Gestresst!

Autismus Eltern sind so verschieden wie die autistischen Kinder, die wir erziehen; Genauso sind unsere Stressfaktoren im Leben. Für mich kommt mein größter Stressfaktor nicht von Autismus; es kommt aus dem ständigen Kampf, Dienstleistungen zu bekommen und zu erhalten. Mein Sohn wandert nicht; Obwohl wir uns darüber keine Sorgen machen, sorgen wir uns immer noch darum, dass er eine Straße sicher überquert oder versehentlich jemanden beleidigt, was er nie absichtlich tun würde. Seit dem Tag der Diagnose habe ich mir Sorgen darüber gemacht, was mit meinem Sohn passieren wird, wenn ich sterbe. Ich tue mein Bestes, um ihn auf sein Leben als Erwachsener vorzubereiten.

Von Versicherungsunternehmen bis hin zu Schulbezirken sehen sich die Eltern oft unüberwindlichen Hindernissen gegenüber, um ihren autistischen Kindern zu helfen. Viele Male denken wir, dass wir alles an Ort und Stelle haben, dann fällt ein weiterer Schuh, und wir müssen weitermachen, um das zu reparieren, was kaputt ist. Es beeinflusst unsere Fähigkeit, mit Freunden und Familienmitgliedern zu arbeiten und Beziehungen zu pflegen, die einfach keine Ahnung haben, wie unser Leben ist. Und oft, in unserem Kampf um medizinische, verhaltensorientierte und / oder pädagogische Dienste, entzieht es unseren Finanzen.

So ist es keine Überraschung, dass viele Eltern von Kindern mit Autismus bedauern, Lösungen zu finden, um den Stress zu lindern und ihren Kindern zu helfen. Wir treten Unterstützungsgruppen und Online-Listenservs bei, die Komfort und Hilfe bei der Suche und dem Zugriff auf Ressourcen suchen. Immer, wenn ich mit einem Elternteil spreche, der ein neu diagnostiziertes Kind hat, ist eines der ersten Dinge, die ich empfehle, die Suche nach einer lokalen (Kreis, Staat oder Schulbezirk) Elternhilfsgruppe. Lokale Autismus-Unterstützungsgruppen können Eltern mit Empfehlungen für Schulen, Fürsprecher, Ärzte, soziale Kompetenzgruppen, Therapie usw. helfen. National bekannte Gruppen wie die Autismus-Gesellschaft oder TACA führen oft lokale Unterstützungsgruppen und bieten Eltern Seminare und Familienaktivitäten an, die dies können sei lustig und informativ.

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In einer kürzlich durchgeführten Umfrage unter 100 Autismus-Eltern war der tägliche Stressor Nummer eins der Zugang zu einer kostenlosen und angemessenen öffentlichen Bildung (IEP-Compliance, angemessene Ziele für das IEP, Schulplatzierung, Lehrerausbildung usw.). Wenn Ihr Kind unter 21 Jahre alt ist, ist es nach Bundesgesetz berechtigt, FAPE zu erhalten. Schon bevor die staatlichen und föderalen Regierungen mit Kürzungen in der Bildung begannen, war es schwierig, FAPE zu bekommen. Ohne föderale Autismus-Unterrichtskompetenzen und kein Bundesgesetz gegen Abgeschiedenheit, Zurückhaltung und Aversive, ist es buchstäblich wie eine Pralinenschachtel in der öffentlichen Bildung: man weiß nie, was man bekommen wird. Und das kann leider genauso schädlich sein wie jemand, der einem IEP nicht zum Ersticken und Tod eines Kindes aus der Zurückhaltung folgt. Sicher, es gibt gute Lehrer und Programme, die in den Mix eingestreut werden, aber die Eltern können den Lehrer ihres Kindes normalerweise nicht wählen, und ausgezeichnete Autismus-Programme können schwierig sein.

Meiner Meinung nach gibt es hervorragende Lehrer, aber es gibt keine föderalen Standards für Autismus-Unterrichtskompetenzen. Daher ist es üblich, einen Lehrer zu bekommen, der sehr wenig über Autismus, positive Verhaltensunterstützung und / oder das Unterrichten von Kindern mit Autismus weiß. Zum Beispiel gibt es im Bundesstaat Pennsylvania keine staatlich verordneten Unterrichtskompetenzen für eine Person, die ein "Autism Support" -Klassenzimmer unterrichtet. Und leider braucht es nicht sehr viel Kursarbeit oder Erfahrung, die über der regulären Lehrzertifizierung liegt, um eine spezielle Ausbildung zu erhalten. So ist es nicht unüblich, dass Eltern herausfinden, dass der Lehrer ihres Kindes in Sonderschulen zertifiziert ist, aber er hat wirklich wenig oder gar keine Erfahrung darin, Kindern mit Autismus beizubringen.

Wenn es darum geht, für FAPE zu kämpfen, liegt die Beweislast oft bei den Eltern (in einigen Staaten, nicht in allen). So hat der Bezirk alle Studentenakten, Experten und scheinbar ein endloser Topf Geld, um für Rechtsanwälte auszugeben. Schulverwaltungen haben die Macht, einen "Willenswillen" über kleine IEP-Themen zu schaffen, die für den Distrikt von wenig bis gar keinen Kosten wären. Wenn ein Elternteil sich dafür entscheidet, den Bezirk für FAPE zu kämpfen, kann es sie persönlich Tausende von Dollar dafür kosten, manchmal im Bereich von zwanzig bis dreißigtausend Dollar. Selbst wenn sie gewinnen, müssen sie nicht unbedingt Kosten decken. So niedrige bis moderate Einkommen Familien sind sicherlich im Nachteil, wenn sie für FAPE kämpfen müssen. Während einige Parteien Mediation, eine kostengünstige Lösung, suchen, gehen einige Distrikte und Eltern direkt zu einem fairen Verfahren über, da es nicht gesetzlich vorgeschrieben ist, dass sie zuerst zur Mediation gehen.

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Der Punkt hier ist, dass dieser Stressfaktor Nummer eins nicht so demonstrativ existieren muss. Sicher, es wird immer Meinungsverschiedenheiten zwischen Schulen und Eltern geben, wie man am besten Kinder unterrichtet. Aber wenn wir föderale Autismus-Unterrichtskompetenzen implementieren könnten, würden wir weit gehen und sicherstellen, dass Lehrer, die unsere Kinder unterrichten, die Fähigkeiten und Erfahrungen haben, die sie brauchen. Wenn man die Spielfelder für Meinungsverschiedenheiten ausgleicht, wie zum Beispiel die Beweislast auf Distrikte zu legen, würde das den Eltern helfen, ihre Verfahrensgarantien auszuüben. Darüber hinaus bin ich der Meinung, dass Mediation nicht optional sein sollte. Sowohl Eltern als auch Distrikte sollten sich sinnvoll und fair an dieser kostengünstigen Option beteiligen, bevor sie tausende von Dollars für den fälligen Prozess ausgeben.

Der zweitgrößte Stressfaktor, den Eltern berichteten, war Behavioral Issues at Home . Ich kann persönlich bestätigen, dass das, wenn mein Sohn sehr klein war, ein großes Problem war. Er tankte oft, und ehrlich gesagt, wenn wir nicht die verhaltensbezogenen Gesundheitsunterstützungen gehabt hätten, bin ich mir nicht sicher, wie sich das Verhalten meines Sohnes heute verhalten würde.

Es ist durchaus nachvollziehbar, dass dieses Problem ein ernsthaftes und häufiges elterliches Problem darstellt, da viele Eltern während der Diagnose eine Diagnose erhalten, aber nicht darin geschult sind, wie sie helfen können, Verhaltensweisen zu modifizieren. Häufig bekommen Eltern eine Diagnose, einen Klaps auf den Kopf und schicken uns auf unserem fröhlichen Weg durch die Bürotür. Von Medikamenten über positive Verhaltensunterstützung bis hin zur sensorischen Integration müssen Eltern selbst Lösungen für negative Verhaltensweisen finden. Wiederum denke ich, dass Unterstützungsgruppen den Eltern helfen können, aber ich würde davor warnen, dass es viele teure und experimentelle Behandlungen gibt, die versprechen, Verhalten zu helfen. Und angesichts einiger der harten und unmenschlichen Behandlungen, wie Abgeschiedenheit und Aversiven, die von einigen Praktizierenden angewandt werden, müssen Eltern sehr vorsichtig sein, wenn sie nach Möglichkeiten suchen, Verhalten zu ändern und versuchen, einen guten Verhaltensspezialisten zu finden, dem sie vertrauen können.

Die einzige Sache, die wir wissen, ist, dass positive Verhaltensunterstützung helfen kann, Verhalten zu reduzieren, zu eliminieren und / oder zu ersetzen. Aber dieser Kreis bringt uns zurück zu der Fähigkeit, zu Hause auf behaviorale Gesundheitsdienste zuzugreifen. Viele Versicherer zahlen für Verhaltens- und / oder Autismus-Dienste wenig bis gar nichts. Und während MA für die Verhaltensgesundheit zahlt, ist es kein perfektes System, noch können alle Eltern ihr Kind für MA qualifizieren.

Blick auf Stressfaktoren

Es gibt viele andere ernstzunehmende Stressfaktoren für Eltern, die in dieser Umfrage möglicherweise nicht an oberster Stelle standen, wohl aber die stressigsten und wichtigsten sind, wenn man bedenkt, dass sie sich auf Leben und Tod beziehen. Wandern ist eine ernste, lebensgefährliche Aktivität, die manche autistische Kinder tun. Eltern greifen auf Alarmanlagen, Zäune, Schlösser usw. zurück, aber leider wandern einige Kinder und werden tot vom Ertrinken, Autounfällen usw. Ich denke, es ist wichtig, dass Autismus-Organisationen und Ärzte dieses potenzielle Problem identifizieren und Familien erziehen und die Gemeinschaft, wie man hilft. Ich kann Ihnen persönlich sagen, dass nicht ein Arzt in den 15 Jahren meines Sohnes gefragt hat, ob er gewandert ist. Es sollte etwas sein, über das wir zumindest reden, damit die Eltern wissen, dass es passieren kann, wie es dazu beitragen kann, es zu verhindern und unsere Kinder sicher zu halten.

Ein weiterer ernsthafter Stressfaktor, an den ich täglich denke, ist, was mit meinem Kind passiert, wenn er erwachsen ist und / oder wenn ich sterbe. Während ich voll und ganz erwarte, dass mein Sohn eines Tages aufs College geht, hoffe ich nur auf seine Unabhängigkeit. es ist keine Gewissheit. Unabhängig von der Schwere einer Behinderung unterstütze ich stark die Inklusion sowohl in der Schule als auch in der Arbeitsgemeinschaft. Aber wie bei FAPE wird die Einbeziehung in Hochschulen und Arbeitsumgebungen nicht ohne Befürwortung erfolgen.

Außerdem ist es wichtig, die Kürzungen bei den menschlichen Dienstleistungen herauszufordern, die unsere erwachsene Bevölkerung betreffen. Es ist eine Schande, dass Erwachsene mit Behinderungen in ihrem Bemühen, Haushaltsbudgets auszugleichen, lebensrettende Leistungen verlieren, die es ihnen ermöglichen, aktive und beitragende Mitglieder der Gemeinschaft in einer häuslichen Umgebung zu bleiben, im Gegensatz zu einer Institution oder auf der Straße zu leben. Während diejenigen von uns mit schulpflichtigen Kindern dieses Problem nicht auf unserem Radar sehen, wird es mehr und mehr ein Faktor werden, wenn unsere Welle von Kindern zu Erwachsenen wird.

Abschließende Gedanken

Leider ist diese Umfrage ziemlich simpel und kann unmöglich den wahren Stress der Eltern messen. Es ist nicht wissenschaftlich, aber ich kann Ihnen sagen, dass ich von meinen eigenen Freunden und anderen Eltern rede, dass diese Bedenken sehr real und häufig sind.

Die eine Sache, die ich jüngeren Eltern als älteren Elternteil sagen würde, ist, niemals die Hoffnung aufzugeben. Ich weiß mehr als jeder andere, es kann frustrierend sein, aber unsere Kinder sind zu sehr fähig und außergewöhnlich. Als mein Sohn klein war, warf er sich oft auf den Boden und tankte, konnte kaum sprechen, er konnte mir nicht immer sagen, was falsch war oder wie ich helfen konnte. Tatsächlich war er bis zum Ende der dritten Klasse immer noch dabei, aus dem Klassenzimmer zu kommen. Heute ist er vollständig in eine öffentliche Schule integriert, und es geht ihm sehr gut. wir sind so stolz auf ihn. Und es ist nicht nur er; Er ist keine Anomalie. Er hat viele andere autistische Freunde in seinem Alter, denen es auch gut geht.

Wenn es darum geht, mit Schulen zu verhandeln und FAPE zu erhalten, treten Sie einer lokalen Unterstützungsgruppe bei. Sie können eine unschätzbare Ressource sein und Ihnen dabei helfen, herauszufinden, was Sie im endlosen FAPE-Labyrinth tun können. Außerdem sollten Sie sich früh für einen Anwalt einsetzen, damit Sie von Anfang an sicher sein können, dass der IEP Ihres Kindes angemessen ist, angefangen in der Vorschule oder im Kindergarten. Habe keine Angst davor zu befürworten. Es ist unsere Verantwortung als Eltern, sich für unsere Kinder in der Schule einzusetzen, damit sie eines Tages unabhängig sein können.

Schließlich, wenn es schwierig wird, versuchen Sie, die Dinge in der richtigen Perspektive zu halten, was nicht immer einfach ist. Ja, ernsthafte Probleme wie Wandern verdienen eine ernsthafte Antwort. Aber wenn dein Kind beschließt, deinen neuen weißen Teppich mit grünem Filzstift zu zeichnen (ja, mir ist das passiert), denke daran, dass es Kinder sind, vielleicht ein größeres Kind, aber Kinder. Manchmal kommen auch neurotypische Kinder, wie meine kleine Kreativtochter, in die Dinge hinein, machen Mist und Wutanfall; das ist nur das Leben. Ich sage das als Elternteil, der letzte Woche unten an albernen Fäden über die Decke und den Buntstift des Familienzimmers an den Wänden kam. War ich verärgert? Sicher. Ende der Welt? Nein. Alles, was ich sagen kann ist, dass es eine gute Sache ist, dass sie den magischen Schwamm erfunden haben.

Stress sollte eine starke treibende Kraft sein, kein Hindernis. ~ Bill Phillips

 

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* Wenn Sie Kommentare dazu hinzufügen möchten, was Sie stresst oder wie Sie Eltern helfen können, Stress abzubauen, tun Sie dies bitte. Ich halte es gerne hier, also beurteile bitte nicht andere Eltern. Von Essgewohnheiten über Verhalten bis hin zu FAPE haben wir alle unsere Stressoren und versuchen, das Beste für unsere Familien zu tun. *