Es ist Autismus-Bewusstseins-Monat

Von Kimberly Stephens

Die Zeiten, in denen "Autismus" wenig mehr als Rain Man bedeutete, sind längst vorbei. Temple Grandin ist ein bekannter Name. Das Puzzleteil Autism Speaks ist allgegenwärtig. Letztes Jahr hat die Sesame Street eine autistische Muppet eingeführt.

Aber Autismus ist noch komplexer als die meisten Menschen erkennen. Die autistische Bevölkerung ist sehr vielfältig. Die genetischen und biologischen Grundlagen von Autismus sind infamously heterogen. Also, wenn wir es für den Autismus-Bewusstseins-Monat blau anzünden, welche Aspekte von Autismus brauchen am meisten Aufmerksamkeit?

Ich habe Einzelpersonen in dieser Gemeinschaft befragt und sie gefragt, was sie mehr Aufmerksamkeit oder besser verstanden bekommen wollten. Ich kondensierte und redigierte ihre Antworten. Die hier behandelten Themen sind nicht umfassend; Das ist sicher nur ein Anfang. Welche Aspekte des Autismus wünschen Sie den Menschen?

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DIE BEDEUTUNG DER BEZIEHUNGEN – ROMANCE, SIBLINGS, & DES WUNSCHES FÜR VERBINDUNG

Alex Plank
_{Gründer von WrongPlanet.net und Autismus Talk TV, bei Asperger diagnostiziert}

Ich habe festgestellt, dass Menschen mit romantischen Beziehungen viel Ärger haben. Auf meiner Website [WrongPlanet.net] gibt es ein Forum für Liebe und Dating. Ständig lese ich Posts über Jungs, die nie auf ein Date gehen konnten, nicht wissen, wie man flirtet. Viele haben noch nie einen Kuss bekommen. Dies sind Leute, manchmal sogar in ihren 30ern, 40ern, was für mich ziemlich tragisch ist, wenn man bedenkt, dass jeder eine menschliche Verbindung haben will und das ist ein ziemlich wichtiger Teil des Lebens der meisten Menschen.

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Ron Suskind
_{Autor des Lebens, Lebhaft , eine Abhandlung über seinen autistischen Sohn}

Geschwister leben die gesamte Lebensreise zusammen, von Anfang bis Ende. Meine Söhne Walter und Owen sind wirklich zusammen aufgewachsen. Die Beziehung war prägend für jeden von ihnen, wirklich prägend. Es wird oft darüber nachgedacht, da hier die Person mit Autismus, die verschieden ist, und die neurotypische Person, die genau wie jeder andere ist. Aber das sind sie nicht. Sie sind durch die Erfahrung verändert und ich denke sicherlich nicht in einer schlechten Art und Weise. Diese Bindung, die unauslöschlich ist, ist so definierend. Es gibt ein Verständnis dafür, wie mächtig das Wort Bruder oder Schwester sein kann, sogar mit allem, was die Welt darauf wirft und wenn die Hand, die einige dieser Leute bekommen haben, es herausfordert – es tut es und es vertieft es. Es ist ziemlich schön.

Daniel Wendler
_{Autor der Verbesserung Ihrer sozialen Fähigkeiten , mit Asperger diagnostiziert}

Viele Menschen denken, dass Autisten mangelnde soziale Fähigkeiten fehlen oder in sozialen Situationen überfordert sind und dass sie sich nicht darum kümmern, sich mit anderen zu verbinden. Aber ich denke, das Verlangen nach Intimität ist ein menschliches Bedürfnis, kein neurotypisches Bedürfnis. Eine autistische Person muss sich möglicherweise anders mit anderen Menschen verbinden als eine neurotypische Person. Aber wenn mehr Leute wüssten, dass autistische Menschen sich auch einsam fühlen können, denke ich, dass sie sich die Mühe machen könnten, einen Weg zu finden, sich zu verbinden.

VERLOBUNG, NICHT SYMPATHIE

Jetta Myrick
_{Gründer von DC Autism Eltern, Mutter eines autistischen Sohnes}

Kein Elternteil hat darum gebeten, dass sein Kind Autismus hat. Kein Kind, das Sie kennen, möchte sich diesen Herausforderungen täglich stellen. Aber unsere Kinder werden Herausforderungen haben, also müssen wir sicherstellen, dass sie die bestmöglichen Chancen haben. Manche Menschen fühlen sich vielleicht wie Autismus ist das Ende der Welt, und das ist ihr Recht. Aus dem gleichen Grund betrachte ich alle Dinge, die mein Kind tun kann. Ich lerne jeden Tag von ihm. Es ist gut und schlecht für alles. Diese Kinder, egal wo sie sind, sind alle ein Geschenk. Wenn Menschen wirklich helfen und Veränderungen vornehmen wollen, müssen sie lernen, sie wie Menschen zu behandeln. Tut mir leid für Leute wird nichts helfen.

Sarah Kane
_{Mutter von vier autistischen Kindern}

Du hast immer das Gefühl, dass du nicht genug machst. Du sagst dir, dass du ihre Mutter bist, du kannst das tun. Aber irgendwann ist es einfach so viel. Eine Person kann das nicht alleine machen. Sie benötigen Hilfe. Ich liebe es und schätze es, wenn Leute fragen, ob sie helfen können. Ich nehme das nicht übel. Manchmal ist es eine große Sache, jemanden zu haben wie: "Kann ich Ihnen helfen, Ihren Wagen zu schieben, während Sie Ihr Kind halten, während Sie im Geschäft herumlaufen? Kann ich dieses Kind halten? Kann ich irgendwie helfen? "Es ist wirklich toll für Leute, sich nicht vor uns oder unseren Kindern zu fürchten, auch wenn die Situation unheimlich aussieht.

Jamie Pacton
_{Blogger for Parents , Mutter eines autistischen Sohnes}

Die Autismus-Akzeptanz beginnt damit, dass man tatsächlich autistischen Menschen zuhört. Lesen Sie ihre Blogs und Bücher, folgen Sie ihnen in sozialen Medien, beginnen Sie Gespräche mit ihnen – sie sind wichtige Stimmen in jeder Diskussion über Autismus, und ich habe so viel darüber gelernt, wie ich meinen eigenen autistischen Sohn von ihnen erziehen kann. Wenn ich Autisten zuhöre, verstehe ich seine Herausforderungen besser (von Kernschmelze bis hin zu sensorischen und Kommunikationsproblemen), und ich habe eine viel positivere Perspektive auf das, was für seine Zukunft möglich ist.

Susan Senator
_{Autor des Autismus-Erwachsenseins: Strategien und Einblicke für ein erfüllendes Leben , Mutter eines autistischen erwachsenen Sohns}

Das Wichtigste ist nicht, Leute zu entlassen, die ungewöhnlich oder herausfordernd sind. Der ganze Grund, warum ich angefangen habe über Autismus zu schreiben, kam zuerst von meinem Sohn und wollte, dass Leute ihn kennen und ihn nicht entlassen. Dann wurde es so, dass sich alle Menschen auf dem Spektrum so fühlten. Jetzt habe ich eine ganze Reihe von Kenntnissen über alle Möglichkeiten, wie wir diese Art von Entlassung vermeiden und uns wirklich mit Menschen auseinandersetzen können, die neurologisch anders sind.

ANNAHME

Jamie Pacton
_{Blogger for Parents , Mutter eines autistischen Sohnes}

Wir müssen uns von der Rhetorik von "Last" und "Heilung" befreien, wenn wir über Autismus sprechen. Unsere Kinder sind keine Puzzleteile. Sie sind nicht irgendwie weniger. Sie sind anders. Autismus stellt eine völlig andere Neurologie dar – nicht eine gebrochene. Es bringt Geschenke und Herausforderungen. Wir können nicht ständig Dinge sagen, wie autistische Kinder repariert werden müssen oder dass sie durch Autismus "gestohlen" wurden. So zu denken, ist fablistisch, gefährlich und ignoriert die Gaben für die Herausforderungen.

Mary Bailey
_{Mutter eines autistischen Sohnes}

Ich würde als neurotypisch betrachtet werden. Aber wenn ich auf der Seite der Straße bin und mein Reifen ausgeblasen wird, werde ich diesen Reifen nicht wechseln. Betrachte mich in diesem Moment als behindert. Ich muss jemanden anrufen. Ich brauche Hilfe. Die Autisten brauchen Hilfe in verschiedenen Bereichen, aber ich kann auch nicht alleine leben. Rede und solche Dinge – ich sage nicht, dass das keine Notwendigkeiten sind. Mit der Akzeptanz geben Sie nicht unbedingt auf und hören auf zu versuchen. Ich sollte wahrscheinlich lernen, einen Reifen zu wechseln. Aber wenn wir uns auf die Bereiche beziehen, in denen wir Hilfe brauchen, lässt das Raum für uns, anderen Menschen Gnade zu erweisen.

Melissa Diamant
_{Gründer von A Global Voice for Autism}

Normal ist nicht die Antwort. Wenn wir Familien bitten, sich Ziele für ihre Kinder zu setzen, ist oft eines ihrer ersten Ziele, dass ihr Kind "normal" ist. Menschen, besonders in Minderheitengemeinschaften und Gemeinschaften mit begrenzten Ressourcen, müssen mehr Beispielen von Menschen mit Autismus ausgesetzt sein ein erfülltes und sinnvolles Leben führen. Dies bedeutet nicht nur Personen, die als "hoch funktionierend" eingestuft werden und unabhängig arbeiten können, sondern auch Personen mit Autismus mit einer Reihe von Fähigkeiten und Herausforderungen.

Mary J. Baker-Ericzén
_{Assoziierter Forscher und klinischer Psychologe, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Kinderkrankenhaus}

Die Autisten müssen nicht immer die ändern sein. Vielleicht müssen wir als Gemeinschaft oder Umwelt etwas verändern. Klinisch arbeite ich viel mit Menschen, und was wir als Motto haben, ist das Yin-Yang-Gleichgewichtssymbol. Das Gleichgewicht besteht darin, wie stark sie sich verändern und wie stark sich die Umwelt verändert, einschließlich ihrer Eltern und ihrer Lehrer.

MAXIMIERUNG DER STÄRKEN

Chase Bailey
_{Gastgeber des Chase 'N Yur Face , diagnostiziert mit einer Autismus-Spektrum-Störung}

Es ist nicht ganz schlecht. Das Gute ist, dass Sie einen kreativen Kopf haben. Dein Gehirn ist kreativer als jede andere Art und du magst, wer du bist und deine Familie dich liebt.

Bob Koegel
_{Direktor des Koegel-Autismus-Zentrums, Universität von Kalifornien, Santa Barbara}

Ich denke, dass Menschen mehr über Menschen mit Autismus verstehen sollten. Menschen mit Autismus neigen dazu, sehr ehrlich zu sein. Die andere Sache, die wichtig ist, ist diese Liebe zum Detail. Sie konzentrieren sich wirklich auf die Dinge und bekommen die kleinen Details. Damit verbunden ist die Einhaltung der Regeln. Manchmal ist es sehr wichtig, die Regeln sehr genau zu befolgen. Sie sind demütig. Sie rennen nicht rum und sagen: "Ich bin der Größte", selbst wenn sie es sind. Wenn sich alle nicht so sehr auf das Negative konzentrieren und sich auf Stärken konzentrieren würden, würden sie sehen, dass diese Kinder etwas beitragen können, und einige von ihnen können wirklich dazu beitragen. Einige dieser savanten Fähigkeiten sind einfach fantastisch. Wir müssen nur einen Platz dafür finden.

Gwen Kansen
_{Schriftsteller, mit Asperger diagnostiziert}

Ich hatte ein Stipendium für ein Voroperprogramm. Ich kann offensichtlich singen, aber ich konnte nicht mit dem Multitasking umgehen, auf der Bühne zu stehen und mit den Hinweisen des Dirigenten und den Hinweisen der anderen Sänger und den heißen Lichtern auf der Bühne mitzuhalten. Es ist großartig, diese Splitterfähigkeit der Musik zu haben, aber nicht in der Lage zu sein, all das andere Zeug zu machen, bedeutet, dass es irgendwie schwierig ist, es zu benutzen. Ich wünschte, es wäre anders.

Mary Bailey
_{Mutter eines autistischen Sohnes}

Viele Menschen konzentrieren sich auf die medizinischen Aspekte einer Autismus-Diagnose. Indem Sie das tun, trennen Sie die Menschlichkeit der Person. Aber [mein Sohn] Chase ist urkomisch. Er hat einen großartigen Sinn für Humor und viele dieser Kinder tun es. Diese Kinder und Erwachsenen sind hysterisch. Sie sind talentiert. Sie haben viel zu bieten. Das ist ein weiterer Grund, warum wir mit seinen Shows fortfahren und der YouTube-Kanal ist, diese Perspektive zu ändern und die Leute dazu zu bringen, dich anzusehen und zu sagen: "Moment mal, das ist Chase. Autismus ist Teil dessen, wer er ist, aber Chase ist der Erste. « Nicht Autismus ist zuerst und die Person ist zweite.

Lynn Koegel
_{Klinischer Direktor des Koegel-Autismus-Zentrums, Universität von Kalifornien, Santa Barbara}

Die meisten Leute in der Sonderausbildung, einschließlich meiner eigenen (ich habe einen PhD in Psychologie, aber einen MA in Sprachtherapie), war auf Defizite zu suchen und versuchen, die Kinder auf diese Defizite zu fangen. Aber wir haben nie wirklich darüber nachgedacht, was ihre Stärken sind. Wenn wir die Interessen der Kinder übernehmen können, die manchmal eine Stärke, manchmal ein beharrliches Interesse sind, und sich wirklich von dort aus ausdehnen, denke ich, dass wir den Rückenwind haben. Wir können so viele Dinge lehren, die wir niemals lehren könnten, wenn wir diese Interessen nicht als Motivationsaspekt der Intervention hätten.

Lisa Gilotty
_{Leiter des Autismus-Forschungsprogramms am National Institute of Mental Health}

Wenn ich einen Bereich wählen müsste, der meiner Meinung nach mehr Aufmerksamkeit verdient, dann wäre es die Maximierung der Stärken von Menschen mit Autismus, um ihnen zu ermöglichen, in Schule, Arbeit und Leben erfolgreich zu sein. Zu viele von ihnen kämpfen, weil ihre Fähigkeiten zu wenig oder zu wenig genutzt werden. In einigen Ecken wird dieser Aspekt des Autismus nicht einmal anerkannt, geschweige denn angesprochen. Es würde der Gesellschaft als Ganzes dienen, wenn wir mehr Gewicht darauf legen würden, und es könnte helfen sicherzustellen, dass Menschen mit Autismus ihr volles Potenzial ausschöpfen.

Mary J. Baker-Ericzén
_{Assoziierter Forscher und klinischer Psychologe, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Kinderkrankenhaus}

Wir sind immer noch in den Kinderschuhen, wenn es um alle Stärken von Autismus geht. Einige meiner Klienten haben einige meiner Materialien oder Poster, die Autismus als Entwicklungsstörung oder neurologische Entwicklungsstörung bezeichnen, angepasst. Sie streichen gerne die Wörter Unordnung und Behinderung. Ich finde das fantastisch, weil es eine Art sein kann zu sein; es kann ein Teil einer Person sein. Es muss nicht immer ein Problem sein. Einer meiner sehr scharfsinnigen Teenager entschied sich für eine andere Definition. Er beschrieb Autismus als eine genetische Veränderung mit vielen Verbesserungen.

DAS GESAMTE SPEKTRUM ERKENNEN

Jetta Myrick
_{Gründer von DC Autism Eltern, Mutter eines autistischen Sohnes}

Ich habe einen Sohn, der 12 ist, der auf dem Autismus-Spektrum ist. Er ist kein Asperger-Kind. Er ist nicht unbedingt streng. Aber er hat die sprachliche Beeinträchtigung und er hat einige Verzögerungen. Kann mein Sohn ein Pferd reiten? Ja, er macht das wirklich gut. Könnte er ein Künstler sein? Ja, und ich versuche, ihm die Unterstützung zu geben, die ich kann, damit er daraus vielleicht eine Karriere machen kann. Wird er ein großer Redner sein? Wahrscheinlich nicht. Wird es für ihn schwierig werden, in der Gesellschaft zu manövrieren? Ja, es könnte ein lebenslanges Problem sein.

Brad Kane
_{Vater von vier autistischen Kindern}

Autismus zu haben bedeutet nicht, dass alle gleich handeln. Jeder Mensch ist psychologisch anders, neurologisch. Selbst zwischen unseren vier Kindern sehe ich viele Unterschiede darin, wie sie sich verhalten und wie sich ihre Entwicklungsverzögerungen auf sie ausgewirkt haben. Sie müssen auf verschiedene Arten mit ihnen interagieren. Für die Kinder am milderen Ende des Spektrums können Sie mit ihnen sprechen und sie werden zuhören, was Sie sagen, und es ist mehr ein hin und her. Für die schwereren Kinder müssen wir indirekt mit ihnen interagieren. Wir können ihnen nicht einfach Dinge sagen, wir müssen um Dinge herumarbeiten und auf einem mehr kreisförmigen Weg kommunizieren.

Helen Tager-Flusberg
_{Direktor des Zentrums für Autismusforschung Exzellenz, Boston University}

Fast alle unsere Neuroimaging-Forschung beschäftigt sich mit verbal fliessenden, kognitiv fähigen älteren männlichen und erwachsenen Männern, die uns nichts über die anderen 90% der Bevölkerung erzählen. Beispiele: Was passiert anders in den Gehirnen von Kindern mit Autismus, wenn sie von typischen Entwicklungsmustern zur Entstehung von Autismus-Symptomen und -Bewegungen im zweiten Lebensjahr übergehen? Was ist anders an Mädchen mit Autismus? Warum erwerben manche Kinder nie viel gesprochene Sprache, selbst wenn sie Zugang zu qualitativ hochwertigen Frühinterventionen hatten? Die Antworten auf diese Fragen liegen in der Erforschung der Gehirnstruktur und -funktion des Gehirns bei Kindern, die im Laufe der Zeit verfolgt wurden, aber wir haben immer noch so wenig Werkzeuge, die auf diese Populationen angewendet werden können.

Gwen Kansen
_{Schriftsteller, mit Asperger diagnostiziert}

Für das soziale Zeug beginnen wir als tabula rasa. Wir wissen nichts. Ich denke, einige von uns sind mit intuitivem Wissen geboren. Einige von uns bekommen das und einige von uns nicht. Das soziale Zeug kann gelernt werden. Es ist schwierig, das Gelernte aus einer Situation zu übernehmen und auf eine andere anzuwenden, aber irgendwann entwickeln Sie eine Datenbank mit Situationen, die Sie auf andere Situationen anwenden können. Was das Hoch-Funktionieren so schwierig macht, ist, dass manchmal Leute denken, es geht dir gut, sie denken, dass es dir gut geht, und dann tust du etwas, was völlig unerwartet ist. Du reagierst auf etwas in einer Weise, die die Leute total nicht verstehen und deshalb denken die Leute, wir sind kalt oder gruselig oder komisch und das ist es, was die Leute abschreckt.

Sarah Kane
_{Mutter von vier autistischen Kindern}

Ich denke, dass es vielen Menschen schwer fällt zu verstehen, wenn Kinder mit Autismus nonverbal sind. Unsere Tochter Brooke redet nicht, sie schreit nur. Wir nahmen die Kinder mit zu Zootopia , und jedes Mal, wenn etwas aufregendes geschah, war Brooke wie "Ahh". Nachdem sie das einige Male getan hatte, sagte eine Dame: "Kannst du sie nicht ruhig machen?" das ist alles, was sie tun kann. Ich glaube nicht, dass sie gemein sind, ich denke, sie verstehen es einfach nicht.

Matthew Siegel
_{Direktor, Entwicklungsstörungen Programm, Maine Behavioral Healthcare}

Der Bereich, der die geringste Aufmerksamkeit erhält, ist derjenige, der stark von Autismus betroffen ist, die 30-50% der Individuen, die nicht oder minimal verbal sind, eine intellektuelle Behinderung und / oder eine sehr geringe adaptive Funktion haben. Mit dem intensiven Fokus auf die höhere Funktionsfähigkeit, die für fast den gesamten gemeldeten Anstieg der Autismus-Prävalenz verantwortlich ist, haben wir wirklich jene zurückgelassen, die oft die größten Auswirkungen erleiden. Innerhalb dieser Population sind diejenigen, die nonverbal sind, am meisten vernachlässigt. Es besteht ein Mangel an qualitativ hochwertiger Forschung und Behandlung, um dieses Kerndefizit zu beheben, was auf politische, finanzielle und wissenschaftliche Vorurteile zurückzuführen ist.

Autismus ist international

Melissa Diamant
_{Gründer und Geschäftsführer von A Global Voice for Autism}

Autismus endet nicht an den Grenzen der USA. Von Empfehlungen über die richtigen Wege, um eine Person mit Autismus zu unterstützen, bis hin zu Bewegungen, die von Autismus "Bewusstsein" zu "Aktion" wechseln, werden oft Annahmen gemacht, die für einen US-Kontext einzigartig sind. Dieser Kontext setzt ein Niveau an Ressourcen, Stabilität und Verständnis von Autismus voraus, das in vielen Teilen der Welt einfach nicht verfügbar ist. Viele der Familien, die unsere Organisation [A Global Voice for Autism] betreut, müssen Tag für Tag feststellen, ob es für sie sicher ist, ihre Häuser zu verlassen. Ihre Reisekosten zu und von dem Programm (ca. $ 4 / Woche) sind eine finanzielle Belastung für ihre Familien. Sie leben in Gemeinschaften, in denen der Autismus eines Kindes auf die elterlichen Fähigkeiten der Eltern zurückgeführt wird und Eltern lernen, sich eher schämen als stolz auf ihre Kinder mit Autismus zu sein. Ich wünschte, es bestünde ein größeres Verständnis dafür, dass es mehr als eine Möglichkeit gibt, für ein Kind mit Autismus ein guter Elternteil zu sein, und ein besseres Verständnis dafür, dass der Kontext bei der Bestimmung der am besten geeigneten Dienste von Bedeutung ist.

ADULTHOOD-BESCHÄFTIGUNG, ERGEBNISSE, & ALTERUNG

Susan Senator
_{Autor des Autismus-Erwachsenseins: Strategien und Einblicke für ein erfüllendes Leben , Mutter eines autistischen erwachsenen Sohns}

Die Erwachsenengemeinschaft kämpft, ob sie verbale Rede, College-Abschluss oder 24/7 Aufsicht haben. Es gibt einfach nicht genug Dienstleistungen. Ich glaube, dass der Schlüssel dafür ist, dass die Regierungen der Bundesstaaten und die Bundesregierung dies zu einer Priorität machen. Wir müssen Job-Mentoren haben. Wir müssen Arbeitgeber haben, die aufgeschlossen sind und das breite Spektrum der Menschen akzeptieren. Wir müssen bei Bedarf Wohnraumhilfe und bessere öffentliche Verkehrsmittel haben.

Lauren Bishop-Fitzpatrick
_{Postdoktorand, Waisman Center, Universität von Wisconsin-Madison}

Ich wünschte, wir würden mehr darüber verstehen, wie Autismus-Spektrum-Störung sich im Laufe des Lebens entwickelt und wie wir Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung aller Fähigkeiten helfen können, ein gutes Leben aufzubauen. Wir müssen mehr über Faktoren wissen, die gute Ergebnisse und Lebensqualität für Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung vorhersagen, so dass wir mehr und bessere Interventionen und Dienstleistungen entwickeln können. Wir müssen auch herausfinden, was passiert mit Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung, wenn sie altern, insbesondere in Bezug auf Gesundheit, Alterung und Mortalität.

Alex Plank
_{Gründer von WrongPlanet.net und Autismus Talk TV, bei Asperger diagnostiziert}

Viele Menschen haben Probleme mit Jobs. Sie werden unterbeschäftigt oder arbeitslos, und das ist ein großes Problem. Einige dieser Leute sind unglaublich brillant, aber sie arbeiten als Kassiererin bei Wal-Mart, wenn sie in einer hoch bezahlten Karriere sind. Aus irgendeinem Grund sind sie nicht in der Lage, in einem Interview gut zu machen oder wissen nicht, wie sie sich richtig vernetzen, um einen Job zu bekommen, und am Ende arbeiten sie nicht wirklich im vollen Umfang ihrer Fähigkeiten. Ich denke, dass es für die Menschen im Spektrum mehr Verbindungen zu den Arbeitgebern gibt und dass sie denjenigen, die nach Arbeit suchen, mehr Unterstützung bieten.

Jamie Pacton
_{Blogger for Parents , Mutter eines autistischen Sohnes}

Wir müssen dem Leben nach einer frühen Intervention mehr Aufmerksamkeit schenken. Autistische junge Erwachsene und Erwachsene bekommen viel weniger Unterstützung als Kinder, und das ist nicht in Ordnung. Die ersten Jahre sind wichtig, aber wir können nicht aufhören, Dienstleistungen oder Unterstützung zu leisten, wenn jemand ein bestimmtes Alter erreicht. Wir müssen darüber nachdenken, wie wir Selbständigkeit, Kommunikation, sinnvolle Arbeit und gesellschaftliches Engagement in allen Lebensphasen für autistische Menschen fördern können.

Mary J. Baker-Ericzén
_{Assoziierter Forscher und klinischer Psychologe, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Kinderkrankenhaus}

Ich wünschte, die Leute würden sich darauf konzentrieren, wie Autismus sich im Laufe der Zeit verändert und verändert. Wir haben sicherlich einen langen Weg zurückgelegt, um die Gemeinschaft dazu zu bringen, den Bereich des Autismus umfassend zu verstehen. Aber es ist ein echtes Spektrum und es gibt echte Vielfalt darin. Aber ich denke, die Menschen konzentrieren sich immer noch zu sehr auf eine bestimmte Entwicklungsspanne, nämlich Kindheit, und konzentrieren sich nicht darauf, wie Autismus innerhalb des Spektrums innerhalb des Entwicklungsbereichs und der Lebensspanne aussieht.

DIE ROLLE VON GENES & UMWELT

Heather Volk
_{Assistant Professor, Johns Hopkins Bloomberg Schule für öffentliche Gesundheit}

Wir haben viel Zeit und Mühe in die Genetik von ASD investiert und es gibt separate Forschung zu Umweltfaktoren, aber es ist selten, dass Forscher aus diesen beiden Disziplinen bei Autismus zusammenkommen. Ich hoffe, dass wir in den kommenden Jahren wirklich versuchen werden, gemeinsam Forschungsprogramme zu entwickeln, die diese Gruppen überbrücken und untersuchen, wie die genetische Anfälligkeit für Umweltfaktoren bei ASD-Risiken eine Rolle spielt. Diese Art von Studien geben Einblick in Mechanismen für ASD und Einblicke in Prävention und Intervention Ziele.

Frauen & Autismus

Kirsten Lindsmith
_{Schriftsteller, Co-Gastgeber von Autismus Talk TV, mit einer Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert}

Ich halte die diagnostische Kluft zwischen Jungen und Mädchen für viel größer als die tatsächliche Prävalenzlücke. Ich glaube, dass Mädchen (und vor allem erwachsene Frauen) aufgrund von Unterschieden in der Darstellung, Vorurteilen bei Fachkräften und Unterschieden in der Inkulturation zwischen Jungen und Mädchen zu wenig diagnostiziert werden. "Hoch funktionierend", mehr verbale Mädchen, die besser neurotypisch werden können, werden übersehen und unterdiagnostiziert. Mädchen neigen eher dazu, von der Diagnose zur Diagnose zu springen, besonders wenn sie das Erwachsenenalter erreicht haben und das emotionale Trauma, erwachsen zu werden, beginnt sich zu summieren. Und so bekommen wir diese merkwürdige Situation, in der Forscher annehmen, dass es einfach weniger "hoch funktionierende" Mädchen gibt, weil sie keine Diagnosen bekommen.

Familienstress

Sarah Kane
_{Mutter von vier autistischen Kindern}

Die Kinder sind unsere oberste Priorität. Wir müssen immer auf der Hut sein. Die Kinder sind schnell und haben kein Sicherheitsbewusstsein. Es ist nervenaufreibend. Obwohl ich schlafen gehe, fühle ich mich, als würde ich nicht schlafen. Ich schlafe wahrscheinlich mit weit geöffneten Ohren und Augen. Ich höre immer zu. Ich möchte mich hinsetzen und mit Leuten reden und mich unterhalten und tatsächlich ihre Gesellschaft genießen, aber wenn wir unsere Wache für eine Sekunde aufgeben, könnte die Hölle losgehen.

Lynn Koegel
_{Klinischer Direktor des Koegel-Autismus-Zentrums, Universität von Kalifornien, Santa Barbara}

Ein großes Problem, das wir als Gesellschaft haben, ist der Elternstress. Wenn die Kinder jünger sind, betonen die Eltern mehr über die kognitiven Fähigkeiten. Da Interventionen teuer sind, neigen sie dazu, mehr darüber zu betonen, wie sie für die Dienste bezahlen werden. Dann, wenn die Kinder älter werden, betonen die Eltern viel, was mit meinem Kind passiert, wenn ich nicht mehr hier bin. Es ist auch stressig für die Ehe. Sie können nicht einfach das lokale Gymnasiumkind zum Babysitting bringen. Wenn Sie Ihr Kind ausziehen und einen Wutanfall in der Öffentlichkeit haben, sagten mir so viele Eltern, dass die Leute zu ihnen kommen und sagen würden: "Du bist so ein schlechter Elternteil." Eine Frau sagte, sie habe geschrien. Sie verlor es und sagte: "Hast du noch nie von Autismus gehört?"

Brad Kane
_{Vater von vier autistischen Kindern}

Sie haben Emotionen gegenüber den Kindern in Konflikt geraten. Du versuchst immer Sympathie für die Tatsache zu haben, dass sie nicht kommunizieren können, aber gleichzeitig ist es frustrierend, nicht genau zu wissen, was sie wollen. Einige der Wutanfälle sind ziemlich körperlich. Es passiert wöchentlich, dass ich ziemlich hart ins Gesicht geschlagen oder getreten werde. Du willst nicht böse auf sie sein, aber gleichzeitig, wenn dir jemand wiederholt ins Gesicht schlägt, kann das eine schwierige Sache sein. Es ist eine merkwürdige Situation. Die Liebe zu deinen Kindern ist immer da. Aber gleichzeitig baut sich der Stress auf, dass sie ein bisschen anders sind und man ihnen nicht auf traditionelle Weise helfen kann.

Lauren Turner-Braun
_{Assistant Director, TEACCH Autismus Programm, Universität von North Carolina in Chapel Hill}

Ich denke, frühe Identifikation und Intervention sind kritisch. Eltern verbringen oft Jahre zwischen der Zeit, in der sie sich Sorgen machen, dass etwas nicht richtig zu ihrem Kind passt und wenn sie angemessene Intervention und Unterstützung erhalten. Oft tun Dienste nicht genug, um Eltern durch diesen Prozess zu unterstützen, da sie von einem Anbieter zum anderen gehen. Wir konzentrieren uns bei TEACCH genau darauf – Eltern zu unterstützen und Eltern zu bilden – und untersuchen, wie man sich sowohl auf Kinderfähigkeiten als auch auf das Wohlbefinden der Eltern konzentrieren kann. Je mehr Eltern Autismus verstehen und wie es sich auf ihr Kind auswirkt, desto besser.

EMPATHIE

Indrajeet Patil
_{Forscher in den Neurowissenschaften bei SISSA}

Ein vorherrschender Mythos über Autismus, der erstaunlich lange überlebt hat, ist, dass es ihnen an Einfühlungsvermögen mangelt, dass sie nicht in der Lage sind, die Gefühle anderer zu vertreten und zu teilen, und dass sie anderen Schaden zufügen. Jüngste Erkenntnisse aus dem Bereich der sozialen Neurowissenschaften haben begonnen, diesen Mythos zu entlarven, indem gezeigt wird, dass der vermeintliche Mangel an empathischer Besorgnis bei Autismus tatsächlich auf einem Persönlichkeitsmerkmal namens Alexithymie beruht, das mit emotionalen Verarbeitungsproblemen, verminderter Empathie und einem Mangel an prosozialem Verhalten verbunden ist Verhalten.

BEHANDLUNGSFÖRDERUNG, ABA & PRÄZISIONSMEDIZIN

Mathew Pletcher
_{Interim Chief Science Officer, Autismus spricht}

Obwohl es allgemein anerkannt ist, dass die Arten und der Schweregrad von medizinischen Problemen, gesundheitlichen Bedenken und Unterstützungsbedürfnissen, die mit Autismus-Spektrum-Störungen verbunden sind, von Person zu Person stark variieren, wurde dieses Verständnis nicht effektiv in die Art und Weise, wie wir behandeln, diagnostiziert und erforscht, übertragen Autismus. Zu oft werden medizinische Versorgung und Dienstleistungen in einem "one size fits all" -Paradigma für diese Personen bereitgestellt. Die diagnostische Kategorie der Autismus-Spektrum-Störung umfasst wahrscheinlich weit über 100 genetisch und klinisch unterschiedliche Formen von Autismus, und bis wir einen präzisionsmedizinischen Ansatz für Autismus entwickeln, wird die Fähigkeit zur Verbesserung der medizinischen Versorgung begrenzt sein.

Jetta Myrick
_{Gründer von DC Autism Eltern, Mutter eines autistischen Sohnes}

Viele Male in der Forschung konzentrieren sich die Menschen auf eine Heilung oder was Autismus verursacht. Ich denke, der Fokus muss mehr auf der Behandlung liegen. Es gibt all diese kleinen Taschen, all diese kleinen Gruppen und Untergruppen, die die Autismus-Gemeinschaft ausmachen. Ich denke, wenn die Menschen zusammenkommen, können wir herausfinden, wie man diese Kinder, egal ob "schwere" oder Asperger-Kinder, gleichberechtigten Zugang zu Dienstleistungen bekommt.

Kirsten Lindsmith
_{Schriftsteller, Co-Gastgeber von Autismus Talk TV, mit einer Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert}

ABA-Therapie ist die einzige staatlich anerkannte und finanzierte Behandlung von Autismus. Da Verhaltenstherapie äußerlich sichtbare Ergebnisse hervorbringt, gibt es natürlich Daten, die sie bei der Korrektur von Verhaltensproblemen unterstützen. Aber ich persönlich finde, dass wir mehr Langzeitstudien benötigen, in denen junge Erwachsene und Erwachsene untersucht werden, die eine ABA-Ausbildung als Kinder absolviert haben, und die Zusammenhänge zwischen ABA und zukünftigen psychischen Problemen aufspüren. Wir brauchen auch mehr gut finanzierte Studien, um alternative Therapien zu erforschen (DIR floortime, son-rise, und so weiter). Ohne Daten, um diese Art von Interventionen zu unterstützen, müssen Eltern aus eigener Tasche bezahlen, wenn sie eine Therapie wollen, die ihre Kinder mit Respekt behandelt. Infolgedessen können sich nur wohlhabende Familien beziehungsbasierte Interventionen leisten. Familien mit niedrigem Einkommen sind gezwungen, ihr Kind durch eine von der Regierung genehmigte Skinner-ähnliche Verhaltensänderung zu stellen.

Lynn Koegel
_{Klinischer Direktor des Koegel-Autismus-Zentrums, Universität von Kalifornien, Santa Barbara}

Wie früh können wir eingreifen? Wir haben eine Studie durchgeführt, die gezeigt hat, dass wir modifiziertes PRT [Pivotal Response Treatment] so jung wie vielleicht vier Monate machen könnten. Aber die Leute sind auf dem Gebiet gemischt, ob Sie in diesem Alter wirklich eine sichere Diagnose stellen können. Aber es gibt mehrere Studien, die zeigen, dass es hilfreich ist, frühzeitig zu intervenieren (dh unter 18 Monaten). Mit zweieinhalb sind Kinder wirklich weit hinter ihren Altersgenossen. Kleine Babys brauchen auch nicht so viele Stunden pro Woche, also sind die Eltern ziemlich involviert und können viele der Interventionen durchführen, während Eltern, wenn sie älter werden, sich mehr Therapeutenstunden zuwenden, so dass es kosteneffektiv sein könnte jeder, wenn wir früh eingreifen könnten.

CO-OCCURRING-BEDINGUNGEN

Gwen Kansen
_{Schriftsteller, mit Asperger diagnostiziert}

Nicht jeder mit Autismus hat Probleme mit dem Schlaf, aber es ist wirklich, wirklich üblich, dass wir entweder nicht fest genug schlafen oder wir nachts wach bleiben oder wir schlafen zu viel oder haben Schlaflosigkeit. Nicht jeder hat dieses Problem, aber wenn Sie es tun, verursacht es Probleme, weil Energie ein Problem sein kann, das mit dem Schlaf verbunden sein kann oder auch nicht. Wenn Sie dann nicht genug Schlaf bekommen, werden Sie weniger organisiert und peinlicher. Ich mache es immer besser, wenn ich schlafe.

Mary J. Baker-Ericzén
_{Assoziierter Forscher und klinischer Psychologe, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Kinderkrankenhaus}

Es gibt extrem hohe Raten von gleichzeitig auftretenden Angstzuständen und Depressionen. Es ist ein sehr wichtiger Teil von dem, was sie beeinflusst, aber es gibt nur sehr wenig Service-Delivery, das darauf ausgerichtet ist und es wird nie in unseren traditionellen ABA-Interventionsmodellen berücksichtigt. Hier in San Diego entwickeln unsere Forschungs- und klinischen Programme funktionierende Programme für Führungskräfte, um diesen Defizitbereich bei Jugendlichen und Erwachsenen zu adressieren. Angstgefühle sind ein besonderer Bereich der Angst, der sich auf Erwachsene auswirkt. In Kalifornien, wenn Sie nicht fahren, kommen Sie wirklich nicht herum. Es gibt schreckliche öffentliche Verkehrsmittel und jeder ist sehr auf Autos angewiesen. Jetzt entwickeln wir ein Programm, um die Angst vor dem Rauchen für Jugendliche und Erwachsene auf dem Spektrum zu reduzieren.