicht auf unsere Beziehung konzentriert hatte und ihm sagte, dass ich mich offiziell neu priorisierte, so dass eine gute Verbindung mit ihm die Nummer eins auf meiner Liste war. Ich sagte ihm auch, dass ich wollte, dass wir etwas Neues auswählten, das wir zusammen tun würden, um uns in Verbindung zu halten. Er mochte diese Idee und schlug vor, dass wir einmal in der Woche zusammen ein Bad nehmen wollten. Ich sagte ihm, dass ich dachte, das wäre eine großartige Idee und könnten wir das heute Abend tun. Er lächelte größer als ich ihn in 8 Monaten lächeln sah und sagte: "Ich würde das lieben, ich habe dich vermisst Lisa."

Das Mittagessen war vor etwas mehr als einem Jahr und ich freue mich berichten zu können, dass ich dieses wöchentliche Treffen mit meinem Mann gehalten habe. Ich habe mich viel mehr auf meine Beziehung zu ihm konzentriert und habe jetzt ein Zen in meinem Leben gefunden, das zwei Kinder, eine Karriere und einen Ehemann hat. Es hat mein Leben ein bisschen normaler gemacht, um regelmäßig Familienessen zu machen, mit ihm nachts ins Bett zu gehen, zusammen fernzusehen und in der Ehe mit ihm zu sein.

Ich bin mir nicht ganz sicher, was die Zukunft für meinen jetzt 3-jährigen Sohn bedeutet, aber ich bin zuversichtlich, dass ich die Dinge als Teil eines Teams mit meinem Ehemann weitergeben werde.

Die Lektion, die ich von Anfang an gelernt habe, eine sehr beängstigende Diagnose zu bekommen, ist, dass die Sonne wieder herauskommt, selbst wenn man es nie für möglich gehalten hätte. Die Zeit hilft zu heilen und in Verbindung mit Menschen zu sein, die du liebst und die dich lieben, hilft den dunklen Wolken zu helfen, damit die Sonne scheinen kann. Denken Sie daran, auf sich und Ihre Beziehung zu achten. Diese beiden Dinge sind die Grundlage für dein Leben.

Deahna Brockman
Quelle: Deahna Brockman