Die Parkinson-Krankheit ihres Mannes hatte sich deutlich verbessert, seit wir uns das letzte Mal gesehen hatten und ihr Stress mit ihr fortschreitet. Die Küchentheke war mit Pillenbehältern und Dosierplänen bedeckt; Der Rollstuhl saß an der Rampe zum Auto und ihr Mann wartete geduldig auf seinen Helfer, um ihm beim Anziehen zu helfen.
Meine Freundin, nennen wir sie Mandy, sagte kaum Hallo, bevor sie mit einer Beschreibung der Schwierigkeit begann, mit der sie ihren Mann in der vergangenen Nacht zum Schlafen gebracht hatte. Anscheinend saß er auf dem falschen Stuhl im Wohnzimmer, während er ein Fußballspiel beobachtete. Der Stuhl hatte nicht den Wagenheber, der ihn auf die Beine bringen würde. Es dauerte zwei Stunden, bis er in einem winzigen Raum in der Nähe der Küche in einem Bett stand. Er konnte nicht mehr Treppen zu ihrem Schlafzimmer hinaufsteigen. Sie war erschöpft und den Tränen nahe.
Ihre Situation wiederholt sich in Heimen im ganzen Land, wo ein Ehepartner oder ein Kind oder ein älterer Elternteil aufgrund neurologischer Erkrankungen, die mit der Zeit schlimmer werden, an körperlicher und oft kognitiver Kraft verliert. Mein Freund ist einer der Glücklichen. Sie ist in der Lage, den Dienst von professionellen Helfern und einem Physiotherapeuten zu leisten, weil sie viele Jahre zuvor eine Versicherung abgeschlossen hatten, als sie beide gesund waren. Jemand, der viel stärker ist als sie, kann das eigentliche "schwere Heben" ausführen. Diese Person ist darin erfahren, wie man einen Körper bewegt, der sich nicht ohne große Schwierigkeiten bewegen kann. Aber wie so viele andere ist sie darauf angewiesen, dass die Beraterin auftaucht, und sie muss versuchen, Leute zu finden, die sie an Wochenenden und Feiertagen ausfüllen.
Die Family Caregiver Alliance, eine gemeinnützige Organisation, die Menschen wie meine Freundin, eine sogenannte informelle Pflegekraft , unterstützt, gibt an, dass die Zahl der unbezahlten Pflegekräfte in den USA im Jahr 2015 bei 43,5 Millionen liegt. Ihre Pflege würde, wenn sie bezahlt würde, mehr als 470 Milliarden Dollar pro Jahr kosten. Mehr als 75 Prozent der Pflegepersonen sind Frauen, und mehr als zwei Drittel der Betreuten sind auch Frauen. Es wird geschätzt, dass 20 Stunden oder mehr pro Woche den Bedürfnissen des Ehepartners, Kindes oder Elternteils gewidmet sind, so dass die informelle Pflege einer unbezahlten Teilzeitbeschäftigung gleicht, mit wenigen freien Tagen.
Wer diese Position besetzt hat, weiß, dass die Aufgaben weit mehr sind, als zur richtigen Zeit Medikamente abzugeben. Oft steigt die Anzahl der Aufgaben bis zu dem Punkt, an dem der Patient in fast jeder Aktivität des täglichen Lebens Hilfe benötigt, vom An- und Ausziehen über die Körperpflege und Ernährung bis hin zur Haushaltsführung, Rechnungen bezahlen und Arzttermine vereinbaren. Die Must-Do-Liste wird einfach länger, wenn die Beeinträchtigung durch die Krankheit zunimmt.
Der Tribut, den diese Personen auf sich nehmen, ist gut charakterisiert und vorhersehbar. Fast jeder Aspekt des Lebens ist betroffen: Schlaf, körperliches und seelisches Wohlbefinden, Arbeit, Geselligkeit, persönliche Interessen und Hobbys. Sie alle geben den Bedürfnissen des Patienten nach. Einfach aus dem Haus zu gehen, um mehr zu tun als einen kurzen Abstecher zum Supermarkt oder Zahnarzt, ist für viele eine Seltenheit.
Mandy lebt in einer Wohngegend, nur ein paar Häuserblocks von einer Bücherei, Geschäften, Restaurants und einem Supermarkt entfernt, so dass sie andere Leute sieht, wenn sie ihren Ehemann zu einem Ausflug in seinem Rollstuhl mitnimmt. Und sie schafft es einmal in der Woche zu einem Yogakurs, wenn ihr Mann bei ihm ist. Aber sie hat selten Zeit, an einer Sammlung von Essays zu arbeiten, die sie geschrieben hat, und ihre früheren Freiwilligenaktivitäten wurden aufgegeben. Aber sie hat Glück; Wenigstens kann sie das Haus mehrmals pro Woche verlassen.
Manche Krankheiten sind leichter zu behandeln als andere, aber niemand kann sich entscheiden. Wenn die Bezugsperson mit ihrem Ehepartner oder Partner noch ein emotionales und kognitives Leben teilen kann, ist die Pflege erträglich. Wenn der Patient jedoch nicht in der Lage ist, mit der Pflegeperson zu kommunizieren und darauf zu reagieren, erschwert dies die Pflege zusätzlich. Trotzdem ist die Krankheit und nicht das Individuum für das veränderte Verhalten verantwortlich; Es kann für den Betreuer äußerst schwierig sein, sich an diese Tatsache zu halten, wenn es um unerwarteten Ärger, Depression, Apathie und manchmal auch um Nichtanerkennung geht. In einer Studie über die emotionale Belastung, die von der Bezugsperson getragen wurde, berichteten Croog, Burleson und ihr Team, dass Ärger und Groll eine häufige Beschwerde waren, zusammen mit einem Mangel an persönlicher Zeit und sozialer Isolation. Es gibt Unterstützungsgruppen für die "informellen" Betreuer, und sie sind darauf ausgerichtet, bei den spezifischen Problemen zu helfen, die von einer Krankheit, zum Beispiel Alzheimer, Parkinson oder ALS, hervorgerufen werden.
Bei einer Tasse Kaffee sagte Mandy, dass die einzige Sache, die sie nicht erwartete, da sich die Symptome ihres Mannes verschlechterten, war, so oft alleine zu sein. "Wir haben viele Freunde; wir beide lebten in dieser Gemeinschaft seit Jahrzehnten. Aber nur sehr wenige kommen zu Besuch, und wir werden selten in fremde Wohnungen eingeladen, weil es keinen Zugang für Rollstuhlfahrer gibt. Und manche Menschen meiden uns einfach, weil sie irgendwie nicht wissen, wie man sich mit jemandem verhält, der eine schwächende Krankheit hat. "
Glücklicherweise ist mein Freund stark und belastbar, ein ausgezeichneter Manager und eine Person, die in der Lage ist, die endlosen Verpflichtungen zu erfüllen, denen sie begegnet. Aber sie möchte, wie so viele andere in ihrer Situation, jemanden haben, der versteht und mit ihr die schwierigen Gefühle und widersprüchlichen Gefühle teilen kann, die sie erlebt, wenn sie den Teil ihrer Hochzeitsgelübde erfüllt.
Auch sie würde sich etwas Pflege wünschen.
