Eine Familie aus Virginia kam letzte Woche nach Chicago, um mich zu sehen. Ihre Tochter Lula war in Russland zu einer Mutter geboren worden, also hatten sie keine Geschichte in Bezug auf die Geburtsfamilie oder die Schwangerschaft. Lula bei der Geburt hat zwei Löcher in der Mitte ihres Herzens, die einen chirurgischen Verschluss erfordern würden. Aufgrund ihrer Herzprobleme blieb Lula bis zu ihrem 18. Lebensjahr im Krankenhaus und wurde dann in ein örtliches Waisenhaus verlegt. Sie wurde im Alter von 2½ Jahren einer Herzoperation unterzogen und von einer amerikanischen Familie mit 3½ Jahren adoptiert.
Als Lula zum ersten Mal in die Vereinigten Staaten und in ihr neues Zuhause kam, konnte sie die meisten Dinge, die normale Dreijährige tun, nicht tun; sie konnte nicht rennen oder springen, war sehr zurückgezogen, und ihre Rede beschränkte sich darauf, in Babygesprächen zu plappern. Es wurde entdeckt, dass Lula auf einem Ohr eine tiefe Taubheit hatte und sie eine fortwährende Sprachtherapie benötigte. Lula lernte jedoch gerne Englisch, entwickelte eine sonnige und temperamentvolle Persönlichkeit und wird heute von ihren Lehrern und Schulfreunden geliebt. Um ihre Adoptiveltern zu zitieren: "Lula ist eine Freude." Was ist das Problem?
Lula ist letztes Jahr in den Kindergarten gegangen. Es gab einige anfängliche Probleme mit aggressivem Verhalten, aber diese Probleme wurden bald gelöst. Besorgniserregender war eine kürzlich von einer Psychologin durchgeführte Untersuchung, die ergab, dass Lula zwar einige echte Stärken hat, aber auch erhebliche Defizite aufweist. Obwohl sie hell ist, kann sie sehr leicht von der Aufgabe abgezogen werden. Sie hat Schwierigkeiten bei der Durchführung von mehrstufigen Aufgaben, und ihre Rede behindert weiterhin ihre Kommunikation mit Erwachsenen und anderen Kindern. Der Psychologe hatte die Möglichkeit einer Diagnose innerhalb des fetalen Alkoholspektrums angesprochen. Ihre Eltern kamen nach Chicago, um eine Antwort zu bekommen.
Lula stellt ein nicht ungewöhnliches diagnostisches Dilemma vor, besonders in der Welt der internationalen Adoption. Wir wissen, dass die Trinkrate in Russland sehr hoch ist und schwangere Frauen sind keine Ausnahme. Lula hatte viele der mittleren Gesichtsanomalien, die mit der pränatalen Alkoholexposition verbunden waren: eine abgeflachte Mittelfläche, kleine Augen, ein sehr hohes gewölbtes Dach des Mundes mit einer Spalte direkt unter der Schleimhaut. Lula hatte auch die Herzprobleme, die mit fetaler Alkoholexposition (einem Vorhofseptumdefekt und einem Ventrikelseptumdefekt), Hörverlust, beeinträchtigtem Wachstum und einem Gewicht unter dem normalen Bereich verbunden waren. Schließlich hatte Lula Lesefehler und viele der Verhaltensregulierungsschwierigkeiten, die wir bei Kindern mit pränataler Alkoholexposition sehen. Allerdings – und das ist ein großes Problem – gab es keine dokumentierte Geschichte, in der ihre leibliche Mutter während der Schwangerschaft Alkohol konsumiert hatte.
Es sind nicht nur internationale Adoptionen, die die pränatale Alkoholexposition nicht dokumentieren; Wir stoßen auch häufig auf den gleichen Mangel an Informationen über den Alkoholkonsum von Mutter bei häuslichen Adoptionen. Während die Krankenakten der Kinder zeigen, dass die leibliche Mutter Kokain konsumiert hat, wird Alkohol nicht erwähnt. Wir wissen jedoch, dass etwa 80 Prozent der schwangeren Frauen, die Kokain konsumieren, auch Alkohol konsumieren. Warum also das Fehlen solch kritischer Informationen aus den Krankenakten? Bei internationalen Adoptionen erhalten viele Mütter keine Schwangerschaftsvorsorge, daher sind die Gesundheitsgewohnheiten während der Schwangerschaft ein Mysterium. Im Inland liegt es meistens daran, dass viele Menschen die Alkoholexposition nicht als so kritisch betrachten wie Kokain oder Heroin oder Methamphetamin oder andere illegale Drogen. Darüber hinaus sagt das Kinderfürsorgesystem in Illinois uns oft, dass sie das Kind nicht als alkoholbelastet markieren wollen. Diese Einstellungen stehen einer genauen Diagnose und einer angemessenen Behandlung von Alkoholexponierten Kindern im Wege.
Ohne eine dokumentierte Vorgeschichte der pränatalen Alkoholexposition ist es nicht möglich, eine Diagnose im Bereich der fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD) zu stellen, die sowohl das fetale Alkoholsyndrom (FAS) als auch die alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung (ARND) umfassen. Einige Eltern finden es hart, dass wir von einer solchen Diagnose zurücktreten, aber dies ist notwendig, wenn wir mit den nationalen Richtlinien und den diagnostischen Kriterien übereinstimmen sollen. Die Einhaltung dieser Standards hat jedoch das Potenzial, den Zugang des Kindes zu einer angemessenen Behandlung zu verhindern. Zum Beispiel haben Kinder in Illinois, bei denen FAS diagnostiziert wurde, automatisch Anspruch auf häusliche Frühinterventionsdienste; Ohne die Diagnose, mit den gleichen Schwierigkeiten bei der Präsentation, versagen sie oft die Förderfähigkeit.
Auf der anderen Seite, obwohl Lula einige Schwierigkeiten mit Verhalten und Lernen hat – und in der Zukunft vielleicht noch bedeutendere Verhaltensschwierigkeiten entwickeln wird – ist es ebenso wahrscheinlich, dass diese das Ergebnis der frühen Trauma und Isolation sind, die sie im Krankenhaus erlitten hat Waisenhaus in den ersten 3 ½ Jahren ihres Lebens statt von pränataler Alkoholexposition. Kinder, die in der frühen Kindheit keine konsistente pflegende und vorhersehbare Betreuung erhalten, weisen häufig regulatorische Schwierigkeiten auf, die denen von Kindern ähneln, die pränatal Alkohol ausgesetzt waren. Ihr Behandlungsweg unterscheidet sich von der Behandlung von Verhaltensstörungen im Zusammenhang mit der pränatalen Alkoholexposition, ist aber ebenso notwendig. Leider sind diese Kinder häufig nicht für frühzeitige Interventionen in Frage gekommen.
Ich präsentiere Ihnen Lula, denn wie Sie sehen, ist die Diagnose des fetalen Alkoholsyndroms und der damit verbundenen Entitäten sowohl aus klinischer als auch aus politischer Sicht ein sehr wichtiges Thema. Über die Aufnahme des fetalen Alkoholsyndroms in das bald erscheinende DSM-V , das von der American Psychiatric Association herausgegebene Handbuch, das die Diagnose von psychischen Gesundheitsstörungen leitet, und vielleicht noch wichtiger über die Bezahlung für die Beurteilung, gibt es derzeit eine große Debatte und Behandlung von psychischen Störungen. Um das diagnostische Dilemma, in dem wir uns oft befinden, anzugehen, veranstaltet die Bundesregierung unter der Leitung der Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention und des Nationalen Instituts für Alkoholmissbrauch und Alkoholismus in diesem Herbst eine Konsenskonferenz. Der Zweck dieses Treffens ist es, klare diagnostische Richtlinien für fetales Alkoholsyndrom und alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen zu erstellen. Die Zeit wird zeigen, welches Maß an Erfolg wir erreichen.
Fazit – war Lula pränatal Alkohol ausgesetzt? Ich habe keinen Zweifel. Aber für jetzt haben wir kein diagnostisches Etikett für sie.
