Die New York Times berichtete letzte Woche, dass etwa zehn Prozent der autistischen Kinder ihre Diagnosen verlieren, aber niemand scheint besonders glücklich darüber zu sein.
Neurodiversitätsaktivisten haben die Definition des "optimalen Ergebnisses" erwartungsgemäß als "Verlust der Diagnose" bezeichnet. "Autismus ist keine Krankheit, die einer Heilung bedarf", sagte Ari Ne'eman, die Präsidentin des Autistischen Selbstanwaltschaftsnetzwerks in der Times , versucht, das Gehirn neu zu "verdrahten", um es weniger autistisch "unethisch" zu machen.
Eltern von wenig funktionierenden Kindern waren auch bitter, aber aus verschiedenen Gründen. Sie fragten sich, warum wohlmeinende Freunde und Familienangehörige sie weiterhin an den Artikel der Times weiterleiteten, obwohl in keiner der beiden erwähnten Studien ein autistisches Kind mit geistiger Behinderung zu finden war (in einer Studie wurden nur Kinder mit mindestens ein durchschnittlicher Intelligenzquotient, als würde man den unterstehenden Personen die Hoffnung aufgeben. Es war zu herzzerreißend für diese Eltern, ihre E-Mails oder Facebook-Feeds in ihren kurzen Pausen zu überprüfen, um die Bedürfnisse ihrer nonverbalen Kinder zu ergründen, ihre Wutanfälle zu managen, ihre Windeln zu wechseln, nur um mit diesen naiven Botschaften konfrontiert zu werden, oft begleitet von ermutigenden Emoticons .
Ich habe bereits meine Frustration über die andauernde Beschönigung der tiefgreifenden Behinderung von Zehntausenden autistischer Individuen durch die Bewegung der Neurodiversitätsbewegung zum Ausdruck gebracht, also werde ich das nicht noch einmal wiederholen. Ich füge nur hinzu, dass der Schrecken der Selbstfürsprechenden bei Versuchen, autistische Kinder wie die in diesem Artikel vorgestellten jungen Leute zu "normalisieren", durch das Verhalten der erfolgreichsten Mitglieder der Bewegung widerlegt wird. Ich habe an Regierungssitzungen teilgenommen und Interviews mit prominenten Selbstvertretern gesehen. Niemand flattert mit den Händen, wandert im Raum herum oder benutzt ein Bildbrett, um zu kommunizieren. Diese Männer sind in der Tat alle hell und artikuliert, mit offensichtlicher Kompetenz bei dem, was Forscher "adaptive Verhaltensweisen" nennen, zu denen Kommunikation, tägliches Leben, Sozialisation und motorische Fähigkeiten gehören. Mit anderen Worten, sie erfüllen selbst die Kriterien für das, was in der einen Studie als "sehr positives Ergebnis" und im anderen als "optimales Ergebnis" bezeichnet wird – weshalb sie weiterhin Feindseligkeit gegenüber Eltern haben, die nur dasselbe erfolgreiche, selbstständige Leben führen wollen Kinder verblüffen mich weiterhin.
Aber für Eltern wie mich, Eltern von Kindern, die wahrscheinlich nie ihre Diagnosen verlieren werden, das sind die Gründe, warum ich glücklich war, den Artikel und die Studien zu lesen, die es trotzdem zeigte:
- Deborah Feins Studie bestätigte frühere Befunde, dass alternative Therapien, wie Diät und Nahrungsergänzungsmittel, keinen Einfluss darauf hätten, ob Kinder ein "optimales Ergebnis" erreichten. Ich kann also aufhören, mich zu fragen, ob unser Leben anders wäre, wenn ich gerade TSO oder die Feingolddiät probiert hätte. oder Probiotika. Und das ist keine kleine Erleichterung. Wenn irgendwas unsere ersten Jahre nach Jonas Diagnose charakterisierte, war es meine beständige Panik, dass Jonahs Wunder draußen war, aber dass wir es noch nicht gefunden hatten.
- Ich fühle mich nicht mehr wie ein Trottel, wenn ich die Behandlungen, mit denen wir experimentiert haben, nach dem Lesen von Büchern und Artikeln von Eltern, die behaupten, dass ihre autistischen Kinder durch Diät, hyperbare Sauerstofftherapie, auditives Integrationstraining usw. geheilt wurden, fühle manipuliert. So lange hatte ich dieses Bild in meinen Gedanken von Eltern autistischer Kinder, darunter auch von mir selbst, als Elritzen, die ständig umkreist und abgeholt wurden – wenn ich ganz ehrlich bin – dieser fürchterliche Barrakuda, der Nemos Mutter fraß. Ich vermutete, dass jede Behandlung ein Betrug war und dass diejenigen, die sie anpriesen, meine tiefsten Hoffnungen und Ängste für meinen Sohn ausnutzten. Jetzt, da die Forscher bestätigt haben, dass eine bedeutende Anzahl autistischer Kinder legitimerweise ihre Diagnosen verliert, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass sich diese Kinder wirklich erholt haben – wahrscheinlich nicht wegen der alternativen Behandlungen, die ihre Eltern gutgeschrieben haben, aber ich kann ihnen nicht wirklich die Schuld geben verwirrende Korrelation mit Kausalität. In der Tat war kein Forschungsteam in der Lage, genau zu bestimmen, warum einige Kinder ein "optimales Ergebnis" erreichten, andere dagegen nicht. Feins Studie berichtete früher und intensivere Verhaltensinterventionen (hauptsächlich ABA) in der Gruppe "optimales Ergebnis", räumte jedoch ein, dass "weder bestimmte Arten von Interventionen noch die Anzahl von Stunden früher Intervention ausreichend sind, um das Ergebnis vorherzusagen." In Catherine Lords Studie, nur 25% der Kinder, die "sehr positive Ergebnisse" erreicht haben, erhielten ABA. Was aus beiden Studien hervorging, war, dass die Kinder mit den weniger schweren Symptomen als Kleinkinder – diejenigen, die weder unter Stimmungsstörungen noch geistiger Behinderung litten – am ehesten die besten Ergebnisse erzielten.
- Beide Studien bestätigten etwas, an dem ich nie zweifelte: dass die Entwicklung von Behandlungen, um autistischen Kindern zu helfen und sie hoffentlich später zu heilen, das richtige Ziel ist, eines, das die Lebensqualität dieser Kinder maximiert. Weit davon entfernt, durch frühe Behandlung oder elterliche Erwartungen unterdrückt zu werden, glauben die Aktivisten der Neurodiversität, dass die Kinder in der Gruppe mit dem "optimalen Ergebnis" weitaus weniger unter Depressionen, Angstzuständen und Psychosen leiden als ihre autistischen Gleichaltrigen. Und keiner der jungen Leute, die in dem Times- Artikel profiliert wurden, drückte sein Bedauern aus. Offensichtlich hätte die Reporterin Ruth Padawer Rosinen pflücken können, aber ich bezweifle es. Warum würden diese Kinder bereuen, ihre Diagnosen und die schwächenden Verhaltensweisen, die sie charakterisieren, zu verlieren? Sie gehen jetzt zu renommierten Universitäten und bereiten sich auf faszinierende Karrieren vor. Und vor allem haben sie ihre skurrilen Talente und Interessen beibehalten: Einer ist ein musikalisches Genie, ein anderer konkurriert in internationalen Robotik-Wettbewerben. Autismus ist schließlich eine Störung, die in erster Linie durch ihre Defizite definiert wird: in Kommunikation, Sozialisation und Verhalten. Es machte für mich nie Sinn, warum Selbstvertreter glauben, dass alles Wichtige über die Persönlichkeit einer Person zusammen mit der Autismusdiagnose verschwinden würde.
- Obwohl es für die Eltern der 40% der autistischen Kinder, die auch intellektuell behindert sind, nur wenige, sofort hilfreiche Take-away-Maßnahmen aus diesen Studien gibt – egal, ob die 20% völlig nonverbal sind oder die 50%, die aggressives Verhalten zeigen – wer weiß, wo diese Forschung ist könnte in der Zukunft führen? Vielleicht könnten Wissenschaftler durch den Vergleich dieser Kinder mit "optimalen Ergebnissen" mit jenen, die autistisch blieben, wenn auch in hohem Maße funktionierend, verschiedene Arten von Autismus entdecken, die am besten auf verschiedene Behandlungen ansprachen. Und ich kann nicht anders, als zu hoffen, dass das verbesserte Verständnis der unglaublichen Neuroplastizität des menschlichen Gehirns in der Zukunft neue Therapien hervorbringen wird.
- Schließlich und vor allem bin ich glücklich, wenn Hindernisse überwunden werden und das Leiden gemildert wird. Oder, ich sollte sagen, ich versuche (und zum größten Teil, Erfolg) wirklich schwer, glücklich zu sein, meine Eifersucht beiseite zu legen und die Leistungen dieser erstaunlichen Kinder zu feiern. Denn wenn Kinder ihre Möglichkeiten erweitern, unabhängig in der Welt agieren und ihre Träume verwirklichen, ist das ein Sieg für uns alle.
