3 Millionen von uns (Diabetes-3)

Quelle: Flip Schulke / Wikimedia Commons

Als ich eine Stunde von meinem Zuhause ins Diabetes-Zentrum fahre, denke ich: "Warum mache ich das?" Ich habe den ganzen Tag gearbeitet, und ich habe nicht zu Abend gegessen, und ich bin mir nicht einmal sicher, ob ich das will um eine Insulinpumpe zu bekommen, also warum ziehe ich an einem dunklen, regnerischen Abend die Autobahn entlang, um wieder über sie zu lernen? Es gibt eine Menge neuer Motivation in meinem Blut, und ich muss es mit allem, was ich habe, kultivieren.

Ich habe Typ-1-Diabetes seit 44 Jahren, sechs Monaten und 29 Tagen, aber wer zählt? Wie die anderen drei Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten, die Typ-1-Diabetes haben, gibt es keine eindeutige Ursache für meine Krankheit; und es gibt keine Vorbeugung oder Heilung. Ich bin auf Insulin angewiesen, um zu überleben. Positiv ist zu vermerken, dass sich die Behandlung für Typ 1 in meinem Leben radikal verbessert hat und meine Prognose für ein gesundes Überleben sehr gut ist. Es ist wahrscheinlich noch besser, wenn ich eine Insulinpumpe benutze. Das ist ein Grund, warum ich nach der Arbeit im Dunkeln ins Diabetes-Zentrum gehe. Ich möchte eine lange Zeit leben und möchte, dass die Lebenden so einfach wie möglich sind.

Quelle: Mbbradford / wikimedia commons

Vor dreißig Jahren, nachdem mein Besuch in der Notaufnahme in meinem Blogbeitrag "This Brain Needs Sugar!" Erzählt wurde, begann ich eine Insulinpumpe zu benutzen. Ich hörte auf, die Pumpe zu benutzen und kehrte in meinen 30ern ziemlich abrupt zu mehreren täglichen Injektionen von Insulin zurück, eine Veränderung, von der ich wusste, dass sie rein emotional war: eine Kombination aus Burnout (die frühe Pumpausrüstung war eine Herausforderung) und Körperbild. Die Pumpe, die damals die Größe eines Kartendecks hatte, an meinem Körper befestigt zu sein, ließ mich unattraktiv werden, obwohl ich jetzt vermute, dass sehr wenige Leute es überhaupt bemerkten. Ich bin 22 Jahre lang von einer Pumpe ausgegangen und habe stattdessen Aufnahmen gemacht, und seitdem ist in der Diabetes-Technologie viel passiert.

Die Pumpen sind kleiner, die Computer in ihnen sind viel ausgeklügelter und die Insulinabgabe ist zuverlässiger. Pumpen sind auch viel häufiger; Viele Leute mit Typ 1 benutzen jetzt eine Pumpe von der Diagnose an und verbringen keine Jahre damit, wie ich getan habe. Ich bin mir bewusst, dass ich soziale Vergleiche anstellen kann, wenn ich heutzutage Menschen mit Insulinpumpen sehe: Sie sehen attraktiver, gesünder und entspannter aus als ich mich fühle. Viele von ihnen sind jünger als ich. Sie haben nicht die langfristigen Diabetes-Managementgewohnheiten, die ich habe; meine Pumpgewohnheit-Formation beinhaltet, alte Gewohnheiten der Einspritzung aufzugeben sowie neue pump-bezogene Gewohnheiten zu erwerben. Auf diese Weise denke ich, dass sie Glück haben.

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Wenn ich zum Diabetes-Zentrum komme, gibt es zwei andere Leute für die Informationssitzung. Wir drei gehen ins Büro des Certified Diabetes Educator des Zentrums, Kathy Hendrix, und gruppieren sich um ihren Schreibtisch. Sie hat mehrere Pumpen um uns zu zeigen. Die anderen zwei Teilnehmer erregen sofort meine Aufmerksamkeit. Der Mann hat das Auto geparkt, während die Frau im Foyer auf ihn wartet. Sie ist bemerkenswert, weil sie jung ist, um einige Zähne zu verpassen. Sie spricht mit einiger Anstrengung und hat eine hohe, zitternde Stimme. Ich wundere mich von ihrer Erscheinung, wenn sie (1) arm ist; und (2) behindert oder krank. Während sich die Konversation während der Sitzung entfaltet, lerne ich, dass sie Harriet genannt wird, die Tochter des Mannes ist, der sie gefahren hat, und dass sie Diabetes hat, seit sie acht Jahre alt ist. Ich nehme relativ wenig Insulin (oft ein Zeichen der Gesundheit); Harriet nimmt noch weniger und ist sowohl sachkundig als auch neugierig auf Diabetes und seine Technologie. Ich lerne, dass sie eine Schwester hat, die in Italien lebt und ebenfalls an Diabetes leidet.

Harriet und ich entdecken, dass wir viele Erfahrungen mit Diabetes teilen; Wir haben beide die radikalen Veränderungen in der Behandlung von Typ 1, die in den letzten 40 Jahren aufgetreten sind, miterlebt und angepasst. Mein erster Eindruck von Harriet fühlt sich allgemein als Symbol für Diabetes an: An der Oberfläche scheint Harriet anders zu sein als ich, aber unter der Oberfläche teilen wir eine wichtige Eigenschaft mit unseren wackeligen Bauchspeicheldrüsen, und wir beide wissen, dass unser Humor, Optimismus, Vertrauen und Mangel des Perfektionismus dienen uns beiden sehr gut.

Als Kathy die Unterschiede zwischen den heute verfügbaren Pumpen erklärt und Harriets Vater Fragen über die Technologie und die Vorteile von jedem stellt, denke ich an meinen eigenen Vater, der starb, als ich mich an meine erste Insulinpumpe anpasste. Als ich mit 10 Jahren Diabetes diagnostizierte, wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert. Die Geschichte ist, dass mein Vater in der ersten Nacht, in der ich im Krankenhaus war, weinte – ein sehr seltenes Ereignis – weil er dachte, ich könnte als Folge der Krankheit sehr jung sterben. Und er hatte Recht: Ich könnte es haben; Manche Menschen entwickeln sehr ernsthafte Komplikationen durch Diabetes und sterben früh. Aber ich war sehr glücklich: Ich gehöre zu einer großen Gruppe von Menschen mit Typ-1-Diabetes, die nicht die typischen und schädlichen Komplikationen der Krankheit entwickelt haben. Wie mein Vater, ein Biochemiker, schon früh vermutet hatte, gibt es einige Hinweise darauf, dass einige Menschen mit Diabetes, wie ich, tatsächlich weiterhin ein bisschen Insulin produzieren, was dem injizierten Insulin hilft, den Blutzucker zu kontrollieren.

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Quelle: Carol M. Highsmith / wikimedia commons

Mein Vater, ich weiß, wäre wirklich an den neuen Insulinpumpen interessiert gewesen, von denen eine automatisch die Rate der Insulinabgabe basierend auf Daten anpassen kann, die sie von einem kompatiblen kontinuierlichen Glukosemonitor erhält. Die Behandlung imitiert die Funktionsweise eines normalen Körpers mit ausgeklügelter Computertechnologie, die am Körper der Person angebracht ist, die die Pumpe benutzt. Ich liebe die Tatsache, dass Harriets Vater zu der Sitzung gekommen ist, Fragen stellt und sich Notizen macht und dass er und Harriet regelmäßig mit Harriets Schwester in Italien über ihre jeweilige Behandlung sprechen. Ihre Familiendynamik spiegelt meine eigenen Aspekte wider.

Mein Bruder und meine Schwester haben keinen Diabetes. Während meines ganzen Lebens haben sie mitfühlende Unterstützung geleistet, als ich mit verschiedenen Aspekten der chronischen Krankheit fertig wurde. Ich denke, ihre eigenen Probleme als Jugendliche wurden oft minimiert und in den Schatten gestellt, wie es in Familien der Fall ist, in denen ein Kind gesundheitliche Probleme hat. (Bei mir wurde zwei Jahre nach Diabetes eine Skoliose diagnostiziert, und so trug ich eine große, klobige Rückenschiene von der Hüfte bis zum Kinn durch die Highschool.) Jetzt, wo ich wieder eine Insulinpumpe bekomme, sind sie bei mir: mein Ingenieur- Bruder wird bald wissen, was es darüber zu wissen gibt, wie die Computer in den Pumpen funktionieren, und meine Arzt-Schwester wird die Notwendigkeit betonen, besonders vorsichtig mit meinem Blutzucker in der Übergangszeit zu sein, während ich zur Pumpentherapie umschalte. Wie Harriets Vater kommen sie so nah wie möglich an die Last der Krankheit. Unsere Familien achten, zeigen Einfühlungsvermögen und engagieren uns für unsere Weiterbildung

INSULIN

Quelle: CC BY-SA 3.0

Kathy Hendrix, die CDE, ist ebenfalls ein Mitreisender. Sie ist eine sehr versierte RN und hat ihre Karriere der Entwicklung eines herausragenden Programms für die Diabetes-Pump-Therapie gewidmet. Ihr psychologisches Verständnis ihrer Patienten ist bemerkenswert, und wir alle lieben sie. Ihre Praxis der integrativen Medizin hat die Form des Coachings: Sie bietet Anregungen, fördert positive Veränderungen in der Angewohnheit und Haltung und ist nie, niemals kritisch. Wie sie sagt, wenn wir über "problematische Lebensmittel" wie Pizza und chinesisches Essen auf der Pumpensitzung sprechen, "denke ich oft, würde ich in der Lage sein zu tun, was du tust? "Harriet und ich haben lange genug Diabetes, um zu sehen, wie sich das in der Arbeit von Kathy auswirkt. Sie bemitleidet uns nicht. Sie steht uns nicht bevor. Sie führt uns nicht an. Stattdessen hört sie uns zu, geht mit uns, hält uns in ihrem Herzen – wie es unsere Väter und unsere Geschwister tun. Die neuen Pumpen sind sehr hilfreich, und ich bin dankbar für die Forschung und Entwicklung, die in diese geht. Aber für Harriet und mich ist es eine fürsorgliche Gesellschaft, die uns motiviert und Typ-1-Diabetes beherrschbar macht.