Trickle-Down-Genomik

Das öffentliche Profil von Gentests für den direkten Verbrauchermarkt nimmt rapide zu, und es wird prognostiziert, dass das Feld innerhalb von drei Jahren ein Milliardengeschäft werden wird. Die Dienstleistungen reichen von klar entspannenden ("Habe ich ein Gen, das hartes Ohrenschmalz verursacht?") Bis hin zu persönlichen ("Bin ich der biologische Vater meines Sohnes?") Zu medizinischen ("trage ich das Gen in Zusammenhang mit einem erhöhten Risiko von Brustkrebs?"). Die Aufmerksamkeit der Medien auf die Verbrauchergenetik war größtenteils von der Sorte "Gee-Whiz", aber eine Reihe von Beobachtern hat Bedenken hinsichtlich der persönlichen und sozialen Auswirkungen geäußert.

Führend in der Gruppe der Start-up-Gentest-Unternehmen ist die von Google unterstützte 23andMe, die im letzten Herbst ihre Gebühr für ein Spit-Kit und ein Online-Konto fallen ließ, um die Ergebnisse auf 400 Dollar zu erhöhen. Die Mitbegründerin des Unternehmens, Anne Wojcicki (die mit Sergey Brin von Google verheiratet ist), zeichnet ein rosiges Bild von der genetischen Zukunft, die ihre Firma mitgestalten wird:

"Wir stellen uns eine neue Art von Gemeinschaft vor, in der Menschen sich um spezifische Genotypen zusammenschließen und diese künstlichen Barrieren von Land und Rasse werden zusammenbrechen."

In ähnlicher Weise beschreibt das Unternehmen seine jüngste Preissenkung als einen Weg zur "Demokratisierung der persönlichen Genetik." Und die "Werte" -Seite ihrer Website sagt,

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"Wir glauben, dass Ihre genetische Information von Ihnen kontrolliert werden sollte. Obwohl wir speichern und Ihnen helfen, es zu interpretieren, ist Ihre genetische Information zu haben und zu erforschen."

Naja, so ungefähr. 23andMe sagt nicht, dass sein wahrer Geschäftsplan nicht darin besteht, Spit-Kits zu verkaufen oder DNA-Tests zu interpretieren, sondern riesige Datenbanken zu erstellen, die er an Forscher von Pharmaunternehmen verkaufen kann. Ein ehemaliger Biotech-Autor des Wall Street Journal schreibt:

Der wichtigste Punkt ist, dass Personal-Genomics-Unternehmen nicht beabsichtigen, Geld durch den Verkauf der Tests zu verdienen. Stattdessen hängt ihr Geschäft im Allgemeinen davon ab, eine riesige, anonymisierte Datenbank mit Informationen zu Kundeninformationen zu erstellen, die von akademischen Forschern oder Pharmaunternehmen für Forschungsstudien genutzt werden können.

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Obwohl "Ihre genetischen Informationen zu Ihrer Verfügung stehen und erforscht werden müssen", können Kunden sich nicht dafür entscheiden, ihre Ergebnisse mit Forschern zu teilen.

Zehntausende Menschen zu bezahlen, um ihre genetischen Daten weiter zu verkaufen, erforderte kreatives Marketing. 23andMe begann damit, prominenten Reportern kostenlose Kits und Mitgliedschaften zu geben. Das Unternehmen nutzte dann seine Verbindungen zu den Reichen und Berühmten, um eine Spucksammelröhre als das neueste modische Accessoire darzustellen. Die Eliteversammlung, das World Economic Forum, nutzte die Gelegenheit, die Macher der Welt mit tausend kostenlosen Testkits zu locken. Ein Online-Fotostream von Esther Dyson, einem Investor und Vorstandsmitglied von 23andMe, enthüllt die Atmosphäre, in der der Speichel der Elite gesammelt wurde. Spucken in Röhren und Schmeicheln sind die Tophunde der Medien, Investieren, Marketing, Infotech, Biotech, Wissenschaft und Popkultur. Moving Stateside, 23andMes berühmte "Spuck-Party", bei der Prominente in Cocktailkleidung ihren Speichel in Reagenzgläser ausstießen, wurde von Medienmogulen moderiert und sowohl im New Yorker Talk of the Town als auch in der New Yorker Times Sunday Styles gezeigt .

Jenseits eines Must-Have-Zubehörs, was geben die Verbrauchergenetik-Unternehmen den Verbrauchern wirklich? Viele behaupten, Informationen über Risiken von bestimmten ernsten medizinischen Bedingungen wie Multiple Sklerose, Alzheimer, Parkinson und Brustkrebs zu vermitteln. Aber Gesundheitsbeamte in mehreren Bundesstaaten, darunter Kalifornien und New York, haben gefragt, ob dies bedeutet, Medizin ohne eine Lizenz zu praktizieren.

Eine Reihe von Beobachtern – darunter auch einige, die DNA-Behauptungen mit fraglosem Enthusiasmus anfassen – haben ernsthafte Bedenken ausgelöst, ob Gentests für direkte Konsumenten zur Prime Time bereit sind. Sie weisen darauf hin, dass wir über die Genauigkeit dieser Tests wenig wissen, weil sie so unzureichend reguliert sind. Und selbst wenn eine Korrelation zwischen einer genetischen Variation und einem Zustand gut charakterisiert ist, bedeutet das nicht, dass Sie die Krankheit in Frage stellen müssen. Es kann Ihre Chancen erhöhen, aber das sagt Ihnen nicht wann, wie ernst, oder was Sie dagegen tun sollen. Kunden erhalten Informationen über potenziell lebensbedrohliche Sachverhalte außerhalb der Arztpraxis und ohne genetische Beratung.

Und wie mein Kollege Osagie Obasogie im Zusammenhang mit Rasse und Biotechnologie beschrieben hat, könnten die neuen Gentests Tendenzen zur Erklärung unserer Gesundheit – und unserer sozialen und gesundheitlichen Disparitäten – in Bezug auf vererbte Biologie und nicht den Zugang zu Bildung, Wohnung und Gesundheitsvorsorge.

Die medizinische Genetik hat ein großes Potenzial, unser Wohlbefinden zu verbessern, und es gibt viel zu sagen für die Demokratisierung der Medizin und die Stärkung des Patienten. Aber die Genetik der Verbraucher wirft eine Reihe von Warnhinweisen auf. Sei jetzt vorsichtig, wo du spuckst.