Wohin geht dieses Autismus-Spektrum?
Es ist die Zeit für Neujahrsvorsätze, und meine ist, dass wir autistischen Individuen darüber nachdenken, wie wir der Öffentlichkeit Autismus präsentieren.
Inzwischen haben Sie wahrscheinlich gelesen, dass die neueste Version des DSM-Handbuchs vorschlägt, Asperger, PDD-NOS und alle anderen autistischen Zustände in eine Diagnosekategorie zusammenzufassen, die als Autismus-Spektrum-Störung bezeichnet wird.
Eine Reihe von Eltern und Befürwortern von Menschen mit sehr schweren autistischen Behinderungen haben diese Bewegung kritisiert und gesagt, dass sie sowohl Menschen mit schwerem Autismus als auch geistiger Behinderung fast unsichtbar machen würde.
Einige glauben sogar, dass die traditionelle Autismus-Diagnose "von ihnen weggenommen" wurde, um durch eine breitere, eher Asperger-ähnliche Diagnose ersetzt zu werden.
Ich stimme diesen Gefühlen zu.
Vor 30 Jahren hatte der größte Anteil der Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wurde, einen gewissen Grad an geistiger Behinderung und waren in jedem Fall fast 100% behindert. Heute hat die Mehrheit der Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wurde, keine intellektuelle Behinderung und die meisten werden selbstständig leben und arbeiten. Das liegt nicht daran, dass die Zahl der Kinder mit geistiger Behinderung gesunken ist. Das liegt daran, dass die Autismus-Diagnose auf eine viel breitere Bevölkerungsschicht angewendet wird.
Um zu verstehen, wie dies geschehen ist, muss nur untersucht werden, wie die in der Definition verwendeten Ausdrücke interpretiert werden. Zum Beispiel war "Wesentliche Kommunikationsbeeinträchtigung" zu einer Zeit ein Euphemismus für "unfähig, eine Konversation zu führen". Heute kann es bedeuten, dass "es Schwierigkeiten hat, Körpersprache zu lesen und unausgesprochene Botschaften zu interpretieren" der Sinn dieser drei einfachen Worte hat sich enorm erweitert.
Für einen Laien präsentiert sich eine autistische Person, die kein normales Gespräch führen kann, völlig anders als jemand, der sehr artikuliert ist, aber subtile soziale Signale und Mimik vermisst.
Aber das ist die Realität des Autismus-Spektrums, wie wir es heute kennen. Wir haben eine große und wachsende Population sehr unterschiedlicher Individuen unter einem sehr breiten diagnostischen Schirm.
Wenn sich das Autismus-Spektrum erweitert, um mehr Menschen mit zunehmend größeren verbalen und schriftlichen Kommunikationsfähigkeiten zu umfassen, haben diese Individuen begonnen, für sich selbst zu sprechen. Indem sie dies tun, verändern sie die Wahrnehmung der Öffentlichkeit, was oder wer eine autistische Person ist oder werden könnte.
Diese Umgestaltung der Wahrnehmung hat das Autismuskonzept der Öffentlichkeit auf den IQ-Bereich angehoben, und immer mehr Menschen sehen "Autismus" als Euphemismus für "exzentrische Geeks" oder "Genie", was ganz sicher nicht der Fall ist. Populäre Fernsehshows wie Parenthood und Big Bang Theory verstärken diesen Trend.
Gleichzeitig bleibt die Bevölkerung von Menschen mit geistiger Behinderung und schwerer Autismusstörung ziemlich konstant. Diese Personen können im Allgemeinen nicht für sich selbst sprechen. Sie sind meistens aus dem Blickfeld der Öffentlichkeit, und sie können sich zu Recht fühlen, dass sie durch diese Veränderung der Wahrnehmung fast unsichtbar gemacht werden.
Was könnten wir dagegen tun?
Zunächst einmal können wir alle, die das verbalere und klarere Ende des Autismus-Spektrums einnehmen, im Hinterkopf behalten, dass es sich um ein Spektrum handelt, und einige unserer Spectralites sind viel verbaler herausgefordert als wir.
Jedes Mal, wenn eine Person mit milderem Autismus von ihren eigenen Herausforderungen spricht, fügen diese Wörter dem Informationskörper hinzu, den die Öffentlichkeit verwendet, um Autismus zu definieren. Je mehr wir dieses Gleichgewicht von Behinderung zu Exzentrizität verschieben, desto mehr schaden wir unserer Sache, wenn auch unwissentlich und mit den besten Absichten.
Wenn sich der Autistenwechsel der Selbstvertreter vor allem auf Rechte und Ansprüche verlagert, wird der Bedarf an neuen Therapien, Behandlungen und Dienstleistungen vergessen. Wenn wir uns auf den Anspruch konzentrieren, erwecken wir den Eindruck, dass unsere Probleme durch legislative Maßnahmen gelöst werden können, ähnlich wie es die Bürgerrechtsgesetze in den sechziger Jahren getan haben.
Anspruch und Gleichheit sind große Ideale, aber sie beheben keine Behinderung. Wir dürfen diese Tatsache nicht aus den Augen verlieren, wenn wir Autismusbewusstsein aufbauen. Wir sind nicht gleich Menschen, die für die Gleichbehandlung kämpfen. Wir sind benachteiligte Menschen, die für die Behebung unserer Behinderung kämpfen, und die Möglichkeit, fair von der Gesellschaft behandelt zu werden. Das ist ein ganz anderer Vorschlag.
Autistische Unterschiede im Gehirn können zwar eine Komponente des kreativen Genies sein, tragen aber häufiger zu signifikanten Behinderungen bei. Wir müssen unseren eigenen Wunsch, "positiv über unser Potenzial zu denken", mit der Notwendigkeit in Einklang bringen, die Öffentlichkeit stärker mit der aktuellen Realität und den Dienstleistungen, die wir so dringend brauchen, in Kontakt zu bringen.
Das Autismus-Spektrum umfasst immer noch eine große Bevölkerung – einige hunderttausend allein in den USA -, die derzeit keine realistische Hoffnung auf eine substanzielle Beschäftigung haben. Das ist eine Tragödie. Und das nicht, weil sie diskriminiert werden. Weil sie deaktiviert sind. Nicht nur das, sie sind aus Gründen, die wir nicht verstehen und auf die wir nicht wissen, wie wir sie reparieren können, behindert.
Ich schlage vor, dass es das ist, wofür wir am meisten kämpfen müssen, wenn wir Bewusstsein für Autismus aufbauen. Wir brauchen Hilfe, um die vielen, vielfältigen und oft tiefgreifenden Behinderungen zu beheben, die uns mit Autismus anrühren. Nur dann können sich viele von uns voll und ganz in die Gesellschaft integrieren, wie wir es alle wünschen.
Für dieses neue Jahr wünsche ich uns allen, dass wir unsere stärker herausfordernden Brüder und Schwestern im Gedächtnis behalten, wann immer wir Autismus mit der Öffentlichkeit diskutieren. Es ist großartig, optimistisch zu sein, aber für viele bleibt Autismus eine lähmende Behinderung. Die Tatsache, dass einige von uns als Erwachsene aus einer Behinderung hervorgehen, stellt nicht die Herausforderungen dar, mit denen andere konfrontiert sind, die nicht weniger real oder bedeutungsvoll sind.
Wenn wir eine wirklich großartige Gesellschaft sein wollen, müssen wir eine große Lebensqualität für alle anstreben, und das bedeutet, dass diejenigen von uns, die nicht für sich selbst sprechen können, auf dieser Suche nicht vergessen werden.
