Die Wahrheit mit Empathie und Ethik schreiben

Ein historischer Marker erinnert an Henrietta Lacks in Clover, Virginia Quelle: Wikipedia Creative Commons

Quelle: Wikipedia Creative Commons

"Eines der anmutigsten und bewegendsten Sachbücher, die ich seit langer Zeit gelesen habe … Ein dorniges und provokantes Buch über Krebs, Rassismus, wissenschaftliche Ethik und lähmende Armut", The Immortal Life von Henrietta Lacks 'überflutet dich ebenfalls wie ein narrativer Dammbruch, als hätte es jemand geschafft, die suchterzeugenderen Eigenschaften von "Erin Brockovich", "Mitternacht im Garten des Guten und Bösen" und "Andromeda-Stamm" zu destillieren und zu reinigen. … Skloot schreibt mit besonderer Sensibilität und Anmut über die Geschichte der Rasse und Medizin in Amerika … "Es hat Gehirne und Tempo und Nerven und Herz, und es ist ungewöhnlich liebenswert. Sie könnten es nur ablegen, um den Schweiß abzuwischen. "

So liest der Klappentext auf der Buchjacke von The Immortal Life von Henrietta Lacks von Rebecca Skloot, erstmals im Jahr 2010 veröffentlicht. Dieser Klappentext wurde aus der New York Times Buchbesprechung von Dwight Garner extrahiert, und wenn Sie die Art der Rezension am meisten lesen möchten Schriftsteller konnten nur davon träumen, Sie können den vollständigen Bericht hier lesen.

Letzten Monat freute ich mich darauf, Rebecca Skloot sprechen zu hören und an einem halbtägigen Workshop teilzunehmen, der von ihr in einem Autorenretreat gehalten wurde, das vom Herausgeber meiner eigenen Fiktion, She Writes Press, veranstaltet wurde. (Ein solches Retreat ist wahrscheinlich das erste Mal für Verlage, die ihre Ressourcen normalerweise nicht dazu verwenden, ihre Autoren zusammenzubringen, um voneinander und von Verlagsexperten zu lernen).

Ich hatte Rebeccas Buch im Jahr 2010 gelesen, als es herauskam, aber ich las es in Vorbereitung auf ihren Workshop zur Geschichte der Geschichte. Ihre Tischrede und ihr Workshop, in dem sie ihr eigenes Buch und andere Geschichten benutzte, um die Komplexität der Buchstrukturen zu illustrieren, multiplizierten meine Wertschätzung für ihr Buch und positionierten sie direkt unter den besten Büchern, die die Menschen hinter der Wissenschaft in einem Leben zum Leben erwecken Weg, der dem allgemeinen Leser zugänglich ist.

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In meinen jüngsten Ausgaben von "Psychology Today" in dieser Serie über Bücher, die auf der verschwommenen Grenze zwischen Fakten und Fiktion schweben, habe ich historische Fiktion basierend auf realen Zahlen behandelt: viele sind exzellent, wie im Fall von Behavre von Andromeda Romano-Lax (vgl Post 'Behave! Fiktive Biographien berühmter Wissenschaftler können sowohl erziehen als auch unterhalten'), aber einige sind fehlerhaft, wie im Fall von The Other Einstein: Ein Roman von Marie Benedict (siehe Beitrag 'Die dünne Linie zwischen Fiktion und Fakt: Wann ist es ok in einem Roman über berühmte Leute, um Sachen zu machen? '). In diesem letzten Buch hat der Autor erfundene Geschichten hinzugefügt, die vielleicht dem kommerziellen Reiz des Buches hinzugefügt haben, aber die historische Figur (Einstein) verunglimpft haben.

Am faktischen Ende des Kontinuums von der Fiktion zur Tatsache stehen erzählende Sachbücher über Menschen, die an der wissenschaftlichen Entdeckung und den wissenschaftlichen Entdeckungen selbst beteiligt sind. In diesem Genre sind es die Meinungen und Interpretationen des Autors, die den Inhalt mehr oder weniger sachlich und informativ machen. Ein schönes Beispiel für ein solches Buch ist Permanent Present Tense: Das unvergessliche Leben des amnestischen Patienten, HM von Suzanne Corkin, veröffentlicht im Jahr 2013. Dieses Buch, obwohl für den allgemeinen Leser zugänglich, ist nicht nur die Geschichte des berühmtesten Fall in Medizinische und psychologische Wissenschaft, es ist auch die Geschichte des Forschungslabors, das ihn studierte. Corkin ist die MIT-Neurowissenschaftlerin, die das Labor leitete, und ihr Buch könnte als Autobiographie eines Labors und seiner Wissenschaftler und Forschungsteilnehmer beschrieben werden. Es ist also per Definition sachlich oder so sachlich wie jede Autobiographie sein kann.

In derselben Ausgabe von Psychology Today (siehe Post 'Eine Geschichte von Wissenschaft, Ethik, Intrigen und menschlichen Fehlern. Ein anderer Blick auf die New York Times Darstellung eines neuen Buches über Amnesie HM') verglich ich Corkins Buch mit einem anderen Buch, Patient HM : Eine Geschichte von Gedächtnis, Verrücktheit und Familiengeheimnissen von Luke Dittrich, die dieselben Patienten und Neurowissenschaftler beschreibt, aber von einem Journalisten geschrieben wurde. Seine Methode war die Erforschung der Fakten hinter dem Buch, und eine seiner Motivationen für das Schreiben des Buches war, dass er der Enkel des Neurochirurgen in der Geschichte war. Dittrich behauptete, dass sein Buch auf Forschung basiert, dass es tatsächlich war. In der Tat ist es sowohl eine gute Lektüre als auch informativ und sachlich über die oft dunkle Geschichte der Medizin, Psychiatrie und Neurowissenschaften. Aber Dittrich erlaubte auch seinen eigenen Vorstellungen, Interpretationen und Vorstellungen, dem naiven Leser zu vermitteln, dass einige der beteiligten Personen und Institutionen unethisch handelten, als die wahren Fakten dies nicht unterstützten.

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Ich habe auch über die möglichen ethischen Probleme geschrieben, mit denen Autoren konfrontiert sind, die Romane schreiben, in denen die Hauptfiguren, obwohl sie eindeutig fiktional sind, bis zu einem gewissen Grad auf bekannten Personen basieren. In " Der Mann ohne Schatten" von Joyce Carol Oates wird dieselbe Patientin, HM, als Grundlage für ihre Hauptfigur verwendet, und sie greift auch auf Corkins Buch zurück, wenn sie über das fiktive Labor in ihrem Roman schreibt. Das Problem hier ist, dass einige naive Leser möglicherweise nicht erkennen, dass die wirklichen Charaktere und Laborverfahren, die Aspekte des Romans informierten, nicht unmoralisch waren wie die fiktiven Charaktere und das Labor! (Siehe Beitrag "Können Romane unsere Überzeugungen über die Realität beeinflussen? Ein Roman, der auf Amnesie basiert, beschreibt Frauen als unethisch.")

Das unsterbliche Leben von Henrietta Lacks gehört zum selben Genre wie Dittrichs Buch. Natürlich wurde es sechs Jahre vor dem Erscheinen von Dittrichs Buch geschrieben, und es scheint mir, dass Dittrich sein Buch ziemlich genau auf Skloots Buch modelliert hat. Daran ist nichts falsch, und in der Tat ist es ein kluger Schachzug, da Skloots Buch seit seiner Veröffentlichung auf der Bestsellerliste steht, zahlreiche prestigeträchtige Auszeichnungen gewonnen hat und über 26.000 Textkritiken und 355.000 Bewertungen auf Goodreads hat eine durchschnittliche Bewertung von mehr als 4 von 5 Punkten. Aber Skloots Arbeit ist hart zu folgen, und nachdem sie sie über ihren Prozess beim Schreiben davon gehört hat, der Grund für den Erfolg ihres Buches – und die wenigen anderen Bücher, einschließlich Dittrichs neuestem Buch nicht erreicht haben – wird klarer.

Die grundlegende Geschichte geht so: In den fünfziger Jahren wurde Henrietta Lacks, eine arme südliche Tabakbauern aus Virginia, mit einer sehr virulenten Form von Gebärmutterhalskrebs diagnostiziert. Sie wurde erfolglos am Johns Hopkins Hospital in Baltimore behandelt, wo Proben ihrer Krebszellen als Teil ihrer Behandlung und tatsächlich zu Forschungszwecken genommen wurden, wie es in einem Forschungskrankenhaus üblich war. Diese Zellen wurden ohne Wissen oder Erlaubnis von Henrietta kultiviert (auch wie es in den 1950ern üblich war), und zur Aufregung der Mediziner hatten ihre Zellen – im Gegensatz zu allen anderen Proben von Patienten und verschiedenen Krebsarten, die sie versucht hatten, in Reagenzgläsern lebensfähig zu halten – Im Gegensatz zu normalen menschlichen Zellen, die sich etwa 40 bis 50 Mal teilen, bevor sie absterben, teilen sie sich weiterhin auf unbestimmte Zeit. Henriettas Zellen wurden so zur ersten unsterblichen Zelllinie, die von Wissenschaftlern kultiviert wurde. Sie wurden HeLa-Zellen genannt (die ersten beiden Buchstaben des Vor- und Nachnamens von Henrietta, ein Standardmittel zum Schutz der Identität des Spenders in der gleichen Weise wie nur seine Initialen "HM" beschützten den amnestischen Patienten zu Lebzeiten). Sie wurden für medizinische Experimente verwendet und medizinischen Forschern weltweit zur Verfügung gestellt. Sie werden immer noch verwendet (und auf der negativen Seite haben viele andere Zelllinien verunreinigt, die für Experimente verwendet wurden), und es wird geschätzt, dass heute alle HeLa – Zellen, die aneinandergereiht sind, dreimal die Erde umkreiden könnten und 50 Millionen Tonnen wiegen würden entspricht 100 Empire State Buildings. HeLa-Zellen waren für die Entwicklung des Polioimpfstoffs von entscheidender Bedeutung und haben unser Wissen über Krebs, Viren und die Wirkung der Atombombe unermesslich verbessert und waren ein wichtiger Faktor für Fortschritte im Klonen, der Genkartierung und der In-vitro-Fertilisation. Seit den 1950er Jahren wurden sie milliardenfach gekauft und verkauft.

Die Geschichte der HeLa-Zellen ist eine der drei Hauptgeschichten in Skloots Buch. Der Hintergrund dieser spektakulären Wissenschaftsgeschichte ist, dass Henrietta Lacks und ihre Familie und lebenden Nachkommen nichts von der Bedeutung der HeLa-Zellen wussten, bis sie von Journalisten aufgesucht wurden, und sie profitierten nicht nur von der Verwendung dieser Zellen. Henrietta wurde in einem unmarkierten Grab begraben und ihre Familie lebte in Armut und hatte keine Krankenversicherung, als Skloot sie kontaktierte, um zu fragen, ob sie ihre Geschichte erzählen könnte.

Hearing Skloot spricht über die zehn Jahre der Recherche, des Schreibens und der Überarbeitung, die in dieses Buch eingeflossen sind, und ihre kreativen und innovativen Methoden, das Buch den Lesern und Lesern zur Kenntnis zu bringen, gab einen Einblick, warum dieses Buch so gefeiert und so erfolgreich ist . Skloot wurde zuerst mit dem Thema als Schulmädchen fasziniert, als sie erfuhr, dass die Frau, die unwissentlich die wichtigsten Zellen in der medizinischen Wissenschaft spendete, eine arme junge schwarze Mutter war, die kurz nach der Diagnose ihres Krebses starb. Die Forschung, die Skloot fortsetzte, übernahm ihr eigenes Leben und wurde zu ihrer Leidenschaft. Die zweite große Geschichte in ihrem Buch ist Henrietta und ihre Familie, ihr Leben als arme Schwarze und ihre Ausbeutung im Namen der Wissenschaft. Dies zeigt natürlich eine viel breitere Geschichte über diese beunruhigenden Probleme in den USA und vielen anderen Ländern in der jüngsten Vergangenheit. In ihrer Mission, die Geschichte aus der Familienperspektive der Familie zu verstehen, wurde Skloot allmählich und mit enormer Anstrengung, Beharrlichkeit und Empathie ein vertrauter Freund der meisten Familie von Henrietta und besonders von Deborah, ihrer Tochter. Als Skloot später mit der komplexen Struktur ihres Buches rang, wurde die Geschichte ihrer eigenen sich entwickelnden Beziehung mit der Familie Lacks und mit Deborah im Besonderen eine andere Geschichte. Das letzte Buch umfasst drei elegant miteinander verwobene Geschichten; die Geschichte der Familie Lacks, von Henrietta – tot, lange bevor Skloot von ihrer Existenz wusste – und von ihren lebenden Nachkommen; die wissenschaftliche Geschichte der HeLa-Zellen und der Wissenschaftler und Institutionen, die durch sie medizinische Durchbrüche gemacht haben; und die Geschichte der Reise von Skloots Forschung und ihrer sich entwickelnden Verbindung mit der Familie Lacks.

Das ist die Kraft des Buches und was es so universell anspricht. Es ist eine Geschichte der Wissenschaft, der Rasse, der Diskriminierung, der Ethik, der jüngsten amerikanischen Geschichte, des Forschungsprozesses des Schriftstellers und der menschlichen Beziehungen. Es ermutigt den Leser, die Bedeutung der Bioethik und die Kontrolle über unsere eigenen Körperteile und ihre Verwendung, ob wir leben oder tot sind, zu betrachten. Es erlaubt uns, über die Bedrohungen unserer Privatsphäre nachzudenken, die die Wissenschaft aufwirft, und über unsere eigenen Gefühle bezüglich der Privatsphäre, die wir für unseren eigenen Körper wünschen. Einige von uns mögen glauben, dass es eine feine Sache ist, wenn wir unsere Körper der Wissenschaft (mit unserer Zustimmung) geben, wenn wir sie nicht länger brauchen, und es kann uns nichts angehen, wenn unsere Identität zum Beispiel über unsere DNS bekannt ist. Andere werden Zwischen- oder Gegenansichten haben.

Es ist erschreckend, dass im März 2013, drei Jahre nach Skloots Buch, Wissenschaftler des European Molecular Biology Laboratory das vollständige Genom einer HeLa-Zelllinie sequenziert und online veröffentlicht haben, ohne zuerst die Zustimmung von Henriettas Familie eingeholt oder eingeholt zu haben. Das Problem dabei ist, dass Aspekte über das Erbgut von Henriettas lebenden Nachkommen aus dem HeLa-Genom abgeleitet werden können. Das europäische Team entschuldigte sich und nahm ihre HeLa-Genomdaten offline, nachdem sie von der Familie Lacks gehört hatten (die nun zuversichtlich waren, ihre Rechte durch Skloots Buch zu verteidigen und sich für ihre Sache einzusetzen). Dies zeigt, wie schwierig es ist, ethische Botschaften auch von den heutigen wissenschaftlichen Gemeinschaften zu hören, geschweige denn von der breiten Öffentlichkeit, selbst wenn diese Themen klar dargestellt und durch ein Bestseller-Buch wie Skloot bekannt gemacht werden.

In den zehn Jahren, seit Skloots Buch veröffentlicht wurde, gibt es, soweit ich feststellen kann, keine bewiesenen Behauptungen, dass es in irgendeiner Weise sachlich ungenau ist. Dies ist eine bemerkenswerte Leistung und ein Kompliment für Skloots sorgfältige und sorgfältige Recherche und Schreiben. Es ist wahrscheinlich der wichtigste Grund, warum ihr Buch Kopf und Schultern über Dittrichs Buch steht, das in seinen Schlussfolgerungen über einige der Wissenschaftler und Institutionen, die es porträtiert hat, als sachlich ungenau und unethisch kritisiert wurde. Ein Artikel in STAT, der Nachrichtenseite von Scientific American , diskutiert sowohl die Kritik der Wissenschaftsgemeinschaft wie vom MIT angegeben als auch in einem Brief an die New York Times von mehr als 200 hoch angesehenen Wissenschaftlern aus der ganzen Welt und Dittrichs Antworten auf diese Kritiken.

Dittrichs Untergang war, dass er nicht in der Lage war, sich wirklich mit jenen Wissenschaftlern und Institutionen zu verbinden, über die er schrieb, als er das Buch erforschte, und so wurde sein Schreiben zunehmend fiktional. Um fair zu sein, arbeitete Dittrich hart, um diese eingehenden Verbindungen zu knüpfen, ebenso wie Skloot (der auch Journalist ist), aber aus unbekannten Gründen konnte er sie nicht davon überzeugen, ihm so weit zu vertrauen, dass er einen genauen Bericht erhalten konnte und Faktenbasiertes Verständnis einiger Leute und der Wissenschaft, die Teil seiner Geschichte waren. Im Gegensatz dazu waren seine Geschichten über seinen Großvater, den Neurochirurgen, dessen Ethik selbst in den 1950er Jahren sehr suspekt war, als er mehr Lobotomien als jeder andere Chirurg durchführte, aufschlussreich und erschreckend, was ihm erlaubte, die schrecklichen Behandlungen zu erforschen und zu beschreiben während dieser Jahre. Um herauszufinden, wer sein Großvater war und was ihn antrieb, war Dittrichs wahre Leidenschaft, und sein Buch wäre viel schöner gewesen, wenn er nicht versucht hätte, die Geschichte zu erweitern und seine kommerzielle (und kontroverse) Wirkung durch die Verschönerung der anderen Geschichte zu steigern nicht so gründlich recherchiert, wie er sollte oder haben könnte; das von HM und den Wissenschaftlern, die seine Amnesie studiert haben.

Die Moral dieser Büchergeschichte, die seitenumwechselnde Geschichten erzählt, die eine breite Leserkompetenz haben, ist vielleicht, dass die Autoren sich leidenschaftlich für die Menschen und Geschichten interessieren, über die sie schreiben, beharrlich in ihrer Forschung und auf der Suche nach der Kunst Fakten – ebenso wie der Versuch, die beteiligten Persönlichkeiten zu verstehen – und dazu bestimmt, ihre Geschichte genau und schön zu erzählen, ohne sich Kontroversen zu beugen, um das Buch kommerzieller zu machen. Es wird nur wenige geben, die diese entmutigende Aufgabe erfüllen, aber lasst uns hoffen, dass viele versuchen werden und einige werden erfolgreich sein, da Bücher wie diese Schätze sind.

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