Diese Woche, Caren Zucker und John Donvan In einem anderen Schlüssel – Die Geschichte von Autismus ist im Verkauf. Das Buch hat einige Diskussionen mit seinen Geschichten angeregt. Einer betrifft einen Austausch zwischen Ari Ne'eman, Gründer des autistischen Self Advocacy Network, und Liz Bell, Ehefrau von (damals) einem Senior VP bei Autism Speaks und Elternteil eines Teenagers mit ziemlich ausgeprägter autistischer Beeinträchtigung.
In dieser Szene aus dem Buch geht Ari zu Liz und bittet sie:
… Seine Entschlossenheit und Integrität als Kämpfer waren unangreifbar. Er weigerte sich, Wörter zu fälschen, Fakten zu fälschen oder Theaterstücke für die Zuneigung seiner Zuhörer zu machen. Sogar Angesicht zu Angesicht mit einer autistischen Mutter, deren totale Liebe für ihr Kind und Verzweiflung über seine Zukunft Beweise hätte sein sollen, war Ne'eman unnachgiebig. Er zuckte nicht zusammen, bot Empathie an oder milderte seinen Tonfall. Bell erlebte, dass Bell nach Hause ging und dachte, dass Leute, die ernsthaft daran zweifelten, dass Ne'eman wahre autistische Beeinträchtigungen hatte, falsch lagen. Die totale Undurchdringlichkeit, die sie erlebt hatte, schien ihr nicht nur Ne'emans Überzeugungen widerzuspiegeln, sondern auch die Unfähigkeit, einen anderen Standpunkt einzunehmen als seinen eigenen. Das, das wusste sie, galt als klassisches autistisches Merkmal – eines, das Simon Baron-Cohen als "Gedankenblindheit" bezeichnet hatte.
Er beschrieb die Passage in seiner eigenen Rezension zu Vox und schrieb:
Man hat den Eindruck, dass eine autistische Person, die eine starke gegenteilige Meinung ausdrückt, blind ist, während ein Forscher oder Elternteil, der dies tut, nur leidenschaftlich ist.
Ich kenne Liz und Ari und weiß, dass beide starke Ansichten haben, die in gutem Glauben gehalten werden. Ich weiß auch, dass viele ihrer Ansichten dagegen sind. Ich bin nicht überrascht, dass sie anderer Meinung waren, aber war es fair für Liz, das "interaktionale Versagen" einer mutmaßlichen Behinderung von Aris zu beschuldigen?
In der ursprünglichen Geschichte wirft Liz einen gültigen Punkt auf. Jede Person, bei der Autismus diagnostiziert wird, hat definitionsgemäß Schwierigkeiten, andere Sichtweisen automatisch zu integrieren, weil unsere Fähigkeit, die Gefühle anderer zu spüren, schwach ist.
Aber das macht zwei Wege. Viele Fälle von Autismus haben eine geerbte Komponente. Wenn Kinder autistisch sind, sind ein oder beide Eltern oft Teil dessen, was Kliniker den breiteren autistischen Phänotyp nennen. Das heißt, sie haben einige Merkmale von Autismus selbst, aber nicht unbedingt genug für eine Diagnose. Da wir über die Geschichte des Autismus sprechen, sollten wir bedenken, dass sowohl Asperger als auch Kanner in den Eltern der ersten Kinder, die sie diagnostizierten, in den 1930er Jahren autistische Züge annahmen, obwohl keiner der Eltern sagte: "Ich bin wie mein Kind . "
Daher könnten wir sagen, dass Eltern von autistischen Kindern und autistische FürsprecherInnen, wenn sie sich nicht ausdrücklich zu Liz und Ari und diesem Austausch äußern, Schwierigkeiten haben, den Standpunkt des jeweils anderen zu sehen. Um fair zu sein, müssen wir anerkennen, dass "behinderungsbedingte Blindheit" beide Wege schneidet, unabhängig davon, ob die Eltern diagnostiziert werden oder nicht. Aber das ist nicht alles. Wenn die Eltern NICHT Teil des breiteren autistischen Phänotyps sind, haben sie eine inhärente Unfähigkeit, den autistischen Standpunkt zu sehen, einfach weil sie nicht autistisch sind. Diese Art der gegenseitigen Blindheit gegenüber der Sichtweise des anderen ist wahrscheinlich die Regel, nicht die Ausnahme.
Wir können es so zusammenfassen. Wie Sie sehen, gehen Leidenschaft und Meinung nicht darauf ein:
Dann ist da die Frage der Perspektive. Die ursprüngliche Geschichte wird aus Liz 'Sichtweise erzählt und in diesem Sinne hat sie das letzte Wort. Die Geschichte hätte einfach aus Aris Perspektive erzählt werden können, und in diesem Fall würde ihm diese Ehre zuteil werden. Gibt es einen "richtigen Weg", dies zu sagen?
Insbesondere sollte das Autismus Elternteil das letzte Wort selbstverständlich haben? Das ist eines der Dinge, die Ari bestreitet. Aus der Sicht der Eltern haben sie oft das Gefühl, ihr Kind am besten zu kennen und sie mit Liebe und Mitgefühl zu behandeln. Aus Aris Perspektive hat er zu viele Geschichten von jungen Menschen mit Autismus gehört, die durch fehlgeleitete Therapien und Behandlungen, die von Eltern im Namen von Liebe, Mitgefühl und dem Wunsch nach "Heilung" verabreicht wurden, schwer verletzt wurden.
Vor zehn Jahren waren die heutigen jungen autistischen Selbstbefürworter sprachlose Kinder, deren Eltern für sie sprachen. Die Tatsache, dass sie heute mit solcher Leidenschaft sprechen, sagt mir, dass sie vielen der Entscheidungen, die die Eltern vor Jahren in ihrem Namen getroffen haben, nicht zustimmen.
Wenn die jungen Autisten mit den Entscheidungen ihrer Eltern zur Behandlung von Autismus einverstanden wären, hätten wir nicht die Kontroverse, die heute ausgebrochen ist.
Einiges davon ist die allgemeine Meinungsverschiedenheit zwischen Jugendlichen und Eltern, die aufwachsen. Und einige basieren darauf, dass Eltern ihre autistischen Kinder nicht verstehen oder dass sie falsche Vorstellungen davon haben, was (wir) werden könnten. Siehe das obige Beispiel als Erklärung.
Wenn ich höre, wie viele junge autistische Befürworter sich gegen elterliche Autismus-Therapien oder Einstellungen, die sie nicht mögen, aussprechen, muss ich die Erzählung der "Eltern, die am besten wissen" in Frage stellen, die in vielen Bereichen vorherrschte.
Ich hatte die andere Woche eine ähnliche Unterhaltung mit einem Elternteil, in der sie darüber sprach, wie sie eine Gruppe nach Hause für ihren autistischen erwachsenen Sohn auswählte. Ich sagte: "Warum hast du es ausgewählt? Warum kann er nicht seinen eigenen Wohnort aussuchen? "
"Er kann nicht", antwortete sie. "Seine kognitiven Beeinträchtigungen sind zu streng."
Es fiel mir schwer, das zu glauben. Meine Hunde können wählen, an welchem Ort sie schlafen wollen, und sie sind nonverbal mit ziemlich niedrigem IQ. Aber sie haben keine Schwierigkeiten mit dieser Wahl. Tatsächlich wählt fast jedes Tier einen Schlafplatz für sich. Sollte ich glauben, dass ihr autistisches Kind diese Fähigkeit fehlt? Ich wusste, dass das möglich war, aber ich wusste auch, dass es unwahrscheinlich war. Aber benutzte ich "wahrscheinlich" um sie zu zertrampeln, obwohl ihr Sohn die Ausnahme war?
Die Mutter versicherte mir, dass das der Fall sei. Um ihren Standpunkt zu akzeptieren, musste ich ernsthafte Inkompetenz voraussetzen. Meine Sicht – die Mainstream-Sichtweise der Behindertenrechtsbewegung – setzt Kompetenz voraus. Ich war froh, dass es nur eine Unterhaltung war, und ich war kein Gerichtsbeamter, der über das Schicksal ihres Kindes entschied.
Die Sache ist, wenn wir diese Annahmen machen, werden wir unvermeidlich manchmal falsch liegen. Und vielleicht hat diese Mutter ein Kind, das wirklich nicht wählen kann, wo es sich hinlegt und ausruht. Aber als Fremder, der für die Autisten als Gruppe eintritt, nehme ich an, dass "die Mutter es am besten weiß", oder nehme ich an, dass der autistische Mensch die Präferenz entscheiden oder zumindest zum Ausdruck bringen kann?
Amerikas Rechts- und Sozialsysteme gehen davon aus, dass die Eltern das Beste wissen, wenn nicht anders angegeben. Wir setzen auch auf individuelle Kompetenz, um grundlegende Entscheidungen zu treffen, beginnend in den Teenagerjahren. Diese Ideale können in Autismus-Erziehungssituationen, in denen eine kognitive Behinderung vermutet wird, in Konflikt geraten.
In seiner Rezension ging Ari auf ein heikles Thema ein, mit dem sich Richter, Sozialarbeiter und alle anderen, die mit der Erwachsenwerdung von Autisten befasst sind, konfrontiert sehen. Und natürlich ist es ein sich entwickelndes Problem zwischen Autisten und Eltern.
Wenn Entscheidungsträger sich im Namen behinderter Menschen geirrt haben, leiden diese Menschen. Ich glaube, dass dies ein Problem ist, das am besten durch das Verständnis gelöst wird, nicht durch die Aufteilung in separate Lager. Es ist eine harte Sache und am besten, wenn man zusammenarbeitet und nicht auseinander bricht, wobei jeder davon ausgeht, dass er es am besten weiß. Das Beste ist oft ein Mittelweg, der durch Zusammenarbeit gefunden wird. Selbst wenn Eltern ihre Kinder kennen, wissen Autisten, dass sie autistisch sind. Beide informieren und haben einen Wert.
Wenn andere Menschen unser Leben in die Hand nehmen, kann es uns zu einigen wirklich schlimmen Orten führen. Donvan und Zucker berühren das auch, und wir sagen, dass es in Amerika nie passieren würde, aber ich weiß es nicht. . .
Ich möchte Caren und John dafür danken, dass sie die Diskussion mit ihrem Buch und allen anderen für die Fortsetzung des Dialogs in den Vordergrund gerückt haben.
Was sagst du?
John Elder Robison
John Elder Robison ist ein autistischer Erwachsener und Anwalt für Menschen mit neurologischen Unterschieden. Er ist der Autor von "Schau mir ins Auge", "Sei anders", "Cubby heben" und "Eingeschaltet". Er ist im InterAgency Autismus Coordinating Committee der US-Abteilung für Gesundheit und Sozialdienste und vielen anderen mit Autismus in Verbindung stehenden Gremien. Er ist Mitbegründer des TCS Auto Program (Eine Schule für Jugendliche mit Entwicklungsschwierigkeiten) und ist der Neurodiversity Scholar in Residence am College of William & Mary in Williamsburg, Virginia.
Die hier geäußerten Meinungen sind seine eigenen. Es besteht keine Garantie, weder ausdrücklich noch stillschweigend. Während der Lektüre dieses Essays Ihnen Denkanstöße gibt, kann das Drucken und Essen Sie krank machen
