Was "zählt" für Autismus ist gefallen: Ist das gut?

Der stetige Anstieg des Prozentsatzes an Kindern, die die Kriterien für eine Autismus-Spektrum-Störung erfüllen, ist in den letzten Jahrzehnten weit verbreitet. Von den Raten von etwa 1 von 5000 Kindern im Jahr 1975 sind die jüngsten Schätzungen des Zentrums für Seuchenkontrolle 1 von 68. Dieser Anstieg hat in vielen Kreisen Alarm geschlagen, wenn Menschen nach den Gründen suchen und spekulieren, einschließlich der gründlichen diskreditierte Hypothese bezüglich Impfstoffen.

Innerhalb der wissenschaftlichen Gemeinschaft ist es jedoch wahrscheinlich fair zu sagen, dass, während es eine tiefe Verpflichtung gegenüber dem Verständnis von Autismus und seinen Ursachen gibt, der scheinbare Anstieg der Rate viel weniger Anlass zu Besorgnis gegeben hat. Dies ist vor allem, weil die meisten glauben, dass zumindest die Mehrheit der Erhöhung nicht "real" und stattdessen ein Artefakt von drei Hauptfaktoren ist, nämlich 1) erhöhte Aufmerksamkeit und Screening für Autismus, 2) eine Verschiebung in der Zuordnung weg von anderen Entwicklung Diagnosen und in Richtung Autismus im Laufe der Jahre, und 3) eine Verringerung der Schweregrenze für das, was für eine Autismusdiagnose qualifiziert oder "zählt".

Der dritte Grund ist der Fokus der heutigen Post. Vor dreißig Jahren war die große Mehrheit der Kinder, die eine Autismus-Diagnose erhielten, ziemlich stark beeinträchtigt. Nicht-psychische Gesundheitsexperten, die mit diesen Kindern interagierten, wussten vielleicht nicht, welchen Begriff sie anwenden sollten, aber die meisten hätten gespürt, dass etwas deutlich anders war. Heutzutage wird bei diesen Kindern immer noch Autismus diagnostiziert, aber es gibt auch viele andere, deren soziale Schwierigkeiten, einzigartige Manieren und feste Interessen weit weniger offensichtlich sind als ihre stärker betroffenen Kollegen. Dieser Trend hat nicht stattgefunden, weil sich die offizielle Definition von Autismus so sehr verändert hat, sondern eher von einer permissiveren Interpretation von Phrasen wie "klinisch signifikante Beeinträchtigung" und "ausgeprägte Defizite". Autismus-Spektrum-Störung ist wirklich ein Spektrum, was bedeutet, dass alle Wir sind auf diesem Spektrum – irgendwo. Wenn eine große Anzahl von Kindern auf autistische Verhaltensweisen anhand von quantitativen Bewertungsmaßstäben statt Ja / Nein-Bewertungen beurteilt wird, verteilen sich die erzeugten Noten im klassischen glockenförmigen Muster, genau wie IQ oder Höhe, ohne dass ein eindeutiger Cut-off-Wert dafür vorliegt kann diejenigen, die wirklich autistisch sind, sauber von denen trennen, die "nur" sozial unbeholfen oder eigensinnig sind. Diese glatte Kurve bezüglich der Häufigkeit und Intensität von autistischen Verhaltensweisen passt nicht sehr gut zu den eher binären Ja / Nein-Entscheidungen, die oft getroffen werden müssen, wie zum Beispiel der Anspruch auf spezielle Schulleistungen (oder nicht) oder das Starten einer Medikation ( oder nicht). Mit diesem Zustand der Realität sollte es wirklich nicht überraschen, dass die Schweregrenze für das, was als Autismus gilt, gesunken ist.

Trotz des breiten Konsenses über das Absenken der Schweregrenze fehlten direkte Beweise, um diese zu untermauern … bis jetzt. Kürzlich veröffentlichte ein Team von Forschern eine Studie aus einem australischen Register, die Informationen über neue Fälle von Autismus zwischen den Jahren 2000 und 2006 enthielt: eine Zeit, in der die Autismusrate stark anstieg. Das Hauptergebnis dieser Studie war, dass die Anzahl der Personen, bei denen ein "extremes" Ausmaß an Symptomen festgestellt wurde, während des gesamten Studienzeitraums sank, während der Prozentsatz der Fälle mit "leichten" Symptomen anstieg.

In gewisser Weise ist dies eine Studie, die beweist, dass jeder bereits wusste. Nichtsdestoweniger ist es wahrscheinlich wichtig, einige solide Daten hinter einer Behauptung zu haben, die hoffentlich Menschen beruhigt, die sich sonst über eine Epidemie sorgen könnten. Gleichzeitig kann die Studie die Möglichkeit nicht ausschließen, dass zu diesem Effekt der Schweregradreduktion eine stärkere Zunahme von Autismus hinzukommen könnte.

Vielleicht noch kontroverser beantwortet die Studie nicht die wichtige Frage, ob diese Entspannung der diagnostischen Kriterien eine gute Sache ist. Viele von uns, mich eingeschlossen, neigen dazu, (meistens) Ja zu sagen, weil es einige dringend benötigte Dienstleistungen für Menschen, die wirklich kämpfen, ermöglicht. Nur weil der Autismus eines Kindes als mild eingestuft wird, bedeutet das nicht, dass es keine wirklichen Schwierigkeiten gibt, die diesen Kindern und ihren Familien große Probleme bereiten können. Aber eine große Diagnose wie Autismus bringt auch ein gewisses Stigma mit sich, und obwohl ihre Anerkennung einige Türen zu Behandlung und Bildungsbereicherung öffnen könnte, können andere Türen für diejenigen schließen, die Dinge tun wollen, wie zum Beispiel als Erwachsene in die Streitkräfte einzutreten. Darüber hinaus sind die Bildungs- und psychischen Gesundheitsfonds, wie jeder weiß, nicht unbegrenzt und mehr Geld für weniger schwer betroffene Personen bedeutet unweigerlich weniger Geld für diejenigen, die am meisten kämpfen. Der Wissenschaftlerteil von mir fragt sich sogar, ob die wachsende Bandbreite dessen, was als Autismus gilt, die Gewässer in Bezug auf das Finden der Ursachen der Störung verdüstert hat.

Die Antwort könnte, wie von anderen vorgeschlagen, darin bestehen, zu vermeiden, dass müde und letztlich nicht gewinnbare Argumente darüber vorliegen, wo die "richtige" Grenze zwischen Autismus und Nicht-Autismus liegt, und stattdessen herauszufinden, was für wen am besten funktioniert.

@copyright von David Rettew, MD

David Rettew ist Autor von Child Temperament: Neues Denken über die Grenze zwischen Eigenschaften und Krankheit und ein Kinderpsychiater in der Psychiatrie und Pädiatrie Abteilungen der Universität von Vermont College of Medicine.

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