Schmerzpunkte: Familienstress messen, wenn ein Kind ADHS hat

Forscher haben ein neues Instrument für Kliniker entwickelt, um familiären Stress zu überwachen.

Familien berichten von erheblichem Stress, wenn ein Kind ADHS hat, selbst nachdem das Kind erfolgreich behandelt wurde. Bislang haben Familien in der Regel wenig Hilfe erhalten, auch wenn ihr Wohlbefinden darunter leidet. Forscher haben nun ein neues Instrument geschaffen, das Ärzten dabei hilft, diese Familien zu unterstützen. Die Bewertungsskala für IMPACT 1.0 wurde von Forschern und Familien unter Verwendung von Design Thinking-Methoden gemeinsam erstellt.

ADHS im Kinderarztamt

Kinder mit Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung können immens kämpfen. Ihr Gehirn funktioniert nicht wie das der anderen Kinder und sie können in verschiedenen Bereichen ihres Lebens kämpfen. Die Kinderärzte (die mittlerweile fast die Hälfte dieser Kinder betreuen) konzentrieren sich zwangsläufig auf die Betreuung des Kindes.

Kinderärzte sehen sich Berichte von Lehrern und Eltern an, versuchen, Verhaltens- und Lernunterstützung in der Schule zu erleichtern, Eltern zu Verhaltensmanagement zu Hause zu beraten, komplexe Medikamente zu verschreiben und zu überwachen – und dies alles in 15-minütigen Besuchen. Kinderärzte müssen Prioritäten setzen, wie es Kindern in der Schule geht, denn hier haben sie die Zeit und die Mittel, mit denen sie sich befassen müssen. Die Kinder tun sich oft deutlich besser mit Stimulanzien zusammen mit Schulunterstützung, und ihre Eltern sind vom akademischen Erfolg ihres Kindes begeistert.

Aber selbst wenn Kinder in der Schule besser abschneiden, kämpfen Familien immer noch. Familien berichten von „anhaltendem Stress im Zusammenhang mit alltäglichen Aktivitäten und einer geringeren Lebensqualität im Vergleich zu Kindern ohne ADHS.“ Diese „Schmerzpunkte“ gefährden das Wohlergehen der Familie im Laufe der Zeit und können dazu führen, dass Eltern ausbrennen. Es gibt die unorganisierten Morgen und die wilde Energie vor dem Schlafengehen, wenn das Medikament nicht an Bord ist, um zu helfen. Eltern finden, dass sie sich jetzt Sorgen um ihr Kind machen, und haben Angst vor der Zukunft dieses Kindes. Sie werden von Fremden während der peinlichen Episoden an öffentlichen Orten kritisiert, wenn ihr Kind etwas Impulsives tut.

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Familien berichten von erheblichem Stress, wenn ein Kind ADHS hat

Quelle: Foto von Fancycrave auf Unsplash

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Da ein praktisches Instrument fehlt, das für kurze Besuche im Büro geeignet ist, konnten Kinderärzte diese Probleme nicht effektiv angehen. Die vorhandenen Tools suchen sowohl zu Hause als auch in der Schule nach weitreichenden Beeinträchtigungen, erfassen jedoch nicht die täglichen Herausforderungen, die sich für Familien ergeben. Familien nach den Stressbereichen zu fragen, ist wie das Öffnen einer Dose Würmer. “Kinderärzte fragen vielleicht allgemeiner, wie zum Beispiel:” Wie laufen die Dinge? ” Nerissa Bauer, MD, hat es mir erzählt. Sie ist die Hauptautorin der Studie und eine Entwicklungspädiaterin, eine Spezialistin für pädiatrische Entwicklungsstörungen.

„Wenn die Eltern nicht versuchen zu sagen:„ Ich habe echte Bedenken in Bezug auf x, y oder z “, ist dies eine verpasste Gelegenheit, die Familie zu unterstützen. Wir wollten also herausfinden, wie man ein Maß für die Lebensqualität rund um die ADHS-Pflege schaffen kann, das in der Grundversorgungspraxis eingesetzt werden kann. Eine, die schnell verwendet werden kann, öffnet dann die Diskussion um diese Problembereiche. Auf diese Weise können wir uns wirklich auf die zusätzliche Unterstützung [Familien] konzentrieren. “Dies sind die Details, die das Dr. Bauer-Team als„ entscheidend für die Entscheidungsfindung bei der Behandlung, die globale psychologische Anpassung und die Zufriedenheit mit der Fürsorge “identifiziert hat.

Design Denken

Eines der überzeugendsten Merkmale dieser Studie ist die Verwendung von Design Thinking-Techniken, die ursprünglich in der Wirtschaft und im Ingenieurswesen verwendet wurden, um gemeinsam mit Familien die Bewertungsskala IMPACT 1.0 zu erstellen. Die Autoren der Studie stellten fest, dass dies „die Gültigkeit ihres Gesichtes erhöht und zu praktischen und familienorientierten Gesprächen führen kann“.

“Es war eine sehr interessante Art und Weise, Dinge zu tun”, sagte mir Dr. Bauer. „Es ist jetzt sozusagen eine Strategie, dass die Menschen sie einsetzen und in die Medizin einführen, um wirklich brauchbare Lösungen zu finden, aber auf eine ganz andere Art und Weise, Dinge zu tun. Ich liebe die Idee, weil Sie die tatsächlichen Stakeholder einladen und versuchen, ihre Schmerzpunkte zu verstehen und zu verstehen, was sie benötigen, bevor Sie einen Prozess im Gesundheitssystem umgestalten oder überarbeiten. “

Zum Zeitpunkt der Studienuntersuchungen war Nerissa Bauer Professor an der Indiana University School of Medicine und sagte, dass die Forschungsdesigner maßgeblich dazu beigetragen hätten, die Design-Thinking-Methodologie in die Arbeit zu bringen. Das Team warb Eltern als Beirat für die Erstellung der IMPACT 1.0-Skala an und fragte, ob das, was sie machten, sinnvoll sei. “Welche anderen Schmerzpunkte mussten wir berücksichtigen?”

„Wir müssen wirklich in die Familien involviert sein. Wir müssen ihren Standpunkt verstehen… Ich habe im Laufe der Jahre viele Familien gesehen, die ADHS behandelt haben, und natürlich kenne ich viele Geschichten. Aber ich denke, dass ich wirklich demütig war, als ich anfing, eng mit Familienberatern zusammenzuarbeiten und sie auf diese Ebene zu bringen … Anstatt dass ich die Lösung fand, haben wir gemeinsam Dinge geschaffen. Das ist das Schöne daran… die Dinge ganz anders zu sehen “, erklärte Dr. Bauer.

Die IMPACT 1.0-Skala

Die IMPACT-Skala wurde für den Einsatz von Ärzten während der Nachsorgeuntersuchungen in der Grundversorgung in Verbindung mit Vanderbilt (der Standard-Skala für ADHS-Bewertungen) entwickelt, um die wichtigsten Schmerzpunkte zu finden, die Familien schwer machen.

Auf einer Skala von 5 Punkten bewertet Impact 1.0, wie oft in den letzten 4 Wochen Probleme aufgetreten sind. Es werden vier Hauptbereiche betrachtet: Fehlverhalten, Geschwister, Zeit und Schule. IMPACT 1.0 fragt nach Telefonanrufen von Lehrern oder zu Zeiten, zu denen Eltern befürchten, dass Lehrkräfte über ihr Kind nachdenken. Es fragt nach Fehlverhalten bei gesellschaftlichen Ereignissen, Essenszeiten oder Besorgungen in der Öffentlichkeit.

Die Skala bezieht sich auch auf das Funktionsniveau der Eltern, indem gefragt wird, ob Eltern das Gefühl haben, dass sie nicht genug Zeit haben, um den anderen Kindern Aufmerksamkeit zu schenken, oder dass sie keine Zeit haben, Dinge im Haus zu erledigen oder ein wenig Zeit zum Entspannen finden . Schließlich werden die wichtigsten Stressfaktoren für Geschwister untersucht, indem sie nach körperlichen oder verbalen Kämpfen gefragt werden und nach der Fähigkeit von Geschwistern, bei Haushaltsaufgaben zusammenzuarbeiten. Es fragt sogar, ob Geschwister nicht mit ADHS in der Nähe des Kindes sein wollen.

Dieses Tool scheint sehr vielversprechend zu sein, um effizient mit Familien über Elemente ihres Lebens in Kontakt zu treten, die offenherzig herzzerreißend klingen. Während Dr. Bauer sagt, das Team führt weitere Studien durch, um die Werkzeuge zu verbessern, ist IMPACT 1.0 ein validiertes Werkzeug, das für die Verwendung in der primären Gesundheitsversorgung bereit ist.

Verweise

Bauer, Nerissa S., MD, MPH. Ofner, Susan, MS., „Bewertung der Auswirkungen der Hyperaktivitätsstörung bei pädiatrischen Aufmerksamkeitsdefiziten auf Stress und Wohlbefinden in der Familie: Entwicklung der IMPACT 1.0-Skala“ 15. März 2019 Sage Journals, Global Pediatric HealthVolume 6: 1–12