Ein Langzeitleser teilte das mit mir und ich fand es sehr bewegend. Sie gab ihr gnädig die Erlaubnis, mich mit allen anderen teilen zu dürfen.
Wenn ich ein Maler wäre, würde ich darstellen: ein Kind, das in einem Krankenhausbett kauerte, in einen übergroßen himbeerpinken Mantel gebohrt und von einem Spray aus blonden Haaren gekrönt, wie gereifter Mais. Eine Frau, die Mutter des Kindes, häßlich weinend auf der Bank vor dem Krankenhaus, mit elastischen Schnüren und Reißverschlußstücken. Oder vielleicht würde ich nur die Schnüre und Reißverschlüsse in einem ordentlichen Stapel zeigen, so dass das Gemälde in einem geheimen Code zu einer Welt flüsterte, von der ich wünschte, ich hätte sie nie gewusst.
Bibi (nicht ihr richtiger Name) war sechs Jahre alt, als die Schulkrankenschwester mir meine blaue Mappe reichte.
"Willkommen in der Welt der besonderen Bedürfnisse", sagte sie mir. "Ich weiß, es war nicht das, was du vorhast, aber es wird alles gut."
Bibi konnte nicht lesen. Sie war in ihren motorischen Fähigkeiten spät dran, hatte Mühe, selbstständig zu arbeiten, widerstand dem Tragen von Socken, Unterwäsche oder Pullovern und reagierte entsetzt auf jede milde Aggression. Bibi, hatte man mir gesagt, hatte eine sensorische Verarbeitungsstörung.
Ich weinte genau dort im Schwesternzimmer. Die meisten Mütter tun es.
Neuropsych-Test. RTI und Orton-Gillingham. Sensorische Bürsten. Sensorische Kissen, Decken und Kissen. Gizmos, mit denen man zappeln kann, Gadgets, die klappern und klopfen. Noise Cancelling Kopfhörer. Jahre episch-ungebürstetes Haar.
Autismus, nein.
Asperger, nein.
Kognitive Behinderungen, vielleicht.
Legasthenie, ja.
ADHS, vielleicht.
Bipolar.
Ja.
Es war kein Schock. Nun, wie kann das kein Schock sein? Aber ich weiß bipolar. Ich verbrachte meine Kindheit in der Schwebe – von der Wut, Großartigkeit und Gedankenflügen meiner Mutter mitgerissen, einer Frau, die jedes Wochenende für mindestens ein paar gute Stunden einen schreienden Kampf um etwas, alles brauchte.
Bibi-schöne, sonnige, kosmisch intelligente Bibi-ist nichts wie meine Mutter. Bibi kichert wie rosa Champagnerblasen aus ihr heraus. Ihr Taschengeld ist so schnell weg, wie es hereinkommt – ausgegeben für extravagante Geschenke für ihre Geschwister oder ein Kind, das auf dem Spielplatz weinte und einen Muntermacher verdient hatte.
Als Bibi sieben Jahre alt war, wurde ihre Preishenne Rosie – die golden geschnürte Wyandotte Bibi aus einem Jungtier – von einem Kojoten geschnappt. Das Geräusch war schrecklich – Hühnerqualen, Kojoten knurrt und Bibi – bewaffnet mit einem umgestürzten Ast – kreischte ihre Wut auf diesen Kojoten, der die Henne losließ und in den Wald rannte. Bibi sammelte die zerfetzten Stücke der armen Rosie und brachte sie zu mir, um Erste Hilfe zu verlangen. Zweifelhaft (und grobmütig) goss ich warmes Wasser und dann Jod über das rohe, zerkaute Hühnerfleisch. Ich fürchtete, dass wir das Leiden des armen Dinges verlängern würden, aber auf Bibis Drängen füllte ich eine Kiste mit weichen Lumpen und stellte sie auf unsere abgeschirmte Veranda unter einer wärmenden Lampe und versteckte Rosie für die Nacht und warnte Bibi, dass das Huhn wahrscheinlich tot sein würde der Morgen.
Bibi schlich sich weit nach Mitternacht auf die Veranda und zog eine schwere Zeltdecke hinter sich her. Sie brachte Rosie an ihre Brust, streichelte ihre weichen Federn und wollte die Henne mit der schieren Kraft ihrer Liebe wieder zum Leben erwecken. Sie verbrachten die Nacht so.
Rosie hat überlebt.
Aber es gab andere Seiten zu Bibi, und sie haben mich erschreckt. Sie wurde von grafischen Alpträumen geplagt, lange Perioden erhöhter Laune gefolgt von Lethargie und Loslösung. Als die Therapie und die Routinen und die Entfernung ihrer Schlafzimmerschranktür aufhörten, die Schatten in Schach zu halten, fanden wir einen Psychopharmakologen.
Zwei Wochen später wachte sie normal auf. Ja. Es war wirklich so einfach. Zu Beginn.
Sie war pünktlich zur Schule. Sie aß, was wir ihr vorlegten. Sie machte ihre Hausaufgaben, putzte sich die Zähne und sprang glücklich ins Bett. Ich wollte die Erfinderin dieses kleinen beigen Knopfes einer Tablette aufspüren, ihr einen Obstkorb schicken oder vielleicht einen Mercedes oder eine Villa in Südfrankreich. Es war das erste Mal in meinem Leben, dass ich über den Unterschied nachdachte, ob ich eine Person vom Sterben abhalten und eine Person daran hindern könnte, ein gequältes Leben zu führen.
"Es gibt keine magische Pille", sagen sie. Ja da ist. Es heißt Lithium. (Oder Ritalin oder Prozac oder was auch immer.)
Wenn Melatonin und Johanniskraut für Sie arbeiten, ist das einfach fantastisch. Du hast es gut. Wir auch. Viele Kinder und Familien leiden viel schlechter, wenn sie versuchen, das richtige Medikament zu finden – das, das funktioniert, das, das verfügbar ist, die eine Versicherung, für deren Nebenwirkungen das Leben nicht lebenswert ist.
Im Laufe der Zeit wurden andere Medikamente zu Bibi's Regime hinzugefügt, wie sie es unvermeidlich sind. Wir dosierten und wir zwickten, und Bibi war sehr gut darin, Fragen über ihren Schlaf, ihre Stimmung, ihre Energie, ihre Konzentration prägnant zu beantworten. Und immer – immer und für immer – ging sie zur wöchentlichen Therapie.
Sie ging auch zum Nachtlager.
Hier ist, was Sie nicht wissen, wenn Sie kein krankes Kind haben: diese lästigen HIPAA-Gesetze, die das Ausfüllen von Stapeln von Formularen bedeuten und hinter der Leitung in der Arztpraxis stehen? Diese Gesetze haben bedeutet, dass meine Tochter Zugang zum Leben hat.
Du gehst nicht zum Direktor des Camps und sagst ihr, dass deine Tochter bipolar ist und ein Medikament nimmt, das vielleicht Nierenversagen verursachen könnte, wenn sie unsachgemäß verabreicht wird. Sie sagen dem Berater Ihres Kindes nicht: "Hallo, schön, Sie kennen zu lernen, bitte stellen Sie sicher, dass sie Sonnencreme und einen Hut trägt und es auch nicht außerhalb der Möglichkeiten liegt, dass sie anfangen könnte, in den Wahnsinn zu geraten. Du solltest nach irrationaler Traurigkeit oder Angst Ausschau halten, oder nach einer merkwürdig erhöhten Stimmung … schreibst du das auf?
Du erzählst ihnen diese Dinge nicht, weil sie dann deine Tochter nicht mögen – und noch weniger frontal verehren sie sie, wie sie es verdient. Sie sind keine schlechten Leute. Aber die Macht, die sie über Ihr Kind haben, ist erschreckend. Wenn Bibi Diabetiker wäre, hätte die Art und Weise, wie Menschen auf ihre Insulinpumpe reagierten, absolut keinen Einfluss auf den Ausgang ihrer Krankheit.
Wie Menschen mit geistig behinderten Menschen interagieren, hängt davon ab, ob sie schlechter oder besser werden. Menschen mit psychischen Erkrankungen sind oft anfällig für Verleumdung und Ablehnung, die ihre eigenen schlimmsten Schrecken über sich selbst und die Welt verstärken. Geben Sie HIPAA und das Recht der Patienten auf strikte Vertraulichkeit von ihren Betreuern ein, selbst wenn diese Anbieter für ein privates Sommerlager arbeiten.
An diesem heißen Julimorgen wartete ich etwa zwanzig Minuten in der Schlange und lauschte, während eine Parade ängstlicher Mütter der Krankenpflegerin detaillierte Anweisungen über die Vitamine Claritin oder Lactaid oder Gummy ihrer Töchter gab oder sogar â € "ich erfinde das nicht â €" unbedingt 24-Stunden-Zugang zu Tylenol. Ich kann nicht urteilen – ich kenne ihre Geschichten nicht -, aber als ich in das Schwesternzimmer kam, schloss ich die Tür, die es mir ermöglichte, die früheren Gespräche mitzuhören, und ließ zwei große Ziploc-Beutel mit orangenen Fläschchen auf den Tisch fallen Schreibtisch.
Wie wäre es mit ein paar Psychophilen, Schlampe?
Sie zuckte nie zusammen. Sie nahm detaillierte Notizen. Sie organisierte die Dosierungen und ließ mich überprüfen und überprüfen. Sie beruhigte mich wiederholt, dass sie wusste, wie Lithiumvergiftung aussah und dass sie jeden Tag eine richtige psychologische Untersuchung an meiner Tochter vornehmen würde.
Mit sorgsamem Management, Liebe, Glück und mehr als ein paar Engeln ist Bibi von Selbstwertgefühl, Akzeptanz und einem beständigen Glauben erfüllt worden, dass ihr Leben gut sein wird. Aber sie versteht auch, dass sie niemals von der Last dieser Störung befreit sein wird, und das Leid, das sie bringt, wird immer Teil ihres Lebens sein.
Alle ihre Abfahrten tragen ähnliche Elemente – erhöhte Stimmung und Kreativität, gefolgt von Lethargie und Desinteresse. Die Albträume kehren zurück. Sie widersteht allen sensorischen Beschwerden einschließlich Duschen und Haarbürsten. Dies führt zu mehr Besuchen beim Psychopharmakologen, Rücksprache mit dem Therapeuten, sorgfältigen E-Mails an die Schulkrankenschwester und ihren Klassenlehrer. In der Regel folgt der Abstieg in einiger Zeit einem Aufstieg.
Und dann war es nicht.
Sie schlief immer weniger, wachte die ganze Zeit auf, durchstreifte das Haus, schrieb Geschichten, machte Geschenke für Leute, die sie kaum kannte. Ich flehte sie an, in den Schulbus zu steigen, und sie weinte und fragte, ob sie meinen Mantel tragen könnte – meinen neuen, üppigen, himbeerfarbenen Parka. "Es riecht wie du, Mama", sagte sie leise. Wochenlang hat sie diesen Mantel nicht abgenommen. Es sammelte Flecken: Zahnpasta, tropfte heiße Schokolade, ein schwacher Hauch von Erbrochenem.
Bibi wurde nicht besser. Und so gingen wir in die Notaufnahme unseres örtlichen Krankenhauses, wo psychisch Kranke in der Krise behandelt werden. Pädiatrische Notfallfälle können in der Notaufnahme bis zu mehreren Tagen oder sogar Wochen dauern. Dort erhalten sie keine Behandlung. Sie können ihre Räume nicht verlassen, die Türen, zu denen der Korridor immer offen steht, außerhalb ist ein Sicherheitsbeamter des Krankenhauses stationiert. Wenn psychisch Kranke in der Notaufnahme das Badezimmer benutzen müssen, werden sie von ihrem Sicherheitsbeamten und einer Krankenschwester begleitet, und sie müssen die Tür offen lassen.
Elfjährige sind nicht anders.
Und so schlurfte Bibi zum John, gefolgt von ihrer Mutter, einer Krankenschwester und einem Polizisten, die bei offener Tür pinkelten, weil sie das Verbrechen begangen hatte, mit einem chemischen Ungleichgewicht in ihrem Gehirn zur Welt zu kommen.
Sie war ungefähr fünf Stunden in der Notaufnahme, als eine Sozialarbeiterin ihren Vater und mich in den "Ruheraum" führte. Liegestühle. Eine Schachtel Taschentücher. Ein käsiges Bild eines Wasserfalls. Irgendwann werde ich ein Millionär sein, und ich werde in die stillen Räume des Krankenhauses von weichen Kleenex spenden, weil es gerade saugt, eine rissige Nase über allem anderen zu haben.
Der Sozialarbeiter hat uns durch die Optionen geführt. Bibi war in Schwierigkeiten. Und sie wollten ein Bett für sie auf der Psychiatrie finden, wenn wir ihr zustimmen würden. Wir machten.
Bibi war allein in ihrem Zimmer, die Tür zur Halle offen, der Wachoffizier beobachtete sie. Ich vermute, für alle anderen war sie ein ungewaschenes, seltsam riechendes, verwirrtes kleines Mädchen. Für mich war sie süßes Bibi-of-the-Cascading-Gekicher, und ich kletterte neben sie, zog sie an meinen Körper, an den Körper, den wir teilten, an ihre Nase gegen mein Schlüsselbein und meine gegen ihr warmes Haar.
"Ich muss bleiben, oder?", Fragte sie.
"Nein ich sagte. "Ich werde dich sofort nach Hause bringen, wenn du willst. Aber die Sache ist: "Ich starre die Styroporfliese an und will, dass die Worte kommen. "Ich bin verängstigt. Ich kann dich nach Hause bringen, und ich werde es tun, wenn du mich darum bittest. Aber ich fürchte, ich kann mich nicht gut um dich kümmern. Ich fürchte, du wirst kränker und du wirst hier enden und es wird schlimmer sein, weil wir gewartet haben. "
"Und du kannst nicht bei mir bleiben?"
"Nein. Ich kann nicht. Du musst es alleine machen. "
Wir klammerten uns aneinander, mein kleines Mädchen und ich, überschwemmt von der Rohheit des Lebens.
Wir hatten Glück. Ein Bett öffnete sich weniger als 24 Stunden später. Der Beamte begleitete uns zur Psychiatrie, wo er die Sicherheitstür für die Aufnahme summte. Bibis kleine, mollige Hand umklammerte den Griff des Nachthemdes, ihr Rücken war gerade, ihr Kinn war gesetzt. Also hilf mir, sie ging in die Psychiatrie.
Sie durchsuchten ihre Tasche. Sie konnte den Keramikbecher, ihren Schal oder das Strickprojekt nicht behalten. Keine Turnschuhe oder Schnürschuhe irgendeiner Art. Keine Gürtel, keine Nagelknipser, nichts mit einer Kante. Sie stopften die verbotenen Gegenstände in einen Müllsack, den sie mir nach Hause brachten. Und dann wandten sie ihre Aufmerksamkeit dem Mantel zu, seinen Reißverschlüssen und Gummizügen und Knobbies und all den hübschen kleinen Dingen, die solche Mäntel haben.
»Schneiden Sie es einfach«, sagte ich.
Die Schwester machte es schnell, riss und schnitt. Bibi legte es wieder an und schaffte ein leichtes Kichern darüber, wie erschöpft es aussah.
Und dann packten wir uns gegenseitig und schluchzten.
"Das sind nicht deine Leute", sage ich ihr. "Das ist nicht deine Welt. Deine Welt ist bei mir zu Hause. Also mach es fertig und verschwinde von hier und komm zurück zu mir. "Wir greifen härter und schluchzen mehr, weil wir beide wissen, dass da eine Lüge ist.
Von jetzt an sind das Bibis Leute, diese hohläugigen Mädchen in Flip-Flops und Trainingshosen, zornige rote Senkungen entlang ihrer Arme, wo ihre Fingernägel das Fleisch zerrissen haben – ihre äußere Befreiung eines inneren Schmerzes, den niemand zu beruhigen vermochte . Sie teilen Bibis ungeordnete Welt, eine Welt, der ich sie überlassen muss, wenn ich sie zurückbekommen will.
Und da bin ich, auf der Bank vor dem Krankenhaus, eine Mülltüte zu meinen Füßen, Gummizüge und Reißverschlüsse in meinen Fäusten und ich denke, wie vielleicht, wenn ich meine Nägel in meine Arme gruben würde, würde es mich von all dem unerträglichen Lager ablenken auf mich. Ich kann meine Arme nicht zerkratzen, aber ich möchte etwas zerstören oder mich selbst beschädigen oder – nein, nicht beschädigen. Kennzeichen. Anspruch. Besitze diese Identität, die für immer ein Teil von mir sein wird. Also sende ich einen Text. Ich sende es an jeden, von dem ich denke, dass es mein Freund sein könnte.
"Bibi wurde in die Psychiatrie aufgenommen. Ich brauche Kinderbetreuung während der Besuchsstunden am Nachmittag. Ich brauche einen Hundewanderer. Bitte schreiben Sie zurück, wenn Sie Verfügbarkeit haben. "
"Ich kann Dienstag und Mittwoch nach der Schule bis 8:00 Uhr machen."
"Ich werde dir meinen Hund Walker schicken, sie ist großartig."
"Was essen deine Kinder? Ich kann ein oder zwei Mahlzeiten fallen lassen. "
Jemand putzte meine Küche, und jemand brachte Essen, und ich behauptete meinen Platz als Mutter eines Kindes, das während seines ganzen Lebens Krankenhausaufenthalte brauchen würde.
Glücklicherweise war Bibis Aufenthalt diesmal kurz. Ihre Medikamente traten ein, sie schlief normal und die helle Sanftheit, die ich so sehr liebte, kehrte zu ihrem Gesicht zurück. In der vierten Nacht haben sie sie nach Hause entlassen. Als sie ging, war sie wie Nixon bei Marine One. Sie wandte sich an ihr Ärzteteam und sagte: "Bis zum nächsten Mal!"
Im Auto auf dem Heimweg fragte sie mich, was wir allen erzählen würden.
Ich sagte: "Warum sagst du ihnen nicht, dass du im Krankenhaus bist?"
Und sie sagte: "Warum gehst du nicht einfach weiter und sagst ihnen, dass ich in der Klapsmühle bin und sehe, wie schnell ich neue Freunde finde?"
Es war bitter und lustig und schrecklich und wahr.
"Wie wäre es, wenn Sie ihnen die Wahrheit sagen – Sie haben eine chronische Erkrankung. Sie brauchen Medikamente und manchmal einen Krankenhausaufenthalt. Warum lässt du sie dir nicht die Liebe und Sympathie geben und die Unterstützung, die ein hospitalisiertes Kind verdient? "
Wir sind still. Wir wissen, dass ich von einer Welt träume, in der wir existieren wollen, die nicht existiert, die nur existieren könnte, wenn wir vorwärts gehen und daran glauben. Aber was 11-Jährige will diesen Marsch machen?
"Es gibt zwei Arten von Menschen auf der Welt, mein Schatz", sage ich ihr. "Diejenigen, die Mitgefühl und Sympathie für dich verstehen und spüren und die du in deinem Leben nicht brauchst. Warum solltest du so tun, als wärst du nichts für Leute, die nicht gut zu kranken Menschen sind? "
"Ok", sagte sie.
Sie trug ihr Krankenhausarmband für mehr als einen Monat. Ein eigenes Zeichen, denke ich. Eine Entscheidung, dass sie damit fertig wurde, einen sehr vitalen Teil ihrer selbst zu verstecken. Wir navigieren immer noch diese Welt, Bibi und ich, wo wir verstehen, dass das Stigma echt und gefährlich ist und dass sie in Sicherheit gehalten werden muss. Aber wir wissen auch, dass das Stigma von Menschen wie uns lebt, die sich verhalten, als hätten wir etwas zu verbergen.
Ich habe diese erstaunliche Tochter, mit einem schlechten Sinn für Humor und kichert wie Champagner Blasen. Sie mag zeichnen und kochen und Softball spielen.
Sie hat ein chemisches Ungleichgewicht im Gehirn, das "bipolar" genannt wird. Manchmal bläst es durch unser Leben und zerstört alles, was es berührt, bis wir denken, dass die Sonne nie wieder scheinen wird. Während dieser Zeit sind wir aufeinander angewiesen und wir bitten um Hilfe, und wir erzählen schlechte Witze, und wir lieben die Freunde, die uns Hundeführer schicken und unsere Küche putzen, und erzählen Bibi immer wieder: "Du bist ein Kumpel, Schatz. "
Weil sie ist.
