Spender-Kinder auf der Suche nach der medizinischen Geschichte

Danke Marcy Darnovsky vom Zentrum für Genetik und Gesellschaft, um ein Thema zu beleuchten, das sich im Schatten oder zu vielen Jahren befand. In ihrem Blog mit dem Untertitel "Spenderkinder wachsen auf und sprechen sich aus" schreibt sie über die Wichtigkeit von Kindern, die von Spenderkindern empfangen wurden, Zugang zu Informationen über ihre Spermienquelle.

"Donor-konzipierte Kinder", schreibt Damovksy, "arbeiten seit Jahren daran, dass sie, wie Adoptivwillige in vielen Ländern, ein Recht auf diese Information haben."
Damovsky macht einen guten Punkt, wenn er Kinder, die mit Spendersamen gezeugt wurden, mit Adoptivkindern vergleicht. Und für viele Kinder ist es vielleicht nur ein Nachschlagewerk, für andere geht es um medizinische Informationen.

Unsere frischen und gefrorenen Gameten werden ausgiebig auf mehrere infektiöse und einige genetische Krankheiten untersucht. Aber darüber hinaus ist das Führen von Aufzeichnungen Stückwerk. Mehr noch, das letzte Mal, dass jemand in den USA die Zahl verkaufter Ampullen oder verkaufte Babys auszählte, war 1988 das inzwischen nicht mehr existierende Office of Technology Assessment. Schätzungsweise 30.000 Babys wurden zwischen 1986 und 1987 aus Spendersamen geboren. Seitdem hat niemand gezählt, wie viel Sperma national gekauft und verkauft wird und wie viele Babys aus Spendersamen geboren werden oder, am wichtigsten, wie viele Babys von jedem Spender geboren werden . Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, ob dein Samenspender ein oder 50 Halbgeschwister hat. Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, ob die Babys, die von einem bestimmten Spender geboren wurden, an der gleichen genetisch bedingten Krankheit leiden, weil niemand den Überblick behält.

Die meisten Banken verlassen sich auf Eltern, um ihnen über die Geburt und die Gesundheit des Babys zu berichten. Ehrlich gesagt, mit all den mittleren Männern, die in der modernen Baby-Herstellung involviert sind – ganz zu schweigen von allem anderen, was mit der Pflege eines Neugeborenen zu tun hat – überrascht es nicht, dass das Einchecken mit der Samenbank nicht oberste Priorität bei neuen Müttern hat. Ungefähr eine von fünf Frauen meldet sich bei der Bank, so eine Umfrage von Wendy Kramer, die das Donor Sibling Registry betreibt, einen gemeinnützigen webbasierten Dienst, der Spender mit Kindern verbindet.

Vor ein paar Jahren fand ein 23-jähriger Samenspender heraus, dass er einen schweren angeborenen Herzfehler, hypertrophe Kardiomyopathie, hatte. Glücklicherweise kontaktierte er die Samenbank, die 22 seiner Empfänger verfolgen konnte, von denen 16 für den Defekt getestet wurden. Acht wurden positiv getestet, zwei haben Symptome einer Herzerkrankung und ein Kleinkind starb an Herzversagen. Dieser Fall, der in der Ausgabe des Journal of the American Medical Association vom Oktober 2009 veröffentlicht wurde, hebt – wie die Autoren betonen – die Notwendigkeit auf, ein nationales System einzurichten, so dass Spender und Kinder sofort kontaktiert werden, wenn medizinische Probleme entdeckt werden. Diesmal hatten die Kinder Glück, dass ihr Samenspender in seiner eigenen medizinischen Krise so aufmerksam war, dass er die Samenbank kontaktieren konnte. Andere Kinder sind vielleicht nicht so glücklich.