Autismus: Lehren aus der Geschichte einer Mutter

Autismus: Lehren aus der Geschichte einer Mutter

Seitdem mein Buch " Brain Sense " letzten Monat veröffentlicht wurde, höre ich immer mehr von Leuten, die Geschichten zu erzählen haben. Einige, wie die in Brain Sense , haben eine sensorische Kapazität verloren oder haben sie nie entwickelt. Andere erzählen Geschichten von Hirnfunktionsstörungen, die zu dem Kern von wem und was wir selbst glauben, gelangen. Letzte Woche sprach ich mit nicht einer, aber dreien Müttern autistischer Kinder. Ich begegnete ihnen an drei verschiedenen Orten aus drei verschiedenen Gründen, aber ich hörte zu, was sie zu sagen hatten, und ich lernte aus erster Hand, was tausend wissenschaftliche Forschungsberichte mir niemals beibringen konnten: wie Autismus das Leben aller verändert, die ihm begegnen.

Eine Mutter – nennen wir sie Laura, und wir nennen sie ihren Sohn Michael – sagt, die Diagnose habe sie mit der Wucht eines rasenden Zuges getroffen. Obwohl das Etikett, das schließlich an den Zustand ihres Sohnes angepasst wurde, keine Überraschung war – nicht nach fast zwei Jahren der Krankheit, der Unerschrockenheit und der offensichtlichen Entwicklungsstörungen -, fühlte sie sich, als hätte sich ihre Welt um sie geschlossen. Vorbei sind die falschen Hoffnungen: Vielleicht ist es eine Allergie … vielleicht kann es mit einer speziellen Diät oder Megavitaminen behandelt werden. . . vielleicht, wenn wir Gluten und Hefe ausschneiden. . . Vielleicht ist es eine Ohrenentzündung, die Antibiotika klären. . . vielleicht, wenn wir einige Techniken des Stressmanagements beherrschen. . . vielleicht Chelat-Therapie wird es beheben. . . vielleicht wird er da rauswachsen. . . vielleicht schlafe ich und das ist nur ein schlechter Traum. Laura schlief nicht und es gab keinen Traum. Keines der Mainstream- oder Alternativmittel arbeitete für Michael; Seine Sprachentwicklung war minimal, sein Verhalten unberechenbar und seine soziale Interaktion praktisch nicht existent. Im Alter von 22 Monaten wurde Michael mit Autismus diagnostiziert. Die guten Nachrichten? Die Ärzte bezeichneten Michaels Zustand als "moderat".

Lauras erster Einsatz war, die professionelle Hilfe zu suchen, von der sie sicher wusste, dass sie für Michael verfügbar sein musste. Oder war es? Laura verbrachte das nächste Jahr damit, in Kliniken zu gehen und nach dem "Wundermittel" zu suchen, das Michael retten würde. Sie wurde von mindestens einem Scharlatan aufgenommen. Sie fiel anderen "Behandlungsanbietern" zum Opfer, die, obwohl sie gut gemeint waren, nichts Solides zu bieten hatten. Nach jeder Reise kehrte sie mit weniger Hoffnung nach Hause zurück. Sie hat sich in eine Organisation eingemischt, die sie nicht nennen will, und dabei dem Behandlungsprotokoll folgen, das ihr Vorstand ihren Mitgliedern empfiehlt. Die Behandlung hat für Michael nicht funktioniert und Laura bezweifelt, dass es auch für andere funktioniert, obwohl sie von Fürsprechern geschrieben wurde. Es ist leicht, "von der Hoffnung ergriffen zu sein", sagt Laura.

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Zur gleichen Zeit suchte Laura Hilfe bei den Serviceagenturen, deren Aufgabe es ist, Menschen mit Entwicklungsstörungen zu helfen. Laura lebt in Kalifornien, wo 21 regionale Zentren Kindern wie Michael und Eltern wie Laura und ihrem Ehemann Rat, Behandlung und Unterstützung anbieten. Haben sie? Michael hat sich für ein Programm qualifiziert, aber sein Behandlungsprotokoll wurde nie entwickelt. Der Planungsprozess fiel durch die Risse. Anstatt Michael zu helfen, verwies das Personal Laura an zwei Dienstleister. Laura hat sie angerufen und Nachrichten hinterlassen. Sie haben sie nie zurückgerufen. Schließlich nahm sie Kontakt zu einem Psychologen auf und fragte nach Informationen zu seinem Programm. Er reagierte mit seinen eigenen Leidensgeschichten: eine unvorhersehbare Rotation der Therapeuten, keine Garantie auf Art und Dauer der Behandlung und mehr. Als Laura auf ein bürokratisches Hindernis nach dem anderen stieß, war sie überzeugt, dass die "offiziellen Programme" eher eine Behinderung als eine Hilfe darstellten, also machte sie sich auf den Weg.

Ich glaube, wir haben in uns ungenutzte Ressourcen, die wir nie erkennen, sind da, bis die Umstände ihre Verwendung verlangen. Sicherlich hatte Laura eine innere Stärke, von der wenige Eltern wissen, dass sie sie besitzen. Sie entschied, dass es notwendig war, etwas zu unternehmen, und als Unternehmerin selbst, die das Unternehmen besser leitete als Laura? Laura las alles, was sie in die Finger bekommen konnte, wandte eine fundierte pädagogische Theorie an und richtete ihr eigenes Trainingsprogramm für Michael ein. Es gibt keine Wunderpillen oder schnelle Lösungen in ihrem Programm. Sie und ein Helfer haben in den letzten sechs Jahren jeden Tag viele Stunden mit Michael gearbeitet. Michael ist jetzt ein Viertklässler in einem regulären Schulprogramm. Er interagiert mit anderen. Er spricht und liest normal. Er hat ein paar Entwicklungsverzögerungen, die nur seine Mutter erkennt, sagt Laura.

Jetzt, bevor ich viele böse Briefe bekomme, lassen Sie mich einige Kritikpunkte vorwegnehmen. Ich entlarve alternative Therapien nicht. Ich befürworte eine doppelblinde Forschung zu jeder möglichen vielversprechenden Behandlung. Ich attackiere auch nicht alle staatlichen Stellen oder Dienstleister. Ich bin mir sicher, dass einige Eltern Geschichten erzählen können, die sich von denen Lauras unterscheiden. Ich befürworte nicht einmal, dass ein selbst entworfenes Programm intensiven Trainings die Ergebnisse für jedes autistische Kind, das Laura mit Michael erreicht hat, hervorbringen wird. Warum schreibe ich diesen Blog? Denn als ich Lauras Tagebuch las und mit ihr telefonierte, hörte ich ein wiederkehrendes Thema … ein Thema von Profis, die so in ihrer eigenen Agenda gefangen waren, dass sie vergessen, dass eine hilfsbedürftige Familie am anderen Ende dieser Telefonleitung sitzt , auf der anderen Seite dieses Konferenztisches. Als Laura Fragen zu ihrem Sohn stellte, bekam sie Antworten auf Zeitpläne, Personalbesetzung, Vorschriften, organisatorische Umstrukturierungen, abrechenbare Stunden, Bilanzen und Budgets.

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Laura hat eine Geschichte zu erzählen. Das tun Tausende von anderen Müttern und Vätern wie sie, deren Hoffnungen enttäuscht sind und deren Hilferufe nicht Gehör finden. Wenn wir in den helfenden Berufen (als Erzieher, ich zähle mich zu ihnen) nicht lange genug unsere eigenen institutionellen Ketten beiseite legen können, um auf die Bedürfnisse eines Kindes zu hören und zu antworten, was ist dann unser Ziel? Vergessen Sie das Budget, das Defizit, die unsichere Rotation der Mitarbeiter, die endlosen Regeln. Legen Sie administrative Verantwortlichkeiten und Ausschussaufgaben und Büropolitik beiseite. Sie sind bedeutungslos, wenn ein Kind nicht erhalten bleibt.