Wie sieht es in der Welt aus, wenn man weiß, dass man durch Behinderung isoliert ist und sich fragt, wie es sich anfühlt, einen Job, eine Freundin oder eine Familie zu haben? Wie ist es, weniger behindert zu sein, diese Dinge zu haben, sie zu verlieren und durch Depressionen und Verzweiflung erdrückt zu werden? Ist eine Rolle besser als die andere?
Einige meiner jüngsten Geschichten hier und auf meinem regelmäßigen Blog (jerobison.blogspot.com) haben die Frage von Autismus, Behinderung und der relativen Beeinträchtigung oder Position von Menschen an verschiedenen Punkten des Spektrums berührt.
Wenn ich die Kommentare zu meinen früheren Beiträgen lese, habe ich das Gefühl, dass bestimmte Leute mit einer größeren autistischen Beeinträchtigung als ich der Meinung sind, dass ihre "weniger beeinträchtigten" Brüder – ich eingeschlossen – irgendwie ein leichteres Leben haben. Dem stimme ich nicht zu.
Mehrere Kommentatoren verglichen das Niveau der Behinderung in der Welt der Freundschaften. Eine Person sagte: "Ich habe noch nie eine Freundin gehabt", und der Tonfall seiner Bemerkung war so, dass ich zum Nachdenken gebracht wurde. Stell dir vor, wie sehr das weh tut.
Ich habe zu der Zeit nichts gesagt, aber ich habe über seine Worte und mein eigenes Leben nachgedacht. Die Erinnerung an meine Zeit bei Amherst Junior High ist immer noch so klar wie gestern in meinem Kopf.
Ich erinnere mich genau, wie es sich anfühlte, Paare zu betrachten, die sich auf den Fluren Händchen hielten, während ich mir wünschte, ich hätte eine Freundin. Ich sah sie vorbeigehen, lächeln und reden, und ich fühlte mich so schrecklich allein. Ich würde auf meine eigenen leeren Hände hinuntersehen und fragen, was ist los mit mir? Der Schmerz dieser Erinnerungen ist noch immer scharf, dreißig Jahre später.
Es war ein großer Schritt von der Einsamkeit der Grundschule, die bis dahin der schlimmste Schmerz war, den ich kannte. Im Alter von sechs Jahren war es sehr schmerzhaft gewesen, als Verspätung bezeichnet zu werden. Aber im Alter von dreizehn Jahren war es besonders schmerzhaft, von Paaren und insbesondere von Mädchen völlig ignoriert zu werden.
Es ist schwer alleine zu sein, wenn du von Paaren umgeben bist. Meine Lösung war, mich in Bücher, Maschinen und Orte zurückzuziehen, wo Paare nicht stören. Es gab keine Paare im Elektroniklabor oder in der Autowerkstatt. Die meisten Orte, wo ich hinging, gab es überhaupt nicht.
Das war meine Methode, um viele Jahre zu bewältigen. Ich wusste nicht, wie ich eine romantische Beziehung beginnen sollte, also versteckte ich mich. Als ich in Sichtweite kam, gab ich meinen autistischen Angewohnheiten freie Hand, um potenzielle Bewerber zu vertreiben. Es funktionierte. Romantik hatte keinen großen Platz in meiner Highschool-Erfahrung, mit Ausnahme von Cheryl, die mich dazu brachte, nur mit mir zu spielen. Diese Erfahrung bleibt auch heute bei mir.
Das ist der Ort, an dem einige Leute im Spektrum als Erwachsene bleiben, verbunden mit jahrelanger Erfahrung des gleichen romantischen Versagens. Einige lenken sich durch das Eintauchen in andere Interessen ab, während andere darauf eingehen, warum etwas nie funktioniert hat.
Ich erinnere mich gut an diesen Ort, denn es war mein eigenes Leben bis zum Alter von achtzehn oder so.
Dann habe ich mich verliebt, zum ersten Mal. Wenn es gut war, war ich so glücklich. Stolz auch, ein so hübsches, lebhaftes Mädchen an mir interessiert zu haben! Worte können nicht ausdrücken, wie gut es sich angefühlt hat, meine einsame und einsame Existenz hinter mir zu lassen. Leider dauerte es nicht immer.
"Ich kann das einfach nicht mehr machen. Ich kann dich nicht mehr sehen. "Ihre Worte kamen aus heiterem Himmel, um meine Welt zu zerstören. Ich wusste zwar, dass es Probleme gab, aber wie alle Asperger bin ich sehr an die Routine gebunden. Ich bin sehr langsam, um mich zu ändern, manchmal scheint ich endlos über Dinge zu diskutieren, bevor ich etwas ändere. So kam ihre plötzliche Entscheidung, mich zu vergießen, als totaler Schock. Eines Tages war ich glücklich und träumte von einer Zukunft. Am nächsten Tag lag alles zerschmettert im Staub. Der Schmerz war weit, viel schlimmer als alles, was ich je gesehen hatte. Ich las diese banalen Worte, lieber geliebt und verloren, als überhaupt nie geliebt zu haben, und ich fragte mich, auf welchem Planeten dieser Schriftsteller lebte.
Als ich von Asperger erfuhr, war eines der Dinge, die mich irrten, die Rede von Empathie und Emotion, und wie Leuten wie mir angeblich diese Gefühle fehlen. Jeder, der in diesem Moment der Dunkelheit und Qual in meinen Geist hineinsehen konnte, konnte nicht übersehen, wie falsch diese Aussagen waren.
Aber ich habe es nicht gezeigt. Ich sterbe innerlich, aber für den Rest der Welt war ich die gleiche Person wie immer. Drinnen pochte mein Herz und mein Verstand raste in immer enger werdenden Kreisen auf einem Abstieg in die Dunkelheit. Aber ich gab keine Spur von der Qual in mir. Kannst du nicht darüber reden, Leute würden mich heute fragen? Ich weiß nicht recht wie ich antworten soll. Selbst jetzt, im mittleren Alter, bleibt der Stich der kindlichen Ablehnung noch bestehen. Ich könnte jetzt diese Erfahrung machen, mit 51, und ich könnte genauso gut reagieren wie bei 21.
Wenn ich älter werde, fühle ich mich polierter und geselliger, aber bei ausreichendem Stress treten die alten autistischen Verhaltensweisen in den Vordergrund. Leute sagen, ich habe eine kindliche Unschuld, was manchmal schön ist. Aber zu anderen Zeiten kann ich zu einem verwundeten und verletzten kleinen Jungen zurückkehren, und das ist überhaupt nicht gut. Ich schließe mich und leide schweigend.
Es gibt wenig, um dieser Art von Schmerz zu helfen. Heute sagt mir die Lebenserfahrung, dass die Dinge normalerweise besser werden. Aber kommt diese Botschaft immer durch?
Als ich gelesen habe, wie glücklich ich bin, eine Freundin getroffen zu haben, eine Frau gefunden zu haben, hatte ich ein Kind. . . Ich weiß, dass diese Dinge ihren Preis hatten. Sie waren nicht frei. Es ist wahr, dass die größten Freuden, die ich empfunden habe, bei den Menschen waren, die mir am nächsten standen, aber gleichzeitig haben sie mir den schärfsten und tiefsten Schmerz bereitet, den ich je gesehen habe.
Was würde ich denen sagen, die glauben, dass ihre Behinderung sie davon abgehalten hat, solche Dinge zu erleben? Es gibt kein kostenloses Mittagessen. Am Ende wollen wir alle, was wir nicht haben. Aber macht es uns glücklicher, es zu bekommen? Es gibt keine Beweise dafür.
Ich werde ein starkes Beweisstück anbieten. Es gibt so gut wie keine Fälle von Suizid unter schwerstbehinderten Menschen. Am anderen Ende des Spektrums ist die Geschichte voll von Beispielen von Genies und hoch kreativen Menschen, die sich in verzweifelten Momenten ihr eigenes Leben nahmen.
Größere Funktionalität kann größere "Ups" bringen. Aber es bringt auch größere Tiefen. Es gibt immer einen Preis und manchmal kann es sehr hoch sein.
Depressionen und Schmerzen betreffen Menschen auf allen Ebenen der Gesellschaft, mit und ohne Behinderung. Die Vorstellung, dass manche Menschen mit Autismus weniger behindert sind und daher weniger leiden, ist einfach falsch. Wir alle leiden in dem Maße, in dem wir Freude erfahren. Einige von uns mögen diese Dinge auf eher zurückhaltende Weise fühlen, aber selbst wenn wir es tun, ist es unser Leben und es ist alles, was wir wissen.
Mein Schmerz ist mein Schmerz, genauso wie dein gehört zu dir. Die Tatsache, dass du denkst, dass meins weniger sein sollte, weil ich höher funktioniere, macht es für mich nicht weniger real.
Es ist ein weiterer Grund, dass wir Toleranz und Mitgefühl zeigen sollten.