Vor ein paar Jahren habe ich in diesem Blog die Geschichte von Lula erzählt. In Russland geboren, war Lula ein Adoptivkind, das klassische Verhaltens- und emotionale Schwierigkeiten im Zusammenhang mit pränataler Alkoholexposition zeigte; Jedoch gab es in keinem der Aufzeichnungen, die die Adoptivfamilie erhalten konnte, eine Dokumentation der Alkoholexposition. Ihre Geschichte warf das Problem einer Diagnose auf, die ihren Zustand beschreiben könnte und sie für die vielen Dienste qualifizieren könnte, die sie in den frühen Interventions- und Schulsystemen benötigte.
Worte sind wichtig, und wie wir sie verwenden, um die Notlage eines Kindes zu beschreiben und gleichzeitig ein schädliches Etikett zu vermeiden, haben Ärzte, Psychologen und Familien täglich zu bewältigen. Dieses Problem spitzte sich in den letzten Jahren zu, als die American Psychiatric Association (APA) die fünfte Ausgabe ihres Diagnostic and Statistical Manual (DSM 5) entwickelte. Der Zweck dieses Handbuchs besteht darin, einen Konsens zu diagnostischen Kriterien herzustellen und eine gemeinsame Sprache zu etablieren, die bei der Definition und Kodierung von Verhaltensstörungen, die Kinder und Erwachsene betreffen, verwendet werden kann.
Die Einbeziehung des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) und seiner damit verbundenen Bedingungen, die entlang eines Kontinuums fallen, war lange ein umstrittenes Thema. Eine der größten Hürden war ein Mangel an Konsens über die diagnostischen Kriterien innerhalb des Spektrums und die Terminologie, die für die Kennzeichnung dieser Bedingungen verwendet wurde. Die ursprüngliche Beschreibung des fetalen Alkoholsyndroms, die Anfang der 1970er Jahre eingeführt wurde, war ziemlich einfach – Wachstumsversagen, geistige Behinderung und charakteristische Veränderungen der Gesichtsstruktur. Da jedoch die Erfahrung mit Kindern, die pränatal Alkohol ausgesetzt waren, zunahm, erkannten Kliniker und Forscher, dass die klinische Darstellung nicht annähernd so einfach ist, wie ursprünglich angenommen. Der Begriff "fetale Alkoholwirkungen" tauchte auf; Es wurde verwendet, um Kinder zu beschreiben, deren Verhalten und kognitive Funktion durch den Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft beeinflusst wurden, deren Wachstums- und Gesichtszüge sowie globale kognitive Funktionen jedoch normal waren oder bestimmte Defizite nicht erfüllten. Das Institut für Medizin und die Zentren für Krankheitskontrolle und -prävention (CDC) veröffentlichten beide diagnostische Kriterien für FAS, partielles FAS (oder FAS mit normalem Wachstum), alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung (ARND) und alkoholbedingte Geburtsdefekte (ARBD). Im Jahr 2004 führte die CDC einen neuen Begriff ein, Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD), ein Überbegriff, der alle Individuen entlang eines breiten Kontinuums klinischer Defizite im Zusammenhang mit pränataler Alkoholexposition umfassen soll. Was daraus resultierte, ist ein Alphabet von Begriffen und multiplen Interpretationen des klinischen Status, mit einer Inkonsistenz sowohl in der klinischen Praxis als auch in der Forschungsliteratur.
Der Interregional Coordinating Committee der Bundesregierung für FASD (ICCFASD – Entschuldigung, ein anderes Akronym!) Hat in den vergangenen acht Jahren hart durch seine verschiedenen Unterausschüsse gearbeitet, um zu versuchen, mit diagnostischen Kriterien fertig zu werden. Diese Bemühungen haben zu allgemein akzeptierten diagnostischen Kriterien für FAS und einem ziemlich guten Konsens hinsichtlich der diagnostischen Kriterien für Kinder geführt, die pränatal gegenüber Alkohol exponiert waren, aber nicht die vollständigen Kriterien für eine FAS-Diagnose erfüllen. Für diese zweite Gruppe – Neurodevelopmental Disorder – Pränatal Alcohol Exposure (ND-PAE) – wurde eine neue Terminologie entwickelt.
Mit diesen Informationen präsentierte eine kleine Gruppe von Forschern und Klinikern mit bedeutender Erfahrung in der Arbeit mit Personen mit pränataler Alkoholexposition einen starken Fall für die APA zur Aufnahme einer diagnostischen Kategorie für Personen, die im DSM 5 von pränataler Alkoholexposition betroffen sind schlechte Nachrichten und gute Nachrichten. Die schlechte Nachricht ist, dass ND-PAE nicht im DSM 5 aufgeführt wurde, obwohl es im Anhang als Bedingungen enthalten ist, die weiter untersucht werden müssen (Seite 798). Die gute Nachricht ist, dass ND-PAE als Beispiel für "Other Specified Neurodevelopmental Disorder" Code 315.8 (Seite 86) verwendet wird.
Was bedeutet das? Es bedeutet, dass Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die pränatal gegenüber Alkohol exponiert waren und neurologische Entwicklungsdefizite aufweisen, die mit denen, die in der Forschungsliteratur nachgewiesen wurden, dass sie mit der Toxizität von Alkohol in Zusammenhang stehen, einen diagnostischen Code haben. Dieser Code löst die Zahlung für Dienstleistungen aus, die mit der Krankheit in Zusammenhang stehen, und hilft Einzelpersonen beim Zugang zu benötigten Interventionen und Behandlungen. Es sind wirklich gute Nachrichten!
Aber es gibt noch viel zu tun. Forscher auf diesem Gebiet müssen bestimmen, welche Niveaus der Alkoholexposition notwendig sind, um assoziierte Defizite zu erzeugen und wie man ND-PAE eindeutig von anderen üblichen Zuständen unterscheidet, die durch neurologische Verhaltensänderungen zum Ausdruck kommen, zum Beispiel Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Kliniker müssen sich mit dem breiten Spektrum klinischer Manifestationen vertraut machen, mit denen Personen, die von pränataler Alkoholexposition betroffen sind, auftreten können. Und Eltern von Kindern, die von pränataler Alkoholexposition betroffen sein könnten, müssen die Ärzte, mit denen sie arbeiten, erziehen, um sicherzustellen, dass alle Kinder und Jugendlichen die Interventionen und spezifischen Therapien erhalten, die sie benötigen.
Es ist eine aufregende Zeit, die neue Herausforderungen bringt – aber auch eine Fülle von Möglichkeiten.
