Warum werden Minderheitskinder mit ASD von der Forschung ausgeschlossen?

Eine Studie aus dem Jahr 2016 zeigt, wie wir die Teilnehmer an Autismusforschung diversifizieren können.

Quelle: CC0 Creative Commons

Mein Co-Autor für diesen Beitrag ist diesen Monat Yasamine Bolourian, Ph.D. Kandidat an der University of California, Riverside.

Diese Woche hat einer meiner Doktoranden Studenten schickten mir diesen Artikel über die Verbesserung der Rekrutierung und Bindung von Minderheitenkindern mit Autismus in der Genforschung. Dieses Thema liegt mir als Neurowissenschaftler und stellvertretender Direktor einer kostenlosen Screening-Klinik für Autismus sehr am Herzen. Dies vereint meine zwei Leidenschaften: Hilfe für diejenigen, die unterversorgt und unterrepräsentiert sind, und unser Wissen und Verständnis für Autismus erweitern. Ich wollte diesen Beitrag verwenden, um die Ergebnisse des Artikels zusammenzufassen und auch über Forschungsarbeiten zu sprechen, die wir an der UCR durchführen, um bei diesen Bemühungen zu helfen.

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Der kritischste Teil dieser Art von Forschung ist das Verstehen, warum sie durchgeführt wird. Wir wissen, dass Autismus nicht diskriminiert, und die Prävalenz scheint zwischen kulturellen und ethnischen Gruppen gleich zu sein. Bei der Diagnose und dem Zugang zu Diensten bestehen jedoch große rassische und ethnische Unterschiede. Darüber hinaus sind Personen aus Gruppen mit niedrigem sozioökonomischem Status sowie Personen mit einem anderen ethnischen und ethnischen Hintergrund als nicht-hispanische Kaukasier in der Forschung unterrepräsentiert. Es gibt mehrere Gründe für dieses Ungleichgewicht bei der Teilnahme an der Forschung, einschließlich: Ausschluss von Nicht-Engländern in Forschungsstudien, Mangel an effektiven Rekrutierungsbemühungen in diesen Bevölkerungsgruppen und Misstrauen gegenüber Forschern und / oder Methoden gegenüber Einzelpersonen in diesen Gemeinschaften.

Diese Probleme haben weitreichende Auswirkungen. Wenn zum Beispiel die Forschung, wie Familien mit Kindern mit ASD am besten zu helfen sind, in erster Linie mit nicht-hispanischen Weißen durchgeführt wird, dann * ist * die Bevölkerung, für die diese Ergebnisse zutreffen, und die Bevölkerung profitiert von der Forschung. Indem wir weiterhin nur bestimmte Bevölkerungsgruppen rekrutieren und erforschen, halten wir den Forschungszyklus fort, der nicht für Minderheitenkinder und ihre Familien geeignet ist. Daher ist es sinnvoll, dass Forschungsgruppen den Kreislauf durchbrechen und die Vielfalt der Forschungsproben effektiver gestalten wollen.

In dem Artikel, den ich geschickt hatte, diskutierten Forscher über Strategien zur Erhöhung der Forschungsbeteiligung von Latinos in einer Studie zum genetischen Autismus. Sie verwendeten kulturspezifische Strategien für Eltern, um Latino-Teilnehmer gezielt zu rekrutieren. Diese Strategien beinhalteten:

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1. Partnerschaft mit einer bekannten Gemeindeorganisation, die Latino-Familien mit Kindern mit Behinderungen bedient.
2. Die Mitarbeiter der Forschung besprechen Informationen direkt (von Angesicht zu Angesicht) mit den Eltern, die an Konferenzen und von der Organisation veranstalteten Ressourcenmessen teilnehmen.
3. Ein zweisprachiger Personalbeschaffer aus Latina und Mitarbeiter des Forschungsteams stehen zur Verfügung, um Fragen zu beantworten und Empfehlungen / Nachsorge zu geben.

Diese Strategien waren sehr erfolgreich. 82,5 Prozent der Teilnehmer waren Latino und 67 Prozent der Eltern sprachen Spanisch als Hauptsprache. Interessanterweise wurde die Hälfte der Familien in dieser Studie nach “traditionellen” Methoden rekrutiert (z. B. Flugblätter in Kliniken und Wartesälen), und die Hälfte wurde über die Strategien der Eltern (Unterstützungsgruppen und persönliche Einladung anderer Eltern) rekrutiert. Am wichtigsten ist vielleicht, dass Latino-Familien im Vergleich zu Nicht-Latino-Familien signifikant häufiger über kulturspezifische Elternstrategien rekrutiert wurden.

Diese Ergebnisse stellen eine hilfreiche Vorlage dar, um anderen Forschungszentren bei der Diversifizierung der Forschungsbeteiligung zu helfen, einschließlich unserer eigenen im SEARCH Center:

1. Unser Zentrum hat vor kurzem mit Fiesta Educativa zusammengearbeitet, einer gemeinnützigen, gemeinnützigen Organisation, deren Aufgabe es ist, Latino-Familien Informationen und Schulungen über den Zugang zu Dienstleistungen und Ressourcen im Zusammenhang mit Behinderungen bereitzustellen, um die Bedürfnisse ihrer Kinder zu befriedigen. Diese Zusammenarbeit hat Wege eröffnet, die uns mit Latino-Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen verbinden. Aktive Elternmitglieder haben sich beispielsweise bereit erklärt, in ihren Selbsthilfegruppen über unsere Studien zu sprechen und andere Eltern zur Teilnahme an unserer Forschung einzuladen.
2. Unser Doktoranden-Team besucht Community-Veranstaltungen, wie Elternworkshops und Konferenzen, die von lokalen Schulen oder Autismusnetzwerken veranstaltet werden. Hier stellen sie unsere Informationstabelle zusammen, verteilen unsere Studienflyer und sprechen Familien einzeln über die Forschungsmöglichkeiten in unserem Zentrum an.
3. Zu den Mitarbeitern von SEARCH gehören auch ein zweisprachiger Koordinator sowie mehrere zweisprachige Doktoranden und freiwillige wissenschaftliche Mitarbeiter, die alle schriftlich und mündlich Spanisch sprechen. Dies war nicht nur bei der Verringerung der Sprachbarrieren bei der Einstellung und anderen Forschungsaktivitäten hilfreich, sondern auch bei der Bereitstellung von Bildungszugangs-, Screening- und Beratungsdiensten für Latino-Familien.

Insgesamt hoffen wir, dass wir so erfolgreich sein können wie die Studie von 2016. Ich bin optimistisch in Bezug auf die Bemühungen, die Vielfalt in der Forschung zu erhöhen, und hoffe, dass in Zukunft weitere Studien dieser Art stattfinden werden!

Weitere Informationen zu unseren Rekrutierungsstudien für Latino- und Nicht-Latino-Familien finden Sie auf unserer Website oder kontaktieren Sie uns unter [email protected].

Verweise

Zamora, I., Williams, ME, Higareda, M. et al. J Autism Dev Disord (2016) 46: 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2603-6