Leben mit schwerer Krankheit bietet große Lektionen über Resilienz

@ HealtheVoices Online-Befürworter teilen Geschichten darüber, dass sie sich über ein medizinisches Trauma hinaus bewegen.

Was hat ein weißer 59-jähriger schwuler Mann, der mit HIV lebt, einen 30-jährigen Brustkrebs-Überlebenden, eine junge Frau mit Epilepsie, einen anderen mit Morbus Crohn, Morbus Addison und rheumatoide Arthritis, und noch einen mit Lupus verbreitet?

Wenn Sie ahnen, dass sie alle mit einer ernsthaften Erkrankung leben, hatten Sie recht – aber nur halb richtig.

Seht ihr, jeder dieser Leute – nennen wir sie “wir” und “uns”, da ich selbst der schwule Mann bin, der mit HIV lebt, den ich hier erwähne – hatte die Erfahrung, eine medizinische Diagnose zu erhalten, die unser Leben für immer veränderte.

Jeder von uns hat einen oder mehrere traumatische Erkrankungen erlebt. Jeder hat darum gekämpft, inmitten der medizinischen Begriffe und Behandlungen zu sein, die uns begraben könnten, wenn wir sie lassen würden. Wir alle haben uns dafür entschieden, belastbar zu sein und nicht zu folden und die Geschichten unserer Erfahrungen eher als Geschichten von Mut und Überleben statt von Angst und Viktimisierung darzustellen.

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Die Menschen, die ich hier beschreibe, einschließlich mir selbst, sind Gesundheitsvertreter, die Geschichten aus unserem eigenen Leben teilen, um andere zu inspirieren und zu motivieren, die vor chronischen und lebensfeindlichen Krankheiten stehen, auch wenn es keine Heilung für das gibt, was ihnen zustößt.

We-Jen Campisano (Befürworter von Brustkrebs und Sarkoidose), Kate Sondergeid (Epilepsie-Befürworter), Kenzie Libbesmeier (rheumatoide Arthritis, Crohns und Addisons Anwalt), Hetlena Johnson (Lupus Advokat) und I-teilten die Bühne in einer Podiumsdiskussion mit dem Titel “Die Kraft der Resilienz: Strategien, um in den herausfordernden Situationen, in denen wir stehen, zu gedeihen” während der vierten jährlichen HealtheVoices-Konferenz, die vom 28. bis 30. April im Swissotel in Chicago stattfand.

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Quelle: HealtheVoices / Janssen

Die von Janssen Pharmaceuticals gesponserte Konferenz brachte Gesundheitsvertreter zusammen, die mehr als 40 verschiedene Bedingungen vertraten. Anders als die meisten gesundheitsbezogenen Konferenzen, die sich typischerweise auf eine bestimmte Bedingung konzentrieren, besteht HealtheVoices ‘grundlegender, brillanter Zweck darin, Anwälte mit Online-Followern zusammenzubringen, um Erfahrungen, Stärke und Hoffnung – sowie praktische und technische Informationen – auszutauschen und einander zu unterstützen indem wir unseren Gemeinden wertvolle Informationen und inspirierende Geschichten bieten.

“Die Leute in diesem Raum sind meine Leute”, sagte Kenzie Libbesmeier. “Die Menschen in diesem Raum sind die Menschen, die mich als das Durcheinander lieben, das ich bin.” Mit Bezug auf ihr eigenes schweres medizinisches Trauma, das sie dem Tode nahe brachte, sagte sie, dass ihre Mitverfechter auch die Auswirkungen dieser Erfahrungen und die Widerstandsfähigkeit verstehen nimmt sich von ihnen zurück.

Libbesmeier bewunderte ihre eigene Widerstandskraft in einer Geschichte über einen Traum, in dem ihr die Möglichkeit geboten wurde, ihren unruhigen, intubierten Körper zu verlassen. “Die Sache, zu der ich immer wieder komme”, sagte sie, “ist das Endergebnis, das ich aus irgendeinem Grund gewählt habe, um zu bleiben. Selbst als ich an einem Ort war, an dem ich so nahe am Tod war, wo meine Ärzte meiner Familie sagten, sie könne nicht herauskommen. “Sie fügte hinzu:” Ich werde weiterhin bleiben. ”

Als ich gebeten wurde, ein Beispiel für eine Zeit zu geben, in der ich die Geschichte einer negativen Erfahrung auf eine positive Art und Weise neu gestalten musste, beschrieb ich meine eigene ungewöhnliche Erfahrung, 2005 mit HIV diagnostiziert zu werden.

Leider ist nichts Ungewöhnliches an einem sexuell aktiven schwulen Mann in Washington, der mit HIV diagnostiziert wird. Aber in meinem Fall hatte ich zu diesem Zeitpunkt 20 Jahre lang über HIV-AIDS berichtet – als HIV-negativer schwuler Mann. Selbst als viele meiner Freunde an AIDS starben und die Epidemie die schwule Gemeinschaft verwüstete – und ich berichtete von anderen Geschichten -, war ich nur ein Beobachter gewesen, egal wie nah es zu Hause war.

Jetzt war ich diejenige, die mit HIV lebte. Die Geschichte, von der ich mir erzählte, was sie bedeutet, würde zu einem großen Teil davon abhängen, ob ich gut mit HIV leben würde – oder mich durch meine Diagnose schikanieren lassen.

“Basierend auf meinen jahrelangen Berichten darüber”, sagte ich auf dem HealtheVoices-Panel, “wurde die Geschichte chronologisch aufgezeichnet, es wurde klar, dass die Modelle, die ich für meine Geschichte verwenden würde, heldenhafte Figuren waren: schwule Männer, die in den frühen Jahren von AIDS darauf bestanden Sprache und Worte, die wir damals benutzten, um AIDS zu beschreiben, waren wirklich wichtig. “Ich bemerkte, dass der Begriff” AIDS-Opfer “seit den ersten Jahren der Epidemie entmutigend war.

“Der Unterschied zwischen Sein und Haben ist wirklich der Kern der Geschichte”, sagte ich. “Ich bin kein HIV und HIV ist nicht ich. Ich bin John. Ich habe diese Bedingung, aber sie definiert mich nicht. ”

Das hat bei Jen Campisano Resonanz gefunden. “Als ich Krebs hatte”, sagte sie, “war ich sehr vorsichtig in Bezug auf die Sprache, die ich dabei benutzte. Ich wollte nicht über ‘meinen’ Krebs sprechen oder ihn besitzen. ”

Neben den Worten und der Sprache, mit denen wir unsere eigenen Geschichten erzählen, haben meine Mitstreiter und ich einige praktische Hinweise gegeben, die mehr Menschen helfen können als nur diejenigen, die mit chronischen Krankheiten leben.

Hetlena Johnson sprach für alle, als sie sagte: “Du musst lachen und das Positive in allem finden, was du tust.” Ein Ehepartner oder ein fürsorglicher Partner kann sicherlich hilfreich sein. Kate Sondergeid sagte, dass es eine großartige Unterstützung ist, jemanden zu haben, den du liebst, der dich nicht verurteilt. So ist ein Textnetzwerk. “Das ist so eine verrückte Krankheit”, sagte Johnson von Lupus, “dass mitten in der Nacht immer jemand aufsteht. Sie können also einen Text an Ihr Netzwerk senden, damit jemand mitspielt. ”

Ich wiederholte Johnsons Kommentar über die Begrenzung der Zeit, die wir damit verbringen, uns auf die Dinge zu konzentrieren, die uns einen schlechten Tag bescheren können. “Ich kenne so viele Menschen, die schlechte Tage haben, die sich selbst erfüllende Prophezeiungen sind”, sagte ich. “Jemand schneidet sie am Licht ab und sie halten sich einfach daran fest.”

Anstatt mich an den Groll zu klammern, sagt meine Erfahrung, dass ich es gehen lassen soll. Stellen Sie es in die richtige Perspektive und lassen Sie es nicht konsumieren. Üben Sie Resilienz. Entscheide dich dafür, widerstandsfähig zu sein – wie alle, die ich bei HealtheVoices getroffen und gehört habe. “Du musst wie einer dieser Clowns sein, die du schlagst und es springt wieder hoch”, sagte ich. ” Das ist Belastbarkeit.”