Asperger, Autismus und Ambivalenz: Mein Etikett verlieren

Der DSM ändert sich. Heißes Thema du jour. Es scheint auf beiden Seiten hitzige Gefühle ausgelöst zu haben. Aber ich? Ich weiß einfach nicht, was ich fühle.

Hättest du mich vor ein paar Jahren gefragt, was meine Gefühle zu diesem Thema waren – ich würde wahrscheinlich auf der Seite landen, die viele mit Asperger tun – zur Verteidigung des Asperger-Labels. Jetzt bin ich mir nicht so sicher. Meine Gefühle sind etwas komplex.

Vor einigen Jahren – als ich zum ersten Mal von Asperger erfuhr – ging ich ins Internet, um mein Verständnis zu ergänzen. Im Suchfeld tippte ich das Wort "Asperger" – aber ich fand nicht, was ich wollte. Was habe ich falsch gemacht? Warum ergab jede Suche nach Asperger eine Seite über Autismus?

Ich wusste natürlich, dass sie verwandt waren, aber ich dachte an sie als eigenständige Entitäten. Wenn sie verschieden wären, warum könnte ich dann keine eindeutigen Ressourcen finden? Ich wollte mehr als nur ein paar Sätze auf einer Seite … auf einer Seite über Autismus begraben. Eines Tages klickte ich schließlich auf die richtige Seite. Aaah, hier waren Informationen, die nur Asperger waren – Sachen, die speziell auf mich anwendbar wären.

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Aber ich erkannte nicht die fehlerhafte Annahme, von der ich operierte: Informationen über Autismus wären für mich nicht so wertvoll / relevant wie Informationen über Asperger. Im Laufe der Zeit habe ich festgestellt, dass dies nicht der Fall ist. Nachdem ich einen Mangel an Aspergers einzigen Ressourcen gefunden hatte, gab ich schließlich nach und begann, den Quellen, die ich zuvor entlassen hatte, mehr Aufmerksamkeit zu schenken … und fand viele großartige Informationen. Zeug, das direkt auf mich anwendbar war.

Hmmm – könnte es sein, dass sich Autismus in mancher Hinsicht nicht so sehr von Asperger unterscheidet?

Diese Frage führte mich zurück in die ersten Momente, in denen ich vermutete, dass ich im Spektrum war – vor fast zwanzig Jahren, als ich den Film "Rain Man" sah. An einem sonnigen Nachmittag habe ich den Film in den Videorekorder gesteckt … und ich fühlte mich wie von einem Sirenengesang zum Fernseher hingezogen. "Er ist wie ich!", Erinnere ich mich deutlich, als ich nur wenige Zentimeter von der Leinwand entfernt stand und hingerissen starrte. Das war's! Das war die Antwort, nach der ich seit Jahren gesucht hatte. Deshalb war ich so anders. Warum ich mich so angestrengt habe.

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Ich wurde besessen von diesem Film und allem was dazu gehört. Als ich also irgendwo hörte, dass der medizinische Berater des Films, Dr. Darold Treffert, ein Buch geschrieben hatte, musste ich es lesen. Ich eilte in die Bibliothek und schnappte mir ihre einzige Kopie. Als ich nach Hause kam, setzte ich mich sofort auf die Veranda, um es zu lesen. Aber als ich die Seiten durchblätterte, verschwand die Erkennung. Langsam fiel das Buch. Krampfend knallte ich es zu und schob es weg. Das war nicht die Lösung, die ich so erwartet und erwartet hatte.

Trotz meiner Enttäuschung konnte ich diesen kraftvollen ersten Eindruck nie erschüttern. Als ich in meinen Zeitschriften über meine Probleme im Leben schrieb, nannte ich mich häufig "wie ein Autist" oder vergleiche mich mit Raymond. Aber es würde mehr als zehn Jahre dauern, bis ich das Buch über Autismus wieder offiziell eröffnen würde. Diesmal war es eine Zeitschrift. Wired Magazin. Dieser Artikel und die, die danach kamen, lösten meine Verwirrung ein für allemal aus.

Was ich lernte, war, dass ich von dem Fehler in Rain Man gebissen worden war, der so viele in der Autismus-Gemeinschaft dazu brachte, es nicht zu mögen – trotz seiner besten Absichten verursachte es für viele einen falschen Eindruck von Autismus. Warum?

Rain Man wurde als ein Film über Autismus in Rechnung gestellt. Doch der Hype um ihn herum konzentrierte sich auf Raymonds Savantismus … ohne die beiden zu unterscheiden. Den naiven Zuschauern glauben lassen, dass die beiden ein und dasselbe sind. Sie sind nicht.

Was ich in Dustin Hoffmans Darstellung identifiziert hatte, waren Merkmale des Autismus. Die Angst. Das Problem mit der Veränderung. Die sich wiederholenden Sprache und Bewegungen. Die regelbasierten, unflexiblen Denkmuster. Die soziale Trennung. Die Faszination für Details und sensorische Aspekte. Die Zwänge. Alle dort.

Was Dr. Treffert darüber schrieb, waren Merkmale des Savant-Syndroms … die erstaunlichen Fähigkeiten, die die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf sich zogen. Wilde Heldentaten des Auswendiglernens. Kalenderberechnungen Extreme mathematische Fähigkeiten. Merkmale, die neben Autismus auftreten können – aber nicht Autismus definieren. Und hat mich bestimmt nicht definiert.

Das war die Lösung für meine Verwirrung im Regenmann. Ich war autistisch. Aber ich war kein Gelehrter.

Also, was ich den langen Weg gehe zu sagen, ist, dass ich nie ein Problem hatte, wie manche es tun, mich selbst autistisch zu nennen. Es war das erste Label, mit dem ich in Kontakt kam … und es wird mit anderen geteilt, die ich bewundere und denen ich eine Verwandtschaft fühle, wie Temple Grandin.

Als Marke hat Asperger auch bei mir gute Arbeit geleistet. Es ist eine starke Identität – eine, die darauf ausgerichtet ist, positivere Konnotationen zu haben als einige andere diagnostische Etiketten. Aus diesem Grund gibt es diejenigen, die glauben, dass das Ersetzen des Asperger-Labels durch ein Autismus-Label die Wahrnehmung der Menschen zu sehr verändern würde. Dass es die Erwartungen der Menschen an unsere Fähigkeiten durch negative Konnotationen senken wird.

Vielleicht bin ich naiv … aber ich hoffe gerne, dass das Gegenteil der Fall ist. Vielleicht kann man den Optimismus, den einige auf das Asperger-Label anwenden, in das Autismus-Label integrieren. Und vielleicht wird es uns ermutigen, Fähigkeiten flüssiger anzuschauen und zu sehen, dass die Fähigkeit nicht schwarz oder weiß ist.

Es gibt andere, die ebenfalls gegen diese Richtung wären und argumentieren, dass das Falten von "höher funktionierenden" Menschen in die Autismus-Kategorie den Dienst für diejenigen, die bedürftiger sind, wegnehmen würde. Wenn Menschen Asperger als das Gesicht von "Autismus" sehen, würde das Energie von der Unterstützung derjenigen abziehen, die als "sehr schwach funktionierend" bezeichnet werden.

Ich verstehe ihre Besorgnis, aber sollten wir nicht allen nach besten Kräften helfen, unabhängig von ihrem wahrgenommenen "funktionierenden Niveau"? (In zunehmendem Maße finde ich auch "hoch funktionierende" und "wenig funktionierende" Labels problematisch) , aber das ist ein Thema für eine andere Zeit.)

Am Ende kämpfe ich mit allem. Persönlich – es ist mir egal, wie ich genannt werde. Nennen Sie mich lila, wenn Sie mögen … Aber wenn es um die größeren gesellschaftlichen Implikationen von Etiketten geht, bin ich überwältigt. Was ist die beste Lösung? Ich weiss es einfach nicht.

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