Warum sprechen Menschen mit Behinderungen nicht darüber?

Vielleicht haben Sie noch nichts von CRISPR-Cas9 gehört. Um ehrlich zu sein, hätte ich, wenn ich vorher nicht am Zentrum für Genetik und Gesellschaft gearbeitet hätte, wahrscheinlich auch nichts davon gehört. Es ist eine neue Gentechnologie, die Veränderungen der menschlichen Keimbahn näher als je zuvor erreicht.

Quelle: Wikmedia Commons

Angetrieben von dem Versprechen, Eltern die Weitergabe unheilbarer Erbkrankheiten an ihre Nachkommen zu verbieten, birgt die Verwendung von CRISPR zur Entwicklung menschlicher Embryonen ernsthafte Risiken mit besonders starken Auswirkungen auf Menschen mit Behinderungen – in der Gegenwart und in der Zukunft. Es hat viel Presse bekommen. Und dennoch, als jemand, der versucht, ständig auf dem Laufenden zu bleiben, was in der Social-Media-Szene für Behinderte aktuell ist, scheint mir, dass CRISPR mehr oder weniger abwesend war.

Warum sprechen Menschen in der Behindertengemeinschaft nicht mehr darüber?

Warum sollten Menschen mit Behinderungen ihre Zeit damit verbringen, ihre Existenz zu rechtfertigen, anstatt sie gerade zu genießen?

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Quelle: Longmore Institute on Disability

Ich erinnere mich an eine Konferenz, die ich 2013 mit dem Longmore Institute organisiert habe: "Future Past: Behinderung, Eugenik und seltsame neue Welten". Die Disability Studies Stipendiatin und Aktivistin Marsha Saxton begann ihre Diskussion mit einer Erinnerung an Gespräche mit einem Genetiker schwanger. Der Berater rief aus: "Meine Güte, wenn ich Spina Bifadas genauso gut gekannt hätte wie Sie, hätte ich keine selektive Abtreibung mehr empfohlen als ich!"

Ebenso kommt mir eine Konversation in den Sinn, die ich mit einer anderen Behindertenaktivistin hatte, die sich zuvor auf die neo-eugenische Nutzung von Gentechnologien konzentriert hatte, aber wegen ihrer Verbrennung wegging. Als eine Person mit einer Behinderung wollte sie ihr Lebenswerk nicht fortsetzen, um ihre eigene Existenz zu bestätigen, und zog stattdessen in die Künste, um die Schönheit zu feiern, die Behinderung mit sich bringt.

Trotz der Fortschritte der Behindertenrechtsbewegung zeigen diese beiden Geschichten, warum Menschen mit Behinderungen nicht ihre Zeit damit verschwenden sollten, über diese Themen nachzudenken. In der Tat deutet es darauf hin, dass mein eigenes mangelndes Verständnis dafür, warum Menschen mit Behinderungen nicht mehr daran interessiert sind, diesem zu folgen, von einem privilegierten Ort als nicht behebbarer Verbündeter kommt. Es scheint, dass für viele die Teilnahme an der Debatte einfach zu verletzend ist. Warum sollten Menschen mit Behinderungen ihre Zeit damit verbringen, ihre Existenz zu rechtfertigen, anstatt sie gerade zu genießen?

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Wenn es jedoch um CRISPR für die menschliche Fortpflanzung geht, steht Behinderung im Mittelpunkt. Unabhängig davon, ob CRISPR in der Fruchtbarkeitsklinik Fuß fasst oder nicht, konzentriert sich die wissenschaftliche und philosophische Debatte immer auf Behinderung. Hier sind fünf Gründe, warum CRISPR und Behinderung gefährlich miteinander verflochten sind. Dies ist ein Beispiel dafür, warum wir die Perspektiven von Menschen mit Behinderungen, die an dieser Debatte lasten, als unattraktiv empfinden, so wie es tauchen mag:

1. Heutige Eugenik. Für mich ist es so einfach … und das unheimlich. Befürworter der Verwendung von CRISPR für vererbbare genetische Modifikation argumentieren, dass wir unterscheiden können, um sicherzustellen, dass dies nur für die Abwahl genetischer Erkrankungen ("Keimbahntherapie") verwendet wird, anstatt die Technologie für die Auswahl erwünschter Merkmale zu verwenden ("Enhancement"). Aber selbst dieses Binäre setzt voraus, dass wir klare Linien zeichnen können, um Krankheiten zu eliminieren, die nicht auch auf die Verhinderung von Behinderungen hindeuten. Es wirft Fragen auf, was wir in zukünftigen Generationen wertschätzen sollten und sollten. Zu wissen, dass diese Entscheidungen in einer zutiefst ablassigen Kultur getroffen werden – wo Menschen wie Marsha Saxton wahrscheinlich nicht aus Angst vor der "Spina bifidas" geboren worden wären – zeigt, wie schwer es wäre, darüber zu streiten, welche genetischen Krankheiten "wir" zustimmen, aus dem Genpool zu konstruieren und die bleiben dürfen.
2. Wir bewegen uns rückwärts. Selbst als Gegner der CRISPR-Keimbahnmodifikation sprechen sie oft von der Idee, dass wir CRISPR nicht brauchen, weil wir bereits eine Präimplantationsdiagnostik (PID) haben, um Eltern zu erlauben, Kinder frei von genetischen Anomalien zu haben. Allerdings sprechen sich die Befürworter der Behindertenpolitik immer noch gegen die PID als sozial schädliche genetische Selektion und Behinderungsprävention aus. Die Exekutivdirektorin des Zentrums für Genetik und Gesellschaft, Marcy Darnovsky, teilte kürzlich mit mir, dass sie, wenn sie auf diese Spannung in der Presse hinweist, sie selten, wenn überhaupt, einbeziehen.
3. Es verkauft Behinderung als tragisch. Das ist nicht neu. So wurde die Präimplantationsdiagnostik verkauft. So wurde Stammzellentherapie verkauft. Bevor wir die Technologie entwickeln, entwickeln wir die Geschichte: Menschen mit Behinderungen leben eine traurige, tragische Existenz, und nur durch den Fortschritt in den genetischen Wissenschaften können wir ihr Leid in zukünftigen Menschen ersparen. Diese Tragödie wird nacherzählt und nacherzählt, was die Technologie in Frage stellt: Vergessen Sie die lebendige Gemeinschaft der Behinderten. Vergessen Sie die Veränderungen in Technologie, Kunst und Kultur, die Menschen mit Behinderungen aus den Einsichten des Lebens mit einer Behinderung in unsere Welt bringen. Wir haben keine Zeit, uns um ethische Fragen oder Risiken zu kümmern! Der Bedarf an Spitzentechnologie geht auf den Rücken von Menschen mit Behinderungen, so dass Wissenschaftspolitik und -debatten zu einem weiteren Ort werden, an dem die müde Trope der Behinderung als "das Schlimmste" gedeiht.
4. Nicht behinderte Menschen werden es nicht bekommen, es sei denn, Menschen mit Behinderungen sind Teil der Debatte. Nicht disabilisierbare Befürworter argumentieren, dass wir CRISPR verwenden müssen, um Behinderungen zu verhindern. Nicht diskriminierbare Gegner schlagen vor, dass wir CRISPR wegen seiner Bedrohung der Behindertengerechtigkeit vorsichtig sein sollten. Beide Seiten sprechen von Behinderung, aber das Gespräch würde mehr Gewicht haben, wenn Behindertenaktivisten beteiligt wären.

Quelle: Standbild über Vimeo

Aus diesem Grund war die Arbeit der Behindertenaktivistin und Schriftstellerin Harriet McBryde Johnson so kraftvoll. In einer Reihe von Gesprächen mit dem Philosophen Peter Singer, einem der entschiedensten Verfechter der Verhütung von Kindern mit Behinderungen, brachte McBryde Johnson seinen theoretischen Übungen ein Gesicht und argumentierte, dass sie für Menschen wie sie Leben oder Tod haben würden.

Wenn ich meine Interessen in solchen Debatten teile, bekomme ich oft diese Begeisterung von anderen nicht behinderten Menschen, denen es Spaß macht, herumzusitzen und darüber zu diskutieren, wie viel besser die Welt wäre, wenn wir alle Behinderungen verhindern oder heilen könnten. Sie wollen es durch Gedankenexperimente und philosophische Übungen ausreden. Ich meine keine Respektlosigkeit gegenüber denen, die so denken. Schließlich bin ich mit jemandem mit einem Philosophiestudium verheiratet, und einige Philosophen mit Behinderungen haben wichtige Beiträge dazu geleistet, wie Behinderung in ethischen Debatten theoretisiert wird (zB Adrienne Asch und Anita Silvers). Ich denke jedoch, dass die Debatte mehr Perspektiven und persönliche Geschichten von Menschen mit Behinderungen benötigt, die uns helfen, Gesichter und Leben in die Debatte einzubinden und uns daran zu erinnern, wie schwer es wäre, in einer Welt mit weniger Behinderung zu leben.

(Auf dem Internationalen Gipfeltreffen der Nationalakademien 2015 zum menschlichen Gen-Editing wurde in der Konversation kein Redner erwähnt, der offen darüber war, eine Person mit einer Behinderung zu sein. Es gab Bemühungen, ein oder zwei einzuladen, und Ruha Benjamin gab eine wunderbare Präsentation kann hier sehen, aber die Unterlassung war verblüffend.)

5. Es wirkt sich heute auf den Kampf um die Chancengleichheit für Behinderte aus. Wenn Heilmittel und das Ende von
Behinderung wird immer als "gleich um die Ecke" gedeutet, es macht es immer schwieriger für das zu kämpfen, was wir heute brauchen. Wir investieren weiterhin Millionen von Dollar in alles, was uns helfen könnte, die Behinderung zu beseitigen. In der Zwischenzeit kämpfen Menschen mit Behinderungen darum, Dinge umzusetzen, um unsere Gesellschaft im Augenblick zugänglicher zu machen, da diese sozialen Veränderungen immer als "zu kostspielig" bezeichnet werden. Dies bedeutet nicht, dass wir gänzlich gegen die Heilung und schon gar nicht gegen die Forschung sein müssen Wir brauchen aber auch Menschen mit Behinderungen, die in dieser Debatte eine zentrale Rolle spielen. Eine Vielfalt von Stimmen, die zu ihren Erfahrungen mit Behinderung sprechen, kann uns lehren, dass wir CRISPR nicht brauchen, um die Gleichung "Behinderung = Tragödie" zu "lösen". Soziale Veränderungen in der gebauten Umwelt und kulturelle Veränderungen in diskriminierenden Einstellungen sind eine sicherere Wette mit stärker geteilten Auswirkungen.

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2017 wird das 20-jährige Bestehen von GATTACA gefeiert, ein Film, der die genetische Diskriminierung aufgrund der Bemühungen zur Kontrolle der menschlichen Fortpflanzung auf die große Leinwand brachte (für eine große Behinderung, lesen Sie hier). Die im Film vorgestellte "nicht allzu ferne Zukunft" rückt mit CRISPR näher zusammen. Ich wünschte, ich könnte mich einfach von CRISPR abwenden, um zu hoffen, dass es vorübergehen wird – ich bevorzuge es, meine Zeit auf unserem Behindertenfilmfestival zu verbringen oder die Geschichte der Behinderung zu fördern. Behinderungskultur und Kunst sind jedoch eher mit CRISPR verbunden als man vielleicht denkt. Sie zeigen eindrucksvoll, wie die Behinderung unsere Welt bereichert. Es könnte sich lohnen, Zeit für die CRISPR-Debatten zu haben (auch wenn die emotionale Arbeit dafür enorm ist), um dazu beizutragen, eine langfristige Zukunft für Behinderung als kreative und generative Kraft sicherzustellen.