"Warten auf Krebs"

Als das Humangenomprojekt 1990 begann, gab es weniger als 100 Gene, die mit menschlichen Krankheiten in Verbindung gebracht wurden. Jetzt, wo der menschliche genetische Code vollständig kartiert ist, gibt es Tausende von Krankheiten und Störungen, die mit genetischen Sequenzen oder Mutationen zusammenhängen, zusammen mit auf Genetik basierenden (dh "personalisierten") Ansätzen zur Prävention, Erkennung und Behandlung von Krankheiten. Es gibt genomische Anwendungen in der prä- und postnatalen Testung und bei seltenen Krankheiten, die Sequenzierung von Tumoren zur Entwicklung gezielter Therapien und die Verwendung von Keimbahnvarianten, um die potenzielle Wirksamkeit und die Risiken einiger Arzneimittel besser zu verstehen.

Obwohl in vielerlei Hinsicht vorteilhaft, sind genomische Daten kein Allheilmittel. Gentests versprechen den Verbrauchern einen Wettbewerbsvorteil gegenüber den Störungen, die schlummern, aber streikbereit sind. Doch der Hype um die Genetik treibt eine zunehmend "risikoreiche" Gesellschaft voran, die eine schnell wachsende Industrie stärkt, in der Gentests und biomedizinische Überwachung zunehmend Routine sind. Kunden können für nur $ 99 ein personalisiertes Genom-Kit bestellen. Targeting-Tests reichen von 1.400 bis 4.000 US-Dollar, die nicht immer von Versicherungen abgedeckt werden, und die Industrie versäumt es oft, den Patienten die Ressourcen zu geben, mit ihren Testergebnissen umzugehen und fundierte Entscheidungen zu treffen.

Hinzu kommt, dass die meisten Krankheiten nicht auf eine einzige genetische Ursache zurückzuführen sind, sondern auf eine Kombination genetischer, hormoneller, umweltbedingter und sozialer Faktoren, die es schwierig machen zu wissen, was mit der genetischen Information geschehen soll. Doch der Wunsch, die Kontrolle über seine Gesundheit zu haben, zwingt einige zu Gentests, selbst wenn die Jury noch nicht darüber informiert ist, was die Ergebnisse tatsächlich liefern werden.

Sharlene Hesse-Bibers neues Buch Waiting for Cancer to Come gibt Einblick in die Komplexität des Lebens im genomischen Zeitalter. Sie erzählt die Geschichten von Frauen mit einem überdurchschnittlichen Risiko für Brust- und Eierstockkrebs aufgrund von genetischen Mutationen und interviewte 64 Frauen, die positiv auf Mutationen der sogenannten Brustkrebsgene (BRCA) getestet wurden (bekanntermaßen das Gesamtlebensrisiko von Brustkrebs erhöhen bei Frauen und Männern zusätzlich zu Eierstock-, Prostata-, Pankreas- und Hodenkrebs. Nicht jeder, der Mutationen in diesen Genen erbt, entwickelt Krebs. Aber, ihre Chancen erhöhend, hatten viele der Frauen auch eine sehr starke Familiengeschichte von Krebs zusammen mit einem Blutsverwandten, der entweder an der Krankheit starb oder positiv auf eine der Mutationen getestet wurde.

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Hesse-Bibers Befragte waren schon in jungen Jahren besorgt über ihr Krebsrisiko. Das National Cancer Institute empfiehlt Menschen mit Mutationen an den BRCA-Genen (und anderen), "gesundes Verhalten" zu praktizieren und Zugang zu Überwachung, prophylaktischen Operationen und Chemoprävention zu haben. Aber diese Optionen tragen wenig dazu bei, die Angst vor Krebs zu verringern. Diejenigen mit bestätigten (oder manchmal vermuteten) genetischen Mutationen leben in einem Zustand des Wartens.

Die Frauen in diesem Buch suchten später im Leben nach Informationen über Gentests, als sie sich dafür gerüstet fühlten. Ihre Entscheidungen waren komplizierter als nur statistische Wahrscheinlichkeiten und Odds Ratios auszuwerten. Women's detaillierte Berichte darüber, wie sie sich auf die Tests vorbereitet hatten, machten einen Sinn für die Ergebnisse und trafen Entscheidungen darüber, was mit den Informationen geschehen sollte und wie die Nachwirkungen bewältigt werden sollten. Sie öffneten ein Fenster in die Überzeugungen und Erfahrungen von Gentests und deren Auswirkungen auf das Leben der Menschen , Familien und Zukünfte.

Mehr genetische Information beispielsweise führte nicht immer zu Gewissheit, Empowerment oder klarer Entscheidungsfindung. Selbst Testergebnisse, die als wünschenswert erachtet wurden, wie "keine nachweisbare Veränderung" oder "unwahrscheinliche Veränderung", gingen mit dem Vorbehalt einher, dass andere "schlechte Gene … noch nicht identifiziert" das Risiko beeinflussen könnten. Genetische Tests trugen auch wenig dazu bei, die Schuldgefühle zu reduzieren, die mit der Blutsverwandtschaft zum Stammbaum verbunden sind.

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Natürlich gibt es einen Platz für Gentests für persönliche und klinische Entscheidungen. Frauen, bei denen beispielsweise Brustkrebs in jüngerem Alter diagnostiziert wurde, haben eher eine genetische Mutation, und genetische Mutationen können für mehr Brustkrebs bei schwarzen Frauen verantwortlich sein als bisher bekannt. An diesem Punkt deutet jedoch das Fehlen klarer Beweise darüber, was Genombefunde für die Entwicklung, Progression und Behandlung bestimmter Krankheiten bedeuten, darauf hin, dass diese Entscheidungen ungewiss bleiben.

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Die Elemente dieses Artikels wurden aus einem erneut veröffentlichten Artikel über "Warten auf Krebs kommen" extrahiert und mit Genehmigung von Gender & Society gedruckt.

Gayle Sulik ist eine medizinische Soziologin und Autorin von "Pink Ribbon Blues: Wie Brustkrebs-Kultur die Gesundheit von Frauen untergräbt." Weitere Informationen finden Sie auf ihrer Website.

© 2015 Gayle Sulik, PhD ♦ Pink Ribbon Blues über Psychologie heute