Die helle Seite der Demenz

Im Jahr 2005 wurde bei meiner Mutter " leichte kognitive Beeinträchtigung festgestellt , die den Beginn eines Abstiegs in Demenz signalisieren könnte ". Bald danach fragten wir uns, ob ihr Niedergang schon lange vorher begonnen hatte und wir die subtilen Veränderungen neu bewertet und neuinterpretiert haben Wir haben schon in den 70er und 80er Jahren beobachtet. Waren diese Veränderungen Vorboten für Demenz, beitragende Faktoren oder war es nur Zufall?

Quelle: Deborah L. Davis

Zuerst wurde sie immer steifer, Wut wurde leichter ausgelöst und Ausbrüche, die oft auf meinen Vater abzielten, gerieten außer Kontrolle. Mein Vater suchte ein paar Mal Rat, aber die Therapeuten zuckten mit den Schultern und sagten, dass sie zu defensiv sei, um damit zu arbeiten. Sie würde sich brüsten: "Mir geht es gut – es ist sein Problem!" Und stand auf. In der Tat sind zunehmende Steifheit, Frustration und Wut häufige Symptome von Demenz, da die Person mit Veränderungen in der Kommunikationsfähigkeit kämpft, sensorische Inputs handhabt und alle Komplexitäten des täglichen Lebens jongliert. Aber ohne offensichtliche Hinweise und keine Enthüllungen von ihr, wie hätten wir es wissen können?

Zweitens wurde sie immer isolierter, wich von Freundschaften zurück und suchte dann nach sozialen Netzwerken, als meine Eltern in einen anderen Teil des Landes zogen. Sie war immer sehr introvertiert, und da zwei Töchter in der Nähe wohnten und Enkelkinder ankamen, waren wir nicht besorgt, weil ihr Leben voll war. Aber jetzt schauen wir zurück und fragen uns, ob sie vielleicht ihr Leben vereinfacht hat, weil die Demenz begonnen hat. Rückzug ist auch ein häufiges Symptom von Demenz.

Wir ließen sie schließlich aufgrund ihrer sich wiederholenden Fragen (z. B. "Wie spät gehen wir?") Und des ausbleibenden Kurzzeitgedächtnisses auswerten, von denen beide deutlicher deuteten, dass einige ihrer Murmeln verschwunden waren.

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Diese Diagnose klingt verheerend, aber irgendwie konnten wir diese Reise mit ihrer unwissenden Hilfe in eine Schatzsuche verwandeln. Hier sind einige der Segnungen, die diese Reise beschert hat.

Quelle: Deborah L. Davis

Sie ist "angenehm wahnsinnig". Obwohl dies wie das Oxymoron aller Zeiten klingt, ist es tatsächlich ein weithin beobachtetes Phänomen, wo die Person mit Demenz dazu neigt, ein angenehmes Verhalten zu haben, freundlich, sonnig, sogar fröhlich. Besonders wenn die Person früher anspruchsvoll, stachelig oder ängstlich war, kann dies eine willkommene Abwechslung sein.

Für sie war die Progression der Demenz sehr langsam. Wenn wir bedenken, dass ihr Niedergang vor Jahrzehnten begann, hatten wir Zeit, uns auf jeden winzigen Abschwung einzustellen. Kein Schock, kein Trauma. Selbst nach der Diagnose war es so, als beobachtete man, wie Gras wuchs. Und anstatt dies als einen qualvoll verlängerten Prozess zu betrachten, haben wir uns bemüht, dies als ein Geschenk der Zeit darzustellen, in dem wir immer noch mit ihr und ihrem angenehmen Selbst abhängen.

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Sie hat nicht gelitten. Auch nach der offiziellen Diagnose blieb sie der Meister der Verleugnung. Ob dies aufgrund von Abwehrhaltung, einem tief verwurzelten Wunsch, perfekt zu sein, oder einem ausgeprägten Mangel an Selbstbewusstsein war, bestand sie immer darauf: "Ich habe immer noch meine ganzen Murmeln!" Und "Meine Erinnerung ist in Ordnung – ihr alle seid das Problem." Als Folge davon schien sie nie die Angst zu haben, zu wissen, dass ihre Murmeln langsam, aber stetig wegrollen, um nie wieder gesehen zu werden. Es hilft auch, dass sie in ausgezeichneter Gesundheit ist, immer noch schnell spazieren geht und ein aktives Leben führt. Wir können sie einfach hin und her bringen, und das machen wir oft.

Quelle: Deborah L. Davis

Sie ist in den letzten 10 Jahren zunehmend zufriedener geworden. Ich bin mir sicher, dass ein Teil davon auf einer richtigen Diagnose beruht und dass wir in der Lage sind, angemessene, mitfühlende Fürsorge zu koordinieren. Als ihre Erinnerungen und Fähigkeiten nachließen, reduzierten wir unsere Erwartungen und nahmen ihre Verantwortung an (mit der unentbehrlichen Hilfe eines freundlichen, mitfühlenden Pflegeteams), so als ob sie in einem permanenten Urlaub wäre. Als sie ihre Fähigkeit, sich die Zukunft vorzustellen und Pläne zu kreieren oder auszuführen, ablehnte, kümmerte sie sich nicht mehr um "was als nächstes?" Und begann wirklich im gegenwärtigen Moment zu leben. Und im Gegensatz zu vielen Menschen mit Demenz, die vergessen haben, was vor 5 Minuten passiert ist, aber alte Erinnerungen behalten haben, sind all ihre Erinnerungen verblasst, so dass sie keine Groll mehr hat oder die Vergangenheit bereut. Oder wie mein Vater sagt: "Sie hat vergessen, dass sie sauer auf mich ist!" Es ist, als wäre alles vergeben, und sie idealisiert und verehrt ihn. Tatsächlich ist er derjenige, den sie immer noch am meisten erkennt. Und obwohl er die Last trägt, ihre fortwährende Fürsorge sicherzustellen, und leidet darunter, dass er nicht die Art von intellektueller Gemeinschaft hat, die er will, ernten sie die Vorteile ihrer liebevollen Gegenwart.

Ihre süße Essenz scheint rein und wahr. In der Tat, über alles, was übrig ist, ist ihre Essenz. Sie kann sich nicht erinnern, was vor einer Minute passiert ist. Alle Erinnerungen sind schwarz geworden. Sie hat fast kein verbales Verständnis, kein Vokabular, keine Grammatik oder keine Fähigkeit, einen Satz aneinander zu reihen. Sie hat ihr Wissen und ihre Informationen über fast alles verloren, angefangen bei der Frage, wie sie ihre Hose anziehen soll, bis hin zu warum sie duschen muss, um welche Tageszeit, wo sie lebt oder wer wir sind. Aber wir sollten alle so glücklich sein, das reine und wahre Leben zu führen, das sie führt. Sie schläft, wacht, isst und benutzt das Badezimmer, wenn ihr Körper es ihr sagt. Sie ist bestrebt, aktiv zu sein – zu schwimmen, Ball zu spielen und uns rund um das Haus zu helfen (mit enger Aufsicht und einfacher Leitung). Sie macht echten Augenkontakt, hellt sich auf, wenn wir auftauchen, gibt die besten Umarmungen, orientiert sich ganz darauf, wo wir sind und was wir tun. Sie lacht, wenn sie etwas Lustiges sieht oder hört, und weint, wenn jemand traurig oder frustriert wird. Tatsächlich ist die Interaktion mit dieser reinen, süßen Essenz eine Freude.

Quelle: Deborah L. Davis

Wie viele erwachsene Kinder von älteren Eltern mit Demenz nehme ich auch diese Segnungen wahr. Ich genieße ihre unverschämte Zuneigung, und wir werden auf der Couch oder im Bett kuscheln – etwas, das NIE passiert wäre, bevor Demenz unser Leben zierte. Ich bin voller Dankbarkeit dafür. Sicher, die Demenz hat meine Mutter anfangs und jahrelang fortgenommen, aber die Demenz brachte sie auch auf eine Art und Weise zurück, auf die wir uns alle mit Liebe stützen können.

Im nächsten Beitrag erkläre ich die Rolle, die wir in der fortgesetzten Zufriedenheit meiner Mutter gespielt haben, und die 5 Schlüssel für eine qualitativ hochwertige Versorgung zu Hause. In der Tat hat die Qualität der Pflege einen großen Einfluss auf die Qualität dieser Reise.

Ich habe 2013 und 2014 über die Demenz meiner Mutter gebloggt – hier mache ich ernüchternde Beobachtungen über ihren Niedergang, der signifikant genug wird, um die häusliche Pflege voranzutreiben. Hier berichte ich über die Fähigkeiten, die wir hatten, um geschickt mit Demenz zu tanzen. Und hier ist der Beginn einer sechsteiligen Serie, in der ich über die Zeit berichte, in der meine Mutter ein exzellentes Abenteuer unternahm, zu wer-weiß-wohin und zu unserem eigenen Abenteuer der Suche, um zu erfahren, dass sie es war lokalisiert und mit den Behörden befasst. Was für eine Saga!