Das emotionale Terrain der neuen Diagnose eines Kindes navigieren

In einer neuen Reihe von Beiträgen mit dem Titel " Conversations" werde ich ein wichtiges Familienlebensthema behandeln und die Insider-Geschichte von einem Elternteil oder Experten erhalten – von jemandem, der uns Einblick in die Nuancen der Probleme geben kann.

 

In der ersten dieser Beiträge freue ich mich, dass Laura Rossi zugestimmt hat, mit mir darüber zu sprechen, dass ich Eltern eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen bin .

Lynne: Willkommen im Field Guide für Familien, Laura. Kannst du kurz mit den Lesern teilen, wie du und ich uns verbunden haben?

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Laura: Sicher. Du hast einen einzigartigen Platz in der Welt des Schreibens – deine Romane, deine Sachbücher, die über Familien schreiben – und ich kannte dich als Autor und Autor von Psychology Today. Als ein gemeinsamer Freund einen Link zu einem Stück schrieb, das ich für Huffington Post geschrieben hatte, und Sie es auf Facebook geteilt hatten, war ich begeistert. Es begann ein Gespräch zwischen uns über dieses Thema und vieles mehr.  

Lynne: Es ist wahr, dass das Stück mit mir in Resonanz war. Sie haben über diese unerwarteten Zeiten über Elternschaft geschrieben und mit beiden Kindern über so viel Mitgefühl gesprochen.

Laura: Ich bin so froh, dass das passiert ist. Ich bin die stolze Mutter von 9-jährigen Mädchen / Jungen-Zwillingen, einer der sich in der Entwicklung befindet und einer mit besonderen Bedürfnissen. Sie sind meine größte Leistung.

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Lynne: Wann hast du bemerkt, dass mit deinem Sohn mehr los ist?

Laura: Kurz nach der Geburt musste unser Sohn operiert werden und hinterher holpern wir Meilensteine. Ich wusste auf einer instinktiven Ebene, als er sehr jung war, dass er einige Probleme hatte, die keinen Sinn ergaben oder der Entwicklung seiner Zwillingsschwester entsprachen. Da ich aber zum ersten Mal Eltern bin, habe ich mich sehr lange von der Suche nach einer Diagnose überzeugt. Nicht gerade Verleugnung, sondern Rationalisierung.

Lynne: Was hat das für dich verändert? Was hat Sie auf den diagnostischen Weg gebracht?

Laura: Bei etwa 2 ½ wurde bei M eine sensorische Verarbeitungsstörung diagnostiziert. Von diesem Punkt an war es eine emotionale Achterbahn voller Höhen und Tiefen, verschiedene Ärzte, verwirrende Informationen, widersprüchliche Informationen aus der Schule und natürlich viel zu viel Googeln von Mama. Zum Glück haben wir uns in einem frühen Stadium des Prozesses an die Spitze der besten Ärzte in einem führenden Kinderkrankenhaus in Neuengland gewandt. Die Suche nach der richtigen medizinischen Gemeinschaft war nicht einfach, aber es war es wert, und zusammen haben wir die Bereiche Autismus und Tourette-Syndrom ins Visier genommen, weil das die Begriffe waren, die am meisten auf unseren Sohn zutreffen.

Lynne: Wenn ich die Eltern durch den Prozess der Diagnose führe, erinnere ich mich ständig daran, wie es sich für mich anfühlte, wenn meine Kinder wegen Asthma und Allergien aufgeklärt waren. Es ist so emotional. Wie fühlst du dich durch den diagnostischen Prozess mit Begriffen wie Autismus, der auf dich geworfen wird?

Laura: Als ich zum ersten Mal Mama war, fühlte ich mich verloren und allein und verwirrt. Aber 2010, als ich unerwartete und schockierende Neuigkeiten hörte (M wurde auf eine traumatische Hirnverletzung getestet, die sich letztendlich als nicht zutreffend herausstellte), änderte sich etwas und klickte für mich und an Ort und Stelle traf ich eine lebensverändernde Entscheidung, eine Blog und um jeden Tag den virtuellen Silberstreif zu finden, egal was passiert. Das war für mich emotional und für unsere ganze Familie transformierend. Erinnere dich an das Sprichwort glückliche Frau, glückliches Leben ? Für mich war es glückliche Mutter, glückliche Familie . Das Entdecken und Schreiben eines Geschenks von meinen Kindern jeden Tag an 365 aufeinander folgenden Tagen hat mich zu einem tief dankbaren, geduldigen und freudigen Menschen gemacht. Ich wäre nicht die Person, die ich heute ohne diese Erfahrung bin – ich bin eine bessere Freundin, Tochter, Ehefrau, Schwester und Mutter.

Lynne: Du hast dir einen Zweck gegeben. Wenn Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen diese hoch aufgeladenen Emotionen in etwas Sinnvolles kanalisieren, kann dies für Familien so gesund sein. Wo intensive Energie auf Leidenschaft trifft, wird Advocacy geboren. In meiner Praxis sehe ich, dass die Saat der Fürsprache zuerst wächst, wenn Eltern wissen müssen, was mit ihrem Kind vor sich geht. Lass uns über Labels reden. Was ist Ihrer Meinung nach der Vor- und Nachteil einer Diagnose?

Laura: Während unserer gesamten Reise bin ich mit meinem Mann auf der mittleren Linie gelaufen. Ich war kein Label-Sucher und auch kein Label-Avoider . (Meine Begriffe übrigens, die immer wieder mit unseren Ärzten und Teammitgliedern benutzt werden). Wir haben kluge und konservative Ärzte und 100% Vertrauen in ihre Fähigkeiten. Es war vorteilhafter, meinen Sohn nicht zu früh zu beschriften, als ich jemals erklären kann, aber ich werde es versuchen. Unser Sohn hat Pädagogen und Ärzte mit über 25 Jahren Erfahrung verblüfft. Unser sorgfältiger Umgang mit einer Diagnose bedeutete, dass er die Dienste und die Behandlung erhielt, die er brauchte, aber ohne die falsche Ursache, die den Weg wies. Wir sind so dankbar, dass wir eine tolle Schule und ein Team haben, die unseren Sohn unterstützen. Jetzt, wo wir ein Label haben – Tourette-Syndrom – passen wir uns alle an. Ich weiß, dass es uns und unseren Sohn darauf konzentrieren wird, was er braucht, um zu gedeihen und zu blühen. Unter dem Strich hieß es, auf das richtige Etikett zu warten. Und es ist erwiesen, dass es heilt. Ich beschreibe es als "grenzenlos" für die Zukunft unseres Sohnes.

Lynne: Sie zeigen Qualitäten der Belastbarkeit , die Fähigkeit, Probleme effektiv zu lösen und zu kommunizieren. Ich wette, dass diese Eigenschaften nützlich sind, nicht nur für die Navigation im Gesundheitswesen und im Bildungswesen im Auftrag von M, sondern weil Sie die Mutter von Zwillingen sind. Kannst du darüber sprechen, wie deine Erfahrung beeinflusst wird, weil du Zwillinge hast?

Laura: Ich habe nie gewusst, wie es ist, einen Singleton oder typische Geschwister aufzuziehen. Wir haben immer einen zarten Tanz gemacht, um sicherzustellen, dass sich unsere Zwillinge wie Individuen fühlen, aber es ist schwer, nicht zu vergleichen. Ich weiß, dass unsere Kinder immer eine unglaubliche Bindung haben werden und da M besondere Bedürfnisse hat, denke ich, dass diese Bindung noch stärker ist. Natürlich versuchen wir, die Betreuung unserer Tochter als Geschwister eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen anzubieten, weil es ihr nicht immer leicht fällt. Aber am Ende ist das unsere Familie und wir nehmen das Gute und nicht so Gute, wie es sich auf alle bezieht, an.

Lynne: Es gibt ein anderes Beispiel für Resilienz! Erkennen, dass es keine perfekte Familie gibt. Ob es sich um körperliche oder psychische Erkrankungen oder um finanzielle oder berufliche Probleme handelt oder um eine Reihe anderer intensiver Stressfaktoren – in einer Familie wird es immer Probleme geben. Der Schlüssel ist, sie offen, nachdenklich, mitfühlend anzusprechen. Hat dir jemand Unterstützung angeboten? Wie sah das aus?

Laura: Wow, ich zähle unseren Segen und ich bin wirklich demütig! Es klingt wie ein Klischee, aber wir hatten von Anfang an familiäre Unterstützung, als ich schwanger war. Als Herausforderungen aufkamen, die sich auf die Entwicklungsverzögerungen meines Sohnes bezogen, hat die Familie uns unterstützt, ermutigt und angefeuert. Von zusätzlichen Mahlzeiten bis zu Babysitting wissen wir, dass wir immer zusätzliche Hände haben, die uns helfen. Darüber hinaus hat unsere starke Ehe uns als Eltern verankert.

Als ich anfing, mich über die Schule und online und über meinen Blog mit der Community für besondere Bedürfnisse zu beschäftigen, wuchs die Unterstützung, und sie hat mich weiter gestärkt, wenn ich es am wenigsten erwarte.

Lynne: Hat irgendjemand etwas gesagt oder getan, was es für Sie schwieriger gemacht hat, Informationen zu verarbeiten oder auf Ihre eigene Weise zum Ort der Akzeptanz zu gelangen?

Laura: Eine frühe Herausforderung bestand darin, dass Familienmitglieder, die versuchten, hilfsbereit zu sein, darauf bestanden, dass ich zu sehr auf unseren Sohn konzentriert war. Sobald ich das medizinische Stück erklärt habe und das Feedback nicht hilfreich gefunden habe, ist dieses Verhalten verschwunden. Wir hatten auch einen Neurologen mit einem schrecklichen Verhalten am Krankenbett und wir wechselten sofort die Praxis. Ich wusste nur, dass es sich nicht richtig anfühlte und ich vertraute meinem Bauch.

Lynne: Gibt es Zeiten, in denen Sie wünschen, dass die Leute ihren Rat für sich behalten?

Laura: JA! Als ich verwirrt war und zu viele verschiedene Richtungen in Bezug auf Diagnose, Therapien und Unterstützung einging, bestanden viele wohlmeinende Eltern und Freunde darauf, dass sie genau wussten, was wir brauchten. Ich war nicht so zuversichtlich und meine Haut war nicht so dick und so war ich sehr verwundbar, alles zu glauben, was ich hörte. Ich denke, der beste Rat, den ich Ratgeber geben kann, ist, vorsichtig vorzugehen und wirklich zu fragen, ob die Mutter oder der Vater alles wissen will, was Sie erfahren haben. Ich habe schlaflose Nächte damit verbracht, auf den Bildschirm zu starren und zu weinen. Manchmal ist weniger wirklich unterstützend.

Lynne: Hat die Bewältigung von etwas so Großem dazu geführt, dass du Leute suchen willst oder willst du dich zurückziehen?

Laura: Zuerst wollte ich mich verstecken. Ich war auf irgendeiner Stufe auf eine Diagnose vorbereitet, aber sobald wir eine hatten, fühlte ich mich überwältigt und unsicher. Aber schnell rekrutierte ich mich und war ein Typ-A-Mädchen. Ich ging auf eine Mission, um zu lernen, mich zu verbinden und dort draußen zu sein. Es gibt keine Schande in irgendeiner Diagnose und die Unterstützung dort ist grenzenlos. Es ist die Oberseite des Internets!

Lynne: Was sind Ihre wichtigsten Ressourcen für Diagnoseinformationen? Wie wäre es mit der Bewältigung zu tun?

Laura: Ich habe unsere Ärzte, Literatur von Profis und die offizielle Organisation für Tourette-Syndrom verwendet. Es gab nicht viel, was ich online über Coping herausgefunden habe, weshalb ich begierig darauf war, diese Unterhaltung mit Ihnen zu führen. In vieler Hinsicht ist dieses persönliche Stück etwas, von dem ich glaube, dass Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen anderen etwas bieten müssen.

Lynne: Was wollen andere Eltern wissen, dass sie den Prozess der Diagnose durchlaufen müssen? Sowohl aus klinischer als auch aus emotionaler Sicht.

Laura: Ich habe viele Vorschläge! Unabhängig von der Behinderung:

1. Gehen Sie vorsichtig vor – hetzen Sie keine Diagnose, weil das falsche Etikett Ihrem Kind auf lange Sicht nicht helfen kann.
2. Seien Sie ehrlich mit sich selbst über das Team Ihres Kindes – Vertrauen ist wichtig. Sie und die Ärzte Ihres Kindes sind ein Team, das sich auf die Interessen Ihres Kindes konzentriert. Lerne gut zu kommunizieren.
3. Setzen Sie realistische Erwartungen an sich selbst und gehen Sie in Ihrem eigenen Tempo – versuchen Sie nicht, zu früh zu viel zu tun. Sie können keine Experten in den Zustand Ihres Kindes sein, nachdem Sie Informationen erhalten haben.
4. Teilen und erobern – erinnern Sie sich, Sie und Ihr Partner sind ein Team. Nutzen Sie Ihre kombinierten Stärken, um einen Plan zu erstellen und Ihr Kind, Ihre Familie und einander zu unterstützen.
5. Denken Sie daran, dass dies auch passieren wird – es wird harte Tage geben, aber glücklicherweise werden Sie sich anpassen und Ihre eigenen neuen Wege finden, um die Herausforderungen zu meistern.
6. Habe Glauben: Es kann traditioneller religiöser Glaube sein oder eine eher säkulare, aber immer noch spirituelle Verfolgung gleicher Unterstützung.
7. Gib dir emotionalen Raum – du musst dir Zeit geben, um Dinge zu verstehen. Stellen Sie sich den Träumen von Dingen, die nicht für Ihr Kind sein können, und trauern Sie, wenn es sein muss. Erinnere dich daran, wenn du es fühlst, musst du es durcharbeiten. Nur dann können Sie die Art von Eltern sein, die Ihr Kind braucht.
8. Vertrauen Sie Ihrem Instinkt – Sie kennen Ihr Kind am besten, unabhängig von Etikett, Rat oder Expertenmeinung.
9. Seien Sie mutig – setzen Sie ein positives Beispiel für Ihr Kind und für die Unterstützer, die in Ihr Leben getreten sind.
10. Liebe jetzt – sei in der Gegenwart, schätze die kleinen Momente, praktiziere Dankbarkeit und erkenne die Freude direkt vor dir. Jeder Tag mit Ihrem Kind ist ein Geschenk.

Laura Rossi Totten verfügt über mehr als 20 Jahre Erfahrung als Buchverlegerin und PR-Fachfrau. In New York City führte sie Werbekampagnen für Prominente und Bestseller-Autoren bei namhaften Verlagen wie Random House und Viking Penguin durch. In Boston leitete Laura PR-Kampagnen für Fortune-500-Unternehmen wie TJX (TJMAXX AND MARSHALLS) und andere.

Zusätzlich zu ihrer PR-Arbeit ist Laura eine regelmäßige Bloggerin für die Huffington Post und hat Artikel über WRNI-FM von NPR, im Providence Journal, bei Babble.com, SheWrites.com, Moonfrye.com, CircleofMoms.com und The Chronik der Hochschulbildung.  

Um mehr über Laura Rossi Totten zu erfahren, besuche sie unter http://www.huffingtonpost.com/laura-rossi-totten und unter www.mysocallessedsensorylife.com

Lynne Griffin ist die Autorin der Familienromane "Sea Escape" und "Life Without Summer" sowie des Erziehungsleiters "Negotiation Generation". Sie können sie online finden unter: www.LynneGriffin.com, www.twitter.com/Lynne_Griffin und www.facebook.com/LynneGriffin.