Ich möchte denjenigen danken, die sich zu meinem Beitrag "Das Zyklopenkind" geäußert haben. Einige Kommentare waren kritisch; und ich danke Ihnen dafür, zumal sie die ethischen Fragen, die ich ansprechen wollte, zum Ausdruck bringen. Die Bedenken, die sie ausdrücken, sind meine Sorgen.
Einige dieser kritischen Kommentare deuten jedoch darauf hin, dass ich diese Geschichte schlecht erzählt habe. Ich möchte bestimmte Dinge spezifischer machen. Bitte betrachte meine Ausführungen hier nicht als Versuch, irgendjemanden über etwas zu ändern. Ich weiß, das ist nicht möglich. Zum Beispiel haben einige Leute die vernünftige Idee, dass alle Babys gleich behandelt werden sollten, mit Sorgfalt und Respekt, egal was passiert. Ich kann damit nicht streiten. Babys haben einen besonderen Platz in unserem Leben. Es ist unmöglich, ein neues Baby zu betrachten, ohne zu lächeln.
Aber dieses besondere Baby war etwas Besonderes. Ein Leser bemerkte, dass sie von einem ähnlich deformierten oder defekten Kind wusste, das in der kurzen Zeit, in der das Baby lebte, geliebt und genährt wurde. Sein kurzes Leben wurde von seinen Eltern mit einem Foto festgehalten. Dieses Baby war anders als das Zyklop-Kind. Ich weiß, weil niemand eine Erinnerung daran haben möchte, dieses Kind geboren zu haben. Du kannst mir nicht glauben. Das ist meine Schuld, weil ich das Kind nicht angemessen beschrieben habe. Es ist vielleicht nicht möglich, dass ich das tue.
Einige Leute widersprachen dem Wort "Monster", um das Baby zu beschreiben. Ich auch. Ich möchte nicht, dass ein Mensch in solchen Begriffen beschrieben wird. Wie ich im Blog gesagt habe, war dies der medizinische Begriff, der verwendet wurde, um diese Art von Kind zu beschreiben – und bestimmte andere. Als ich an diesem Tag das Zyklopenkind in der Bücherei aufsuchte, fand ich es unter der Überschrift "Monster". Ich war schockiert von diesem Namen und bin still. Ich denke, ich hoffe, dass der Begriff inzwischen als Beschreibung eines ernsthaft deformierten Kindes in Vergessenheit geraten ist. Aber ich verstehe sehr gut, warum der Begriff "Monster" verwendet wurde.
Eine Anzahl von Lesern verglich dieses Kind mit jemandem mit Zerebralparese und mit jemand anderem, der bei einem Unfall entstellt worden war; behinderte Menschen, die aufgrund ihres Aussehens bestimmten empfindlichen Personen abgeneigt waren. Jemand anderes schlug vor, dass das Zyklop-Kind kurz gescholten wurde, weil es besonders hässlich war, auf einer Skala der Häßlichkeit, wo wir alle irgendwo passen. Ich denke, als ich ein deformiertes und beeinträchtigtes Kind erwähnte, stellte sich der Leser ein Baby von Down vor, vielleicht mit den Gesichtsschädigungen dieser Krankheit, oder vielleicht eines der eigenartig aussehenden Kinder, die mit einer der anderen Chromosomenanomalien geboren wurden – Augen zu nahe oder zu weit auseinander, ein kleiner Kopf oder ein geschwollener Kopf. Das Zyklop-Kind war eine ganz andere Sache. Es ist so selten, Gott sei Dank, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass einer der tausend Menschen, die diesen Beitrag gelesen haben, so etwas gesehen hat. Außer diesem besonderen Kind habe ich noch nie etwas Ähnliches gesehen. und ich praktiziere seit über 50 Jahren Medizin. Abgesehen von den Ärzten, die mich interniert haben, habe ich nie einen Arzt kennengelernt, der jemals einen Arzt gesehen hat. Ein Zyklopenkind wird nur alle paar Jahre irgendwo auf der Erde geboren. Es ist nicht nur hässlich oder verformt, es ist schrecklich verkrüppelt. Es war nicht möglich, ein solches Kind ohne eine viszerale Reaktion zu betrachten. Es ist wichtig, all dies zu wissen, um zu verstehen, was während dieser Zeit auf der Kinderstation passiert ist.
Ich glaube nicht, dass ich dem Leser helfen kann, sich dieses Kind vorzustellen. Es ist zu weit außerhalb der gewöhnlichen menschlichen Erfahrung. Es gibt Bilder von Zyklopen Kindern, die im Internet existieren. Ich könnte ein solches Bild in meinem Blog reproduzieren, nehme ich an, aber widerlich, wie diese Bilder sind, sind sie nicht so schrecklich wie das Kind, das ich jeden Tag vor langer Zeit in meinen Armen gerüttelt habe und erfolglos versucht habe, es zu trösten.
Ist irgendetwas davon betroffen, wie das Baby behandelt wurde oder behandelt werden sollte? Nein. Aber ich möchte ein Bild davon malen, was die Leute um dieses Baby herum erlebt haben.
Das Zyklopenkind ist zu seltsam, um es sich vorzustellen. Aber vielleicht kann sich der Leser etwas anderes vorstellen. Versuchen Sie sich eine Interaktion zwischen diesem Kind und seiner Mutter vorzustellen. Stellen Sie sich ihre Reaktion auf dieses fürchterlich deformierte Kind vor, das zum Tode verurteilt ist. Ich denke, die Mutter wäre verkrüppelt gewesen, als sie das Baby gesehen hat, das sie gerade geboren hat. Vielleicht denken Sie, ich übertreibe. Kann man verkrüppelt sein, indem man etwas sieht? Es ist. Ich habe jemanden gesehen, der sich dauerhaft ruiniert hat, als er einen Zwillingsbruder sah, der neben ihm ging und von Mauerwerk zermalmt wurde. Mehr als ein Soldat wurde dauerhaft beschädigt, als er neben einem Freund stand, der auseinandergebrochen war.
Aber wenn Sie sich das nicht vorstellen können, dass eine Frau ihr eigenes Kind sieht, versuchen Sie sich vorzustellen, dass ein Arzt glaubt, dass es wahr ist. Wenn ja, was sollte dieser Geburtshelfer getan haben?
Einige Fakten:
1. Dieses Baby hatte einen Zustand, der nicht mit dem Leben vereinbar war. Es war zum sterben verurteilt. Nichts hätte getan werden können, um es zu retten. Normalerweise sterben solche Babys in den ersten Lebensminuten. Vielleicht wusste der Geburtshelfer, dass er den Eltern gesagt hatte, das Baby sei tot geboren worden; Aber ich bezweifle es. Er antwortete instinktiv, denke ich.
2. Dieses Kind litt. Es würde den Rest seines kurzen Lebens erleiden. Einige Kommentare von Lesern deuteten darauf hin, dass ich mich mehr um das Baby als um das Personal sorgen musste. Aber das Personal war nicht in Aufruhr, weil sie das Baby für hässlich hielten; Es war, weil das Baby litt, und sie konnten nichts tun, um es zu helfen. Obwohl es einen großen Teil seines Gehirns vermisste, konnte es offensichtlich immer noch Hunger und Schmerz fühlen, vielleicht auch Durst. Ich habe mich immer gewundert, wie das Baby so lange ohne Flüssigkeiten überlebt hat. Ich denke, dass eine Krankenschwester das Kind durch eine Spritze (eine Injektion unter die Haut) salzig gemacht haben könnte, als niemand sonst hinsah. Zumindest wäre das Baby während seines kurzen Lebens nicht durstig gewesen.
Eine Reihe von Lesern vorgeschlagen, das Baby wurde schlecht behandelt. Was genau haben wir falsch gemacht? Es gab keine Möglichkeit, es zu füttern, also musste es verhungern. Abgesehen davon, dass ich die dumme und grausame Aufgabe, die zusätzlichen Finger des Kindes zu behandeln, vermeide, weiß ich nicht, was sonst für dieses Kind hätte getan werden können. Ich würde mich für irgendwelche Gedanken interessieren, die irgendjemand darüber hat. Insbesondere was hätte ich tun sollen?
Schließlich bin ich beunruhigt, als ich feststelle, dass einige Leute denken, ich hätte gesagt, dass etwas hier rechtfertigen würde, behinderte Menschen respektlos zu behandeln. Oder schlimmer. Ich schrieb einen Roman "The Seclusion Room", in dem ein Baby mit Down-Syndrom als fröhlich (wie sie normalerweise sind) im Gegensatz zu dem Erzähler dargestellt wird, der chronisch depressiv ist. Ein Patient mit Down-Syndrom kann glücklich sein. Ich schrieb auch über die Thalidomid-Babys, die in ganz Deutschland auftauchten, als ich dort stationiert war. Das waren junge Jungen und Mädchen mit Flossen anstelle von Armen. Ich habe über sie in "Manöver" geschrieben. Ich denke, ihr Leben ist nicht weniger gültig und wertvoll als mein eigenes.
Bevor ich das Blog "Das Zyklopenkind" einreichte, fragte mich meine Tochter, warum ich etwas veröffentlichen wollte, was manche Leute wütend machen und andere verärgern würde. Es gibt verschiedene Gründe: Erstens stellt es echte ethische Probleme dar, über die es sich zu überlegen lohnt. Ärzte ringen mit diesen Problemen aus den Augen anderer, die sich ihrer nicht bewusst sein wollen. Aber sie sollten sich ihrer bewusst sein. Zweitens muss ich zugeben, dass ich die Leute, die selbstzufrieden sind und sich über das Recht und Unrecht im Klaren sind, ergreifen möchte und ihnen sagen würde: "Was ist damit?" "Was machst du hier?" "Was ist, wenn diese schreckliche Sache? passiert? "Ich verstehe, dass alle Babys mit Vorsicht und Respekt behandelt werden sollten. Egal was. Ich verstehe es. Ich stimme zu. Aber was ist mit dieser außergewöhnlichen Situation? Gibt es niemals Raum für Unsicherheit und Zweifel?
Andere Menschen hatten zu anderen Zeiten unterschiedliche Vorstellungen. Es gab eine Zeit, in Sparta zum Beispiel, als Babys auf einem Berg verlassen wurden, um zu sterben, wenn sie deformiert wurden. Die Spartaner hielten es für unmoralisch , einem Kind zu erlauben, in ein kompromittiertes Leben hineinzuwachsen. Aber wir haben natürlich Recht, und sie lagen falsch. In meinen vernünftigeren Momenten weiß ich, dass ich diese Menschen, die so sicher sind, nicht erreichen kann. Sie sind unerreichbar.
Schließlich möchte ich dieses ganze Geschäft aus meinem eigenen Kopf herausbringen. Es ist so lange her. (c) Fredric Neuman 2012
