Letzten Monat, wie jeder, der aus der Ferne mit der Behindertengemeinschaft verbunden ist, bereits weiß, hat die Website The Mighty einen Feuersturm der Kontroverse ausgelöst, nachdem sie einen Beitrag namens "Meltdown Bingo" veröffentlicht hatte.
Ich habe den Beitrag nicht gelesen, und ich habe immer nur ein paar Artikel über The Mighty gelesen, so dass ich nicht über diesen Vorfall oder die Vorzüge (oder das Fehlen davon) der Website im Allgemeinen sprechen kann. Es ist die Stimmung, die sich in der Folge dieser Episode ausdrückt, die ich so beunruhigend finde.
In einem Versuch, die Privatsphäre und Würde der Behinderten zu schützen, haben mehrere Befürworter Leitlinien entworfen, die sie gerne sehen würden, gefolgt von allen Eltern, die über ihre behinderten Kinder schreiben, auf The Mighty und anderswo. Die Website Ollibean hat eine Reihe von Fragen, darunter "Hat das Kind seine Erlaubnis gegeben?", Die alle vor der Veröffentlichung bejaht werden müssen.
Ich denke, wenn Ihr Kind in der Lage ist, die Erlaubnis zu geben – zu verstehen, was über ihn oder sie geschrieben wurde und die Breite und Beständigkeit des Internets -, dann sollten Sie zuerst fragen.
Aber was, wenn er, wie mein Sohn, nicht ist? Was ist, wenn es darum geht?
Dieses Problem begann nicht mit "Meltdown Bingo", und es wird nicht mit dem Rückzug des Posts enden. Ich habe es mit voller Kraft erlebt, nachdem ich im September Facebook-Ausschnitte von Eltern mit schwer autistischen Kindern veröffentlicht habe. Obwohl ich die Erlaubnis der Eltern hatte, ließen mehrere autistische Erwachsene Kommentare zurück, in denen sie die Eltern dafür verurteilten, dass sie "Autismus verteufeln", indem sie die "verletzlichsten Momente" ihrer Kinder aufdeckten und "ihre Privatsphäre verletzten".
Und diese Auszüge waren anonym! Ich kann mir nur vorstellen, was diese Kommentatoren über mein Schreiben über Jonah sagen würden (obwohl mir etwas sagt, dass ich es herausfinden werde).
Ich habe nicht immer über meinen autistischen Sohn geschrieben. Mein Hintergrund ist eigentlich das Fiction-Schreiben. Aber ich fing an, über Jonah und andere Kinder wie ihn zu schreiben, gerade weil Menschen mit schwerem Autismus und anderen intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen nicht für sich selbst sprechen können. Sie können nicht darüber schreiben, warum sie sich so hart in den Kopf schlagen, dass sie ihre eigene Netzhaut abtrennen, wie sie schließlich nach 12 Jahren Windeln trainieren oder wo sie am liebsten leben würden, wenn sie erwachsen sind.
Jonah weiß nicht einmal, was es bedeutet, erwachsen zu werden. Er ist nicht in der Lage, solche abstrakten Konzepte zu verstehen. Er ist erst letzte Woche 17 geworden, aber wir müssen ihn daran erinnern. Er sagt immer noch 14, wenn wir fragen, wie alt er ist.
Also, Ollibean, ich kann Jonas nicht um Erlaubnis bitten, über ihn zu schreiben. Aber als seine Mutter und lebenslange Wächterin handle ich immer mit seinen besten Interessen. Und das beinhaltet – neben vielen anderen Entscheidungen – die Kosten und den Nutzen der Offenlegung persönlicher Daten über ihn.
Ich sehe sehr wenige Kosten. Jonah weiß nicht, dass das Internet nur ein Portal für Videos der Sesamstraße ist . Wenn er es irgendwie wusste, bezweifle ich, dass es ihm etwas ausmachen würde, da er keine Scham oder Verlegenheit empfindet. Ich gebe zu, ich benutze einen anderen Kalkül mit meinen typischen Kindern, gerade weil sie diese Emotionen fühlen, und weil sie wirkliche Konsequenzen haben könnten, wenn in Zukunft Zulassungsbeamte oder potenzielle Arbeitgeber oder Daten sie googeln würden.
Da Jonah nie zur Universität gehen, eine wettbewerbsfähige Beschäftigung suchen oder heiraten wird, gelten diese Bedenken nicht für ihn.
Nochmal der Punkt.
Die Vorteile sind jedoch vielfältig. Alle Eltern, die über ihre schwer autistischen Kinder schreiben, tragen zu lebhaften Gesprächen über Behandlungen, Dienstleistungen und Unterkünfte bei. Wir schaffen Verbindungsorte für Familien, die zuvor vollständig isoliert waren. Vor allem aber geben wir dieser Bevölkerung in der politischen Landschaft Raum. Es sollte kein Gespräch über Wohnung, Beschäftigung, Versicherungsschutz oder andere Unterstützungen geführt werden, ohne die tiefgreifenden Beeinträchtigungen und sehr unterschiedlichen Bedürfnisse derer, die sich am strengsten Ende des Spektrums befinden, anzuerkennen.
Angesichts dieser kritischen Vorteile kann ich nicht anders als darauf zu bestehen, dass nur die Kinder mit der Fähigkeit zur Einwilligung darüber geschrieben werden und dass nur positive Geschichten über sie als heimtückische Form der Zensur erzählt werden, die speziell an diejenigen gerichtet ist, deren Konten Konflikt mit dem vorherrschenden Modell der Behinderung. Dieses Modell priorisiert Unabhängigkeit und gesellschaftlichen Wandel – von denen keiner jemals primäre Ziele von Jonas sein wird.
Dennoch ist seine Geschichte genauso wichtig wie die von so vielen anderen Kindern wie ihm. Eltern, bitte schreib weiter! Ich freue mich darauf, Ihre Arbeit zu lesen.
