Die 9 frustrierendsten Dinge chronisch krank zu sein

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"Lady mit Perlenkette" von Vera Rockline
Quelle: Öffentliche Domäne

Gesund oder nicht, jeder hat seinen Anteil an Frustrationen im Leben. Die chronisch Kranken haben keine Ecke auf diesem Markt! Dieses Stück konzentriert sich auf Frustrationen, die für diejenigen mit anhaltenden Gesundheitsproblemen einzigartig sind. Ich habe sie alle erlebt, weil ich chronisch krank bin mit einer schwächenden Krankheit, die sich einleitete, nachdem ich 2001 eine akute Virusinfektion bekommen hatte.

Hier sind neun Dinge, die mich am meisten frustrieren, chronisch krank zu sein – in keiner bestimmten Reihenfolge der Intensität; Das kommt auf den Tag an! Ich hoffe, dass dieses Stück das Verständnis der Menschen dafür verbessert, wie es ist, Tag für Tag mit Gesundheitsproblemen zu kämpfen.

1. Die Monotonie der Symptome

Die meisten Menschen, die ich online getroffen habe, berichten, dass ihre alltäglichen Symptome relativ unverändert bleiben. Wenn sie unter chronischen Schmerzen leiden, haben sie die ganze Zeit Schmerzen. Wenn ihre Muskeln schmerzen, schmerzen sie jeden Tag. Wie wir in der chronischen Krankheitsgemeinschaft gerne betonen: "Chronisch bedeutet chronisch."

In meinem Fall bin ich nie beschwerdefrei. Sogar an einem "guten" Tag erwache ich mit niedrigen grippeähnlichen Symptomen und verschlechtere mich langsam, wenn der Tag voranschreitet. Am Abend fühlte ich mich immer so, als hätte ich morgens mit starken Symptomen geweckt. Das operative Wort in diesem letzten Satz ist ausnahmslos . Die Monotonie – und Unnachgiebigkeit – von Symptomen ist in der Tat frustrierend.

2. Menschen ständig diagnostizieren zu lassen

Obwohl ich weiß, dass die Leute die besten Absichten haben, ist es frustrierend. Tatsache ist, dass ich nach fast 16 Jahren der Krankheit jeden Test – von der traditionellen westlichen Medizin mit einer Vielzahl von Labor- und anderen Tests bis zum Speichel, Urin und anderen esoterischen Tests der alternativen Medizin bis hin zur Puls- und Zungendiagnose der östlichen Medizin – durchführte Die Wahrscheinlichkeit ist extrem hoch, dass die Krankheit, die jemand vorschlägt, eine ist, die mehrmals durch mehrere Modalitäten ausgeschlossen wurde.

Ein Teil meiner Frustration ist, dass ich weiß, dass Menschen versuchen zu helfen, und so fühle ich, dass ich gnädig sein muss, auf ihre Vorschläge zu antworten. Und so bin ich, auch wenn die Person, die mich diagnostiziert, die 10. Person in so vielen Tagen sein könnte, um darauf hinzuweisen, dass ich einen bestimmten Test oder eine bestimmte Krankheit habe.

3. Sich in einem starren Zeitplan befinden, der zu den besten Zeiten die Geselligkeit ausschließt

Ich kann nicht mit Leuten essen gehen, weil irgendwann zwischen 11:30 Uhr und 13:00 Uhr mein Körper in schwächender Müdigkeit zusammenbricht und ich keine andere Wahl habe, als mich hinzulegen und zu schlafen. (Ich habe versucht, das Nickerchen zu überspringen, aber das bringt mich nur tagelang ins Bett.)

    Dann, gegen 17:00 Uhr, beginne ich zu welken, was bedeutet, dass meine Funktionalität langsam auf ungefähr 10% abfällt. Wenn ich mich gut genug fühle, gehen mein Mann und ich manchmal zu einem frühen Abendessen, aber wer möchte uns um 5:00 Uhr zum Abendessen einladen? Dinnerpartys kommen nicht in Frage, ebenso wenig wie Abendkonzerte (ich habe versucht, tagsüber Konzerte zu finden, aber sie sind eine seltene Rasse).

    Das lässt einen frühen Brunch als eine Möglichkeit übrig und in der Tat werde ich ab und zu ein Date machen, um mit jemandem zu brunch zu gehen, mit dem ich früher gearbeitet habe.

    Endergebnis: Es ist frustrierend, dass meine Krankheit erfordert, dass ich auf einem Zeitplan bin, der mich daran hindert, mit Leuten während der Hauptvernetzungszeiten des Tages oder des Abends zusammen zu sein. Diese Frustration wird verstärkt durch die Notwendigkeit, ständig Ausreden zu finden, warum ich das nicht tun kann oder kann.

    4. Warten "auf Stühlen"

    Ich habe diesen Begriff von der TV-Show ER gelernt. Ich habe viele "auf Stühlen" gewartet, sowohl in Arztpraxen als auch in Labors oder anderen Testeinrichtungen. Es ist frustrierend, weil ich nie weiß, ob das Warten fünf Minuten oder über eine Stunde dauert. Und wenn ich einen Arzt sehe, ist das Warten in zwei Teile aufgeteilt. Teil 1: Warten im Empfangsbereich mit allen anderen, die dort einen Arzt besuchen. Teil 2: Warten im Untersuchungsraum, damit der Arzt kommen kann, sobald ich es zurück begleitet habe. Früher war es so, dass ich mich im Prüfungsraum hinlegen konnte, wenn ich mich hinlegen musste, aber jedes Jahr werden die Untersuchungstabellen kleiner und kleiner. Sie sind jetzt etwa vier Fuß lang, also ist es wieder "auf Stühlen" zu warten.

    In meinem Buch " Wie krank werde ich?" Schreibe ich darüber, wie ich ein Experte darin geworden bin, einen Stuhl in ein Verwandlungsbett zu verwandeln, indem ich über mehrere hinweg liege (das heißt, wenn keine Armlehnen im Weg sind) ). Im Jahr 2014 habe ich diese Fähigkeit im UC Davis Veterinary Hospital eingesetzt. Nein, ich habe nicht darauf gewartet, selbst behandelt zu werden (!). Ich wartete auf meinen Hundescout, nachdem sie sich das Bein gebrochen hatte und ungefähr ein Dutzend Folgetermine hatte. Ein paar dieser Wartezeiten waren zwei Stunden lang, während sie Röntgenaufnahmen machten, die sie zuerst dazu zwangen, sie zu beruhigen. Es ist frustrierend zu warten, während ein anderes "Familienmitglied" medizinische Versorgung erhält, wenn Sie selbst schon krank sind!

    5. Die Unsichtbarkeit von allem

    Außer meinen engsten Freunden und meiner Familie sehe ich nicht krank aus. Als Folge davon kann ich nicht mehr ausgehen, auch wenn ich mich gut genug fühle, weil mein Wunsch, verstanden zu werden, wichtiger zu sein scheint als die Möglichkeit, dass die Leute falsch interpretieren, was es für mich bedeutet, in einem Restaurant zu sitzen 17:00 Uhr, frühes Abendessen.

    In diesem Punkt arbeite ich daran, meine Prioritäten klarzustellen: Es ist wichtiger für mich, auszugehen, wenn ich dem gewachsen bin, als es den Leuten zu verstehen, obwohl ich vielleicht gut aussehe, fühle ich mich vielleicht nicht gut.

    6. Hüttenfieber

    Ich habe diesen Begriff gelernt, als ich in Winnipeg, Manitoba, lebte, wo kalte Win- ter die Leute wochenlang ans Haus halten können, außer um sich auf das Notwendigste vorzubereiten, wie zum Beispiel den Lebensunterhalt oder das Essen. Sie beziehen sich darauf, dass sie so eingepfercht sind, dass sie "Kabinenfieber" haben. Aber für die Gesunden, wenn der Winter vorbei ist, tut es auch das Kabinenfieber. Nicht so für chronisch Kranke. Und was ist mit denen, die in einem wärmeren Klima leben? Ich lebe in Kalifornien. Wir haben Winterkälte, aber sie halten die Menschen nie davon ab, nach draußen zu gehen, wenn sie nicht chronisch krank sind. Und so kann das Kabinenfieber für uns ein Jahr lang Frust sein.

    7. Die Kosten

    Auch wenn die Menschen eine gute Krankenversicherung haben, sind viele Behandlungen nicht oder nur teilweise abgedeckt. Das war für mich wahr. Einige Behandlungen, die ich mit der Zustimmung meines Hausarztes (von der Akupunktur bis zu Ergänzungen zur Off-Label-Verwendung von verschreibungspflichtigen Medikamenten) ausprobiert habe, sind nicht durch Versicherungen abgedeckt und sind in den meisten Fällen sehr teuer.

    Außerdem bringt chronische Krankheit viele versteckte Kosten mit sich. Zum Beispiel, bevor ich ans Haus ging, bezahlte mein Arbeitgeber an den Tagen, an denen ich bei der Arbeit war, mich im Winter warm und im Sommer kühl. Jetzt zahle ich … und es ist nicht billig.

    8. Leute dazu bringen zu verstehen, dass ich krank bin, nicht dumm

    Andere Leute haben mit mir geteilt, dass dies auch sie frustriert. Wir wollen nicht belästigt werden, als wären wir geistig behindert. Wir sind krank, nicht dumm. Ich habe schon früher darüber geschrieben: Es heißt Infantisierung. Es ist frustrierend und es ist traurig.

    9. Sehen Sie all die Dinge, die rund um Haus und Hof getan werden müssen, aber nichts dagegen tun können

    Es ist frustrierend, den ganzen Tag auf Wände zu starren, die bemalt werden müssen, Teppiche, die gereinigt werden müssen, und einen Hof, der gesäubert werden muss, aber nicht in der Lage ist, es selbst zu tun oder die Unterbrechung der Einstellung eines anderen zu tun. Ich fürchte, mein Haus wird langsam zum "Fixer-Upper".

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    Das sind die 9 Dinge, die mich am meisten chronisch krank machen. Ich hoffe, Sie werden Ihre Frustrationen in den Kommentaren unten teilen.

    © 2017 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern.

    Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

    Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

    Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

    Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

    Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen.

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