Ich habe gerade gelernt, dass ich eine Terminal-Krankheit habe: Was nun?

Sieben Fragen zu beantworten, wie Sie den Tod konfrontieren und das Leben annehmen.

Quelle: Meghan Poort

Einige der größten Lügen, die wir uns selbst erzählen, drehen sich um den Tod. Wir könnten vermeiden, über die Sterblichkeit nachzudenken, indem wir uns weigern, ein Testament zu schreiben. Wir haben vielleicht keine Vorstellung davon, welche Optionen am Ende unseres Lebens unsere Eltern oder Angehörigen haben wollen, wenn wir mit dem Tod konfrontiert werden, weil wir nicht darüber reden wollen. Und die meisten von uns denken, dass die Diagnose einer unheilbaren Krankheit einfach etwas ist, das mir nicht passieren kann.

Die Wahrheit ist, dass wir alle sterben werden. Jeder, den wir lieben, wird sterben. Und eine große Anzahl von uns wird vor unserem endgültigen Tod mit einer tödlichen Krankheit diagnostiziert.

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Dieser Gast-Blog meiner Mutter Dr. Karen J. Warren beschreibt die Fragen, die sie nach einer tödlichen Krankheit für sich selbst beantworten musste. Durch den Prozess der Ehrlichkeit und Selbstbewertung hofft sie, dass diese Fragen ein praktisches Beispiel dafür sein können, wie man den Tod als Plattform benutzt, um sich selbst zu verstehen und die Zeit zu genießen, die man noch hat.

-DR. Cortney S. Warren, Ph.D.

Ein Gastblog von Karen J. Warren, Ph.D., ein Follow-up zu beobachten mich sterben.

Ich sterbe. Wenn ich nicht von einem Lastwagen angefahren werde, weiß ich, wie ich wahrscheinlich sterben werde. Und es wird nicht schön sein .

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Am 22. Februar 2016 wurde bei mir eine tödliche Krankheit namens Multiple Systems Atrophy (MSA) diagnostiziert. Es ist eine tödliche, fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die die neurologischen Körperfunktionen wie Schlucken, Verdauung und Blutdruck beeinflusst. Das Lernen, dass ich MSA hatte, war ein Schlag. Ich war ängstlich. Wütend. Traurig. Ich dachte: “Okay, ich habe diese Krankheit. Was mache ich jetzt? Was machen Menschen, wenn sie erfahren, dass sie eine tödliche Krankheit haben? Wie gehe ich mit meinem Leben vor? ”

Rückblickend sehe ich, dass mein Prozess zur Behandlung meiner MSA-Diagnose die Beantwortung von sieben Fragen umfasste. Diese Fragen können für jeden, der mit einer tödlichen Krankheit diagnostiziert wird, und für seine Angehörigen hilfreich sein, wenn sie sich von der Diagnose fortbewegen.

1. Wen soll ich über meine Krankheit berichten?

Als ich das erste Mal diagnostiziert wurde, musste ich herausfinden, wem ich das sagen sollte. Und wie.

Ich begann damit, denjenigen zu erzählen, denen ich emotional nahe bin – meine Tochter, meine Geschwister und meine liebsten Freunde. Dann erzählte ich Leuten, die es wissen mussten, weil ich ihre Hilfe brauchen würde, um “meine Angelegenheiten in Ordnung zu bringen” – mein Anwalt, Finanzberater, Buchhalter und verschiedene Gesundheitsdienstleister.

Wenn Sie den Menschen erzählen, werden sie weitere Informationen benötigen. Wie ich hatten sie noch nie von MSA gehört. Und wie ich waren sie voller Fragen, die ich nicht beantworten konnte. Es kann widersprüchliche Emotionen geben. Denken Sie vor allem daran, dass Sie niemandem diese Informationen schulden. Sagen Sie, wen Sie wissen wollen oder müssen, und fühlen Sie sich nicht unter Druck, anderen zu erzählen.

2. Was brauche ich, um mich auf das Leben vorzubereiten?

Als ich ein paar Leuten von meinen Gesundheitsnachrichten erzählte, fühlte ich mich total überwältigt. Ich bin eine alleinerziehende Mutter, die seit fast 25 Jahren alleine lebt. Ich war damit zufrieden – bis ich mit MSA diagnostiziert wurde. Jetzt war die Realität, alleine zu leben, erschreckend, weil ich jetzt wusste, dass ich Hilfe brauchen würde, die über das hinausgeht, was Ärzte und Heilpraktiker bieten.

Überwältigt von dieser Frage wandte ich mich an meinen Hausarzt. Ich fragte sie: “Wer wird sich um mich kümmern? Was muss ich tun, damit ich umsorgt werde? “Ihre Antwort:” Sie brauchen einen Fallmanager. ”

Mein erstes Telefongespräch mit meinem Case Manager war genau das, was ich brauchte. Sie ermutigte mich, Entscheidungen darüber zu treffen, was ich mit dem Rest meines Lebens machen möchte und herauszufinden, wie ich dem Sterbenden Leben geben kann.

Das hat mich verblüfft. Als pensionierter Philosophieprofessor war ich sicherlich in der Lage zu wissen, was meinem Leben einen Sinn gibt. Aber ich wusste es wirklich nicht. Also begann ich mich zu fragen, was mir wirklich wichtig war und was ich tun wollte.

3. Was will ich?

Die meiste Zeit meines Lebens habe ich getan, was ich tun musste oder was ich tun sollte . Jetzt ging es darum, was ich machen wollte .

Ich hörte anderen zu, die an einer unheilbaren Krankheit sterben, und mir wurde klar, dass viele von uns nur gewöhnliche Dinge tun wollen: Geschirr spülen, das Haus putzen, spazieren gehen, im Garten arbeiten, schwimmen gehen, benutzen ein Trainingsgerät. Und, am wichtigsten, sei mit den Menschen, die wir lieben .

Für mich bedeutete das, Zeit mit geliebten Menschen zu verbringen, was sie liebten. Im vergangenen Jahr war ich also in einer Oper, dem Ryder Cup Golfturnier, den Fußballspielen der Wikinger, einem herrlichen Tag in einem Spa in Hawaii und in Florenz, Italien, mit meinen geschätzten Familienmitgliedern.

4. Was ist wirklich wichtig?

Nach einigen Monaten des Lebens mit meiner Krankheit wusste ich, dass das, was meinem Leben einen Sinn gibt, was mir wirklich wichtig ist, Beziehungen sind – Beziehungen mit mir selbst, mit anderen Menschen, mit Tieren, mit der natürlichen Welt. Diese Beziehungen zu gestalten oder zu pflegen ist das, was ich am meisten schätze.

Wie übersetzt sich das, wie ich mein zukünftiges Leben lebe? Es kommt darauf an: Wenn ich nicht mehr in der Lage bin zu kommunizieren oder interaktive Beziehungen mit anderen zu haben, wird mein Leben für mich alle Bedeutung verloren haben. Wenn ich mich dem Ende des Lebens nähert, möchte ich sterben dürfen. Ich habe eine Advanced Care Directive, die genau angibt, welche medizinischen Behandlungen ich mache und nicht will, wenn ich kurz vor dem Sterben stehe. Letztendlich und unmissverständlich möchte ich Optionen am Lebensende, die mir medizinische Hilfe im Sterben ermöglichen.

5. Habe ich Zeit dafür?

Die kostbare Zeit, die mir geblieben ist! Ich fragte mich: “Werde ich das tun oder sagen, dass das einen positiven Einfluss auf meine Gesundheit hat oder mein Wohlbefinden verbessert?” Zum Beispiel macht es für mich einen Unterschied, ob ich an einem Forschungsprogramm teilnehme, eine Röntgenaufnahme mache oder ein Mammogramm haben? Mein Leitgedanke war folgendes: “Wenn etwas in meinem Leben einen positiven Unterschied macht oder mein Wohlbefinden verbessert, dann tue es; Wenn nicht, dann tu es nicht. ”

6. Wird diese Aktion meine Lebensqualität verbessern? ”

Mediziner (und andere) schlagen Menschen mit einer unheilbaren Krankheit oft vor, Dinge zu tun und zu tun, die unsere Lebensqualität verbessern. Aber was heißt das? Ich weiß es nicht genau. Aber es gibt viele praktische Dinge, die ich tun kann, um mein tägliches Leben zu verbessern. Beispielsweise:

• Speichern Sie die Karten, Briefe, E-Mails und Textnachrichten, die Sie senden. Sie leben Loblieder – Loblieder, bevor du stirbst – das kannst du jetzt lesen und genießen.
• Veröffentliche Updates über deine Gesundheit und deine Erfahrungen auf einer Website, die ausdrücklich für die Interaktion zwischen dir und denjenigen bestimmt ist, die sich um dich kümmern (wie Caring Bridge).
• Finden Sie eine Selbsthilfegruppe – für Sie und Ihre Betreuer. Es gibt wirklich keinen Ersatz dafür, mit anderen mit den gleichen Herausforderungen zusammen zu sein. Und ausnahmslos geben sie hilfreiche Informationen über die “Das ist etwas, was ich tue” –Natur.
• Schreiben Sie Briefe an Ihre Familie und Freunde, die sie nach Ihrem Tod haben werden. Ich schreibe “elektronische Liebesbriefe” an meine beiden Enkelkinder. Alle paar Monate mache ich eine Videoaufnahme für jeden.
• Plane, jeden Tag etwas Spaß oder Gefallen zu tun.
• Mach etwas Neues, besonders wenn es dich dazu bringt, die Frage “Was wird die Leute sagen?” Zu überwinden.
• Planen Sie Aktivitäten, auf die Sie sich freuen können. Es macht wirklich einen Unterschied für die Stimmung und die Lebensqualität.

7. Was kann ich tun, um anderen in meiner Position zu helfen?

Die Diagnose einer tödlichen Krankheit ist hart. Inmitten des emotionalen Prozesses des Umgangs mit der Krankheit gibt es eine Reihe von rechtlichen Problemen, denen wir alle begegnen, wenn wir sterben. Am wichtigsten, medizinische Hilfe-in-sterben-Optionen. Für mich war dies in Form einer unterstützenden Gesetzgebung zur Legalisierung von Optionen für das Sterbebegehen für Todkranke. Für andere kann es eine andere Art von Engagement sein. Es ist hilfreich auf vielen Ebenen, mit einer sozialen Gruppe oder Sache verbunden zu sein.

Fazit

Obwohl es Probleme mit einer tödlichen Krankheit gibt, gibt es auch große Geschenke.

Ich habe Zeit, mich auf das Sterben vorzubereiten – zum Beispiel, indem ich Dinge weggebe, die ich nicht brauche, Dinge tue, die ich liebe, aber vielleicht vernachlässigt habe, und Beziehungen zu alten Freunden erneuern. Ungelöste Konflikte in Beziehungen heilen und sicherstellen, dass ich mit meinen Beziehungen zufrieden bin, bevor ich sterbe.

Außerdem verstehe ich jetzt, dass ich sterbe und ich lebe . Sterben ist ein Teil des Lebens und das Leben ist ein Teil des Sterbens. Jeden Tag erinnere ich mich daran, dass das Wissen, dass ich sterbe, mir die Gelegenheit bietet, mein bestes Selbst zu sein, die Zeit zu verbringen, die ich habe, indem ich vollständig in der Gegenwart lebe.

Schließlich war das wichtigste Geschenk völlig unerwartet: Manchmal bin ich glücklicher als je zuvor . Weil ich die Vergangenheit losgelassen habe und die Vergangenheit mich losgelassen hat. Es ist einfach nicht mehr relevant. Ich lebe mehr im gegenwärtigen Moment als je zuvor. Und ich bin einfach glücklich, hier zu sein. Jetzt sofort.

Copyright Cortney S. Warren, Ph.D.

Drei Endnoten

1. Für Kant bedeutet Würde, sich selbst und andere immer als etwas Eigenwertiges zu betrachten und niemals einfach als Mittel zum Zweck. Autonom zu sein (wörtlich “selbstregulierend”) ist zu erkennen, dass wir nur in dem Maße frei sind, in dem wir nach moralischen Prinzipien handeln, die wir frei, freiwillig und rational gewählt haben.
2. Auf “Compassionate Care”: Weil medizinische Hilfe in Minnesota illegal ist, werden meine Lieben mich sterben sehen, wissend, dass es nichts gibt, was ich oder sie tun können, um mir zu geben, was sie wissen und was sie für mich wollen. Mitgefühl sollte nicht nur für die todkranke Person sein; Es sollte auch für die Familien und Betreuer sein, die hilflos mir auf eine Art und Weise sterben sehen müssen, von der sie wissen, dass ich sie nicht will. Und ich kann nichts tun, um sie vor dieser Agonie zu bewahren.
3. “Warum gehe ich nicht in einen Staat oder ein Land, in dem es Sterbehilfe gibt?” Diese Frage wird mir oft gestellt. Also möchte ich erklären, was die Optionen wirklich in den 6 Staaten (Oregon, Washington, Vermont, Montana, New Mexico, Kalifornien, Colorado) und 16 Ländern (einschließlich Kanada, Belgien, Niederlande, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Schweiz) sind die legalisiertes Sterben unterstützt haben. Diese Option ist für unheilbar kranke Patienten verfügbar, von denen erwartet wird, dass sie innerhalb eines bestimmten Zeitrahmens (typischerweise 6 Monate) sterben, und die der Option Sterbehilfeoption rational und freiwillig zugestimmt haben. Aber das Problem mit all diesen legalen Optionen an all diesen Orten ist, dass sie auch die Bedingung beinhalten, dass der Sterbende “die Droge selbst verabreichen muss”. Dies ist etwas, was MSA-Patienten nicht können oder können: Zu der Zeit, wenn wir bereit sind und sterben wollen, ist es äußerst unwahrscheinlich, dass wir uns eine Droge selbst verabreichen können! Denn die Verschlechterung des Gehirns beinhaltet eine Unfähigkeit zu schlucken oder unsere Arme und Hände zu benutzen, um etwas zu liefern!