Sicherzustellen, dass Patienten Informationen erhalten, die ihr Verständnis erleichtern und zu besseren Entscheidungen führen, ist, wenn Sie so wollen, eine Mission, auf der ich stehe. Verglichen mit der Rettung des Planeten oder der Verhinderung von Armageddon ist meins eine relativ bescheidene Mission, aber trotzdem eine würdige Mission.
Einige gehen in eine Mission, gekleidet in eine glänzende Rüstung, entweder real oder metaphorisch, wie die von Daniel Craigs James Bond, der für immer immun gegen Verletzungen ist. Und selbst saphiräugige Craig, berichtete CNN.Com, ertrug acht Stiche, eine abgetrennte Fingerspitze und mehrere verletzte Rippen, während er in "Quantum of Solace" seine eigenen Stunts ausführte. Obwohl der schneidige Craig immer unversehrt aussah, außer dem ein oder anderen Bluterguss verschwunden von der nächsten Szene. Vielleicht habe ich deshalb das Theater lange vor dem Ende des Films verlassen. Tut mir leid, Daniel. Saphiräugig oder nicht, es gab nur so viel, dass ich meinen Unglauben aussetzen konnte.
Im Gegensatz zu Craigs Bond oder irgendeinem anderen Bond, komme ich zu dieser Mission ohne jegliche Rüstung, nicht einmal die Vermutung eines. Wenn überhaupt, dann komme ich mit meiner ausgeprägten Verletzlichkeit und meiner Wut darüber, dass andere noch anfälliger sind als ich.
Manche gehen mit evangelischem Eifer auf Mission. Manche Leute suchen Rache. Andere haben die ganze Zeit gewusst, dass dies ihre Berufung ist. Mit anderen immer noch schleicht sich die Mission auf sie. Wie eine Tänzerin in der hintersten Reihe, die geduldig tanzte, wo niemand sie sehen konnte, in die zweite Reihe gezogen wurde, dann die erste, und dann eines Nachts gebeten wurde, die Hauptrolle zu übernehmen und im Scheinwerferlicht zu landen.
Die Mission, medizinische Informationen verständlich zu machen, schlich sich auf mich, und so fing alles an.
Ich promovierte in Psychologie und suchte nach Wegen, um das Urteilsvermögen von Experten und Laien zu verbessern. Ilan Yaniv, einer meiner Professoren, fragte mich, ob ich daran interessiert sein könnte, einen Kurs zur Entscheidungsfindung für Master-Studenten der genetischen Beratung an der Hadassah School of Medicine zu unterrichten, die der Hebräischen Universität angegliedert ist. Ich habe mit Nachdruck akzeptiert. Dann erkannte ich, dass ich keine Ahnung hatte, von welchem Wissen meine künftigen Schüler am meisten profitieren würden.
Das Beste, der einzige Ort, an dem man anfangen konnte, war zu sehen, was genetische Berater machen. Das bedeutete, mein erstes Hindernis zu überwinden, das jeder, der ins medizinische Zentrum kommt, treffen muss – um einen Parkplatz zu finden. So wie man den Drachen besiegt, der über die Schatzhöhle wacht, kann man nicht ins Krankenhaus kommen, ohne diese Herausforderung anzunehmen. Sie ließen den Patienten am Eingang stehen und hofften, sich wieder zu vereinigen, nachdem Sie einen Platz gefunden und zurück zum Gebäude navigiert hatten. Zwangsläufig zu spät zu den labyrinthischen Korridoren zu kommen und sich angespannt zu fühlen, noch bevor sie sich zur Sprechstunde öffneten.
So war es auch mit dem Ehepaar, das an dem Tag, an dem ich bei Beratungen saß, den Genetischen Ratgeber traf. Der Vater war Albino und beide hörgeschädigt, also brachten sie einen Dolmetscher mit. Sie brachten auch ihre zwei Jahre alt, aus Mangel an einem Babysitter. Der Berater stellte mich vor und fragte, ob es für mich in Ordnung sei, an der Sitzung teilzunehmen. Sie hatten gerade den unübersichtlichen Parkplatz und die Serpentinengänge gemeistert. Sie waren außer Atem. Sicher, sagten sie. Was auch immer.
Die Frau war schwanger und sie wollten wissen, was sie erwartet, wenn das Neugeborene zur Welt gebracht wurde – welche Chancen bestanden, dass er oder sie auch keine Pigmentierung und / oder taub sein würden. Sie hatten nichts dagegen. Sie wollten es nur wissen. Und sie waren neugierig, wessen "Schuld" es sein würde, Mama oder Papa. Es schien, dass es für die Schwiegermutter wichtig war, die den Ehemann ständig für die mangelnde Hörfähigkeit des Kindes verantwortlich machte.
Der genetische Berater war genau die Art von Gesundheitsexperten, die Sie treffen möchten – hochprofessionell, gut vorbereitet und fürsorglich. Sie hatte bereits ihre Familiengeschichten – sie waren gekommen, um sie zu sehen, bevor sie das erste Kind hatten.
Sie verbreitete die Charts, väterliches und mütterliches Erbe und erklärte methodisch, wie die Genetik funktionierte, angefangen mit den Chromosomen und den Genen. Nichts davon war für mich überflüssig. Ich war kein Naturwissenschaftler und nahm keinen Biologieunterricht, glaube ich, in der 9. oder 10. Klasse. Es ist eine Weile her. Sich daran zu erinnern, welches die größere Einheit, Chromosom oder Gen, war, war nicht trivial. Ich musste in mein Gedächtnis eindringen und herausfinden, dass es 23 Chromosomenpaare und, naja, viele Gene gab. Unterdessen erklärte der Berater dem Dolmetscher dies, der seinerseits dem Paar erklären würde. Die Dolmetscherin, schwarze Wurzeln in ihren dunkelblonden Haaren, schien nicht weniger verwirrt zu sein als ich. Und immer wieder kamen Informationen herein, die sie dem Ehepaar mit Gebärdensprache übermitteln musste. Ich konnte nicht anders, als mich zu fragen, was sie sagen würden, wenn wir sie bitten würden, das, was ihnen gesagt wurde, zurück zu übersetzen. Das Kind war nervös und ging von der braunhaarigen Mutter zu dem weißhaarigen Vater in dem kleinen Raum hin und her, gefüllt mit Aktenschränken, in denen unauffällig die Aktenzahlen und nicht die Namen angezeigt wurden. Das Paar war dort. Die Mutter wühlt in ihrer Tasche nach einem Snack, um dem Kleinen zu geben. Der Vater hüpft das Kind auf die Knie. Sie waren dort, aber sie hörten nicht wirklich zu, und das nicht, weil sie Hörgeräte hatten. Es war, weil sie sich ziemlich früh verloren haben. Sie konnten es in ihren Gesichtern sehen. Chromosomen, Gene, dominant, rezessiv – viele Wörter, viele Begriffe, aber nicht viel Bedeutung.
Sie wollten das Endergebnis, und sie haben es bald verstanden. Der Berater, der die ganze Geduld der Welt hatte, untersuchte die Familiengeschichten und kam zu dem Schluss, dass die Taubheit von der mütterlichen Seite der Familie weitergegeben wurde. Der Zustand des Vaters war rezessiv, was bedeutete, dass die Weitergabe an das Neugeborene für beide Eltern Träger der spezifischen Genvariante sein musste. Die Mutter schien diese Variante in ihrer Familie jedoch nicht zu haben. Ihre Taubheit resultierte aus einer anderen Variation, die leichter auf einen Nachkommen übertragen werden konnte. Wenn das Baby nicht hören konnte, war Papa aus dem Schneider. All diese Schwiegermutter-Feindschaft war umsonst gewesen. Dieser Punkt hat sich sicherlich durchgesetzt. Aber wären sie in der Lage, die Erklärung zu wiederholen? Haben sie wirklich verstanden, was in ihrer DNA vor sich ging? Es war schwer zu sagen.
Das Paar, das alberne Kind und der Dolmetscher verbrachten weniger als eine Stunde mit uns in dem kleinen Zimmer, aber als sie gingen, war ich erschöpft. Es war Wissen, das sie suchten, und sie erhielten es von einem der besten genetischen Ratgeber. Und was haben sie daraus gemacht? Was von allem, was man ihnen per Dolmetscher gesagt hat, wurde verstanden und blieb bestehen? Es hatte nichts mit Hörbehinderung oder Albino zu tun. Es hatte alles damit zu tun, ein Patient zu sein. Für all mein fantastisches Graduiertentraining hätte ich nicht erwartet, dass es ihnen besser erging als ihnen. Und die zusätzliche Sorge für das Baby könnte die Dinge sicherlich nicht erleichtern.
Das Wissen fließt nicht nur aus dem medizinischen System in die Gedanken der Patienten, erkannte ich. Es muss verstanden, verarbeitet, emotional behandelt werden. Es war die Aufgabe des Beraters zu erklären und der Auftrag des Patienten, es zu bekommen. In der Welt von James Bond könnte das schwieriger sein, als den Bösewicht zu nageln. Und im Gegensatz zu Craigs allmächtigem James Bond brauchten die Patienten jede Hilfe, die sie bekommen konnten.
Als ich an diesem Tag das medizinische Zentrum verließ, dachte ich immer noch, ich würde den genetischen Beratern nur die Entscheidungsfindung beibringen. Ich wusste nicht, dass medizinische Informationen verständlich zu machen meine Forschung übernehmen würde, mein Interesse, tatsächlich meine Berufung. Ich habe es nicht bemerkt, aber dort, genau dort, begann meine Mission.
Aufgrund technischer Probleme wurde dies am 2. März, Daniel Craigs Geburtstag, nicht gepostet. Entschuldigung Daniel, ich habe es nicht vergessen.
