“Es war die beste Zeit, es war die schlechteste Zeit”. Wahrscheinlich beschreibt nichts besser die Gefühle der Erziehung eines Kindes mit Autism Spectrum Disorder (ASD). Sie lieben Ihr Kind sehr und können sich ein Leben ohne Ihr Kind nicht vorstellen. Sie schätzen alle wertvollen Meilensteine in der Entwicklung, die Ihr Kind für andere Eltern als selbstverständlich erachtet. Ihr Kind hat seine eigenen einzigartigen Eigenschaften, die es wie jedes andere Kind zu entzückend, lustig und schön machen. Sogar seine Macken können sehr liebenswert sein. Dies sind “die besten Zeiten”.
Im Gegensatz zu den Eltern typischer Kinder trauern Sie jedoch um den Verlust des erwarteten Kindes und um die Hoffnungen und Träume, die Sie für ihn oder sie hatten. Während des gesamten Lebens Ihres Kindes verspüren Sie immense Trauer und Trauer. Zusätzlich zu diesem Kummer empfinden Sie Schuldgefühle, als ob Ihr Kind nicht „gut genug“ wäre. Sie fühlen sich vielleicht sogar schuldig, weil Sie sich fragen, was Sie falsch gemacht haben, um diesen Schmerz und Schmerz zu verdienen. Sie wissen nicht, wie Sie Ihr Kind für den Rest seines Lebens kämpfen sehen können. Trotz alledem werden Sie wahrscheinlich auch die Aggression Ihres Kindes, selbstverletzendes Verhalten und schwere Wutausbrüche ertragen müssen, wobei Ihnen wenig Liebe entgegengebracht wird. Du versuchst stark zu sein und normalerweise bist du es, aber es gibt Zeiten, in denen deine Kraft nicht genug ist. Dieser Teil des Autismus ist sicherlich „die schlimmste Zeit“.
Um deinen Schmerz zu verstehen, musst du zuerst mehr über Trauer verstehen. Das berühmteste Modell der Trauer ist das von Elisabeth Kubler-Ross ‘fünf Stufen der Trauer: Leugnung, Wut, Verhandlungen, Depressionen und Akzeptanz. Diese Phasen wurden ursprünglich entwickelt, um Trauerphasen zu erklären, die eintreten, wenn jemand in unserer Nähe stirbt. Diese Stadien können jedoch komplizierter sein, wenn sie auf andere Lebensstressoren angewendet werden, z. B. um zu lernen, dass Ihr Kind eine lebenslange Störung wie die Autismus-Spektrum-Störung hat. Die Akzeptanzphase ist für Eltern von Kindern mit ASD viel länger und komplizierter. Und Sie durchlaufen diese fünf Stufen nicht einfach mit einer ultimativen, ordentlichen Auflösung der Trauer am Ende. Die Akzeptanz wird auch dadurch erschwert, dass die Zukunftsprognose Ihres Kindes von keinem Fachmann genau angegeben werden kann. Daher wissen Sie nicht, welche Behinderungen, kognitiven Fähigkeiten oder Verhaltensweisen akzeptiert werden müssen. Daher wird die Trauer besonders während wichtiger Lebensübergänge reaktiviert, wenn Ihr Kind die gleichen Ziele wie andere Altersgenossen nicht erreicht oder keine wichtigen Passagen durchführen kann. Ihr Schmerz und Ihre Heilung sind wie eine Wunde, die immer wieder geöffnet wird. Sie denken, Sie sind wochen-, monatelang oder jahrelang besser, und dann beginnt der Schmerz wieder von Neuem. Dies wurde als “chronische Trauer” bezeichnet. (1)
Die gute Nachricht ist, dass die Bedeutungstheorie der Trauer für Eltern von Kindern mit ASD besser geeignet ist. Diese Theorie kam von der Behauptung von Viktor Frankl, einem Überlebenden des Holocaust-Todeslagers, dass das Finden von Sinn im Leiden uns hilft, damit fertig zu werden. Dies wurde in den letzten 10-15 Jahren weiterentwickelt. (1)
Eine der besten Möglichkeiten, um einen Sinn zu finden, ist durch Spiritualität und / oder Religion. Laut vielen Studien glauben mehr als 90% der Menschen in den Vereinigten Staaten an Gott. 2009 untersuchten die Forscher, wie drei verschiedene Aspekte der Religion (religiöse Überzeugungen, religiöse Aktivitäten und Spiritualität) die Ergebnisse für Mütter von Kindern mit ASD beeinflussen. Religiöse Überzeugungen sind eine Reihe von Ideen und Werten bezüglich der Beziehung einer Person zu Gott und zur Religionsgemeinschaft. Spiritualität bezieht sich auf das Finden von Sinn aus Lebenserfahrungen und muss nicht unbedingt mit einem Glauben an eine höhere Macht verbunden sein. Religiöse Aktivitäten beziehen sich auf die Beteiligung einer Person an bestimmten organisatorischen oder nicht organisatorischen Ereignissen. (2)
In dieser Studie wurden sowohl religiöse Überzeugungen als auch Spiritualität mit weniger negativen und positiveren sozialen und emotionalen Ergebnissen in Verbindung gebracht. Diese positiven Ergebnisse wurden weiter ausgeführt und als besserer Elternschaftseffekt, weniger negativer Elternschaftseffekt, weniger Depression, höheres Selbstwertgefühl, positive Lebensereignisse, Lebenszufriedenheit, Optimismus, innerer Kontrollpunkt und psychisches Wohlbefinden angesehen. (2) Im Gegenteil waren religiöse Aktivitäten mit negativeren und weniger positiven Ergebnissen verbunden. Dies hängt möglicherweise mit den Beschwerden zusammen, die Eltern bei religiösen Aktivitäten aufgrund von Wutanfällen ihrer Kinder oder der Angst vor einem Wutanfall erleiden. Sie fühlen sich wahrscheinlich aufgrund des unvorhersehbaren Verhaltens ihres Kindes als schlechte Eltern beurteilt. Eine weitere Studie ergab, dass nur 5% der Eltern angaben, dass sie ihre Versammlungen um Hilfe bitten würden, während 66% angaben, dass sie wahrscheinlich ihre persönlichen Überzeugungen im privaten Gebet zum Ausdruck bringen würden. (2)
Eltern von Kindern mit ASD verwenden entweder positive oder negative religiöse Bewältigung mit wichtigen Implikationen. Positive religiöse Bewältigung ist definiert als „eine positive Beziehung zu Gott suchen und Nähe und Harmonie mit Gott ausdrücken“. Negative religiöse Bewältigung wird definiert als „Gott beschuldigen oder glauben, dass Gott sie verlassen oder bestraft hat“. Positive religiöse Bewältigung ist mit Verbesserungen der persönlichen Ressourcen und sozialen Beziehungen verbunden, während negative religiöse Bewältigung mit mehr Depressionen und Ängsten verbunden ist.
Als Elternteil eines Kindes mit ASD müssen Sie verstehen, dass der Trauerprozess in der Regel intermittierend und langwierig ist. Dieser Vorgang kann ein Leben lang dauern. Wenn Sie sich so fühlen, ist es „normal“. Fühle mich nicht schuldig Es ist in Ordnung, die gemischten Gefühle zu haben, Ihr Kind bedingungslos zu lieben und nichts an ihm oder ihr ändern zu wollen, während es gleichzeitig den Verlust der Hoffnungen und Träume, die Sie für Ihr Kind hatten, betrauert. Sie müssen einen Weg finden, um Akzeptanz zu erreichen, damit Sie und Ihre Familie damit zurechtkommen und sogar gedeihen können. Ein gutes Unterstützungssystem ist wichtig, um Ihren Stress abzubauen und Ihren religiösen Glauben und Ihre Spiritualität zu entwickeln. Diese verbessern Ihre allgemeine Stimmung und Zufriedenheit mit dem Leben.
Verweise
1. Douglas HA. Sinnstiftung fördern, um unsere Patienten bei der Trauer zu unterstützen: ein Beispiel für genetische Berater und andere Angehörige der Gesundheitsberufe. J Gen Couns. 2014; 23 (5): 695–700
2. Ekas NV, Whitman, TL, Shivers C. Religiosität, Spiritualität und sozioemotionales Funktionieren bei Müttern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung. J Autism Dev Disord. 2009; 39: 706–719
