Autismusforschung. Ich interessiere mich sehr dafür und beobachte es genau. Aber wenn ich mir die neuesten "News" -Versionen ansehe, bin ich frustriert. Ist das das Beste, was wir tun können?
Das Neueste, um den Löwenanteil der Aufmerksamkeit zu bekommen, ist die Studie des Kennedy Krieger Instituts, die in der neuesten Ausgabe von Neurology dokumentiert ist, die uns berichtet, dass es einen Zusammenhang zwischen Autismus-Spektrum-Störungen und Schwierigkeiten mit der Handschrift gibt. Warum sind das Nachrichten? Eltern von autistischen Kindern und Erwachsene mit ASD sagen dies seit Jahren.
Wenn Sie in den mit dem Spektrum zusammenhängenden Bulletin Boards suchen, werden Sie feststellen, dass Erwachsene mit Autismus und Asperger selbst dieses Ad Nauseuse seziert haben. Sie haben Umfragen dazu gemacht ("Wie lesbar ist deine Handschrift?"). Sie haben darüber diskutiert, wie sich ihre Handschrift von ihren Kollegen unterscheidet ("Odd Handwriting") und gehen sogar so weit, Videos von sich selbst hochzuladen, die sie selbst geschrieben haben. Sie haben Gruppen anderer Spektrum-Peers aufgefordert, Bilder ihrer Handschrift zum Vergleich "Post Your Handwriting!" Hochzuladen. Und das ist nur ein Bulletin Board.
Doch diese Geschichte ist explodiert – Seite für Seite, Artikel für Artikel – NPR, moderne Medizin, WebMD, Science Daily, ABC Nachrichten, Washington Post, medizinische Nachrichten heute, die Atlanta Journal Constitution.
In einem Kommentar zu einem anderen Autismus-Blog antwortete ein Kommentator auf die Studie:
"Alles was ich sagen kann ist Duh! Ich bin mir nicht sicher, was der Zweck dieser Studie war. Ich denke, ich muss die gesamte Studie lesen, aber es schien Zeitverschwendung. Es ist wie eine Studie über "ist das Gras grün." Ist es seit Jahrzehnten nicht bekannt, dass autistische Kinder Probleme mit der Handschrift haben? "
Der NPR-Artikel zitiert einen Elternteil eines der Teilnehmer und sagt:
"Das Ergebnis bietet wissenschaftliche Beweise für etwas, was Eltern seit Jahren sagen, sagt Barbara Wagner, deren Sohn Austin, 14, eines der Kinder im autistischen Spektrum war, die an der Studie teilnahmen."
Selbst wenn sie es melden, sagen sie, es seien alte Nachrichten. Ich fürchte, ich verstehe es einfach nicht. Was ist die große Sache?
Wenn Sie dies lesen, wundern Sie sich vielleicht über meine Frustrationen. Warum mache ich so viel davon? Also, die Autistengemeinde hat das schon mal gesagt … na und? Jetzt hast du einen Beweis. Bist du nicht besser dran als vorher?
Ich werde dir sagen, warum es für mich eine große Sache ist. Es bedeutet, dass die Medien und die Forscher nicht zuhören. Nicht für Autisten, nicht für Eltern. Ich brauche keinen Forscher, der mir sagt, dass meine Handschrift grauenvoll ist … das ist offensichtlich und absolut kein Schock.
Es gibt eine Welt von Autisten, die ihre Erfahrungen mit der Welt teilen möchten. Um zu verstehen, warum sie Synästhesie oder Prosopagnosie haben. Warum sie Probleme mit der Sprache haben. Warum sie kämpfen, um Freunde zu finden und Jobs zu haben. Warum sich das Leben manchmal so schwer anfühlt.
Es gibt eine Welt von Eltern, die bereit sind, ihre Erfahrungen zu teilen – und verzweifelt ihre Kinder zu verstehen. Warum sieht er mich nicht an? Warum schläft er nicht durch die Nacht? Warum kann er nicht mit mir sprechen? Warum scheint er so oft Schmerzen zu haben? Wie kann ich ihm helfen?
Die Information ist da draußen … aber es scheint, dass sie einfach nicht zuhören. Während die Medien und Experten sich selbst auf die Schulter klopfen, weil sie neue Informationen über Autismus "entdeckt" haben, kämpfen Kinder dort. Es gibt Erwachsene wie mich, frustriert. Wir wollen lernen, warum wir so sind wie wir sind – aber in der Kälte gelassen.
Autismus sollte nicht das "Lieblingsprojekt" eines Forschers sein. Autistische Menschen sollten nicht als Pfand benutzt werden, um jemandes Theorie darüber zu beweisen, wie "normale Menschen" die Welt sehen und interpretieren. Und es könnte sich von Zeit zu Zeit lohnen, eine Person auf dem Spektrum zu fragen, bevor sie Meinungen ausspricht oder Spekulationen über uns macht – wie wir denken oder warum wir etwas tun. Einige von uns sprechen … und wir können es Ihnen sagen.
Wir haben vielleicht eine Perspektive, an die Sie vielleicht nicht gedacht haben … und wir sind diejenigen, die mit den Ergebnissen leben müssen, wenn Sie falsch liegen. Wenn Sie wissen wollen, welche Forschung wichtig ist, fragen Sie eine Person mit Autismus. Frage einen Elternteil. Fragen Sie einen Fachmann, der jeden Tag mit uns arbeitet. Fragen Sie jemanden, der es weiß. Wir werden es dir sagen.
Und welche Prioritäten wir auch haben mögen – ich denke, Sie werden ein gemeinsames Thema finden:
Erzähl uns etwas, was wir nicht wissen.
Bitte.
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