Was sie nicht über Demenz in Lehrbüchern erzählen

Ungefähr ein Jahrzehnt bevor sie starben, zogen meine Eltern (damals Mitte siebzig) in ein Haus ein paar Meilen von uns weg und ich konnte sie regelmäßig sehen und ihre lieben Enkel, die nichts falsch machen konnten, wären Arm -verdrillt zu Besuch jede Woche oder so. Die Geschichte ist, denke ich, typisch für Millionen von Menschen auf der ganzen Welt. Und dann wurde die Demenz ein unerwünschter Eindringling.

Meine erste Post-Doktorarbeit war über die Alzheimer-Krankheit und ich hatte meine Eltern – besonders meinen Vater – auf Anzeichen von Demenz wie ein Falke beobachtet. Seine Mutter hatte in den letzten zehn Jahren ihres Lebens eine vaskuläre Demenz. Obwohl mein Vater an einem Schlaganfall starb, war dies ein plötzliches Einzelereignis und bis zu diesem Punkt war er so gesund wie nie zuvor. Ein paar Monate vor seinem Tod hatte er, als meine Mutter außer Hörweite war, gesagt, wie irritierend ihre Gewohnheiten waren und wie sie "absichtliche" Dinge offensichtlich "vergaß". Zu diesem Zeitpunkt hatte ich festgestellt, dass ihr Gedächtnis nicht alles war, aber es wurde als milde kognitive Beeinträchtigung (MCI) abgetan, eine Erkrankung, die viele ältere Erwachsene betrifft, ohne sich notwendigerweise zu ausgewachsener Demenz zu entwickeln. In MCI gibt es eine deutliche Beeinträchtigung der Erinnerung und des Denkens, aber nicht genug, um den Alltag zu stören. Während mein Vater lebte, waren die Symptome meiner Mutter nie schlechter als ein bisschen skattsüchtig (wenn das). Aber als mein Vater im Mai 2011 starb, begannen die Dinge immer schneller zu fallen.

Das bringt mich auf den Punkt dieses Stückes. Ich habe über dreißig Jahre lang zig Menschen mit Demenz getestet. Ich habe ausführlich über das Thema gelesen, habe es an alle möglichen Berufsgruppen, Studenten und Laiengruppen gerichtet und war sogar dafür bekannt, gelegentliche Forschungsberichte zu produzieren. Aber egal, was Sie als Akademiker lernen, es bereitet Sie nicht darauf vor, was in der Realität passiert, wenn es Ihr Verwandter ist, der Patient ist.

Als mein Vater starb, musste ich jede intellektuelle Entscheidung für meine Mutter treffen, die die kognitiven Fähigkeiten von jemandem forderte, der älter war als ein Kind. Zum Beispiel fielen mir alle Bestattungsarrangements, der Umgang mit dem Testament, die Aussortierung des Nachlasses meines Vaters, die Überweisung von Konten nur an den Namen meiner Mutter. Damit Sie dies nicht als eine Beschwerde lesen, ist es nicht. Aber meine Mutter konnte normalerweise keine Aufgaben delegieren, um ihr Leben zu retten, und musste sich um alles kümmern. Zu der Zeit dachte ich, dass ich nur eine emotionale Last lindern würde und dass es der Trauerprozess war, der sie uncharakteristisch für die Verantwortung machte. Aber dann wurde der geistige Verfall schmerzhafter. Meine Mutter hatte ihr ganzes Leben lang gebacken. Jetzt machte sie Kuchen, vergaß aber, die Eier in die Mischung zu legen. Sie brach zusammen, weil sie vergessen hatte, ihre Medikamente einzunehmen. Und dann kam der Knall – sie entschied, dass ihre alte Nähmaschine zu kompliziert war. Meine Mutter lebte praktisch zum Nähen. Oft waren die Kleidungsstücke, die sie machte, ästhetisch zweifelhaft (es gab Kaftane und Westen, die sie für mich als Teenager angefertigt hatte, die immer noch in Albträumen auftauchen), aber nichtsdestoweniger konnte sie praktisch alles nähen. Und jetzt war der Betrieb der Maschine zu hart. Also kaufte sie eine einfachere Maschine. Und konnte nicht einmal herausfinden, wie man es fädelt.

Kein Lehrbuch bereitet dich auf den Schock dieses Moments vor. Etwas, das dein ganzes Leben mit geschlossenen Augen tun kann, ist plötzlich jenseits von ihnen – und sie sind nicht im Entferntesten betroffen. Meine Mutter entschied, dass die modernen Nähmaschinen nicht funktionierten und dass sie das Nähen aufgeben würde. Natürlich klingelten jetzt Alarmglocken in meinem Kopf und ich wollte sie von einer Gedächtnisklinik sehen lassen, als das Schicksal eingriff und meine Mutter eine Blutvergiftung bekam.

In den nächsten Wochen litt meine Mutter an einem Delirium. Dies ist eine Bedingung, die viele unvorsichtige Kliniker mit Demenz verwechseln, aber es ist anders, nicht zuletzt, weil das Delirium in der Stärke schwillt und mit den zugrunde liegenden körperlichen Symptomen fließt, die es verursachen (im Fall meiner Mutter eine hohe Temperatur). Als ihre Temperatur hoch war, entwickelte meine Mutter alle möglichen interessanten Wahnvorstellungen, einschließlich der Verwechslung mit meinem verstorbenen Vater. Ich verlor die Anzahl der Male, in denen ich ihr erklären musste, dass ich nicht mit dem "blonden Flittchen" davonlief (dh meine Frau, die blond ist, aber deren Ruf ansonsten Reinheit ist – oder so besteht sie darauf) und das Ich hatte nicht vor, mich von ihr scheiden zu lassen. Ich lernte auch, den Stepptanzpinguinen zu applaudieren, dass sie auf der Station war, um die Patienten zu unterhalten (nicht applaudieren sie verärgert).

Danach wechselte meine Mutter zwischen einem Krankenhaus und einem Pflegeheim, aber schließlich ging sie ins Krankenhaus und aus ihrem Zustand wurde klar, dass sie nie wieder herauskommen würde. Nachdem das Delirium endlich wieder abgeklungen war, war die Demenz so weit fortgeschritten, dass sie nur noch wenig Erinnerung an etwas Neues hatte. Natürlich war ich darauf vorbereitet, aber trotzdem konnten einige der Meilensteine, die den Niedergang markierten, schockierend wirken. Der, an den sich die ganze Familie erinnert, war der Tag, an dem meine Mutter eines ihrer Enkelkinder nicht mehr erkannte. Es ist leicht, dies jetzt auf objektive Weise zu schreiben, aber die viszerale Reaktion zu dieser Zeit war etwas ganz anderes.

Meine Mutter ist im November letzten Jahres gestorben. Um das Klischee zu benutzen, war es eine gnädige Befreiung. Ein Besuch in ihrem letzten Lebensmonat war wie das Beobachten eines Lachses auf einer Marmorplatte eines Fischhändlers. Es gab kein erkennbares Lebenszeichen in den Augen, nur einen leeren, offenen Blick und keine Antwort auf irgendetwas oder irgendjemanden. Das Ende, als es kam, war also keine Überraschung. Eines Morgens änderte sich ihre Atmung merklich. Das konnte nur eine Sache bedeuten, und das Krankenhaus kontaktierte mich bei der Arbeit. Ironischerweise hatte ich gerade einen Kurs über die Midlife-Crisis beendet und wie der Tod von Verwandten ein Auslöser dafür sein könnte, und ich wollte gerade eine weitere Klasse über Tod, Sterben und Trauer eröffnen. Ich ließ alles fallen und fuhr einige Kilometer entfernt auf einer engen, kurvigen Straße ohne zu pendelnde Punkte ins Krankenhaus. Ich blieb hinter einem nervösen Fahrschüler stecken. Ich kam nur ein paar Minuten nach meiner verstorbenen Mutter an. Wahrscheinlich war es nur nervöse Entlassung, aber die Tatsache, dass ich zu spät kam, brachte mich zum Lachen – meine Mutter beschwerte sich immer, dass ich zu spät kam.