Ich könnte die Stunden vertreiben
Conferrin 'mit den Blumen
Beraten mit dem Regen
Und mein Kopf würde ich kratzen
Während meine Gedanken beschäftigt waren,
Wenn ich nur ein Gehirn hätte
– "Wenn ich nur ein Gehirn hätte", Zauberer von Oz, 1939
Mit Entschuldigung für den verstorbenen Ray Bolger, die gewundene, peripatetische Vogelscheuche in L. Frank Baums Zauberer von Oz, für die von uns mit Alzheimer – die frühen, mittleren und späten Stadien – ist die Krankheit eine Fahrt über den Regenbogen. Unsere Köpfe sind vollgestopft.
Früh kommt die strohartige Taubheit und geht mit dem Umdrehen eines Schalters, als Synapse seine Markierung versagt. Dann, in der mittleren und späteren Phase – jenseits des Ausdrucks – kommt Blackout wie die Nacht.
Wenn wir nur ein Gehirn hätten.
Die Alzheimer-Krankheit, die alle Bevölkerungsgruppen verwüstet, aber auf Schwarze, Latinos und Frauen schleicht, ist ein Vollgas-Schweigen der Lämmer und raubt dem Gehirn – zunächst in Schritten, die so passiv sind wie Gras – alles Gedächtnis, Selbst und Entschlossenheit.
Hannibal kann gestoppt werden. Aber es wird die kollektiven, angetriebenen, zerebralen Anstrengungen von Forschern, Betreuern, dem Kongress und der Öffentlichkeit brauchen, um den Dämon zu töten. Es beginnt mit der Rekrutierung einer Armee. Erwarten Sie jedoch einen Pyrrhussieg von Anfang an. Ich kenne die Front gut. Alzheimer hat meine Familie – meinen Großvater mütterlicherseits, meine Mutter, meinen Onkel väterlicherseits und meinen Vater – verzehrt und kommt jetzt hinter mir her. Ich wurde mit 59 diagnostiziert. Das ist nicht die Krankheit Ihres Großvaters.
"Dies ist ein Kampf, den wir gewinnen werden, weil wir so viele verlieren werden", sagt George Vradenburg, Mitbegründer der Global Alzheimer's Platform (GAP) Foundation und UsAgainstAlzheimer's. Als Mitglied des World Dementia Council, des Council on Foreign Relations und ehemaliger leitender Angestellter bei CBS, FOX und AOL / Time Warner ist Vradenburg ein Kämpfer im Kampf gegen Alzheimer, der so pragmatisch wie wild ist.
"Die Forschung wird uns einige Einsichten geben", sagt Vradenburg, "aber um hochmoderne Medikamente zu entwickeln, um die Symptome von Alzheimer zu verzögern und letztendlich die Krankheit zu stoppen, werden wir in klinischen Studien Legionen von Individuen brauchen. Die erste von Alzheimer geheilte Person wird sich in einer klinischen Studie befinden.
"Dies ist nur der Beginn des Kampfes; wir haben uns jetzt mit dem Feind beschäftigt, der seinen Lauf vom Feld hatte. Wir haben unsere Waffen kaum in die Hand genommen, aber wir haben begonnen, uns zu engagieren. "
Zu diesem Zweck haben sich Vradenburg, Präsident der GAP-Stiftung, John Dwyer, und Dr. Michael Weiner, Hauptforscher des Brain Health Registry (brainhealthregistry.org), zusammengetan, um die erste von Harris Poll online durchgeführte Umfrage zu entwickeln, um festzustellen, wie viele Amerikaner es sind bereit, an Alzheimer-klinischen Studien teilzunehmen. Die Ergebnisse, die gerade veröffentlicht wurden, sind in der Tat ermutigend, jedoch gibt es eine eindeutige Diskrepanz, synaptisch in ihrem Vergleich, zwischen denen, die an klinischen Alzheimer-Studien teilgenommen haben, und denen, die dazu bereit sind oder dies in Betracht ziehen.
Die GAP Foundation arbeitet hart daran, die Punkte zu verbinden, die bisher eine klinische Teilnahmequote von weniger als 10 Prozent aufweisen, und die Umfrageergebnisse bestätigen, dass 60 Prozent der Amerikaner bereit sind, eine Teilnahme an einer klinischen Studie in Erwägung zu ziehen.
Neben anderen wichtigen Erkenntnissen:
Vrandenburg spricht über das Versäumnis, den willigen Amerikanern mehr Informationen zu liefern, und leichtere, weit weniger einschüchternde Werkzeuge für die Teilnahme werden den Unterschied zwischen Sieg und Niederlage bei dieser Krankheit ausmachen. In einer Momentaufnahme wurde bei mehr als fünf Millionen Amerikanern Alzheimer diagnostiziert, mit einer jährlichen Todesrate von einer halben Million – weit jenseits der Körperzahl des Schwarzen Todes des 12. Jahrhunderts. Die Zahl, bei der Alzheimer diagnostiziert wird, wird in weniger als 10 Jahren auf 7,1 Millionen und bis 2050 auf 135 Millionen weltweit ansteigen. Hinzu kommen Dutzende von Millionen von Pflegekräften, die selbst gesundheitliche Probleme zu meistern haben, und mehr als 230 Milliarden Dollar Steigende Gesundheitskosten, die in den nächsten 34 Jahren auf 1,1 Billionen Dollar steigen werden, und Sie haben ein Wortbild, das sich Armageddon nähert.
Wer würde thunka?
Wenn wir nur ein Gehirn hätten.
"Alzheimer ist ein krebsgroßes Problem", sagt Vrandenburg und stellt fest, dass Alzheimer die sechsthäufigste Todesursache in den Vereinigten Staaten ist, die einzige derartige Krankheit, die auf dem Vormarsch ist, und die einzige, für die es im Grunde keine Heilung gibt.
Und doch verblasst Alzheimer im Vergleich zur Krebsfinanzierung auf Bundesebene um einen 6: 1-Kontrast. Die Finanzierung von Krebsforschung beläuft sich auf mehr als 6 Milliarden Dollar pro Jahr, während die Alzheimer-Forschung heute mit etwa 900 Millionen Dollar finanziert wird, mit Aussichten auf 300 Millionen Dollar bis 400 Millionen Dollar für den nächsten Haushaltshaushalt, aber immer noch weit unter der Marke Um eine Krankheit zu stoppen, hat die Öffentlichkeit Schwierigkeiten, sie zu begreifen, sie zu leugnen oder sich nur auf den Vorbeiflug zu konzentrieren.
Um Alzheimer ernst zu nehmen, wenn man jemandem mit der Krankheit begegnet, scheinen viele, stereotypisch, etwas zu erwarten, das der gruseligen außerirdischen Barszene in den ursprünglichen Star Wars ähnlich ist. Nicht annähernd. Das Visual ist eher wie die Michael J. Fox Sitcom "Family Ties". Bei Alzheimer gibt es keine Operationsnarben, keine tiefgreifenden Auswirkungen der Chemotherapie. Auf einen Blick, manchmal in den frühen Stadien, gibt es wenige visuelle Manifestationen mit dem bloßen Auge. Trotzdem kann man kein Gehirn entfernen.
Ich befürworte heute nicht, dass ein Cent weniger für Krebsforschung, Herzkrankheiten, AIDS, ALS, Autismus, Depressionen oder irgendeine andere Krankheit ausgegeben wird. In der Tat muss viel mehr angeeignet werden. Ich kenne die Angst vor Krebs; Ich wurde auch damit diagnostiziert. Ich will nur, dass Alzheimer kommt.
Wie gewinnen wir an der Alzheimer-Front? Indem Sie proaktiv eine Seite der bahnbrechenden GAP-Umfrage besuchen und sich kostenlos im Brain Health-Register registrieren, um mehr über klinische Studien zu erfahren. Sie müssen nicht mit Alzheimer diagnostiziert werden, um dies zu tun. Es wird gesagt, dass es in den nächsten 25 Jahren zwei Arten von Menschen auf der Welt geben wird: Menschen mit Alzheimer und solche, die sich um jemanden kümmern, der an der Krankheit leidet. Das Brain Health Registry (BHR) sammelt Daten von Freiwilligen, die Fragebögen und kognitive Tests auf ihrer Website registriert und ausgefüllt haben. BHR versucht, die Kosten für die Patientenrekrutierung für klinische Studien durch den Aufbau eines großen Online-Pools potenzieller, versuchsreifer Kandidaten zu senken.
Nur ein paar Tastaturklischees könnten diese Nation auf die Straße bringen, um über Alzheimer zu triumphieren. Wenn Sie Gedächtnisverlust haben, der Ihr tägliches Leben stört, suchen Sie Hilfe. Nimm den Test.
Wie die Vogelscheuche auf Stichwort gesungen hat:
"Ich wäre nicht nur ein Nuffin"
Mein Kopf ist vollgestopft
Mein Herz ist voller Schmerz
Ich würde tanzen und fröhlich sein
Das Leben wäre ein Ding-a-Derry
Wenn ich nur ein Gehirn hätte"
Und ja, es gibt keinen Ort wie zu Hause …
Greg O'Briens neuestes Buch "On Pluto: Im Kopf der Alzheimer-Krankheit" wurde 2015 mit dem Beverly Hills International Book Award für Medizin, dem 2015 International Book Award für Gesundheit und dem Eric Hoffer International Book Award Final ausgezeichnet als Finalist für die USA Best Book Awards. O'Brien ist auch das Thema des Kurzfilms "A Place Called Pluto" des preisgekrönten Filmemachers Steve James, online unter livingwithalz.org. NPRs "All Things Considered" führt eine Serie über O'Briens Reise, online unter npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, und PBS / NOVA folgte der Pluto-Reise in ihrem bahnbrechenden Alzheimer-Dokumentarfilm "Can Alzheimer's Be Stopped. "O'Brien war in der Alzheimer's Association Advisory Group für Early Onset Alzheimer tätig und ist ein Fürsprecher für den Cure Alzheimer's Fund of Boston und den angesehenen USAgainstAlzheimer's in Washington, DC.
