Diese Woche, mein Sohn Jonah, jetzt 19, wurde mit Epilepsie diagnostiziert, nachdem er eine Reihe von myoklonischen Anfällen erlitt. Diese stellten sich manchmal als vereinzelte Zuckungen dar, manchmal als Häufchen von Krämpfen, die ihn auf dem Boden zurückließen, unfähig aufzustehen – nicht, dass er es nicht versuchte. Im Gegensatz zu Grand-mal-Anfällen (die er auch erlebt hat), verursachen myoklonische Anfälle keinen Verlust des Bewusstseins. Ich setzte mich zu ihm und drängte ihn zu warten, bis die Episoden vorbei waren, und versuchte sich vorzustellen, was er dachte, während er ständig versuchte, auf seine Füße zu kommen, sein iPad zu nehmen, seine plötzlich unkontrollierbaren Gliedmaßen zu kontrollieren.
Dies macht Diagnose Nr. 4 für Jonah, nach Autismus, geistiger Behinderung und bipolarer Störung. Und während ich zweifellos meine Freunde mit neurotypischen Kindern beeindrucken würde, indem ich diese rasseln würde, wären meine Freunde in der Autistengemeinschaft vielleicht nicht so bewegt. Wie Disability Scoop diese Woche berichtete, fand eine neue Studie von Forschern des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) “heraus, dass über 95 Prozent” von fast zweitausend autistischen Kindern “neben Autismus mindestens ein Thema vorweisen”, darunter Anfall, Sprache, Sinnesstörungen, Stimmungs- und Schlafstörungen sowie kognitive Behinderungen und störende Verhaltensweisen. “Im Durchschnitt”, fasst Disability Scoop zusammen, “hatte jedes Kind 4,9 dieser Nebenbedingungen.”
Lassen Sie das für eine Minute untergehen: fast fünf Bedingungen zusätzlich zu den Kerndefiziten des Autismus. Dieser erstaunliche Befund wirft eine Frage auf, die bei autistischen Individuen, ihren Familien, ihren Versorgern und Forschern heiß diskutiert wird: Wie bedeutsam ist Autismus als Diagnose? In einem Leitartikel vom Mai 2017 zog Simon Baron Cohen eine Grenze zwischen “Autismus” und den häufigsten gemeinsam auftretenden Bedingungen: “Einige werden einwenden, dass ein Kind mit Autismus, das an Epilepsie leidet, kein Beispiel für Neurodiversität ist, sondern eher einen Störung. Und sie haben Recht. Epilepsie ist ein Zeichen für eine Dysfunktion des Gehirns und verursacht Störungen (Anfälle) und sollte medizinisch behandelt werden. Aber Epilepsie, obwohl häufig mit Autismus zusammen auftritt, ist nicht Autismus selbst. Andere mögen sagen, dass ein Kind mit Sprachverzögerung oder schweren Lernschwierigkeiten kein Beispiel für Neurodiversität ist, aber eine Störung hat, und ich würde ihre Forderungen nach Behandlungen unterstützen, um das Potenzial des Kindes sowohl in der Sprache als auch beim Lernen zu maximieren. Aber auch wenn sie häufig zusammen auftreten, sind sie nicht Autismus selbst. ”
“Nicht Autismus selbst”? Was sagt es über die Störung, die von einem ihrer prominentesten Ermittler artikuliert wird, dass nur 5% von denen, die mit Autismus diagnostiziert wurden, gerade “Autismus selbst” haben?
Es scheint klar zu sein, dass wir uns der Phänomenologie des Autismus widmen müssen – die verwickelten Symptome und Diagnosen, die nicht mehr aussortiert werden können, als die Zutaten eines Kuchens, können wiederhergestellt werden, sobald sie gemischt sind. Das soll nicht heißen, dass wir diese individuellen Symptome nicht behandeln sollten – natürlich sollten wir es tun. Es bedeutet vielmehr, dass wir aufhören müssen, zu tun, dass Autismus auf eine Vielfalt wie Homosexualität reduziert werden kann, die sich nur auf die gesellschaftliche Intoleranz auswirkt – denn, wie die CDC-Ergebnisse zeigen, ist dies nur bei einer Handvoll Autismus-Einhörner der Fall.
Da wir den Autismus-Bewusstseins-Monat im April vor uns haben, ist es wichtig zu fragen, was wir genau von der größeren Öffentlichkeit wissen wollen. Jüngste mediale Darstellungen von Autismus, wie der Protagonist von The Good Doctor , verdichten diese Einhorn-Erzählung. Da wir uns mit Definitionen, Behandlungen, Dienstleistungen und Forschungsprioritäten auseinandersetzen, muss unser nationaler Diskurs ehrlich mit diesen außergewöhnlich häufigen Symptomen und Zuständen rechnen – einschließlich, aber nicht beschränkt auf, intellektuelle Behinderung, Kommunikationsstörungen, Stimmungsinstabilität, Aggression, Selbst Verletzungen und Anfälle, die für Jonahs Erfahrung von Autismus von zentraler Bedeutung waren.
