Der Hüter meiner Schwester und genetische Selektion

Werke der spekulativen Fiktion, vor allem, wie sie in Filmen porträtiert werden, beleuchten oft die spektakulären Potentiale von Technologie zum Guten und zum Bösen. Während die Vorteile der Technologie in der Regel Hintergründe für Hollywoods glänzende und glänzende Zukunft bieten, sind seine Nachteile oft im Zentrum der Grundstücke. Zum Beispiel bieten die Geschichten, die sowohl in dem Film GATTACA als auch in dem Roman Brave New World erzählt werden, der sich für eine Filmproduktion des großen Science-Fiction-Regisseurs Ridley Scott entscheidet, markante dystopische Visionen von Reproduktions- und Gentechnologien.

My Sister's Keeper , der erste Film, der auf einem Roman der Bestseller-Autorin Jodi Picoult basiert, konfrontiert mit subtilen Herausforderungen, die sich aus den heutigen genetischen und reproduktiven Techniken ergeben. Statt sich transformierte Welten vorzustellen, konzentriert es sich auf Familiendynamiken. Welcher Schaden, so fragt er, kann von den Eltern mit besten Absichten auf ein Kind ausgeübt werden?

Die Geschichte dreht sich um die 13-jährige Anna, ein Kind, das geschaffen wurde, um als Spenderin für ihre ältere, an Leukämie leidende Schwester Kate zu dienen. Annas Nabelschnurblut wird geerntet, wenn sie geboren wird. Als sie älter wird, durchläuft sie eine Reihe von zunehmend invasiven und riskanten Verfahren, um Knochenmark und anderes Gewebe für ihre Schwester bereitzustellen.

Aber nach einer Remission kehrt Kates Krebs zurück. Jetzt braucht Kate eine Niere, und Annas Eltern gehen davon aus, dass sie eine von ihnen zur Verfügung stellen wird. Aber Anna hat eine andere Idee. Sie stellt einen Anwalt ein, um ihr zu helfen, von ihrer Familie "medizinisch emanzipiert" zu werden.

Die Grundprämisse von My Sister's Keeper – Familien, die beschließen, "Erlösergeschwister" zu schaffen, um zu versuchen, ein existierendes Kind zu retten – ist nicht fiktiv. Techniker können die verschiedenen Embryonen, die typischerweise mit In-vitro- Fertilisation hergestellt werden, untersuchen und diejenigen auswählen, die die gewünschten genetischen Eigenschaften aufweisen. Das Embryo-Auswahlverfahren ist als Präimplantationsdiagnostik (PID) bekannt.

Einige der Bemühungen dieser Familien scheinen völlig glückliche Ergebnisse gehabt zu haben, indem sie ein älteres Kind einfach durch die Verwendung des Nabelschnurbluts des mit dem Gewebe übereinstimmenden Neugeborenen gerettet haben. Es gibt keine Fälle, in denen ein Erlösergeschwister ein Organ gespendet hat. Aber wie die meisten Beobachter zugeben und wie der Hüter meiner Schwester dramatisiert, kann das ethische Eis ziemlich dünn werden. Was passiert, wenn zusätzliches Gewebe benötigt wird und der Rettergeschwister ein "Ersatzkind" wird?

Eine britische Mutter, die ein genetisch angepasstes Kind zur Behandlung eines älteren Sohnes mit einer seltenen Form von lebensbedrohlicher Anämie hatte, diskutierte kürzlich ihre Reaktion auf die Bewahrerin meiner Schwester mit einem Reporter. Ihre Geschichte gehört zu den Glücklichen. Aber sie gab zu: "Es kam mir nie in den Sinn, dass wir Jamie wieder benutzen müssten, und es wurde uns auch nie erwähnt." Auf die Frage, was sie tun würde, wenn ihr älteres Kind einen Rückfall hat, sagte sie: "Nun, Ich weiß es nicht. Aber das wäre nicht unsere Entscheidung. Es wäre Sache der Gerichte. Nicht wie in diesem Film, wo sie das Kind einfach für alles benutzt haben, ohne sie zu konsultieren. "

Für einige Leute gehört die Verwendung von PGD zur Erstellung eines Retter-Geschwisters in derselben logischen und ethischen Kategorie wie die Auswahl der anderen Merkmale eines Kindes. Jamies Mutter ist nicht einverstanden. Sie lehnt die Vorstellung ab, dass Kinder wie ihr Sohn "Designer-Babys" sind. "Was haben wir über Jamie entworfen?", Fragte sie. "Nicht seine Augenfarbe, seine Haarfarbe, sein IQ, seine Größe."

Das Argument dieser Mutter – und die Situation ihrer Familie – ist überzeugend. Wenn man jedoch über die Verwendung und Regulierung der PID nachdenkt, ist es wichtig zu beachten, dass einige der Design-Praktiken, auf die sie sich bezieht, nicht weit bergab auf einem sehr rutschigen Abhang liegen. PID wurde ursprünglich angeboten, um die Geburt von Kindern mit tödlichen Kinderkrankheiten wie Tay Sachs zu verhindern. Bald wurde es verwendet, um Embryonen mit Genen auszusortieren, die mit weit weniger ernsten Zuständen assoziiert sind, darunter auch solche, die sich nie manifestieren, nie vor dem mittleren Alter auftreten oder behandelbar sind.

Jetzt, nicht einmal 20 Jahre nach der Einführung der PID, geben viele Kinderwunschpraxen öffentlich bekannt, dass sie damit das Geschlecht zukünftiger Kinder auswählen werden. Im Jahr 2006 ergab eine Umfrage, dass 42% der PID-zertifizierten Kliniken den Service für die nicht-medizinische Geschlechtsselektion anerkennen.

Und Anfang dieses Jahres kündigte der Los Angeles Fruchtbarkeitsspezialist Jeffrey Steinberg an, dass seine Klinik bald PGD anbieten würde, um zukünftige Augenfarbe, Haarfarbe und Hautfarbe für Kinder zu wählen. Er wies zunächst die Flut von Kritik zurück und argumentierte, dass das, was er anbietet, sich kaum von bestehenden Verfahren für Erwachsene unterscheidet: "Ich lebe in LA und alle hier wollen eine gerade Nase und hohe Wangenknochen und sind glücklich, für Schönheitsoperationen zu bezahlen . "

Steinberg zog sich schließlich zurück, zumindest für den Moment, und sagte, dass er sein Angebot "aussetzte". Aber diese Episode und die zunehmende Verwendung von PID zur Auswahl von Sex machen Sorgen um Kinder mit vorbestimmten Eigenschaften allzu relevant. Zunehmendes Wissen über genetische Funktionen bedeutet, dass immer mehr Merkmale ausgewählt werden könnten, zumindest auf probabilistischer Basis.

Die genetisch manipulierten Tiere, die heute Labors auf der ganzen Welt bevölkern, haben über die Auswahl hinaus geschaut. Einige Enthusiasten haben sich für den Einsatz genetischer Modifikationstechniken ausgesprochen, um zukünftige Kinder und Generationen "neu zu gestalten" und "zu verbessern". Dies ist besonders beunruhigend, da die USA wenig sinnvolle öffentliche Politik in Bezug auf Reproduktions- und Gentechnologien haben. Stattdessen verlassen wir uns auf unverbindliche Richtlinien, die von Vertretern der 3-Milliarden-Dollar-Fruchtbarkeitsindustrie aufgestellt wurden. Und im Gegensatz zu fast allen anderen Industrienationen haben wir keine Bundesgesetze, die die genetische Veränderung zukünftiger Generationen verbieten.

Einige Kommentatoren sind besorgt, dass der Bewahrer meiner Schwester die Ablehnung eines Verfahrens, das Leben retten kann, ohne zu denken, ermutigt. Aber obwohl die Geschichte, die es über ein Kind erzählt, das erwartet wird, klaglos ihre Niere zu spenden, extrem ist, ist es zweifellos wert, sorgfältig betrachtet zu werden. Können wir uns darauf verlassen, dass Eltern und Ärzte Rettergeschwister so heftig beschützen, wie sie für die Geschwister kämpfen, für die ihre jüngeren Kinder geschaffen wurden, um sie zu retten? Wie sehr wir auch ihre besten Absichten annehmen, wir sollten auch den widersprüchlichen Druck und die emotionalen Traumata bemerken, denen sie gegenüberstehen würden. Und wir müssen den erheblichen Raum für Bedenken hinsichtlich bereits bestehender und zukünftiger Anwendungen der PID zu nichtmedizinischen Zwecken anerkennen.

Was benötigt wird, sind einige grundlegende und durchsetzbare Regeln für die PID und andere High-Tech-Reproduktionsverfahren – Strategien, die die USA mit anderen Nationen in Einklang bringen. Vielleicht wird der Hüter meiner Schwester eine dringend benötigte Debatte katalysieren.