Zur Erinnerung: Eine Epidemie ist definiert als eine Zunahme der Inzidenz (die Häufigkeit des Auftretens neuer Fälle einer Störung). Wir kennen die Inzidenz von ASS nicht, weil niemand herausgefunden hat, wie man im Kreißsaal steht und Babys mit Autismus, wenn sie geboren werden, zählt (oder die Anzahl der Kinder, die sich jedes Jahr zurückbilden, zählt). Die nächste beste Information wäre Prävalenz: der Prozentsatz der Kinder, die bereits ASD haben. Der richtige Weg zur Bestimmung der Prävalenz besteht darin, alle Kinder nach standardisierten Methoden zu testen und sicherzustellen, dass alle Prüfer die gleichen Techniken und Kriterien zur Klassifizierung der Ergebnisse einhalten. Oder, wenn das Testen aller Kinder eine zu große Aufgabe ist, dann müssen wir eine große Stichprobe der gesamten pädiatrischen Population testen. Zumindest konnten wir dann sicher sein, dass wir ein repräsentatives Bild hatten, anstatt Daten, die irgendwie voreingenommen waren. Aber das haben wir auch nicht. Das Beste, was wir haben, sind die Servicedaten: Die Anzahl der Kinder, die wegen einer ASD-Diagnose Leistungen erhalten. Servicerufnummern sind ein schlechter Ersatz für populationsbasierte Prävalenzdaten und sie sagen uns fast nichts über Inzidenz. Warum das?
Servicedaten sind für Stichprobenverzerrungen gefährdet: Vielleicht sind Menschen in bestimmten ethnischen, geografischen, religiösen oder wirtschaftlichen Gruppen – als Gruppe – eher dazu geneigt, öffentliche Dienstleistungen zu suchen oder zu vermeiden. Diese Phänomene können die Ergebnisse signifikant verzerren.
Servicedaten können uns nie sagen, wie viele Kinder "draußen" waren, deren Familien nie Dienste in Anspruch nahmen. Dies ist ein noch größeres Problem als das vieldiskutierte Dilemma, Kriterien für eine Diagnose zu ändern, da sich der DSM zwischen 1980 und 1994 von einer Normenreihe zu einer anderen wandelte. Wenn Familien im Laufe der Zeit mit größerer Wahrscheinlichkeit reinkommen (weil des zunehmenden Bewusstseins für das Problem), dann wird die scheinbare Prävalenz steigen; nicht wegen einer Epidemie, und auch nicht, weil die Kriterien für eine Diagnose lockerer sind.
Vielleicht gibt es einfach mehr diagnostische Ressourcen als zuvor. Die Anwesenheit von Spezialisten treibt die Rate der Spezialverfahren voran. Wir wissen zum Beispiel, dass je mehr plastische Chirurgen pro Kopf, desto höher ist die Rate der plastisch-chirurgischen Verfahren. In ähnlicher Weise, wenn mehr diagnostische Einrichtungen für ASD eingerichtet werden, dann wird die Anzahl der erkannten Kinder wahrscheinlich steigen! Dies ist nicht unbedingt eine schlechte Sache, aber es steigert Service-Zahlen unabhängig von der tatsächlichen Prävalenz (oder Inzidenz) von ASD.
Service-Daten können uns nie sagen, wie viel von der "Explosion" gefälscht ist, weil Eltern oder Schulbezirke das System spielen, um auf Mittel zuzugreifen, die für Kinder mit ASS vorgesehen sind. Gerade diese Woche habe ich ein nicht autistisches Kind, das von seinem Schulbezirk als autistisch eingestuft wurde, mit der willigen Mitarbeit seiner Eltern bewertet, um staatlich finanzierte Dienste in Anspruch zu nehmen, wie etwa einen 1-on-1-Assistenten im Klassenraum . Ich ringe selbst in Grenzsituationen mit diesem Dilemma: Wenn ich ein Kind mit Nonverbaler Lernbehinderung diagnostiziere, bekommt die Familie keinen Pfennig zweckgebundener Mittel. Aber wenn ich mein klinisches Urteil nur ein wenig verbiege und dem Kind die Diagnose einer leichten PDD-NOS gebe, dann öffnen sich plötzlich die Kassen, und das Kind kann auf alle Arten von Diensten zugreifen.
Servicedaten werden auch durch Änderungen der Föderalen Dienst- und Berichtspflichten verzerrt. Nach Angaben des US-Bildungsministeriums für Sonderpädagogik (OSEP) lag die Zahl der Kinder mit Autismus, die vor 1990 in öffentlichen Schulen unterrichtet wurden, bei null. Natürlich nicht, weil sie nicht da waren, sondern weil die Bundesregierung erst 1990 damit begann, Autismus als meldepflichtige und erstattungsfähige Behinderung in die Formulare aufzunehmen, die jeder Schulbezirk der Regierung vorlegen muss.
Ein bisschen Geschichte: Im Jahr 1975 verabschiedete der Kongress das Gesetz 94-142, das Gesetz "Bildung für alle Behinderte". Nach der Entscheidung des Obersten Gerichtshofs von 1954 gegen Rassendiskriminierung (Brown vs. Board of Ed; "getrennt ist von Natur aus ungleich") wurde in PL 94-142 zum ersten Mal eine Anforderung an öffentliche Schulen gestellt, Kindern mit Behinderungen zu dienen. Vor diesem Jahr 1975 konnten öffentliche Schulen Kinder mit besonderen Bedürfnissen von der Schule ausschließen – und das taten sie oft auch. Aber trotz des Titels "All Behinderte" umfasste das Gesetz nur ein paar spezifizierte Behinderungen, und Autismus gehörte nicht dazu. Erst als das Gesetz 1990 aktualisiert wurde (zu dieser Zeit wurde es auch in IDEA umbenannt – das Bildungsgesetz für Einzelpersonen mit Behinderungen), machte Autismus die Liste. So wurden Kinder mit ASS vor 1990 routinemäßig als etwas anderes bezeichnet: "emotional gestört", "andere gesundheitlich beeinträchtigt", "geistig zurückgeblieben" oder eine der anderen vom Bund anerkannten Kategorien von Behinderung. Die "Explosion" der Servicedaten für Autismus fällt mit der Verabschiedung von IDEA zusammen.
Die Abbildung zeigt die Prävalenz von Autismus auf der Grundlage von Servicedaten sowie die Änderungen im Bundesgesetz (OSEP = Office of Special Education Programs, des US Department of Education) und Revisionen des DSM. Die Quintessenz ist, dass Service-Daten nie als Proxy für die Prävalenz gedacht waren, und je eher wir die Grundlagenforschung richtig machen (universelles Screening oder eine Stichprobe der gesamten Bevölkerung mit Standardmethoden), desto glücklicher jeder wird sein.
Mehr zu diesem Thema finden Sie in meinem Buch. Und für eine nette Kritik der Gefahren beim Versuch, Prävalenz aus Servicedaten zu berechnen, siehe Gernsbacher MA, Dawson M & Goldsmith HH. Drei Gründe, nicht an eine Autismus-Epidemie zu glauben. Aktuelle Richtungen in der psychologischen Wissenschaft, 2005: 14 (2), 55-58, online verfügbar unter: http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf)
