Bias, Bettelheim und Autismus: Wiederholt sich die Geschichte?

"Autismus verursacht durch Weiße und Wohlstand." Als diese Schlagzeile auf meiner Twitter-Seite erschien, musste ich meine Augen verdrehen. Das Thema des Tweets war eine aktuelle Studie des Mind Institute, in der 10 Cluster von Autismus in ganz Kalifornien gefunden wurden. Jeder dieser Cluster befand sich in einem Gebiet mit einer großen Konzentration weißer, hochgebildeter Eltern.

Die Forscher haben diese Ergebnisse sehr schnell qualifiziert, indem sie ihnen Unterschiede beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und nicht der Rasse zuschrieben. Aber Leser und Blogger waren weniger vorsichtig in ihrer Interpretation dieser Forschung, mit Schlagzeilen wie: "Studie zeigt, dass Autismus durch hohe Konzentrationen von gebildeten, wohlhabenden, weißen Eltern verursacht wird" und "Studie: Weiße Menschen haben mehr Autismus ."

Die Mind-Studie folgt unmittelbar auf eine Studie der University of Texas, in der eine geringere Prävalenz von Autismus in der hispanischen Gemeinschaft berichtet wurde. Von diesen Befunden stellen die Autoren der Studie fest: "Diese Befunde werfen Fragen auf: Wird unter Hispanics Autismus diagnostiziert? Gibt es Schutzfaktoren für die ethnische Zugehörigkeit?

Ich persönlich würde mich eher mit der ersten als mit der letzten Frage beschäftigen. Sind wir in der hispanischen Gemeinschaft diagnostiziert? Wenn ja warum?

• 13 erstaunliche Bücher zu verschlingen
• Der Grund Nr. 1, für den Sie nie Angst haben sollten, es zu versuchen
• Die unbefriedigende Suche nach Experten mit Antworten
• 5 Fakten über asiatisch-amerikanische christliche Schande
• Angst und Schmerz können die Erinnerung verändern

Irva Hertz-Picciotto, leitende Forscherin der MIND-Studie, spekulierte: "Hispanische Eltern waren in der Studie in allen 10 Clustern unterrepräsentiert. Das könnte daran liegen, dass einige Eltern zögern, Hilfe von einer staatlichen Behörde zu suchen, wenn sie ein Familienmitglied haben, das nicht dokumentiert ist … "

Eine Möglichkeit … aber was ist, wenn es schlimmer ist? Was, wenn Eltern die Diagnose suchen, aber nicht bekommen?

Ein Artikel im September in der Phoenix New Times mit dem Titel "Verloren in der Übersetzung: Autismus ist schwer zu diagnostizieren und zu behandeln – und für Einwandererfamilien, es kann unmöglich sein" diskutiert, wie schwer es für eine hispanische Familie sein kann, eine Diagnose zu erhalten, vor allem, wenn sie kein Englisch sprechen können.

• Heimweh: Ein Zeichen von Schwäche oder Stärke?
• 6 bewährte Möglichkeiten, sich von Stress zu erholen
• Unentbehrlicher kultureller Druck für die Mädchen von heute
• Es ist normal? Bin ich?
• 7 Mythen über Achtsamkeit (und was du wissen musst)

Der Artikel beschreibt die wahren Lebenserfahrungen mehrerer Familien, die versuchen, Hilfe für ihre Kinder zu bekommen. Von der Mutter, deren Suche nach einer Diagnose fünf Jahre dauerte, weil sie wiederholt entlassen wurde und sie kein Englisch sprechen konnte, konnte sie nicht mit ihren Ärzten kommunizieren. Ein anderer, dessen schwer autistisches Kind nicht in der Lage war, Hilfe zu bekommen oder zur Schule zu gehen, weil die Familie nicht wusste, welche Dienste tatsächlich verfügbar waren, usw., usw. Es geht weiter und weiter.

Die Times schreibt:

"Sich mit einer Autismusdiagnose auseinanderzusetzen, kann für jede Familie eine Herausforderung sein. Es gibt keine Heilung (die Frage, ob Autismus überhaupt eine "Störung" ist, um "geheilt" zu werden, ist äußerst umstritten). Die besten Familien, die auf ihre Kinder hoffen können, sind sie mit Intervention und Therapie zu versorgen. Je früher desto besser.

Lernen, wie man sich in der bürokratischen Welt der Behindertenhilfe und Sonderpädagogik in Arizona zurecht findet – die Berge von Papierkram, Empfehlungen, Versicherungsfragen, Arztbesuchen und Qualifikationsprüfungen – reicht aus, um einen Elternteil verrückt zu machen.

Versuchen Sie nun, diese Bürokratie in einem fremden Land zu navigieren, in einer Sprache, die Sie nicht verstehen, ohne das kulturelle Wissen, das sie oft benötigt, um unbekannte medizinische und Bildungssysteme zu verstehen, ohne Krankenversicherung – möglicherweise sogar Staatsbürgerschaft – bei einem minimalen Einkommen und mit kein Auto."

Die Geschichten sind sehr beunruhigend, ebenso wie die Statistiken:

"Für Anglo-Familien, die Anspruch auf Medicaid haben, dauert es normalerweise drei oder vier Arztbesuche, um eine Diagnose für ihre Kinder zu erhalten, so ein Artikel von 2002 in der Zeitschrift der American Academy of Child and Adolescent Psychiatry .

Für die untersuchten Latino-Familien brauchte es mehr als acht. "

Diese Erfahrungen, fürchte ich, sind nicht einzigartig. Wie ich bereits geschrieben habe, bin ich ein gefräßiger Verbraucher von Informationen über Autismus und Asperger. Vor ein paar Monaten habe ich einen Dokumentarfilm mit dem Titel "Kühlschrankmütter" gesehen. Einige Teile waren für mich schwierig zu sehen (eine Mutter besprach den Tag, an dem sie ihrem Mann erzählte, sie würde ihren Sohn töten und zeigte auf Bilder von ihr) Sohn und bezieht sich auf ihn als "weg"), fand ich es in vielerlei Hinsicht sehr aufschlussreich.

Einer der Filmemacher erzählt: "Ich wurde inspiriert, Kühlschrankmütter zu machen, nachdem ich vor ein paar Jahren mit meiner Mutter die Schuld auf mich genommen habe. Der Kinderarzt meiner Familie erzählte mir, dass das Unvermögen meines dreijährigen Sohnes zu sprechen und seltsame, sich selbst isolierende soziale Verhaltensweisen eine Reaktion auf das waren, was der Arzt als meine überängstliche, übertriebene Mutterschaft bezeichnete. Der Arzt riet mir, meinen Sohn in Ruhe zu lassen und es würde ihm gut gehen. Neun Monate später wurde bei meinem Sohn eine weit verbreitete Entwicklungsstörung / Autismus diagnostiziert. Eines der wenigen Bücher über Autismus in meiner örtlichen Bibliothek war " The Empty Fortress" von Bruno Bettelheim. Nachdem ich es gelesen hatte, wurde mir klar, dass ich das Erbe der Mutterschuld-Theorie erlebt hatte. "Dies geschah in den frühen neunziger Jahren.

So viel von dem, was in den Berichten der Interviewten erzählt wurde, klang mit meinen eigenen Erfahrungen im "System" und der Schuld, die sich auf meine Eltern wegen meines ungewöhnlichen Verhaltens richtete, zurück. Der Bericht in diesem Film, den ich am meisten erschreckt fand, war ein Bericht über eine Mutter, die nach ihren eigenen Worten "… nicht einmal eine Kühlschrankmutter sein konnte".

Warum?

Sie war schwarz und nahm an, nicht gebildet zu sein. Und die Experten, mit denen sie sprach, wussten natürlich, dass Autismus in weißen, gut ausgebildeten Haushalten auftrat. Wie konnte ihr Sohn es haben? Die Botschaft war klar … Autismus war ein "nur Weißen" -Phänomen.

Als ich diese problematischen Schlagzeilen auf meinem Bildschirm sah, dachte ich an diesen Film und an diese Frau. Und ich habe mich gefragt … .ist die Geschichte kurz davor, sich zu wiederholen?

Für Updates kannst du mir auf Facebook oder Twitter folgen. Feedback? Mailen Sie mir .