Was stimmt mit dem folgenden Bild nicht?
Zwei medizinische Forscher in einem großen akademischen Zentrum arbeiten zusammen, um Krankheit X zu untersuchen. Sie kommen mit der Forschungsfrage, entwerfen das Projekt, erhalten Zuschüsse und sammeln Daten. Ihre Ergebnisse werden in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht und auf mehreren medizinischen Konferenzen präsentiert. Basierend auf dieser ersten Studie starten die Forscher einen weiteren Zyklus der Ideengenerierung, Datengenerierung und Publikation.
Ich habe dieses Szenario drei Harvard-Medizinstudenten vorgestellt, die mit mir in der Notaufnahme arbeiten. Sie sahen mich alle ausdruckslos an. "Ich verstehe es nicht", sagte einer von ihnen. "Ist das nicht die Art und Weise wie Forschung betrieben wird?"
Das ist genau das Problem. Dies ist "traditionelle" Forschung, und traditionelle Forschung lässt einen kritischen Stakeholder aus: den Patienten.
Vor einigen Monaten hatte ich die Ehre, als Mitglied des ersten Beratungsgremiums von PCORI zum Patientenengagement teilzunehmen. PCORI ist das patientenzentrierte Outcomes Research Institute und ein neues Bundesinstitut, das beauftragt wurde, herauszufinden, wie Patienten sinnvoll in die Forschung eingebunden werden können.
Einige mögen mit der Notwendigkeit eines solchen Instituts argumentieren. Schließlich wird Forschung letztlich nicht getan, um Patienten zu helfen? Während Stipendien und Publikationen Karriere vorantreiben, gehen nur wenige Forscher in solche zermürbenden Felder, um Geld zu verdienen oder Ruhm zu erlangen. Ist die Forschung nicht bereits dem öffentlichen Wohl dienend, das definitionsgemäß patientenzentriert ist?
Aber hier ist eine andere Art, darüber nachzudenken. In der "traditionellen" Forschung sind Patienten Subjekte. Ihr einziger Zweck ist es, an Forschungsversuchen teilzunehmen, und das Ausmaß ihrer Entscheidungsfindung beschränkt sich darauf, ob sie an der Verhandlung teilnehmen sollen (lassen wir jetzt die vielen im Laufe der Geschichte, die gegen ihren Willen recherchiert wurden, beiseite). Sehr selten, wenn überhaupt, beteiligen sich Patienten am Forschungsdesign, der Datenanalyse oder der Ergebnisverbreitung. Sehr selten, wenn überhaupt, initiieren Patienten die Forschung und stellen sich die Forschungsfrage selbst vor.
Aber ist es nicht der Patient – der mit der Krankheit -, der am meisten darüber Bescheid weiß, was untersucht werden muss und wie? Zweifellos hat der Forscher unersetzliche Sachkenntnis; Aber ist der Patient nicht auch ein wichtiger Partner in diesem Prozess?
In dieser Ära der Gesundheitsreform, in der der Patient schließlich als notwendiger Akteur anerkannt wird, ist die Schaffung von PCORI ein Versuch, das Paradigma der medizinischen Forschung zu verschieben. Anstatt Patienten als unsichtbare, namenlose Subjekte zu haben, verlangt PCORI, dass sie von Anfang an am Forschungsdesign beteiligt sind. Von den Patienten wird erwartet, dass sie bei der Entscheidung, welche Projekte zu finanzieren sind, gleichberechtigte Partner sind und herausfinden, wie sie Studien mit einem patientenzentrierten Fokus gestalten können. Von ihnen wird erwartet, dass sie helfen, herauszufinden, was wichtig für das Studium ist und wie man Ergebnisse außerhalb von wissenschaftlichen Treffen und medizinischen Fachzeitschriften herausholt.
Viel über dieses "neue" Konzept der medizinischen Forschung ist der gesunde Menschenverstand. Die meisten würden zustimmen, dass wertvolle Zeit und Steuergelder für das ausgegeben werden sollten, was den Menschen wirklich wichtig ist. Dieser Paradigmenwechsel ist jedoch so eine Abkehr von der traditionellen Forschung, dass er nicht ohne Zweifel ist. Forscher, die es nicht gewohnt sind, Patienten zu involvieren, fragen sich, ob sie so ausgereift sind, dass sie den Forschungsprozess verstehen. Auch die Patienten bezweifeln, dass sie das erforderliche Fachwissen haben. Dies wird durch gegenseitiges Misstrauen gefördert: Wird dieser neue patientenzentrierte Ansatz bestehende Forschungsergebnisse aus der Bahn werfen? Werden Patienten am Ende für ein ruchloses Hintergedanken "benutzt"?
Als Teil der Bemühungen von PCORI hat es um die Beantragung von 4 Beratungsgremien gebeten. Über 1.000 Personen haben sich beworben – viele von ihnen sind Vertreter von Patienten und Patientengruppen. Einundzwanzig von uns wurden für das Beratungsgremium Patientenengagement ausgewählt und trafen sich über zwei Tage in Washington DC
Während viele von uns optimistisch und begeistert über das Potenzial von PCORI sind, haben wir auch einige Fragen aufgeworfen:
* Wie können Forscher ihre Mentalität so verändern, dass sie patientenzentriert wird, so dass sie nicht einfach nur ein Kästchen ankreuzen, um zu bestätigen, dass ja, Patienten involviert sind?
* Wie kann PCORI selbst sicherstellen, dass es seinem Ziel "Forschung anders gemacht" folgt und das Konzept der Patientenzentriertheit wirklich anpackt?
* Obwohl es bewundernswert ist, dass PCORI große Schritte unternommen hat, um viele Patientengruppen einzubeziehen, repräsentieren diese Gruppen nur einen kleinen Teil der Patienten. Wie kann PCORI über die lautesten Stimmen hinausgehen – von denen viele vielleicht auch ihre eigenen Motive haben – und wirklich Menschen engagieren?
* Wie wird PCORI Probleme angehen, die in der traditionellen Forschung vernachlässigt werden, die für unsere Gesundheitsversorgung lebenswichtig sind, wie zB Präventivmedizin?
* Wie wird PCORI Menschen im ganzen Land wirklich dazu bringen, Forschungsfragen zu stellen und Prioritäten neu auszurichten?
Die Erkenntnis, dass ein grundlegendes Problem mit der traditionellen Forschung besteht, ist ein kritischer erster Schritt, um Veränderungen herbeizuführen. PCORI hat eine Tür geöffnet, die viel zu lange geschlossen war. Es liegt nun an uns allen – als Ärzte, Forscher und vor allem als Patienten – sicherzustellen, dass medizinische Forschung und medizinische Versorgung sich auf den Patienten konzentriert und von ihm stammt.
