Auswahl für Taubheit bei Kindern

Neue Technologien führen oft zu neuen ethischen Dilemmata, und dies gilt insbesondere dann, wenn die Technologie sensible persönliche Dinge wie die Fortpflanzung betrifft. In einem neuen Artikel in der Fachzeitschrift Bioethics geht die Philosophin Melissa Seymour Fahmy der Frage der taubstämmigen Eltern nach, die mit der Präimplantationsdiagnostik (PID) genetisch taube Kinder selektiert. Während die meisten hörenden Menschen (und einige gehörlose Menschen) diese Praxis als störend, aber nicht verabscheuungswürdig betrachten, halten einige gehörlose Eltern Taubheit für einen integralen Bestandteil ihres Lebens, eine Kultur und nicht eine Last, und sie möchten, dass ihre Kinder daran teilhaben. Ohne in dieser Debatte Partei zu ergreifen, untersucht Professor Fahmy, warum negative Urteile über die Auswahl für taube Kinder so häufig sind, und fragt, ob sie moralphilosophisch vertretbar sind.

Zunächst betrachtet sie die Zuschreibung des Schadens an das Kind selbst. Sicherlich könnte der Kritiker sagen, dass das Kind dadurch geschädigt wird, dass es von seiner Fähigkeit beraubt wird, die Geräusche der Welt um sich herum zu hören, einschließlich Musik, anderer Menschen und so weiter. Wenn man diesen Verlust für einen Schaden hält, ist es natürlich angebracht, die Frage zu stellen (unsere Schlussfolgerungen vorausgesetzt), aber selbst wenn wir es zugestehen, scheitert das Argument dennoch. Warum? Da der Embryo wegen Taubheit ausgewählt wurde, wenn die Eltern diesen Embryo nicht auswählen durften, würde er nicht ausgemustert werden – das Kind, das unter dem Schaden leiden würde, hätte nie existiert. Mit anderen Worten, es ist keine Wahl zwischen diesem Kind, das taub ist oder hört; es ist vielmehr eine Wahl zwischen dem Kind, das taub geboren wird oder überhaupt nicht geboren wird. (Ein anderes Kind wird vielleicht ausgemerzt, aber dann reden wir von jemand anderem, nicht von dem potenziell tauben Kind.)

Als nächstes betrachtet Fahmy das Argument vom "Recht eines Kindes auf eine offene Zukunft", ein Begriff, der von dem Moral– und Rechtsphilosophen Joel Feinberg stammt. Im Grunde ist die Idee hier, dass die absichtliche Auswahl für ein taubes Kind beinhaltet, dass die Eltern die Optionen des Kindes in ihrer Zukunft einschränken. Aber dieses Argument leidet unter dem gleichen Problem wie das letzte: Wenn dieses Kind nicht taub geboren würde, würde es überhaupt nicht geboren werden. Da es keine Möglichkeit gibt, das Kind zur Sprache zu bringen , ohne taub zu sein, wird ihm keine Kapazität oder Optionen genommen, die es sonst hätte haben können. (Fahmy stellt dies im Gegensatz zu der Entscheidung, ein taubes Kind nicht mit Cochlea-Implantaten zu versorgen, was ihre Chancen erhöhen würde , da sie sich dann dafür entscheiden könnte, die Hörkultur, die Gehörlosenkultur oder beides zu umfassen.)

Das Problem mit diesen beiden Argumenten – dem Kind schaden und ihm das Recht auf eine offene Zukunft verweigern – besteht darin, dass beide sich auf das jeweilige Kind konzentrieren, das überhaupt nicht zur Welt kommen würde, wenn sie nicht taub wäre und daher keine Alternativen dazu hätte womit wir Taubheit vergleichen können. Das dritte Argument, das Fahmy erwägt, vermeidet diese Schwierigkeit, indem es behauptet, dass die gewählte genetische Taubheit ein unerwünschter Zustand ist, unabhängig davon, wer besonders verletzt oder geschädigt wird. (Viele behaupten, dass die Zerstörung der Natur und die Entweihung der Kunst auf die gleiche Weise behandelt werden sollten, als ein unerwünschter Zustand, unabhängig davon, ob jemand einer bestimmten Person einen Schaden zufügt.) Diesem Argument zufolge, bringt man einfach ein bewusst taubes Kind hinein die Welt, anstatt eine zu hören – obwohl sie zwei verschiedene Personen sind – würde als falsch angesehen werden. Die Idee besteht darin, Schaden oder Fehlverhalten im Allgemeinen und nicht einer bestimmten Person vorzubeugen, und in diesem Sinne kann jedes Argument, das oben betrachtet wurde, in diesen Begriffen erneut dargestellt werden.

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Dieses Argument ist plausibler, hat aber, wie Fahmy argumentiert, auch potentiell beunruhigende Auswirkungen – nämlich, wenn es falsch ist, ein Kind mit geringeren Fähigkeiten für eine offene Zukunft zu schaffen, dann ist es auch nicht möglich, ein solches Kind zu verhindern falsch, wenn auch vielleicht in geringerem Maße (basierend auf der Vorstellung, dass Schaden verursachender Schaden schlimmer ist, als nur zuzulassen). Dies ist ein viel häufigeres Vorkommen, da eine signifikante Anzahl von Eltern eine genetische Kondition hat (oder mit ihr teilt), die eine gewisse Abnahme der Lebensoptionen mit sich bringt und die mit einiger Wahrscheinlichkeit auf ihre Kinder übergeht. Wenn wir Optionen auf eine Bedingung (wie Taubheit) beschränken wollen, die zukünftige Fähigkeiten einschränkt, dann müssten wir nicht die Möglichkeiten für Paare einschränken, die, obwohl natürliche Fortpflanzung, solch ein Kind in die Welt bringen könnten? Und wer wird entscheiden, welche Fähigkeiten wichtig genug sind, um diese Aktion auszulösen? Wie Fahmy es ausdrückt:

Wie viel vorweggenommenes Leiden und / oder begrenzte Möglichkeiten sind genug, um eine moralische Verpflichtung vorzuschlagen, diesen Schaden zu vermeiden, indem ein potentielles Kind durch ein anderes ersetzt wird, oder indem auf die Fortpflanzung ganz verzichtet wird?

(Das erinnert mich an eine sehr emotionale Szene in dem Film Der Familienstein, in dem eine junge Frau die Mutter ihres Freundes fragt, die auch einen schwulen Sohn hat, wenn sie glücklicher wäre, wenn er gerade geboren wäre. Homosexualität ist es sicherlich nicht schließen Optionen für eine "offene Zukunft" aus, wie Taubheit es tut, aber es ist nicht schwierig – in der Tat ist es allzu einfach – zu sehen, dass dies sehr schnell zu einer Zunderbüchse von Kontroversen wird.)

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Als nächstes betrachtet Fahmy zwei Argumente, die sich mehr auf den Charakter der auserwählten Eltern konzentrieren als auf die Auswirkungen auf das Kind (oder die Welt im Allgemeinen). Das erste Argument, das auf der elterlichen Verantwortung beruht, besagt, dass gute Eltern die Verantwortung dafür übernehmen, dass ihre Kinder die Chance auf ein erfülltes Leben haben. Eltern, die sich für Taubheit entscheiden, sind natürlich stolz auf ihre gehörlose Kultur und denken, dass dies ein gutes Leben für ihr Kind ist, und um ihnen etwas anderes zu sagen, müssen Argumente wie die oben besprochenen gemacht werden; Die elterliche Verantwortung geht also nirgendwohin. Das andere Argument stammt aus bürgerschaftlicher Verantwortung und behauptet, dass es unfair ist, ein Kind absichtlich in die Welt zu bringen, das einen unverhältnismäßig hohen Anteil öffentlicher Ressourcen – wie Bildung und Unterkunft – bezieht. Aber dies ignoriert die Beiträge von Menschen mit Behinderungen zu der Gesellschaft und ruft auch das Problem hervor, solche Kinder daran zu hindern, mit Zwang geboren zu werden.

Schließlich nennt Fahmy zwei elterliche Tugenden, die durch genetische Selektion gefährdet sind: "Offenheit für die ungebetene" und bedingungslose elterliche Liebe. Es wird argumentiert, dass beide Tugenden bedroht sind, wenn Eltern zu viel Kontrolle über die Eigenschaften eines Kindes ausüben, was entweder eine Angst vor dem Unbekannten oder die Implikation der Ablehnung ausdrückt, wenn das Kind nicht "wie geplant" ausfällt Dies kann passieren, aber nicht unbedingt in jedem Fall, und sicherlich nicht nur bei Eltern, die nach genetischen Eigenschaften suchen. Selbst wenn diese Probleme bei diesen Eltern wahrscheinlicher sind, scheint es immer noch ein zu schwaches Argument zu sein, um Beschränkungen der Autonomie der Fortpflanzung zu unterstützen.

Das Hauptargument, das Fahmy in ihrem Artikel vertritt, ist, dass trotz vieler Menschen, die sich der Idee, eine als tragisch empfundene Behinderung auszuwählen, keine ethischen Argumente für die Regulierung oder das Verbot des genetischen Screenings auf Taubheit (oder ähnliche Zustände) bieten einfach. In ihrer Schlussfolgerung bekräftigt sie, dass wir, wenn wir Bedingungen für das genetische Screening aufstellen wollen, dies möglicherweise auch für die natürliche Fortpflanzung tun müssen, was noch umstrittener sein wird. Bei all der Aufmerksamkeit, die dem Präimplantations-Screening geschenkt wird, weisen die erhobenen Argumente darauf hin, dass Postimplantations- und Nachgeburtsentscheidungen aufgrund ihres Potenzials, die Fähigkeiten eines bestehenden Kindes zu beeinflussen, im Gegensatz zum genetischen Screening noch wichtiger sind.

Das Argument, das mich anspricht, und das von mehreren der von Fahmy vorgebrachten Argumente angeführt wird, ist, dass die Wahl der Taubheit die Wahl des Kindes auf das Kind auf eine extreme und unumkehrbare Weise vorschreibt. Ähnlich wie Feinbergs Argumentation schließt die Entscheidung, ein taubes Kind zu haben, die zukünftigen Entscheidungen dieser Person aus. Sie kann nie wissen, was es zu hören gibt (natürlich ohne ein Cochlea-Implantat), aufgrund der Wahl, die ihre Eltern für sie getroffen haben, bevor sie geboren wurde. Aber anstatt sich auf den Verlust der "offenen Zukunft" des Kindes zu konzentrieren, konzentriere ich mich mehr darauf, dass sie von ihren Eltern Entscheidungen trifft. Ich kann den Wunsch tauber Eltern, ihr Kind in derselben Kultur aufwachsen zu lassen, voll und ganz schätzen, und ich zweifle nicht daran, dass diese Eltern ungeheure Freude und Solidarität aus dieser Kultur ziehen und dies aufrichtig mit ihrem Kind teilen wollen So teilen viele Eltern ihren religiösen Glauben, Familientraditionen oder die Liebe zu Kunst oder Sport mit ihren Kindern. Aber persönlich kann ich nicht sehen, dass eine solche irreversible Entscheidung, die so viele andere Möglichkeiten und Möglichkeiten ausschließt, einem Kind auferlegt wird, das niemals die Chance haben wird, diese Entscheidung für sich selbst zu treffen.

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Referenz:

Melissa Seymour Fahmy, "Über den angenommenen moralischen Nachteil der Auswahl für die Taubheit" Bioethics 25 (3), März 2011, S. 128-136.

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