Der Zustand, der in den USA größtenteils als "chronisches Erschöpfungssyndrom" (CFS) und "myalgische Enzephalomyelitis" (ME) bekannt ist, ist eine "schwere, komplexe Multisystemerkrankung", die die Gesundheitsfürsorge benötigt zu verstehen und als "echt" zu akzeptieren, als der erste Schritt, um die Diagnose zu stellen – und damit richtig zu managen – laut einem neuen Bericht des Institute of Medicine (IOM).
Der IOM-Bericht "Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining and Illness" schlägt vor, dass ein neuer Name angenommen wird, um das prägende Symptom des Leidens nach der Belastung widerzuspiegeln: "systemische Belastungsintoleranzkrankheit" (SEID) definiert in der Erwachsenen- und Kinderpopulation wie folgt:
1. Eine wesentliche Verringerung oder Beeinträchtigung der Fähigkeit, sich vor der Erkrankung beruflich, pädagogisch, sozial oder persönlich zu betätigen, die länger als 6 Monate andauert und von einer oft tiefen Erschöpfung begleitet wird, ist neu oder endgültig Beginn (nicht lebenslänglich), ist nicht das Ergebnis anhaltender übermäßiger Anstrengung und wird durch Ruhe nicht wesentlich gelindert
2. Post-Belastungs-Unwohlsein (oft von Patienten als "Crash" oder "Kollaps" nach nur geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung beschrieben)
3. Unermüdlicher Schlaf
4. Kognitive Beeinträchtigung und / oder orthostatische Intoleranz
Die Identifizierung dieser Symptome bei einem Patienten ist jedoch nur der Anfang, da es auch für den Gesundheitsdienstleister wichtig ist, die Häufigkeit und Schwere von Beschwerden wie Unwohlsein nach der Belastung, nicht erholsamer Schlaf und kognitive Beeinträchtigung zu ermitteln. Eine Diagnose von SEID kann definitiver gestellt werden, wenn ein Patient diese Symptome mindestens die Hälfte der Zeit mit mäßiger, substantieller oder schwerer Intensität aufweist. Der IOM-Bericht versucht zu betonen, dass SEID nicht mit diesen anderen "Ausschlussdiagnosen" in das falsche Land verbannt werden sollte, sondern idealerweise als eine Diagnose betrachtet werden sollte, die aktiv gemacht wird. Es besteht die Hoffnung, dass die diagnostischen Kriterien erfolgreich zur Bestimmung der SEID-Diagnose verwendet werden können, selbst bei Patienten, die unter anderen Bedingungen leiden, die zu Müdigkeit führen.
Uns wird jetzt gesagt, dass zwischen 836.000 und 2.5 Millionen Amerikaner geschätzt werden, um SEID Patienten zu sein, die die verschiedenen ME oder CFS Definitionen verwenden, aber geschätzte 84-91 Prozent von ihnen sind noch nicht diagnostiziert. Vielleicht kann das Vorhandensein zusätzlicher Symptome die genaue Diagnose von SEID stützen: Gastrointestinale und urogenitale Probleme, Halsschmerzen, zarte axilläre / zervikale Lymphknoten und Empfindlichkeit gegenüber äußeren Reizen sind bei einigen Patienten vorhanden und können auch zur Unterstützung der Diagnose verwendet werden. laut dem IOM-Bericht.
Leider hat der Bericht keine Durchbruchstherapie aufgezeigt; In der Tat wird Behandlung nicht angesprochen. Nichtsdestoweniger wird der umfassende Plan der IOM für die Verbreitung der neuen Kriterien, einschließlich des Kontakts mit Berufsverbänden, die die Grundversorgung für Erwachsene und Kinder vertreten, sowie Spezialisten für körperliche und geistige Gesundheit fast ebenso wichtig sein.
Der Bericht wurde vom Amt für Gesundheit der Frauen in der Abteilung für Gesundheit und Sozialdienste, den nationalen Gesundheitsinstituten, den Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention, der US-amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA, der Agentur für Gesundheitsforschung und -qualität und der Verwaltung der sozialen Sicherheit. Die 15-köpfige Jury, bestehend aus Experten und Nonexperts im Feld, stützte ihre Schlussfolgerungen auf eine umfassende Literaturrecherche; Aussagen von Patienten, Klinikern und Forschern bei öffentlichen Anhörungen im Jahr 2014; und, für die schweigende Mehrheit der SEID-Patienten, fast 1000 öffentliche Kommentare.
Vielleicht wird der SEID-Patient jetzt nicht nur diagnostiziert, sondern auch gehört.
