Gestern hat Ari Ne'eman in seinem Blog eine beeindruckende Post veröffentlicht, die diejenigen von uns darstellt, die glauben, dass mehr Wahlmöglichkeiten besser sind – praktisch immer, aber besonders wenn es um Wohn- und Berufsmöglichkeiten für geistig und entwicklungsbehinderte Menschen geht – als "Randlage" "Und" pro-institution. "Er behauptete, dass die Forschung" überwältigend "seinen sehr öffentlichen Widerstand gegen Gehöfte, intentionale Gemeinschaften und andere größere Wohnsiedlungen unterstützt – eine Position, die zuvor von anderen Organisationen wie der American Association on Intellectual und Developmental Disabilities wiederholt wurde (AAIDD) und der Association of University Centers on Disabilities (AUCD), die 2015 gemeinsam ein Papier herausgegeben haben, in dem behauptet wird, dass "fünf Jahrzehnte Forschung" beweisen, dass "alle Wohngebiete, die mit CMS-Mitteln unterstützt werden, inklusiv sein müssen."
Was habe ich getan? Nun, ich lese endlich alle von Ne'eman, AAIDD und AUCD zitierten Studien. Und ich hoffe wirklich, dass politische Entscheidungsträger und andere Interessenvertreter sich die Zeit nehmen, sie genau zu prüfen, ebenso wie andere einschlägige Papiere, die sie nicht zitieren – nicht immer eine leichte Aufgabe, da sie jeweils 50 US-Dollar kosten können . Aber es ist wichtig, weil die Daten solche extremistischen Positionen einfach nicht unterstützen.
Das erste Problem bei einigen der Studien ist ihre Relevanz für die von CMS und staatlichen Behindertenämtern in Betracht gezogenen Richtlinien. Der AAIDD- und AUCD-Bericht stellt fest: "Drei Jahrzehnte Studien zur Deinstitutionalisierung haben gezeigt, dass Menschen, die von Institutionen in kleinere Gemeinden ziehen, glücklicher sind", und Willowbrook und Pennhurst als Beispiele für die "großen, getrennten, isolierten Institutionen der ersten Hälfte der 20. Jahrhundert."
Diese Ergebnisse sind kaum überraschend: Solche Institutionen waren mit leicht beeinträchtigten Insassen gefüllt, die hauptsächlich auf die von ihnen zur Verfügung gestellten freien Arbeitskräfte angewiesen waren. Zweifellos am meisten gediehen in weniger restriktiven Umgebungen. Aber der größte rote Faden in dieser ganzen Debatte ist die Verwendung von Willowbrook oder Pennhurst als eine Art Basislinie, mit der aktuelle Einstellungen verglichen werden. Weil niemand eine Rückkehr zu solchen Schlangengruben befürwortet. Die Gehöfte, Campusse und vorsätzlichen Gemeinschaften, die von ASAN und anderen Eingliederungsfanatikern kreativ in "Institutionen" umbenannt wurden, teilen tatsächlich keine der Eigenschaften, die diese ursprünglichen Einrichtungen so unmenschlich machten, einschließlich unhaltbarer Personal-Wohnverhältnisse (Willowbrooks 1:40); gefährlich überfüllte Bedingungen (Willowbrook beherbergt 6000 Kinder mit I / DD in einem Gebäude, das 4000 halten soll); vollständiger Mangel an Zugang zu der größeren Gemeinschaft; und, vielleicht am herzzerreißendsten, eine Mission, die letztlich nur die Öffentlichkeit vor der kriminellen und moralischen Bedrohung der "Schwachsinnigen" schützen soll. Solche Optionen einfach wegen Pennhursts Grausamkeiten abzulehnen ist wie die Weigerung, heute einen Arzt aufzusuchen, weil Sie es nicht tun Ich glaube nicht an Blutegeltherapie.
Ein zweites Problem mit den Studien ist, dass Schlüsselvariablen nicht klar oder einheitlich definiert sind. Renata Ticha und ihre Kollegen haben in ihrer Studie von 2013 darauf hingewiesen: "Verschiedene Forscher (die zusammen arbeiten) haben eine andere Konzeptualisierung der Wohnsituation verwendet … Solche Unterschiede in der Konzeptualisierung von Variablen sind ein Hindernis beim Vergleich der Ergebnisse zwischen den Studien." Zum Beispiel einige Forscher (Ticha, Lakin et al. 2012; Lakin, Doljanac et al. 2008) kategorisierten größere Einstellungen ausschließlich nach ihrer Größe, während andere sich um die sehr unterschiedlichen Arten von Wohnungen kümmerten, einschließlich intentionaler Gemeinschaften, geclusterter Häuser und Regierungs- Wohnheime betreiben.
Solche Unterscheidungen sind, wie sich herausstellt, kritisch. Als Forscher diese Modelle analysierten, fanden sie signifikante Unterschiede zwischen ihnen, trotz ihrer Ähnlichkeit in der Größe. Es überrascht nicht, dass die staatlichen Wohncampusse – dh Entwicklungszentren oder Intermediate Care Facilities (ICFs) – bei vielen Indikatoren das Schlimmste überstanden, einschließlich des Zugangs zur Gemeinschaft und der Entscheidungsfindung. Aber der irische Forscher Roy McConkey berichtete in einer Studie aus dem Jahr 2007, dass geistig und entwicklungsbehinderte Erwachsene in unterstützten, geclusterten Häusern lebten (definiert als "speziell gebaute Gruppen von Häusern oder Wohnungen auf der einen Seite mit geteilter Belegschaft"), die im Durchschnitt 15 Mieter betreuten ) hatte tatsächlich "ein höheres Maß an sozialer Inklusion gemessen an der Nutzung von Gemeinschaftseinrichtungen und sozialen Kontakten als diejenigen in kleinen Gruppenhäusern" und kam zu dem Schluss, dass es "nur wenige Unterschiede" zwischen geclustert und zerstreut gab (dh einzelne Häuser und Wohnungen in die größere Gemeinschaft) Modelle des unterstützten Lebens. In ähnlicher Weise berichtete ein australisches Team im Jahr 2000, dass Dorfgemeinschaften für Erwachsene mit I / DD (die "typischerweise aus einer Ansammlung von Wohneinheiten und anderen Ressourcen bestehen (zB Tageszentren, Geschäfte, Kirchen), die physisch von der lokalen Gemeinschaft getrennt sind". ) bieten "ein unterschiedliches Muster von Vorteilen" im Gegensatz zu verstreuten Modellen, einschließlich "Größe der sozialen Netzwerke, verringertes Risiko der Exposition gegenüber verbaler Beschimpfung und Kriminalität [und] mehr Anzahl von Tagen und Stunden pro Woche geplanter Tagesaktivitäten". Dorfgemeinschaften und verstreut lebende Wohnstätten wurden gleichwertig mit Indikatoren wie Entscheidungsfindung und Zufriedenheit bewertet – im Gegensatz zu Wohngemeinschaften, die eher institutionell waren. Natürlich bestimmt die Größe allein nicht die Ergebnisse.
Eine letzte Schwierigkeit bei der Bewertung der Forschung ist die enorme Auswirkung, die der Grad der Beeinträchtigung auf diese gesamte Debatte hat. Studien berichten übereinstimmend, dass Bewohner von Wohncampuspunkten niedrigere IQ– und adaptive Funktionsskalen aufweisen und sich in herausforderndem Verhalten engagieren, einschließlich Aggression und Selbstverletzungsfaktoren, die wahrscheinlich ihre Platzierung in restriktiveren Umgebungen bestimmen. Und während viele Forscher versuchen, diese Unterschiede im Vergleich der Ergebnisse zwischen Einstellungen verschiedener Größen statistisch zu kontrollieren, weisen Robert Cummins und Anna Lau darauf hin, dass dieser Ansatz inhärent fehlerhaft ist: "Betrachten wir eine Studie, die Rentner mit Sozialen auf das Ausmaß ihrer sozialen Netzwerke vergleicht . Intuitiv wäre es vernünftig zu erwarten, dass die sozialen Netzwerke von Prominenten größer sind. Aber angenommen, dass der Forscher, der diese Studie durchgeführt hat, erkannt hat, dass die beiden Gruppen sich in vielerlei Hinsicht unterscheiden und diese Variationsquellen kontrollieren wollten … Insbesondere, so der Forscher, sind Prominente wohlhabender, haben besseren Zugang zum Verkehr, sind besser ausgebildet, artikulierter und gesünder. Angenommen, bei der Kontrolle dieser Maßnahmen gab es keinen Unterschied zwischen den Gruppen. Wie ist ein solches Ergebnis zu interpretieren? Tatsache ist, es kann nicht. Das statistische Verfahren hat den Gruppenunterschied systematisch zerstört. "Was aus einer solchen statistischen Manipulation folgt, ist oft eine unentschuldbare Verwechslung von Korrelation und Verursachung, wie die vom Institut für Gemeinschaftsintegration (UCEDD) und dem Forschungs- und Trainingszentrum für Gemeinschaftsleben veröffentlichte Übersicht 2015 Das Fazit: "Diejenigen, die in ihrem eigenen Zuhause leben, hatten im Vergleich zu denen, die in einer Anstalt, einem Gemeinschaftswohnsitz, einer Familie oder einer Pflegefamilie leben, die größte Wahl", ohne anzuerkennen, dass nur Erwachsene mit der geringsten intellektuellen Behinderung leben in der Lage sein, in ihrem eigenen Zuhause zu leben, oder wenn man bedenkt, dass das Ausmaß der Beeinträchtigung der stärkere Grund für die eingeschränkte Entscheidungsfindung und nicht für die Art der Einstellung sein könnte (ein Einfluss, der in vielen Studien, einschließlich Lakin und Doljanac, beschrieben wurde) , der herausfand, dass "das Niveau der intellektuellen Behinderungen ein starker Prädiktor für die alltägliche Wahl" war.
Wenn die Stakeholder diese Studien lesen, werden sie selbst sehen, dass die Bewegung, die alle Erwachsenen mit I / DD in kleine, verstreute Wohnungen bringt, auf Ideologie und nicht auf Daten basiert. Zumindest der produktive Forscher Eric Emerson ist sich darüber im Klaren, warum er den meisten größeren Einstellungen widerspricht, selbst wenn einige Leute sie bevorzugen. Er schrieb 2004: "Das Problem, das ich bei diesem Trend [der personenzentrierten Planung] habe, ist, dass er aktiv die Aufmerksamkeit von Fragen der sozialen und distributiven Gerechtigkeit ablenkt … Ich bin der festen Überzeugung, dass das grundlegende Ziel der öffentlichen Politik sein sollte Verringerung von Ungleichheit, Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung. Innerhalb dieses Rahmens ist die Messung des subjektiven Wohlbefindens von peripherem Interesse. "Emersons Sorge um soziale Gerechtigkeit ist zwar ehrenhaft, aber vielleicht überlegt er, das Recht unserer verwundbarsten Bürger zu opfern, wo und mit wem sie leben – ein Recht, an dem ich nicht zweifle sich selbst überlassen – seiner Vision von einer inklusiven Gesellschaft. Denn wenn das "subjektive Wohlbefinden" meines Sohnes und seiner Kollegen für Emerson nicht wichtig ist, ist das für sie ebenso wichtig wie für Eltern wie mich, Freunde, Lieferanten, Fachleute und praktisch jeden Fremden auf der Straße – wer Wenn wir gefragt würden, würde das fast sicher zustimmen, dass Glück das ist, was wir alle wollen, für all unsere Kinder. Kaum eine Position, die man als "Randgruppe" abtun könnte.