Designer Gene

Die London Sperm Bank wurde kürzlich von der Öffentlichkeit überprüft, weil sie einen potenziellen Samenspender ablehnt, weil er Legastheniker ist. Abgesehen von Legasthenie werden in diesem Depot auch Männer, die Spermien spenden, ausgeschlossen, wenn sie an ADHS, Dyspraxie, Asperger und anderen neurologischen Erkrankungen leiden, von denen viele eine genetische Verbindung aufweisen. Auf der Website des Unternehmens wurden diese Merkmale als "neurologische Erkrankungen" zusammen mit Cerebralparese, Parkinson, Alzheimer, Epilepsie, Tourette-Syndrom und Multiple Sklerose aufgeführt.

Diese Enthüllung löste eine Reaktion der Autismus- und Legasthenikergemeinschaften aus. Kernfragen sind die eugenischen Implikationen der Spenderauswahl sowie die Art und Weise, in der diese Merkmale als "Krankheit" dargestellt werden. Während solche Merkmale bestimmte Herausforderungen darstellen, gibt es auch Vorteile.

Das Problem ist nicht, dass Samenbanken für genetische Krankheiten screenen. Diejenigen, die menschliche Gameten verkaufen, haben die Verantwortung, die Gesundheit der Spender zu gewährleisten, da das Leben eines potenziellen Kindes davon abhängt. Ein Samenspender, der eine genetisch bedingte Herzkrankheit an Kinder weitergegeben hat, die aus seinem Sperma gezeugt wurden, erinnert daran, was passieren kann, wenn das Screening nicht gründlich genug ist.

Das Problem ist, wie Lernunterschiede als Krankheit definiert und stigmatisiert werden. Wir brauchen einen dramatischen Wandel in der Art, wie wir über verschiedene Arten des Lernens, Denkens und Seins auf der Welt denken. Die London Sperm Bank machte den Fehler, diese Unterschiede ungenau als "Krankheit" zu bezeichnen und eine diskriminierende Politik direkt auf ihrer Website zu veröffentlichen; Selbst wenn die Sprache entfernt wird, ist die Richtlinie zweifellos unverändert.

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Screening-Strategien in der Human-Gameten-Industrie reflektieren größere kulturelle Annahmen, die Unterschiede pathologisieren. Bei meiner Untersuchung der Spermienspende in den 1990er Jahren bis hin zu meiner aktuellen Arbeit zur Eizellspende habe ich festgestellt, dass es eine Reihe von Gründen gibt, warum ein potenzieller Spermien- oder Eizellspender abgelehnt werden kann: zu kurz, zu groß, übergewichtig "sozial unangemessen" nicht die "richtigen Motivationen", nicht attraktiv genug, eine Vielzahl von "gesundheitlichen Gründen", möglicherweise sogar Religion oder ethnische Zugehörigkeit, und so weiter. Die Gründe für die Ablehnung eines potenziellen Spenders sind oft unausgesprochen.

Die eugenischen Implikationen sind sicherlich beunruhigend. Es ist jedoch eine grobe Analogie, dass es unmöglich ist, ein Unternehmen, das Dolce and Gabana oder Chanel verkauft, dazu zu zwingen, die Marke Walmart zu führen, wenn ihre Kunden diese Produkte nicht kaufen. Viele Agenturen und Repositorien sprechen Kunden auf dem Markt für "Designer-Gene" oder sogar enge Definitionen von "Gesundheit" an. Wenn sie Spender haben, die niemand will, werden sie Produkte in ihren Tanks herumtragen und die Eissichel sammeln Version von Staub.

In den USA sind insbesondere Spermien und Eier Produkte, denen aufgrund von "wünschenswerten" Merkmalen ein unterschiedlicher monetärer Wert zugewiesen wird: attraktive, athletische, talentierte, gymnastisch ausgebildete Gametenanbieter sind typischerweise beliebter als Spender mit irgendeiner bekannten Anomalie.

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Für meine früheren Arbeiten habe ich Feldforschung in verschiedenen Samenbanken mit verschiedenen philosophischen Missionen und verschiedenen Kundenbasen durchgeführt. Das jetzt nicht mehr existierende Repository für Germinal Choice wollte nur die "besten und intelligentesten Männer für Samenspender" rekrutieren. Ihre Klienten waren auf wohlhabende Ehepaare beschränkt, die die Kriterien des Repositoriums für "hohe Intelligenz" erfüllten. Der ausschließlich blonde, blau Porträts von Kindern, die von Spendern gezeugt wurden und ihre Bürowände schmückten, erinnerten sich an eine unheilvolle Zeit in der Geschichte der Menschheit.

Die Sperm Bank of California war die erste, die Spermien zur Identitätsfreigabe zur Verfügung stellte und Dienstleistungen für alleinstehende Frauen und lesbische Paare anbietet. Die Aufgabe der Rainbow Flag Health Services war es, die lesbisch-schwule Gemeinschaft durch Samenspende aufzubauen und nur schwule Männer als Spender zu rekrutieren. Diese Repositorien hatten alle eine Richtlinie, wer als Samenspender nicht nur auf der Mission der Gründer basiert, sondern auch auf deren Kundenbasis.

Verbraucheranforderungen können unbeständig sein. In meinen früheren Untersuchungen über alleinstehende Frauen und lesbische Paare, die Spendersamen auswählten, interessierte mich, wie Frauen Spender auswählten, wenn sie nicht versuchten, einen männlichen Partner zu finden. Ich hörte Dinge wie:

Ich wollte jemanden, der groß ist. Sie wollte jemanden, der athletisch ist. Wir beide wollten jemanden, der hell war. Wir haben uns schließlich für einen Spender entschieden, der Medizinstudent war, Basketball spielte und Kaffee trank … weil keiner von uns jemanden finden kann, der keinen Kaffee trinkt.

Gibt es genetische Veranlagungen für Kaffeetrinken? Sehr unwahrscheinlich.

Ich habe diese Art von Spenderauswahlverfahren als "Graswurzelneugenik" bezeichnet – bei der die Spender aufgrund von unscharfen Interpretationen der Gene ausgewählt werden und sich ein Prototyp als perfekte Spenderin vorstellt, deren gewünschte Eigenschaften an ihr Kind weitergegeben werden. Menschen wählen Spender, mit denen sie sich verbunden fühlen. Wenn sie dem Kind erzählen wollen, wie sie gezeugt wurden, wollen sie auch gute Dinge über den Spender sagen können, der mitgeholfen hat, sie zu erschaffen.

Wenn Menschen jahrelang erfolglose Unfruchtbarkeitsbehandlungen durchstehen, Schwierigkeiten haben, Eltern zu werden, und schließlich zur Spende von Gameten übergehen, fühlen sie einen vollständigen Verlust der Kontrolle und trauern um das genetische Kind, das sie nie haben werden. Es ist verständlich, dass die Eltern, wenn sie einen Samen- oder Eizellenspender zur Erzeugung ihrer Familien verwenden, wieder den Anschein von Kontrolle erlangen oder eine "bessere" Version ihrer selbst finden wollen, um ihrem zukünftigen Kind die bestmögliche Chance im Leben zu geben "Die meisten verstehen jedoch nicht, wie genetische Vererbung funktioniert. Gibt es eugenische Implikationen? Ja. Wie jonglieren wir mit dem Recht, den Spender zu wählen, der das genetische Elternteil ihres Kindes sein wird, oder mit größeren sozialen Anliegen, die verschiedene Formen der Gentechnik betreffen?

Das finanzielle Ranking potenzieller Spender aufgrund von Rasse, wahrgenommener Intelligenz und anderen Faktoren ist besorgniserregend. Aber ich bin mir nicht sicher, ob die Gametenindustrie reguliert werden kann, um die beunruhigenden Aspekte der unnatürlichen Selektion zu beseitigen, ohne den Fähigkeiten der beabsichtigten Eltern, ihre Spender auszuwählen, zu nehmen. In Spanien wählen die Ärzte die Spender für ihre Patienten aus, je nachdem, wie eng sie sich ähneln, es gibt keine Agenturen und Sie haben nicht die Art von marktgerechter Spenderauswahl in den USA.

Für meinen kommenden Dokumentarfilm The Perfect Donor sowie für meine Forschung zu Entscheidungen und Erfahrungen von Eizellenspendern sprach ich mit Genetics Counselor Amy Vance:

Beabsichtigte Eltern hätten lieber einen Eizellspender mit einer familiären Krebserkrankung als einen Spender mit einer ADHS-Anamnese. Sie erklärt.

"Warum?", Frage ich etwas perplex.

Weil beabsichtigte Eltern denken, es wird eine Heilung für Krebs geben, wenn ihr Kind alt genug ist, um es potenziell zu bekommen, aber ADHS und Dyslexie beeinflussen die Erziehungs-Erfahrung … Sie wollen kein Kind mit diesen Störungen erziehen, weil es wird macht das Leben und die Schule schwieriger.

Hmmm … Ich saß da ​​und dachte über die vielen Ebenen der Annahmen nach, die in dieser einen Aussage enthalten sind.

"ADHS ist eine riesige rote Flagge" , fährt sie fort.

Es fiel mir auf, wie wenig Leute über diese Eigenschaften, die gemeinhin als Störungen, Behinderungen und Krankheiten betrachtet werden, verstehen. Als jemand, der selbst auf allen ADHS-Skalen ziemlich hoch rangiert, muss ich zugeben, dass ich einen Stich der Ablehnung empfand. Ich wollte den Wert von Menschen mit ADHS, Legasthenie und ähnlichen Unterschieden erklären.

Wir müssen ADHS und Legasthenie dramatisch überdenken und das Bewusstsein für die Vorteile und Herausforderungen dieser Merkmale schärfen. Erstens, ADHS-Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung ist ein grob ungenauer Begriff. Es gibt viele hochbegabte Menschen, die Eigenschaften mit ADHS assoziiert haben. Ein passenderer Ausdruck könnte "Creative Surplus Energy Traits" (CSET) sein. Hier ist der Grund:

• Menschen, die ADHS-Merkmale haben, finden es vielleicht unerträglich schwierig, sich auf langweilige Aufgaben zu konzentrieren. Auf der anderen Seite fokussieren wir uns auf Dinge, die uns begeistern. Leidenschaft für unsere Arbeit treibt unsere Energie in neue, kreative Höhen. Wir haben überschüssige Energie für unsere Arbeit, Hobbys und Familien.
• Viele von uns haben chronisch chaotische, unorganisierte Schreibtische und Räume. Um schreiben zu können, muss ich meine vielen Stapel verschiedener Artikel umgeben. Es hilft mir, meine Gedanken zu verbinden und sie greifbar zu machen – kreative Energie zu steigern.
• Wir sind keine "linearen Denker"; Wir sind visuelle Lerner. Ich bin persönlich in einen Zustand der Panik geraten, als ein Chef mich aufforderte, eine systematische Liste oder einen Plan aufzuschreiben. Mein Gehirn funktioniert nicht so. Aber wir sind gut darin, das große Bild zu sehen, Verbindungen zu schaffen, die ein linearer Denker nicht sehen würde, und von Gedanken zu Taten überzugehen (was manche als "impulsiv" bezeichnen könnten). Extra kreative Energie und Leidenschaft bedeutet, dass wir Dinge erledigen, wenn andere aufgeben.
• Es fällt uns schwer, in Kabinen, an Schreibtischen zu sitzen und in Meetings keine zufälligen Gedanken auszuspucken – vor allem, wenn jemand anderes spricht – aber wir bringen uns auf dem Feld voran, bewegen uns und machen Dinge und wir strahlen.
• Viele Legastheniker werden auch mit ADHS "diagnostiziert" – mit dem zusätzlichen Unterschied, Lese-Herausforderungen zu haben, die mit unterschiedlichen Lernstrategien überwunden werden können. Legasthene Menschen sind auch bekannt als sehr visuell kreativ und innovativ.

Wie ADHS-Forscher Hinshaw und Scheffler in ihrem Buch ansprechen, gibt es eine Explosion von ADHS-Diagnosen. Mit diesen so häufigen Merkmalen, warum gibt es immer noch so viel Stigma? Vielleicht ist es das Stigma selbst, zusammen mit den starren Strukturen von Bildung, Arbeit und gesellschaftlichen Systemen, die menschliche Variation in "Unordnung" und "Behinderung" verwandeln?

Wenn die Spannweite meiner Arme die Zeitlinie der menschlichen Evolution ist, ist die Zeit, in der die Menschen noch auf unseren Schreibtischen sitzen, vielleicht die Spitze meines Fingernagels. Als Anthropologin sehe ich deutliche evolutionäre Vorteile, diese Eigenschaften zu besitzen, in Bewegung zu sein. Sie werden zu einer "Behinderung", wenn sie dazu gezwungen werden, langsamer zu werden und sich an Denkweisen und Wesenheiten zu halten, die nicht natürlich sind. Das ist, als würde man sich bei einem Vollblut-Rennpferd ärgern, weil es nicht gut ist, einen Pflug zu ziehen. Menschen mit ADHS, Dyslexie und anderen neurologischen Unterschieden werden oft zu Unternehmern aus Notwendigkeit – um in unserem eigenen Tempo zu überleben.

Drs. Brock und Fernette Eides Buch und Organisation adressieren die Vorteile von Dyslexie und Dr. Dale Archer diskutiert, wie die Herausforderungen von ADHS Geschenke sind. Ihre jeweilige Arbeit erwähnt, dass die "neuro-diversitäre Gemeinschaft" die Einsteins, Mozarts und DaVincis der Welt sowie die heutigen Unternehmer wie Steve Jobs und Richard Branson von Virgin Air umfasst. MIT ist bekannt als ein Zufluchtsort für Legastheniker.

Wir müssen die zugrunde liegenden kulturellen Annahmen in Bezug auf Genetik, menschliche Variation und Neurodiversität untersuchen. Wir brauchen eine breitere Diskussion über die ethischen Implikationen der Art und Weise, wie Spender über Zielgruppen hinweg überprüft und ausgewählt werden. Wir müssen auch die Konversation in Bezug auf Lernunterschiede – wie ADHS, Dyslexie, Dyspraxie und ähnliche Merkmale – dramatisch verschieben und einen Raum für diejenigen schaffen, die diese Eigenschaften erfahren, um andere zu erziehen.

Ich befürworte nicht, die Zahl der Gametenspender mit ADHS und Dyslexie per se zu erhöhen (und die Eizellspende ist sicherlich komplizierter als die Samenspende). Aber die Ablehnung von Spendern mit diesen Merkmalen spiegelt tiefe soziale Stigmata wider, die Lernunterschiede betreffen. Mit zunehmendem Bewusstsein für diese Merkmale und den Gaben, die ADHS und Dyslexie bieten, könnten wir – im Guten wie im Schlechten – sehen, dass vielseitige Spender sehr gefragt sind.