Im Königreich der Kranken: Ein Interview mit Laurie Edwards

Lauries erstes Buch, Life Disrupted: Über chronische Krankheiten in den Zwanzigern und Dreißigern recherchieren , war eines der ersten Bücher, die ich kaufte, als ich erkannte, dass das, was ich für eine akute Krankheit hielt, in eine chronische Krankheit umgewandelt wurde. Life Disruped half mir zu lernen, wie ich in meinem neuen Universum überleben kann. Laurie schreibt mit Ehrlichkeit, Witz und Mitgefühl. Nachdem ich das Buch gelesen hatte, wusste ich, dass ich dieses neue Abenteuer nicht alleine angehen würde. Das war sehr beruhigend.

Jetzt hat Laurie eine Sozialgeschichte chronischer Krankheit in Amerika mit dem Titel In the Kingdom of the Sick geschrieben . Das war ein großes Unterfangen, und Laurie ist am besten gelungen. In einer Buchbesprechung heißt es auf der Booklist : "Ein unentbehrliches Buch für alle, die an chronischen Krankheiten leiden oder daran interessiert sind, und alle, die sich für Gesundheitsberufe interessieren."

Hier ist mein letztes Interview mit ihr:

Toni: Kannst du uns etwas über deine eigene chronische Krankheit erzählen? Was ist deine Diagnose und wie lange bist du krank?

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Laurie: Ich bin eine lebenslange Patientin mit chronischer Krankheit – ich habe primäre Ziliendyskinesie (PCD), eine seltene genetische Lungenerkrankung, Bronchiektasen, Zöliakie und andere Krankheiten. Bei Patienten mit PCD funktionieren die Cilien, die winzigen Strukturen, die die Atemwege auskleiden und dabei helfen, Trümmer und Sekrete zu entfernen, nicht. Dies macht uns anfälliger für Infektionen, verminderte Sauerstoffversorgung und langfristige Lungenschäden.

Ich war seit meiner Geburt krank und verbrachte den größten Teil meines Lebens in Krankenhäusern und in Krankenhäusern. Ich wurde erst mit 23 richtig diagnostiziert. Die richtigen Diagnosen zu bekommen war wirklich lebensverändernd. Jetzt, da ich weiß, was ich habe, kann ich bessere präventive Therapien wie die tägliche Brustphysiotherapie und Medikamente umsetzen, und meine Lebensqualität und Produktivität haben sich dramatisch erhöht.

Toni: Das ist also eine seltene Krankheit und es war schwer, sie diagnostizieren zu lassen. Können Sie uns die einzigartigen Herausforderungen, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, mitteilen? Ist es üblich, dass sie schwer zu diagnostizieren sind? Akzeptieren sie die Menschen weniger, weil sie bekanntere Krankheiten haben? Mit anderen Worten, werden Menschen mit seltenen Krankheiten eher als "alle in Ihrem Kopf" Typ Patienten entlassen?

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Laurie: Ja, lange diagnostische Reisen sind bei Patienten mit seltenen Krankheiten nur allzu häufig. Es gibt fast 30 Millionen Amerikaner, die mit fast 7.000 seltenen Krankheiten leben. Während eine seltene Krankheit weniger als 200.000 Patienten betrifft, bilden wir oft unglaublich kleine Patientengruppen. Dies ist eine der größten Herausforderungen für Patienten mit seltenen Krankheiten, da Verzögerungen bei der Diagnose zu einem Krankheitsfortschritt führen können.

Unglücklicherweise denke ich, dass Patienten mit seltenen Krankheiten unter das "Stigma" -Stigma fallen können. Wenn Patienten mit Symptomen krank sind, die nicht leicht zu bewältigen sind oder nicht gut in diagnostische Kästen passen, eröffnet dies oft Raum für Skepsis und Zweifel. Ich weiß das aus erster Hand, weil es mir passiert ist: Als meine Lungen und das Immunsystem nicht so reagierten, wie es die Ärzte vermutet hatten, begannen die Ärzte mich zu befragen. Habe ich meine Medikamente richtig eingenommen? War ich nur ein gestresster, ängstlicher Student und konnte ich deshalb nicht atmen? Ich war auf der Intensivstation mit sehr niedrigen Sauerstoffwerten und dies waren die Anfragen, die ich erhielt.

Andere wichtige Herausforderungen beziehen sich alle auf das gleiche Thema wie medizinische Ausreißer: Die Finanzierung von Forschung ist schwieriger, ebenso wie verfeinerte Diagnosen und wirksame Behandlungen. Wir haben auf diesem Gebiet in den letzten Jahren definitiv viele Fortschritte gesehen, aber weniger als fünf Prozent der seltenen Krankheiten haben FDA-zugelassene Therapien. Es ist auch ein kulturelles Thema – niemand hat von dem gehört, was wir haben, was es schwieriger macht, uns zu verstehen oder zu verstehen.

Toni: Ich habe darüber geschrieben, wie chronisch Kranke das Internet effektiv nutzen können (hier). Ich bin neugierig, Ihre Gedanken über diese große Veränderung in all unseren Leben zu erfahren. Hat das Internet für Sie einen Unterschied gemacht? Konnten Sie sich mit Menschen mit ähnlicher Diagnose verbinden? Gibt es Plus und Minus bei der medizinischen Nutzung des Internets?

Laurie: Die Internet- und Social-Media-Plattformen haben für mich und für so viele Patienten mit seltenen und chronischen Erkrankungen einen enormen Unterschied gemacht. In der Tat, das erste, was ich tat, als ich diagnostiziert wurde, war die Suche nach Patienten mit PCD online, und fand einige Listen-servs und Facebook-Gruppen. Krankheit kann unglaublich isolierend sein, und das Internet ermöglicht es den Patienten, Geschichten und anekdotische Weisheiten und Ratschläge auszutauschen und auszutauschen und Informationen über Anbieter und Behandlungen auszutauschen. Health 2.0-Technologien ermöglichen es uns auch, Informationen über klinische Studien zu verbreiten, auf eine Finanzierung zu drängen und auf eine Art und Weise zu mobilisieren, die aufgrund von geografischen und gesundheitlichen Problemen sonst nicht möglich wäre.

Für alle Vorteile bleiben Nachteile. Zum Beispiel können Erfahrungen, die extreme Beispiele für Krankheitssymptome oder Trajektorien sein können, in einem "Echokammer" -Effekt verstärkt werden, wobei dieselbe potentiell irreführende Information wiederholt wird, als ob sie die Norm wäre. Persönliche Informationen können als medizinischer Rat aufgefasst werden, und Patienten könnten Behandlungen annehmen, die aus Gründen der Sicherheit oder Wirksamkeit möglicherweise nicht vollständig überprüft werden. Nur weil es da draußen ist, heißt das nicht, dass Forschung zuverlässig ist, und Befürworter, denen die Forschungserfahrung fehlt, um Informationen zu interpretieren, können unwissentlich Daten missverstehen. Die Unmittelbarkeit des Internets steht im Gegensatz zum Tempo der akademischen Forschung und Publikation, die sich langsam von der Publikation zur klinischen Praxis bewegt.

Es gibt immer mehr Verantwortung für uns als Patienten und als Befürworter, in dem, was wir lesen und teilen, zu unterscheiden.

Toni: Sie schreiben über die Diskrepanz in der Behandlung von Schmerzen für Männer und Frauen. Das hat mir die Augen geöffnet, und es ist entscheidend für uns, dies zu ändern. Können Sie diese Diskrepanz näher erläutern und darüber sprechen, welche Maßnahmen Sie ergreifen könnten, um diese Situation zu ändern?

Laurie: Frauen sind unverhältnismäßig häufig von chronischen Krankheiten betroffen, insbesondere chronischen Schmerzzuständen, von denen 25% der Amerikaner betroffen sind. Betrachten Sie nur einige der Zahlen: Frauen sind dreimal häufiger als Männer, Autoimmunerkrankungen zu entwickeln, zweieinhalb Mal häufiger zu rheumatoider Arthritis entwickeln, und neunmal häufiger mit Fibromyalgie diagnostiziert werden. So viele wie 50 Millionen amerikanische Frauen leben mit einer vernachlässigten Schmerzstörung, die schlecht verstanden und schlecht erforscht ist.

Frauen entwickeln nicht nur bestimmte Schmerzzustände, sie sind auch schmerzempfindlicher. Leider zeigen Untersuchungen auch, dass Frauen ihre Symptome häufiger als emotional abtun (ein Rückfall in eine "hysterische Krankheit") und eine weniger aggressive Behandlung von körperlichen Symptomen erhalten, wenn sie behandelt werden.

Im Hinblick auf das Verständnis der zugrunde liegenden Mechanismen des Schmerzes bleibt noch viel zu tun, aber die Forschung legt nahe, dass eine Kombination von physiologischen und hormonellen Einflüssen im Spiel ist. Der beste Weg, Mythen und Missverständnisse über Geschlecht und Krankheit zu zerstreuen, sind Fakten. Sexbasierte klinische Forschung ist die Antwort – je besser wir verstehen, wie Männer und Frauen Schmerzen empfinden, desto besser.

Mangel an ärztlicher Aufklärung über weibliche Schmerzstörungen und eine angemessene Schmerzbehandlung verschlimmern das Problem, und Verzögerungen bei der geeigneten Diagnose und Behandlung führen zu einer Verschlechterung der Symptome und einem Rückgang der körperlichen und geistigen Gesundheit. So wird eine bessere Aufklärung und Sensibilisierung für Gender und Schmerz und ein Training in der Schmerztherapie auch dazu beitragen, dass Gesundheitsdienstleister die Bedürfnisse von Patienten besser erfüllen können.

Toni: Danke Laurie. Natürlich haben wir unsere Arbeit für dieses Thema vorbereitet. Eine letzte Frage. Was hat Sie dazu veranlasst, eine Sozialgeschichte chronischer Krankheit zu schreiben?

Laurie: Schätzungsweise 133 Millionen Patienten leben mit chronischen Krankheiten, und bis 2025 wird diese Zahl voraussichtlich 164 Millionen erreichen. Es ist verantwortlich für 7/10 Todesfälle sowie ¾ aller Gesundheitsausgaben. Es ist nicht etwas, was anderen Menschen passiert – es wird den meisten von uns passieren, und es gibt immer noch viele Stereotype über Patienten mit chronischen Krankheiten, die als schwach oder irgendwie verdienend für ihre Krankheiten sind, die ich erforschen und konfrontieren wollte. Im Königreich des Kranken ist eine Sozialgeschichte der chronischen Krankheit in Amerika, weil ich fand, dass es unmöglich war, die Erfahrungen des Lebens mit physischen Krankheiten von der Kultur zu trennen, in der Patienten leben: unsere Überzeugungen und Erwartungen, unsere wissenschaftlichen Durchbrüche und Entdeckungen, etc. Es wurde sowohl eine Sozialgeschichte des Aktivismus als auch eine Sozialgeschichte der Krankheit, weil es ebenso schwierig war, Fortschritte in der Behandlung und Forschung von den Patienten und Fürsprechern, die für sie kämpften, herauszuholen.

Toni: Danke, Laurie. Ich habe es genossen, mit dir zu reden und habe so viel von diesem Interview gelernt.

© 2013 Toni Bernhard

Im Reich der Kranken ist bei Amazon und Barnes & Noble erhältlich.

Laurie hat einen MFA und unterrichtet Gesundheit und Wissenschaft an der Northeastern University. Ihr Blog bei Psychology Today heißt "In the Kingdom of the Sick"

Toni ist Autor von drei Büchern: Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: A Mindful Guide (2015); Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2013); und Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2010).

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

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