Media Passes Gentest, einige Eltern Flunk

Menschen, die daran interessiert sind, ihre Gene zu testen, neigen dazu, daran interessiert zu sein, die Gene ihrer Kinder testen zu lassen, laut einem kürzlich von Experten begutachteten Artikel. Auf den ersten Blick ist das nicht einmal eine Geschichte von Hundebissen und Menschen, es ist mehr wie eine Hundegebell-bei-Briefträger-Geschichte. Aber es wurde schnell zu einer interessanten Übung in der öffentlichen und beruflichen Bildung.

Die Studie, veröffentlicht in Pediatrics , war eine Umfrage unter 219 Eltern, die einen Test für 15 genetische Varianten im Zusammenhang mit 8 Erwachsenen-onset-Erkrankungen, einschließlich 3 Krebsarten, Herzerkrankungen, Osteoporose, Bluthochdruck und Cholesterin und Typ-2-Diabetes angeboten wurden . Dann wurden sie über ihre Einstellungen und Ansichten über die Risiken und Vorteile des Tests für ihr Kind, ihre Bereitschaft, ihr Kind zu testen, und andere psychosoziale Variablen befragt.

Diese Umfrage wurde nicht von der DTC-Gentest-Industrie durchgeführt, sondern unter Federführung des National Human Genome Research Institute mit Forschern aus großen akademischen Zentren. Und sie waren definitiv skeptisch gegenüber dem Wert der Tests. Dies ist Hauptautor Colleen McBride, zitiert in HealthDay :

"Je mehr ein Elternteil glaubt, dass sie gute Nachrichten bekommen, desto wahrscheinlicher werden sie wollen, dass ihre Kinder getestet werden. Aber das kann fehlschlagen. Die meisten von ihnen werden keine klare, eindeutige A-Karte bekommen. … Die große Sorge da draußen ist, dass diese Kinder beim Kinderarzt auftauchen und sagen: "Hey Doc, was mache ich?" Eltern sehen mehr wahrgenommene Vorteile als wahr sein könnte. "

Auf der anderen Seite gibt es Bedenken, dass, wenn die Tests darauf hindeuten, dass ein Kind beispielsweise im späteren Leben ein geringes Risiko für Bluthochdruck hat, die Familie möglicherweise nicht den gesunden Gewohnheiten folgt, die Ärzte empfehlen würden. Sagte Dr. Robert Saul, ankommender Vorsitzender des Ausschusses für Genetik der American Academy of Pediatrics:

"Die Annahme ist, die Tests sind schlüssig … und nichts könnte weiter von der Wahrheit entfernt sein. Ich hielt es für eine wichtige Studie, weil es zeigt, dass wir – die medizinische Genetik und pädiatrische Gemeinschaften – viel Arbeit vor uns haben, um den Eltern Informationen zu vermitteln, damit genetische Tests angemessen und vernünftig eingesetzt werden können. "

Mit anderen Worten, der Bericht ist ein Weckruf an die medizinische Gemeinschaft. Für die Interpretation von DTC-Tests ist viel mehr öffentliche Aufklärung erforderlich. Und diese Nachricht kam in allen Zeitungsberichten, die ich überprüft habe, laut und klar durch. Sogar ein 3-Punkte-Squib wie dieser enthielt "Bedenken" und "Fragen". Die Schlagzeilen waren im Allgemeinen langweilig ("Eltern offen für Gentests für Kinder") oder sogar implizit unterstützend ("Genetic Testing könnte eine bevorzugte Option für Eltern sein"). aber der Inhalt enthielt immer Kritik und / oder Kommentar:

"Das ist nicht etwas, für das die meisten Kinderärzte ausgebildet sind, und, ehrlich gesagt, könnte es ein riesiges Problem sein", sagt Marshall L. Summar, Leiter der Genetik und des Stoffwechsels am Children's National Medical Center in Washington, DC "Wir versuchen es finde heraus, wie du dich ausrüsten kannst. "

Dieser durchdachte Ansatz galt insbesondere für die großen Absatzmärkte wie Time , Reuters, das Blog des Wall Street Journal , WebMD, die Los Angeles Times (die kürzlich über genetische Berater berichtete) und CBS, die Helen Wallace von GeneWatch zitierte Großbritannien von der BBC:

"Kinder sollten nicht auf das Risiko eines Erwachsenenalters getestet werden, Punkt. Sie sollten, wenn sie erwachsen sind, mit medizinischem Rat für sich selbst entscheiden können. "

Zuerst kommt natürlich medizinische Ausbildung. Diese kleine Episode scheint zu zeigen, dass der Beruf sich der Notwendigkeit bewusst wird, mehr zu lernen, um zu lehren. Das ist ermutigend.