Übergeben Sie den Taktstock, Mutter zu Sohn: Sie schaukeln!

Used with permission of the Greg O'Brien family.
Quelle: Mit freundlicher Genehmigung der Familie Greg O'Brien.

Muttertag hat eine Möglichkeit, uns in den Mutterleib zurückzuversetzen, indem wir einen Blick hinter eine Hallmark-Karte oder einen Blumenstrauß werfen – Blitze des Nachdenkens, ein Karussell von Streaming-Bildern auf einem alten Schul-Diaprojektor, eingebettet in den Kopf. Die Bilder blinken über den Tag hinaus. Erinnerungen sind reichlich vorhanden.

Meine Mutter, die Heldin meines Lebens, war nicht perfekter als die Mutter eines anderen; in vielerlei Hinsicht war sie eine Zusammensetzung ihrer Generation. Virginia Brown O'Brien füllte sich mit Geschenken und mit Liebe, aber war nie ein großer Koch. Eine Iren der zweiten Generation mit engen Verbindungen zur Grafschaft Wexford, sie kochte alles Grau. Um den Geschmack zu töten, verwendeten wir Salz zu Hause, Pfund davon, als Gewürz, und Ketchup, großzügig gegossen für ergänzende Aromen. In der unordentlichen Küche unseres Familienhauses in Rye, New York – nicht weit von der Upper East Side von Manhattan, wo meine Mutter aufgewachsen ist – brodelte der Schmorbraten sonntags von der Morgenmesse bis zum frühen Abend. Der altmodische Geruch, der durch das dreistöckige Stuckgebäude wehte, macht mir immer noch Übelkeit; Ich bin mir sicher, dass der Duft immer noch von den Wänden weht. Sie mussten den Schmorbraten mit einer Kettensäge schneiden.

Meine Mutter – eine atemberaubende Frau von kaum fünf Fuß, drei Zoll und 105 Pfund – brachte zehn Kinder zur Welt und hatte fünf Fehlgeburten, eine Leistung für sich. Sie nannte mich immer einen »faulen Kauz«, aber das Fleisch auf dem Tisch war immer roh, zäh und fett. Mit all diesen Mäulern, die sie essen konnte, wusste Mom, wie man einen Dollar ausstreckte, wie es Gumby war. Doch manchmal schien sie beunruhigt zu sein.

Als Teenager bemerkte ich, dass sie oft am Küchenfenster stand und in der Ferne auf einen Maisfleck mit Rye Brook blickte, der sich zum Long Island Sound wanderte. Sie redete mit sich selbst, war voll mit Gesprächen beschäftigt. Ich war mir nicht sicher mit wem. Zuerst dachte ich, es wäre eine Möglichkeit, den Stress abzubauen, eine Brut von Kindern mit einer kollektiven Aufmerksamkeitsspanne eines jungen, gelben Labors aufzuziehen. Das Ausrasten verstärkte sich: Verlegene Gegenstände, Verlust der Erinnerung, schlechtes Urteilsvermögen, das Sehen von Dingen, die nicht da waren, und ja, die Wut, Warnzeichen, die ich Jahre später in mir selbst bemerkte.

Nachdem mein Vater, ein kleiner Mann mit dem berüchtigten Namen Francis Xavier O'Brien, sich als Rentner für Pan Am pensioniert hatte und meine Mutter ihren Lehrjob verließ, verkauften meine Eltern das Haus in Rye und zogen nach Cape Cod, wo sie sich niederließen in unser Eastham Sommerhaus, nicht weit von Coast Guard Beach an der Cape Cod National Seashore. Ich fühlte mich privilegiert, das einzige Geschwister zu sein, das am Kap lebt, aber mit Gefallen kommt Verantwortung. Im Laufe der Zeit entwickelte mein Vater Prostatakrebs und schwere Durchblutungsstörungen, die mehrere lebensbedrohliche Operationen erforderten und ihn zum Rollstuhl machten. Meine Mutter setzte fortwährend ihren kognitiven Verfall zu Alzheimer fort, wehrte sich aber gegen die Symptome wie ein Champion, der sich um meinen Vater kümmerte, einst ein verwegener Mann des Zweiten Weltkrieges, der größten Generation, der unabhängigen Eroberer des Weltbösen, der sich jetzt an sie klammerte Ehepartner im Alter. Aber was ist mit der größten Generation von Frauen, die auf inspirierende Weise zusammenarbeiteten? Wo sind ihre Auszeichnungen, ihre Medaillen, die Schlagzeilen, der Respekt? Zwei Drittel der Alzheimer-Betroffenen sind Frauen.

"Ich kann nicht krank werden", sagte meine Mutter immer, wenn alle Geschwister sie drängten, einen Arzt aufzusuchen. "Ich kann nicht krank werden", als ob, indem sie sagten, die Wörter machten sie ganz.

Aber sie war krank und sie wusste es.

Die Vorwarnung war Lehrbuch Mit der Zeit begann sie Messer in Steckdosen zu stecken; Geld verstecken, Bündel davon; putzen ihre Zähne mit Flüssigseife; sich weigern zu duschen; keine Menschen zu erkennen, die sie ihr ganzes Leben lang gekannt hatte; Serving mein Vater Kaffee mahlt zum Abendessen.

Das Verhalten verärgerte meine Geschwister und mich und beunruhigte gleichermaßen meinen Vater, der es jeden Abend beobachtete. Zuerst haben wir es kollektiv als einen Wandel des Lebens gegeben. Wir waren in Verleugnung, aber die Schicht verschärfte sich.

Dennoch sorgte sie sich unermüdlich für meinen Vater und weigerte sich immer, einer Behinderung zu erliegen. Sie ermutigte mich in meinem eigenen Fortschreiten von Alzheimer; Sie hat mir beigebracht, wie man kämpft, wie man mit Demenz lebt, wie man es nie tut. Sie wurde zu meinem Vorbild in ihrem entschlossenen Leben.

Dann, am späten Sonntag Nachmittag im Jahr 2006, begann die Krankheit zu überholen. Ich brachte meiner Mutter ein Foto von all ihren Kindern von einem kürzlichen Familienempfang, und sie konnte keinen von ihnen nennen, mich eingeschlossen. Sie hatte keine Ahnung und fuhr zu der Zeit immer noch. Als ich an diesem Abend das Haus meiner Eltern verließ, konnte ich nur an die schrille Interjektion in dem Film "Jaws" denken, als Chief Brody zum ersten Mal auf den Mammut-Hai traf: "IHR BRAUCHT EIN GRÖSSERES BOOT!"

Alles, was wir hatten, war ein Beiboot. Mom war am Wendepunkt fertig und fragte mich einmal: "Greg, würdest du übernehmen?" Sie war bereit, den Staffelstab in diesem Rennen gegen Alzheimer zu bestehen, ein Schlagstock reichte sie von ihrem Vater, der an der Krankheit gestorben war Krankheit.

Der erfolgreiche Staffelstab in einem Staffellauf ist genauso wichtig wie das Schnüren eines Laufschuhs und hat eine Bedeutung im Kampf gegen Alzheimer. Timing ist kritisch. Wenn ein Läufer eine Marke auf der Strecke trifft, normalerweise ein kleines Dreieck, das wartende Runner-On-Cue und Gesicht nach vorne, öffnet eine Rückwärtshand, und nach einigen Schritten hat der Lead-Runner aufgeholt und den Staffelstab ausgetauscht. Oft wird der Lead-Runner mehrere Male "Stick!" Rufen, als Zeichen für den wartenden Läufer, der hinter sich blickt und eine Hand ausstreckt.

Rückblickend merke ich jetzt, dass meine Mutter in ihrem Wettlauf gegen diese Krankheit mich anbrüllte: "Stick … Stick … Stick!"

Der Staffelstab wurde an einem Sommertag auf einer Fahrradtour von Brewster nach Eastham entlang des idyllischen Cape Cod Rail Trail bestanden. Ich hatte meinen jungen Sohn Conor und seinen Freund auf einer 15 Meilen langen Wanderung zu meiner Mutter mitgenommen – eine pastorale Passage neben funkelnden Cranberry-Mooren, saftigen Wiesen, Salzwassersümpfen und Süßwasserteichen. In jeder Hinsicht war es ein reinigender, majestätischer Tag. Mom war jedoch verworrener als sonst. Als die Temperatur gegen 80 anstieg, schimpfte sie uns alle, weil sie keine Wintermäntel trugen. Um den »Frust« abzulegen, bestand sie darauf, dass die Jungs schwere, übergroße Sweatshirts aus einem Schlafzimmerschrank an den Wänden tragen, Großzügige aus vergangenen Wintern. Zuerst haben sie sich geweigert, aber als ich ihre Entschlossenheit spürte, wies ich sie an, sich zu verpflichten. Mom's Thermostat wurde erschossen.

Conor, der entsprechende Episoden in der Vergangenheit bezeugt hatte, stimmte zu, und sein Freund Ryan stimmte gnädig zu. Die zweite, die wir aus der Einfahrt verpachteten, links auf dem Cestaro Way in Richtung des Fahrradweges, die Jungen zogen die Sweatshirts aus und warfen sie auf mich.

Ich drapierte sie über den Lenker meines Fahrrades, als wir zurück nach Brewster fuhren und ein Panorama der ursprünglichen Natur einnahmen. Ich war euphorisch, im Zen, unglaublich friedlich, selbst im frühen Stadium dieser Krankheit. Alzheimer wird dich zurück in die Kindheit bringen. Ich fühlte mich wieder wie ein Kind und machte die Strecke mit voller Geschwindigkeit weit vor Conor, schneller, schneller!

Der Wind war beruhigend. In diesem Moment erinnerte ich mich, dass ich als junger Mann stolz darauf gewesen war, einen roten, dreistufigen Schwinn-Rennwagen zu fahren, ohne dass es reichte! Und wie ein Kind trug ich an diesem Tag keinen Helm. Für 30 Sekunden lief ich in der Zeit zurück, ein Kaleidoskop von Bildern aus der Jugend: Rye Beach am Long Island Sound, das Ballfeld im Disbrow Park, Stadthafen und hinaus zum American Yacht Club, wo man in der Skyline von Manhattan und der Twin Towers in der Ferne. Dann, so abrupt wie ein Donnerschlag, veränderte sich das Bild. Ich spürte etwas schief.

In schrecklichen Zeitlupen, die wie Rahmen für Rahmen aussahen, sah ich, wie die Sweatshirts am Lenker langsam in die Speichen rutschen. Mein Fahrrad blieb im vollen Galopp stehen, und ich wurde kopfüber über den Lenker geschleudert, ungefähr 15 Fuß hoch in die Luft, aber mit der mindesten Absicht, meine linke Hand vor dem Aufprall über die Stirn zu schirmen. Ich traf den Asphalt mit der Gewalt einer Kaliber .45 Kaliber, wobei der Einschlag tief in meine Fingerknöchel bis in die Knochen eindrang.

Beim zweiten Schlag traf mein Gesicht in einer Blutlache auf den Bürgersteig. Ich war taub, außerhalb des Körpers, spürte aber etwas Kaltes, das mein Gesicht hinunterlief. Als ich endlich aufstand, musste ich wie die Hauptrolle in einem Bella Lugosi Film ausgesehen haben; Voller Angst sprinten Conor und Ryan um Hilfe. Zwei Samariter, die auf einem nahegelegenen Deck saßen, kamen mir zu Hilfe und sammelten die Kinder. Der Rest ist flüchtig; eine halbe Stunde später wurde ich mit einem Krankenwagen in das Cape Cod Hospital gebracht, Sirenen in Flammen. Nach mehreren Stichen am Kopf und der linken Hand wurde ich entlassen.

Ich wusste nicht, dass ich ein Monster entfesselt hatte.

Drei Jahre später wurde ich offiziell mit Early-Once Alzheimer diagnostiziert; Ärzte sagten, die Kopfverletzung habe die Krankheit bei der Herstellung entlarvt. Die verräterischen Symptome hatten Jahre zuvor begonnen. Meine genetische Ladung bei Alzheimer, so sagten die Ärzte, war auffällig – zuerst mein Großvater mütterlicherseits, meine Mutter, später mein Onkel väterlicherseits und mein Vater. Hirnscans und klinische Tests bestätigten meine Diagnose. Ich trage auch das Alzheimer-Marker-Gen APOE-4.

Mein Vater starb zuerst, vier Monate später folgte meine Mutter, die bei seinem Tod erklärt hatte: "Ich bin mir nicht sicher, wie lange ich noch hier bleiben möchte." Ich war dort, als sie starb, und versprach ihr, dass ich es tun würde bekämpfe diese Krankheit und versuche anderen beizubringen, mit Alzheimer zu leben, so wie sie es getan hat.

Die Mutter ist heute noch im Geiste bei mir, dieser Bereich zwischen der Gegenwart und der Vergangenheit, zwischen Leben und Tod, der ins Unendliche blickt. Hast du jemals zwischen zwei gegenüberliegenden Spiegeln gesehen? Sie stehen vor einer scheinbar endlosen Reihe von Bildern, die in der Ferne verschwinden. Im Prinzip heißt es "in die Unendlichkeit schauen". Jeder Spiegel reflektiert das Bild in den anderen Spiegel und wirft diese Reflexionen hin und her in Infinity-Gateways, von denen einige spekulieren, zu parallelen Universen.

Meine Mutter war ein Spiegel und bereitete mich so vor, wie nur eine Mutter es könnte, um ihre Linse in die Unendlichkeit zu sehen und den Stab weiterzugeben.

Vor vielen Monaten, an einem Abend, an dem ich nicht schlafen konnte, lag ich nachts auf der Couch im Wohnzimmer und sah Wiederholungen von "Planet Earth". Ich spürte eine Frau, die neben mir saß. Ich war mir nicht sicher, ob ich abgedriftet war, zwischendurch geschlafen hatte oder nur geträumt hatte. Ich bin mir immer noch nicht sicher. Zuerst dachte ich, es wäre meine Frau Mary Catherine; Ihr Rücken war für mich. Dann drehte sich die Frau um und sah mich an. Es war meine Mutter. Sie starrte mich direkt an.

"Mom", sagte ich. "Ich kann nicht schlafen!"

"Es ist in Ordnung. Ich kann auch nicht schlafen ", erwiderte sie beruhigend.

Soweit ich mich erinnere, rieb sie mir den Hinterkopf und innerhalb von Sekunden fiel ich in einen tiefen Schlaf zurück. Es war der erholsamste, friedlichste Schlaf deines Lebens.

Diese Arten von Begegnungen sind schwer zu diskutieren; man öffnet sich für alle möglichen Analysen, Zweitschätzungen. Ich verstehe das.

Doch in einer kalten Januarnacht, ein Jahr später, war ich wieder auf der Couch eingeschlafen. Wie alle zwei Stunden stand ich auf, nur um etwas unordentlich im Haus herumzulaufen. Auf dem Weg zurück zur Couch, überprüfte ich die Digitaluhr auf dem Herd. Es war 4 Uhr 12, noch dunkel, schwarz wie die Nacht. Als ich zur Couch ging, bemerkte ich etwas, das sich langsam zur Backbordseite des Holzofens bewegte, wo die Glut brannte. Es war ein Bild von Art, aber instinktiv war ich ruhig damit.

Zuerst dachte ich, es wäre nur ein weiteres visuelles Missverständnis, eine weitere Halluzination. Ich war zu dieser Zeit hellwach und konzentrierte mich intensiv auf das Bild. Ich sah die Umrisse einer Frau. Sie hatte blondes Haar, gekleidet in Kleidung, die mir vertraut war. Das Bild bewegte sich langsam auf mich zu, dann zurück und dann wieder auf mich zu. Die Frau winkte mir mit ihrer rechten Hand zu folgen. Sie rief weiter. Ich erkannte, dass es dann meine Mutter oder eine Ähnlichkeit mit ihr war. Ich war im Moment in Frieden, aber es war nicht meine Zeit, vorwärts zu gehen. Also machte ich ein Licht an. Sah nichts. Ich habe es ausgeschaltet. Sah nichts. Dann ging ich in großer Ruhe ins Bett zurück und fühlte intuitiv, dass ich nicht alleine war. Ich erzählte meiner Frau von der Erfahrung am nächsten Tag. Ich möchte glauben, dass es meine Mutter war, aber was, wenn es nicht war? Was mich erschreckt, ist eine weitere Manifestation von Alzheimer.

Dennoch, meine Mutter hatte vor ein paar Monaten meinen Rücken bei einer Begegnung auf der Bühne in Beverly Hills, wo der Golden Globe Award verliehen wird. Ich wurde gebeten, vor 1.000 Hollywood-Prominenten bei einer Alzheimer-Krankheit zu sprechen

undraiser und Hollywood-Revue, genannt "Eine Nacht bei Sardi's." Es war die letzte Aufführung dieser jährlichen Veranstaltung. Die Sterne waren in dieser Nacht in Gruppen unterwegs.

Der Abend wurde von David Hyde Pierce von der preisgekrönten TV-Show "Frazier" moderiert und beinhaltete Auftritte der Besetzung von "The Big Bang Theory", Joey McIntyre, Jason Alexander und Grace Potter. Seth Rogen und andere A-Lister präsentierten sich ebenfalls.

Backstage vor meiner Rede war ich unglaublich nervös. Wenige stehen an diesem Ort. Ich sagte mir, ich solle mich beruhigen, dass ich das für meine Mutter tue, für alles, was sie mir beigebracht hatte.

Dann hörte ich eine sanfte, selbstsichere Stimme, die sagte: "Du schaukelst! Greg, du schaukelst das nur! "

Und ich tat es.

Auf dem Podium bemerkte ich eine Frau, die rechts hinter mir stand. Ich fühlte, dass sie für Ermutigung und Unterstützung da war. Ich hatte ein gutes, beruhigendes Gefühl. Mehrmals wollte ich mich umdrehen, um zu sehen, wer es war, aber innerlich fühlte ich: "Bleib einfach konzentriert, bleib konzentriert!"

Nach meiner Rede drehte ich mich um, und die Frau war fort.

Später fragte ich meine Frau: "Wer war die Frau, die neben mir stand?"

Meine Frau hielt inne, "Greg", sagte sie. "Es gab keine Frau, niemand war auf der Bühne."

"Nein", sagte ich, "die Frau hinter mir rechts. Wer war sie? Da war eine Frau, die hinter mir stand … Sie sagte mir, dass ich es rocken soll! "

"Greg", antwortete meine Frau, "da war keine Frau …"

Der Geist der Mutter war, glaube ich, mit mir auf der Bühne und vielleicht die Seelen anderer, die von diesem Dämon namens Alzheimer verzehrt wurden. Sie müssen nach der Party einen Kick-Ass gehabt haben. Ich wünschte, ich hätte dort sein können.

Meine Mutter war immer eine für die Betonung mit mir; Sie hätte nie gedacht, dass ich es verstanden habe.

Zwei Tage später, am Flughafen von Los Angeles, in einem Restaurant, das auf einen Rückflug nach Boston wartete, keuchte meine Frau, als sie zu einem Fernsehspot auf dem Bildschirm über uns aufblickte. Die Überschrift lautete: "Für diejenigen, die rocken …"

Am letzten Sonntag wurde ich gebeten, bei einem Alzheimer-Spaziergang am Cape Cod Canal vor Hunderten von Teilnehmern zu sprechen. Ich folgte dem Skript meiner Mutter über Glauben, Hoffnung, Mut und Humor. Als meine Frau und ich die Startlinie passierten, war rechts eine Frau, die ein Schild hielt und mir zuwinkte. Ich kannte sie nicht, aber machte ein Foto auf meinem iPhone. Auf dem Schild stand: "You Rock!"

Die Tränen stiegen auf.

Glaubst du an Engel?

Greg O'Briens neuestes Buch "On Pluto: Im Kopf der Alzheimer-Krankheit" wurde 2015 mit dem Beverly Hills International Book Award für Medizin, dem 2015 International Book Award für Gesundheit und dem Eric Hoffer International Book Award Final ausgezeichnet als Finalist für die USA Best Book Awards. O'Brien ist auch das Thema des Kurzfilms "A Place Called Pluto" des preisgekrönten Filmemachers Steve James, online unter livingwithalz.org. NPRs "All Things Considered" führt eine Serie über O'Briens Reise, online unter npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, und PBS / NOVA folgte der Pluto-Reise in ihrem bahnbrechenden Alzheimer-Dokumentarfilm am 6. April. Für weitere Informationen Gehe zu: OnPluto.org. O'Brien dient in der Alzheimer's Association Advisory Group für Early Onset Alzheimer, und ist ein Anwalt der Patienten für die Cure Alzheimer's Fund of Boston und der renommierten Washington, DC ansässigen UsAgainstAlzheimer's .