Chronic Fatigue Syndrome: Eine auffallende Geschichte

Julie Rehmeyers neues Buch, Through the Shadowlands: Die Odyssee eines Science Writers in eine Krankheit, die die Wissenschaft nicht versteht , ist eine ausgezeichnete Lektüre, auch wenn Ihr Leben noch nicht vom Chronic Fatigue Syndrom betroffen ist. Das liegt daran, dass Julie eine großartige Schriftstellerin ist, und so steht das Buch für sich selbst als eine seitenumdrehende Memoiren. Das heißt, es ist so viel mehr. Julie beschreibt, wie sie krank wird und das Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert wird (der bevorzugte Name ist heute Myalgische Enzephalomyelitis oder ME / CFS). Dies versetzt sie auf eine Reise, um Hilfe von einer medizinischen Gemeinschaft zu finden, die wenig Verständnis für diese Krankheit hat und deren Ärzte ihre Patienten oft mit Geringschätzung behandeln. Nicht abgeschreckt, ruft sie ihren wissenschaftlichen Hintergrund auf, um mögliche Ursachen zu erforschen und mit verschiedenen Behandlungen zu experimentieren. Sie hört nicht auf, bis sie den Schuldigen gefunden hat, der ihr das Leben auf den Kopf gestellt hat: giftige Schimmelpilzallergie.

Chronisches Erschöpfungssyndrom ist ein Etikett, das auf viele verschiedene Bedingungen angewendet wird. Ich wurde diagnostiziert, seit ich mich 2001 von einer Routine-Virusinfektion nicht erholen konnte. Julie hat die gleiche Diagnose, aber mir ist klar, dass wir an verschiedenen Krankheiten leiden. Unsere Symptome stimmen nicht überein. Tatsächlich habe ich in den sechzehn Jahren seit meiner Diagnose noch niemanden getroffen, dessen Symptome mit meinen übereinstimmen. Außerdem erfahren wir, was hilft und was nicht (abgesehen von der Wichtigkeit der Stimulation).

Wir werden keine Antworten auf das Geheimnis dieser Krankheit bekommen, bis mehr Geld für die Forschung zur Verfügung steht. Wenn das passieren würde, bin ich zuversichtlich, dass wir feststellen werden, dass ME / CFS ein übermäßiger Begriff ist, der mehrere Untergruppen von Krankheiten umfasst, von denen jede eine Reihe von Ursachen hat, die auf die Notwendigkeit unterschiedlicher Behandlungsansätze hindeuten.

Julie ist so glücklich, die Ursache ihrer Krankheit gefunden zu haben. In ihrem Buch begleiten Sie sie von Wellness zu Krankheit und zurück zu Wellness. Es ist eine Reise, die es wert ist, mitgenommen zu werden, denn Julie ist eine großartige Geschichtenerzählerin, und ihre Prosa zu lesen ist so ein Vergnügen. Ich möchte auch sagen, wie begeistert ich für sie bin, und wie beeindruckt ich bin, dass sie mit Entschlossenheit und Entschlossenheit den Schlüssel zu ihrer Gesundheit gefunden hat.

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Mein herzlicher Dank geht an Tiffany Lee Brown für das Erstellen dieser Fragen für Julie. Tiffany ist eine Schriftstellerin, die an Fibromyalgie und Schimmelpilzleiden leidet. Sie ist auch Redakteurin bei Plazm, einem seit 1991 in Portland erscheinenden Printmagazin für Kunst, Design, Literatur und Dissens (https://magazine.plazm.com).

Und jetzt, hier ist das Interview mit Julie.

1. Jeder hat seine eigene Reise durch Krankheit, Trauer und Verletzung. Kurz gesagt, wie würdest du deine Reise beschreiben, wenn du nicht so krank bist, dass du dich im Bett, das mit dem Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert wurde, nicht umdrehen kannst, um die meiste Zeit gesund und mobil zu sein?

Meine Krankheit kam allmählich, anstatt mit einer plötzlichen grippeähnlichen Krankheit, wie es bei vielen Patienten der Fall ist. Es war eine Zeit des großen Stresses für mich: Ich hatte einen sehr anspruchsvollen Job, ich baute ein Strohballenhaus mit meinen eigenen Händen und mein Mann durchlebte eine sehr schwere Krankheit. Also dachte ich mir: "Wer wäre nicht erschöpft?" Gleichzeitig schien es furchtbar extrem – ich erinnere mich zum Beispiel daran, wie ich mit meiner Hand an der Wand entlang ging, als ich ins Badezimmer ging, aus Angst, ich könnte ohnmächtig werden. Trotzdem erwartete ich, dass es mir gut gehen würde, wenn ich das Haus fertiggestellt und mein Leben in Ordnung gebracht hätte.

Ich war es nicht. Ich fühlte mich im Laufe der Zeit etwas besser, aber ich hatte weiterhin große Schwierigkeiten mit dem Training. Mein Körper fühlte sich an wie ein alter Neger, und ich musste ihn grausam treten, um ihn zu bewegen. Schlimmer noch, am Tag nach dem Training fühlte ich mich oft schrecklich. Das war ganz anders als ich – bevor ich das Haus baute, würde ich einen Marathon laufen.

2006 wachte ich eines Morgens auf und konnte kaum laufen. Ich taumelte, und es fühlte sich an, als ob meine Beine 300 Pfund wogen und wie die Nervensignale durcheinander kamen, als sie von meinem Gehirn zu meinen Beinen gingen. Ich hatte im letzten Jahr zunehmende Probleme mit körperlicher Anstrengung und Erschöpfung gehabt, aber nichts dergleichen.

Ich ging zu einem Neurologen und diagnostizierte ein chronisches Müdigkeitssyndrom. Aber für ihn bedeutete das eindeutig: "Bitte verlassen Sie mein Büro. Ich habe dir nichts zu bieten. "Keine Tests, keine Behandlungen, keine anderen Ärzte, nichts.

Ich habe danach eine Unmenge Ärzte besucht, aber ich kam nach und nach zum Schluss, dass keiner von ihnen viel zu bieten hatte. Da ich ein Wissenschaftsjournalist bin, habe ich mich selbst in die wissenschaftliche Literatur vertieft, aber ich war schockiert darüber, wie schwach es war, gefüllt mit kleinen Studien, die nicht repliziert worden waren. Ich war mir nicht sicher, dass irgendeine der Studien auf etwas Echtes hinwies. Ich kam zu dem Schluss, dass weder die Medizin noch die Wissenschaft mir etwas zu bieten hatten.

Also fing ich an, mit mir selbst zu experimentieren, und ich entdeckte einige sehr hilfreiche Strategien. Der wichtigste von ihnen war, mich auf und ab zu bewegen – ich lernte, in dem Moment aufzuhören, in dem ich dachte: "Ich bin ein bisschen müde." Wenn ich meine Tätigkeit noch ein paar Minuten fortsetzte, bezahlte ich. Ich habe auch eine wirklich bizarre Behandlung entdeckt, die ich immer noch nicht verstehe: Wenn ich mitten in einer meiner Lähmungsereignisse schwimmen ging, ging es für den Rest des Tages weg. Es hat leider nicht prophylaktisch funktioniert, aber es hat mich vorübergehend geheilt, sobald ich verkrüppelt war.

Solche Strategien erlaubten mir ein angemessenes Funktionsniveau für ungefähr vier Jahre, wenn auch mit schlechten Tagen oder schlechten Wochen. Aber Ende 2010 erlitt ich einen schweren Rückschlag, und ich verbrachte etwa die Hälfte der Zeit im Bett, manchmal konnte ich mich nicht einmal im Bett umdrehen. An diesem Punkt ging ich zu den besten Spezialisten der Welt, aber ihre Behandlungen machten letztlich keinen großen Unterschied.

Es war eine schreckliche Zeit. Ich war in einer Beziehung, die unter dem Gewicht meiner Krankheit zusammenbrach, und ich beschloss, dass ich gehen musste. Ich zog nach Hause zurück nach Santa Fe, nachdem ich sechs Jahre in der Bay Area verbracht hatte, und ich war begeistert, zu Hause zu sein, aber meine Beziehungen in Santa Fe waren während meiner Abwesenheit verwelkt. Ich konnte kaum arbeiten und ging das Geld aus. Ich konnte nicht wirklich auf mich selbst aufpassen. Ich hatte eine kleine Familie, an die ich mich wenden konnte. Ich war 39, und die einzige Zukunft, die ich mir vorstellen konnte, war der Aufenthalt in einem von Medicaid finanzierten Pflegeheim.

Als ich von einer Gruppe von Patienten hörte, die glaubten, sie hätten sich dramatisch verbessert, indem sie extreme Schritte unternahmen, um Schimmel zu vermeiden, war ich fasziniert. Ich war auch extrem skeptisch: Ich hatte keine Beweise, dass ich jemals eine ernsthafte Schimmelexposition bekommen hatte, und auch, was ich von der Wissenschaft wusste, schlug vor, dass Schimmelpilze Atemprobleme verursachen könnten, aber keine neurologischen wie meine. Trotzdem war ich verzweifelt genug, zuzuhören und schließlich ein Experiment durchzuführen, das dem Rat der "Schimmelpiloten" folgte, wie sie sich selbst nannten: Ich ging zwei Wochen lang mit nichts, was ich besaß, ins Death Valley. Ich hatte gerade genug von einem Aufschwung, von dem ich hoffte, dass ich es schaffen konnte.

Die Schimmelpilze sagten voraus, dass, wenn ich nach Hause komme, mein eigenes Zuhause und meine Sachen mich dramatisch krank machen würden, und das würde beweisen, dass Schimmel mein Problem war. Und tatsächlich, wie sich herausstellte, waren 30 Sekunden zuhause genug, um mich zu verkrüppeln.

Ich landete fast alle meine Habseligkeiten und zog in ein anderes Haus, und ich hatte eine fast unglaubliche Verbesserung. Eine Woche nachdem ich zurückgekommen war, konnte ich einen 350 Fuß hohen Hügel erklimmen, den ich ein Jahr lang nicht bewältigen konnte. Ich nahm ein Bild von der großartigen Aussicht von dort oben und schickte es an alle meine Freunde, mit dem Betreff: "Oh. Meine. Gott."

2. Schimmelkrankheit zwingt die Patienten viel loszulassen – nicht nur metaphorisch. Du musstest dein Haus verlassen, deine Stadt, eine Beziehung … und du musstest dich immer wieder von Dingen befreien: Kleidung, Computer, Bücher. Was hat dich dieser Prozess gelehrt?

Bevor ich ins Death Valley ging, erzählte ich Freunden, dass ich das Gefühl hatte, in die Wüste zu gehen, um zu sterben. Ich hatte erwartet, dass ich am Ende der Reise atmen würde, aber ich konnte nicht so weitermachen wie ich. Ich arbeitete so hart, um trotz meiner Krankheit alles zusammenzuhalten. Es war zu schwer. Ich war fertig.

Und während ich dort war, fühlte ich mich völlig des Lebens beraubt, so wie ich es gewusst hatte. Ich war Meilen von einem anderen Menschen entfernt, nur mit meinem Hund Frances für Gesellschaft, auch ohne meine eigenen Habseligkeiten.

Ich habe darin eine unglaubliche Freiheit entdeckt. Mein ganzes Leben lang war ich von einem unruhigen Ehrgeiz getrieben worden, ein Gefühl, das ich zum Erfolg meines Lebens brauchte. Im Death Valley wirkte diese Fahrt plötzlich absurd, weit jenseits meiner Kapazität. So viel Aufwand , dachte ich. Ich kündige! Einen Atemzug nach dem anderen nehmen, mein Essen aufwärmen, mein Geschirr spülen und gelegentlich den Sand aus dem Zelt fegen – das war für mich Erfolg genug. Ich war erstaunt, dass eine sanfte Dankbarkeit darunter lag, wie ein Trommelschlag, wie mein eigener Herzschlag. Mit all meinen übernommenen Verpflichtungen erschien mir das Leben unvorstellbar geräumig. Nur am Leben zu sein, war ein Nervenkitzel, ein Segen, ein kleines Wunder, das meine Erwartung oder Kontrolle übertraf. Alles, was ich oben erreichen konnte, war ein Geschenk.

Als ich nach Hause kam und entdeckte, dass die Schimmelpilzhypothese für mich wahr war, musste ich fast alles, was ich besaß, loswerden. Aber das fand ich damals überraschend einfach. Ich hatte eine so dramatische Demonstration, dass die Vermeidung von Schimmelpilzen wahrscheinlich dazu beitragen würde, dass meine Sachen sich im Vergleich trivial anfühlten.

3. Viele von uns mit chronischer Krankheit werden gesagt, dass es "alles in unseren Köpfen" ist. Dies kann wie eine medizinische Beleidigung aussehen, eine abschätzige Art, ernsthafte körperliche Krankheit zu betrachten. Auf der anderen Seite verbessern viele von uns durch emotionale, mentale und spirituelle Praktiken unser Leben und manchmal sogar unsere Symptome. Wie halten Sie diese scheinbaren Widersprüche und schließen Sie Frieden mit ihnen?

Meine Mutter war eine christliche Wissenschaftlerin, und ich bin aufgewachsen in der Vorstellung, dass unser Geist die Funktionsweise unseres Körpers stark beeinflusst. Ich bin zwar selbst kein christlicher Wissenschaftler, aber ich glaube nicht an diese Trennung von Geist und Körper. Dieses ganze Modell erscheint mir zutiefst unwissenschaftlich. Es macht keinen Sinn, sich vorzustellen, dass unsere Gedanken frei vor unseren Körpern schweben, sich gelegentlich vermischen und Krankheiten verursachen. Der Geist und der Körper sind nicht nur miteinander verbunden, sie sind Aspekte derselben Sache, Kopf und Zahl, Yin und Yang, völlig untrennbar.

Um mit der Krankheit geschickt umzugehen, dachte ich, musste ich diese Yin-Yang-Beziehung nuanciert analysieren. Psychologie und Physiologie waren keine Gegner in einem Gewinner-Take-All-Spiel. Sie waren Partner in einem Tanz. Und es war meine Aufgabe, ihnen zu helfen, mit mehr Verbindung und Anmut zur Musik zu gehen.

Ich benutzte psychologische Ansätze, um meine Gesundheit auf viele verschiedene Arten zu verbessern: Ich dachte über meine unmittelbaren Erfahrungen in einer Weise nach, die mich davon abhält, Opfer zu werden und mir geholfen hat, Reichtum und Bedeutung in meinem Leben zu schaffen; Ich überprüfte alte Traumata, um zu sehen, ob es Möglichkeiten gab, meine Beziehung zu ihr zu verändern und vielleicht meine körperliche Gesundheit dadurch zu verbessern; Ich arbeitete, um die Reaktion meines Nervensystems auf die Exposition zu beruhigen. Ich bin auch konsequent von der Überzeugung ausgegangen, dass die sorgfältige Aufmerksamkeit für die eigenen inneren Gefühle und Einstellungen der beste Ausgangspunkt für die Lösung eines Problems ist, der es mir ermöglicht, kraftvoller in der Welt zu agieren und manchmal die Türen für Veränderungen zu öffnen, die ich nicht vorhersagen konnte .

Es war aber auch beängstigend, sich psychologischen Ansätzen im Kontext einer "psychologisierten" Krankheit zu öffnen, die den Patienten unvorstellbaren Schaden zufügte. Ich befürchtete, dass ich (und die gesamte Krankheit), wenn ich einen Riss in der vorgestellten Tür zulassen würde, die Geist von Körper trennte, durch sie hindurch geschoben werden würde, auf der rückwärtigen Seite eingesperrt.

4. Welchen Rat würden Sie Patienten wie Ihnen schließlich geben?

Schlecht verstandene Krankheiten wie ME / CFS werden in unserer Kultur in den Schatten gedrängt. Ich denke an den Schatten im Jung'schen Sinne: Jung hat vorgeschlagen, dass wir als Individuen dazu neigen, die Aspekte von uns selbst, die uns unwohl sind, in die Ecken unseres Bewusstseins zu schieben. Er argumentierte, dass wir dabei eine Art von Energie und Vitalität einsperren und dass, wenn wir ein Licht in diese dunklen Ecken scheinen und jene Teile von uns, die wir weggesperrt haben, wiederentdecken, diese Energie freigesetzt werden kann.

Ich denke, dass das gleiche auf einer gesellschaftlichen Ebene mit schlecht verstandenen Krankheiten geschieht: Die Vorstellung, krank zu sein, ohne zu wissen, was vor sich geht, ist furchtbar beängstigend, so dass die Leute dazu neigen, es durch Pathologisierung der Kranken zu verdrängen. Natürlich ist dieser Ansatz keine Option mehr, wenn Sie selbst krank werden.

Schon früh ging ich davon aus, dass ich klare medizinische Antworten finden würde, die mich aus den Schatten der Krankheit reißen würden. Mit der Zeit erkannte ich jedoch, dass ich keine andere Wahl hatte, als mich in diesem dunklen Land niederzulassen.

Daher rate ich meinen Mitpatienten, zu erkennen, dass sie wichtige Arbeit leisten, um in diesen Schatten zu leben. Mit Krankheit fertig zu werden, verbraucht unglaublich viel Lebensenergie und es fühlt sich oft so an, als wäre diese Energie einfach verschwendet. Aber ich glaube, indem du einfach bist, wer du bist, während du mit der dummen, schrecklichen, schrecklichen Krankheit lebst, die dich plagt, bringst du Licht in diese Schatten. Und damit befreist du Energie für die Gesellschaft als Ganzes.

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Julie Rehmeyer ist die Autorin von Through the Shadowlands: Die Odyssee eines Science Writer zu einer Krankheit, die die Wissenschaft nicht versteht. Sie ist außerdem Redakteurin bei Discover und wurde in der New York Times , der Washington Post , dem O Magazine , Wired und vielen anderen Publikationen veröffentlicht.

Toni ist der Autor von drei Büchern: Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer , Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer und wie man mit chronischen Schmerzen gut leben kann und Krankheit . Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen und Kaufoptionen.