Warum können Wissenschaftler kein chronisches Müdigkeitssyndrom feststellen?

Quelle: Carl Vilhelm Holsøe (1863-1935)

Seit ich das Stück "Das Stigma des chronischen Erschöpfungssyndroms" (auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis oder ME / CFS) geschrieben habe, hat sich für meine eigene Krankheit wenig verändert. Ich hatte zwei weitere Begegnungen mit Ärzten, wie die, die ich in dem früheren Stück geteilt habe. In beiden Fällen, als sie die Diagnose "Chronisches Erschöpfungssyndrom" auf meiner Karte sahen, änderten sie ihre Einstellung zu mir – und nicht auf eine gute Art und Weise.

Plötzlich begann einer der Ärzte mit einer übermäßig langsamen und kindlichen Stimme zu sprechen, als ob ich nicht in der Lage wäre zu verstehen, was sie sagte. Dieses Verhalten wird Infantilisieren genannt – im Wörterbuch als "jemanden als Kind behandelnd oder in einer Weise, die seine Reife leugnet". Alles, was ich tat, war, aufrecht auf dem Untersuchungstisch zu sitzen – wie der Erwachsene, der ich bin -, während sie auf meine sah Außenohr, das sich angesteckt hatte, weil er Wasser bekommen hatte. Und so geht es.

Warum sind bei der Behandlung von CFS so wenig Fortschritte zu verzeichnen?

Ich bin ein Laie, aber das ist das Problem, wie ich es sehe. Menschen, die an verschiedenen Krankheiten leiden, die die medizinische Wissenschaft noch zu isolieren hat, sind in der einen Bezeichnung zusammengefasst: Chronic Fatigue Syndrome. Wenn eine Studie an mit CFS diagnostizierten Menschen durchgeführt wird, suchen die Forscher daher nicht nach Menschen mit einer einzelnen Krankheit. Kein Wunder, dass Studien wenig wertvolle Informationen liefern. Und es ist kein Wunder, wenn eine Studie etwas Signifikantes zu zeigen scheint, sie kann nicht in anderen CFS "Subjekten" dupliziert werden.

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Wenn das chronische Erschöpfungssyndrom in der Tat mehrere diskrete Krankheiten ist, bis sie voneinander isoliert und einzeln untersucht werden, wird wenig Fortschritt bei der Suche nach wirksamen Behandlungen oder Heilungen erzielt.

Erschwerend kommt hinzu, dass es nicht nur Uneinigkeit über die Notwendigkeit gibt , diese Krankheiten zu isolieren, sondern auch die Fähigkeit, ein anderes Phänomen zu verhindern: Menschen mit isolierten und genannten Krankheiten haben oft die Diagnose "Chronic Fatigue Syndrome" "Hinzugefügt von ihren Ärzten. Dies geschieht, weil die Ärzte nicht verstehen, dass "chronische Müdigkeit" ein Symptom für viele schwächende Krankheiten ist. Aber "chronische Müdigkeit" ist nicht "Chronic Fatigue Syndrome".

Diese falsche Kennzeichnung hat mehrere nachteilige Folgen. Erstens ist es umso schwieriger, die einzelnen Krankheiten, die von Menschen mit "echtem" CFS erlitten werden, voneinander zu trennen. Zweitens, sobald diese Gruppe von Menschen, die eine Nicht-CFS-Erkrankung haben, als auch mit CFS gekennzeichnet werden, werden sie zu dem Pool derer hinzugefügt, die in CFS-Studien Subjekte werden könnten, und dies kann die Ergebnisse einer Studie ernsthaft trüben.

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Eine der Folgen, wenn einzelne Krankheiten nicht isoliert werden können

Weil diejenigen von uns mit einer CFS-Diagnose in eine Gruppe fallen, wenn wir über CFS-diagnostizierte Personen lesen, die durch eine Behandlung geheilt werden, eilen wir hinaus und geben Hunderte, manchmal Tausende von Dollars dafür aus, nur um schrecklich enttäuscht zu sein weiter geschädigt. Seit ich schreibe, wie ich krank werde , habe ich die Anzahl der Heilungen verloren, die gutmeinende Menschen mir vorgeschlagen haben. Aber es gibt keinen Grund zu glauben, dass diese Heilungen für meine spezielle Symptomkonstellation wirksam wären.

Wenn das chronische Erschöpfungssyndrom mehrere diskrete Krankheiten ist, macht es Sinn, dass einige Menschen durch eine bestimmte Behandlung geholfen werden, während andere nicht. Endlich dämmert es mir, dass es keinen Sinn macht, Geld für eine Behandlung auszugeben, nur weil es einer anderen Person geholfen oder geheilt hat, wenn es unwahrscheinlich ist, dass wir beide die gleiche Krankheit haben.

Ich habe noch niemanden gefunden, der krank ist, genauso wie ich krank bin

Bei mir wurde im Januar 2002 sechs Monate nach der Ansteckung mit einer schweren Virusinfektion das Chronic Fatigue Syndrome diagnostiziert. In den vielen Jahren, seit ich diese Diagnose habe, muss ich noch eine einzige CFS-diagnostizierte Person finden, die die gleiche Symptomenkonstellation teilt wie ich. (Ich sollte hinzufügen, dass andere Bedingungen und Krankheiten von meinem fleißigen Hausarzt, wie Lyme-Borreliose, Autoimmunkrankheit, Herzkrankheit, wiederholt ausgeschlossen wurden.)

Ich weiß, dass Menschen dieselbe Krankheit haben können, ohne dass sich ihre Symptome überschneiden. Aber wenn das chronische Erschöpfungssyndrom eine Krankheit wäre, wäre ich sicher, dass ich mindestens eine Person gefunden hätte, deren Symptome fast identisch mit meinen sind. Aber ich habe nicht. Und es ist nicht nur mein Fall. Wenn ich eine Beschreibung einer von CFS diagnostizierten Person lese, nähern sich ihre Symptome nie einer 100% igen Überschneidung mit irgendeiner anderen Person, die von CFS diagnostiziert wurde oder von der ich etwas gelesen habe.

Das einzige Symptom, das allen gemeinsam ist, ist "Post-Belastungs-Unwohlsein" (PEM), das sich auf ein schlechtes Aufflammen von Symptomen nach einer Periode körperlicher oder geistiger Anstrengung bezieht. Welche Aktivitäten PEM auslösen und wie lange es dauert, um PEM auszulösen, variiert von Person zu Person. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie entsetzlich schwächend PEM ist. Aber ich kenne auch Leute mit Nicht-CFS-Erkrankungen, die an PEM leiden – ein Freund mit Multipler Sklerose ist ein Beispiel. Abgesehen von PEM ist die Variation in der Symptomkonstellation bei CFS-diagnostizierten Menschen erstaunlich und unterstützt die Ansicht, dass CFS keine einzelne Krankheit ist:

• Manche Menschen leiden unter schrecklichen Muskel- und Gelenkschmerzen; andere sind relativ schmerzfrei.
• Manche Menschen leiden unter einer schwächenden Müdigkeit, aber nicht unter einer kränklichen; andere leiden unter einer kränklichen Müdigkeit, als hätten sie eine permanente Grippe.
• Die Müdigkeit einiger Leute ist ähnlich wie bei Narkolepsie – sie sind die ganze Zeit schläfrig und haben Schwierigkeiten, ihre Augen offen zu halten; Die Müdigkeit anderer Menschen ist ähnlich wie bei anderen Krankheiten – sie fühlen eine tiefe Schwere und einen Mangel an Energie, aber sie sind nicht müde.
• Manche Menschen haben zarte Lymphknoten und chronische Halsschmerzen; andere nicht.
• Manche Menschen nehmen Viren oder Bakterien auf, denen sie ausgesetzt sind. andere scheinen immun gegen diese akuten Krankheiten zu sein, als ob ihr Immunsystem ständig in höchster Alarmbereitschaft wäre.
• Manche Menschen leiden unter Schwindel oder schwerem Schwindel; andere nicht.
• Manche Menschen leiden so stark an orthostatischer Intoleranz, dass sie nicht mehr als ein paar Minuten gleichzeitig aufstehen können; Andere haben dieses Problem nicht.
• Manche Leute wachen am Morgen so unerfüllt auf wie beim Einschlafen; Andere finden, dass der Schlaf erholsam oder teilweise erholsam ist, wenn auch nur vorübergehend.
• Manche Leute haben blendende Kopfschmerzen; andere nicht.
• Manche Leute haben schreckliche Nachtschweiß; andere nicht.
• Manche Menschen haben chronische Verdauungsprobleme, einschließlich Übelkeit, Blähungen, Durchfall; andere nicht.
• Manche Menschen leiden an lähmenden Herzklopfen; andere nicht.
• Manche Menschen haben eine extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht, Schall und / oder Körperempfindungen auf der Haut; andere nicht.
• Manche Menschen leiden unter kognitiven Schwierigkeiten, die ihr Gedächtnis und / oder ihre Konzentrationsfähigkeit ernsthaft beeinträchtigen. andere nicht.
• Die Symptome einiger Menschen traten auf und verschlechterten sich allmählich über einen Zeitraum von Monaten oder sogar Jahren; Die Symptome anderer Menschen traten unmittelbar nach einer akuten Erkrankung wie Grippe oder einer anderen Infektion auf.

Lässt sich diese Parade der "Symptomvariation" und der bemerkenswerte Mangel an Überlappung in der Symptomkonstellation von einer Person, die von einem CFS diagnostiziert wurde, so klingen, als könnten wir über eine einzelne Krankheit sprechen? Es ist an der Zeit, dass die medizinische Gemeinschaft anerkennt, dass das Chronic Fatigue Syndrom keine einzige Krankheit ist und dass die schwierige Aufgabe, sie zu trennen, beginnt.

Niemand sollte meine Analyse als Entschuldigung dafür verwenden, dass CFS nicht existiert (wie viele von uns grausam erfahren haben). Wir sind krank . Wir sind nicht alle krank mit derselben diskreten Krankheit. Ich bin es müde, über Symptome einer CFS-diagnostizierten Person zu lesen und zu meiner Familie zu sagen: "Ich weiß nicht, was sie hat, aber es ist nicht das, was ich habe." Jedes Mal, wenn ich das sage, fühle ich mich sowohl frustriert als auch zutiefst traurig Für beide von uns.

Und wie weit wir davon entfernt sind herauszufinden, warum wir krank sind und wie wir besser werden können, macht uns nichts aus.

Siehe diese Follow-up-Artikel: Ein weiterer Schlag gegen Chronic Fatigue Syndrome Leidende und ich bin krank, aber was ist los mit mir?

© 2012 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern:

Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

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Bild: Öffentliche Domäne