Erziehung ist oft eine Übung im Gleichgewicht – ein Gleichgewicht von Ermutigung und Korrektur, Schutz und Freiheit, Akzeptanz und Herausforderung, Lehren und Lernen. Alle Eltern müssen das richtige Gleichgewicht dieser Dinge finden, um ihre Kinder richtig zu ernähren und sie für ein erfolgreiches Leben in der Welt auszurüsten … aber wenn es um Eltern von Kindern mit Autismus geht, kann es besonders schwierig sein, dieses Gleichgewicht zu finden. Wo ist die Linie?
Es steht außer Frage, dass Eltern autistischer Kinder eine Menge Herausforderungen bewältigen müssen. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen, wie Autismus, stellt besondere Anforderungen an das Leben der Eltern, an die Ehe. Eltern können großen Druck auf sich selbst ausüben, um ihre Kinder zu "reparieren".
Wie im kürzlich erschienenen Artikel des New York Magazins "Die neue Welle der Aktivisten für Autismus-Rechte" hervorgehoben wird, gibt es sehr unterschiedliche Meinungen darüber, in welchem Ausmaß Eltern das Ideal eines normalen Kindes verfolgen sollten. Was ist realistisch oder richtig für das Kind? Wie finden Sie das Gleichgewicht zwischen der Funktion des Kindes und der Akzeptanz seiner Einschränkungen? Was ist das Endspiel? Ist das einzig akzeptable Ergebnis ein ganz "normales" Kind, oder kann es ein Individuum sein, das immer noch autistisch, aber glücklich und erfüllt ist?
Blogger Camille Clark (Autismus Diva) wird in dem Artikel mit den Worten zitiert: "Ein liebender Elternteil würde nicht erwarten, dass ein Kind ohne Hände sich praktisch umbringt, wenn er versucht, das Klavier zu beherrschen, und Eltern von autistischen Kindern sollten das nicht erwarten wird immer "normal" sein. Zeitraum."
Kürzlich habe ich zufällig eine Vorführung des Autismus-Dokumentarfilms "Beautiful Son" gesehen. Dieser Dokumentarfilm folgt einem Paar bei ihrem Versuch, ihren Sohn des Autismus zu "heilen". Während ich glaube, dass die Eltern aufrichtig ihrem Sohn helfen wollten – als Unterwürfigkeit für den ganzen Film, der mich beunruhigte. Irgendwo in der Mitte des Films bringen die Eltern ihr Kind zum Strand, und das Kind wird fröhlich davon schwimmen gezeigt ("wie ein Fisch", sagt der Vater). Über dieser idyllischen Szene wird die Stimme des Vaters überspielt, indem er darüber spricht, dass er, obwohl er diese Zeit am Strand genießt, traurig ist, weil er davon träumt, wie es wäre, ein "normales" Kind zu haben.
Ich frage mich, was das für ein Kind bedeutet – die konsistente Botschaft zu erhalten, dass sie irgendwie "weniger als", nicht so wünschenswert sind, einfach aufgrund von Autismus.
Wo ist das Gleichgewicht zwischen dem Wunsch, deinem Kind zu helfen, und der Botschaft, dass sie "gebrochen", "krank" und "inakzeptabel" sind, wenn sie nicht "normal" sind? Werden wir mit einer Generation von Kindern enden, traumatisiert von ihren Kindern? Unfähigkeit, ihren Eltern zu gefallen, indem sie "geheilt" werden oder so tun, als seien sie "geheilt"?
Der Dokumentarfilm "Autism: The Musical" zeigte einige ähnliche Kämpfe der Eltern mit dem, was Autismus bedeutet und was es bedeutet, ihr Kind zu unterstützen. Eine Sequenz zeigt Clips aus alten Heimvideos, in denen eine Mutter ihr Kind aufnimmt und im Hintergrund sagt: "Das tun AUTISTISCHE Kinder", absolut entgeistert über diese Aussicht. Offen erzählt sie von ihren Kämpfen, die akzeptieren, dass ihr Kind Autismus hat.
Es ist klar, dass sie zwischen ihrer natürlichen Antwort und ihrem Bedürfnis, ihr Kind zu unterstützen, hin- und hergerissen ist. Sie sagt auch: "Ich möchte nicht, dass sie denkt, dass etwas mit sich selbst nicht in Ordnung ist – weil das nicht stimmt. Ich meine, sie ist anders, aber sie liegt nicht falsch … und es ist verletzend, weil die meisten Menschen nicht so fühlen, weißt du. Und ich tat es auch nicht am Anfang und … ähm, sie hat es mir doch beigebracht, ich meine, es ist nicht so, dass ich das Licht gesehen habe und irgendwie … Mit ihr zusammen zu leben hatte eine tiefgründige Wirkung auf das, was ich geworden bin. "Das war eine meiner Lieblingszeilen in dem Film – aber dann las ich das Follow-up-Interview.
In diesem Interview, das auf der Website des Films veröffentlicht wurde, sagt sie: "Wir haben kürzlich Elaine [die Leiterin des Miracle Project und Organisatorin des Titularmusical] gesehen und sie sprach darüber, wie diese Kinder Gottes Segen sind und wie sie Wunder sind . Und ich sagte: "Nein, sind sie nicht. Sie haben Behinderungen, und sie sind fertig, und es ist ein großer Schmerz im Arsch und ein großer Widerstand. " Wir lieben sie, aber ich kann einfach nicht dorthin gehen. Ich denke, das ist wahrscheinlich meine Version der Wahrheit. Ich liebe Lexi von ganzem Herzen und ganzer Seele, aber wenn es anders sein könnte, würde ich es anders machen, ohne darüber nachzudenken. Und damit ist schwer zu leben. Aber es wird niemandem dienen, um es zu beschönigen. Es ist schwierig. Und es ist traurig. Aber was soll ich sagen? Mit etwas Glück werden wir sie, wenn sie älter ist, mit einer Situation versorgen, die sie als erfüllend empfindet und durch die sie sich selbst bevollmächtigt. "
Nachdem ich den Dokumentarfilm gesehen habe, kann ich einige ihrer Gefühle und Ängste verstehen. Ihr Kind, Lexi, spricht fast ausschließlich echolisch (wiederholt, was andere Leute sagen, aber nicht ihre eigene Sprache erzeugen). Einer der ermutigendsten Momente im Dokumentarfilm ist ein Interview mit Lexis Vater, in dem er über seine tiefen Ängste darüber spricht, was aus seiner Tochter werden wird, wenn sie weg sind. Sie ist unschuldig, naiv und unfähig zu kommunizieren. Sie könnte Opfer sein und nicht in der Lage zu kommunizieren, was passiert ist. Das ist erschreckend für einen Elternteil – für jeden, der sich interessiert. Doch wie wirkt es sich auf sie aus, dass ihre Mutter sie anrief? Dass sie ändern würde, wer ihre Tochter ist, ohne überhaupt nachzudenken? Wie viel von diesen Einstellungen absorbiert ein autistisches Kind?
Wie Lenny Schafer vom New Yorker Magazin "The Schafer Autism Report" zitiert, spricht sich die Ablehnung der Neurodiversität dafür aus: "Es ist eine Handvoll lauter Menschen, die viel Aufmerksamkeit in den Medien bekommen, aber keine breite Schicht der Autismus-Gemeinschaft darstellen. Am besten, wenn sie ignoriert werden. Sie wollen Autismus als etwas Schönes neu definieren, das Einstein und Bill Gates hatten. Sie verharmlosen, was Autismus wirklich ist. Es ist, als würde man Geld aus der Blechbüchse eines Blinden stehlen, wenn man sagt, dass es keine Krankheit ist. "
Ein anderer Elternteil, Mark Blaxill, wird mit der Frage zitiert: "Welche Art von Person würde Eltern angreifen müssen, wenn sie versuchen, ihren Kindern zu helfen?" Und fragt, ob diejenigen, die für die Neurodiversität eintreten, überhaupt autistisch sind.
Ich denke, es ist zutiefst traurig, dass Eltern von Kindern mit Autismus und der wachsenden Gemeinschaft von Erwachsenen mit Autismus, die einfach akzeptiert werden wollen, eine Diskrepanz aufweisen – eine Akzeptanz, von der die Kinder der Eltern profitieren würden, die sie so diffamieren. Am Ende sind die Ziele weitgehend dieselben – wir wollen, dass Kinder mit Autismus aufwachsen, um ein gesundes, glückliches und erfülltes Leben zu führen. Beitrag zur Gesellschaft leisten.
Der Unterschied ist nur die Methode, mit der jede Gruppe das Gefühl hat, dass sie erreicht werden kann. Diejenigen, die eine Heilung befürworten, glauben, dass der Weg, dies zu erreichen, der Autismus ist. Nur wenn das Kind erscheint oder "normal" ist, wird es glücklich und erfolgreich sein. Viele von uns, die unser ganzes Leben lang mit unserem Zustand gelebt haben, haben gelernt, dass es nicht unbedingt erforderlich ist, "normal" zu sein, um glücklich zu sein. Mit den richtigen Unterstützungen lernen wir uns anzupassen – und feststellen, dass es unerwartete Vorteile gibt, die mit den Herausforderungen einhergehen. Es ist die Zurückweisung, der man widerspricht, nicht die Eltern und in gewissem Maße auch nicht die Behandlungen – vorausgesetzt, sie sind nicht gefährlich und zielen darauf ab, störende Symptome zu minimieren, aber nicht zu eliminieren, wer sie sind.
Dieser Punkt ist in Jim Sinclairs "Trauere nicht für uns:" – "Es ist nicht möglich, den Autismus von der Person zu trennen. Wenn Eltern sagen: "Ich wünschte, mein Kind hätte keinen Autismus", dann sagen sie tatsächlich: "Ich wünschte, das autistische Kind, das ich habe, existierte nicht und ich hatte stattdessen ein anderes (nicht-autistisches) Kind." Lies das noch einmal. Das hören wir, wenn du um unsere Existenz trauerst. Das hören wir, wenn Sie um Heilung beten. Das ist es, was wir wissen, wenn du uns von deinen größten Hoffnungen und Träumen erzählst: dass dein größter Wunsch ist, dass wir eines Tages aufhören werden, und Fremde, die du lieben kannst, werden hinter unseren Gesichtern hereinkommen. "
Die Befürworter der Neurodiversität zitieren Beispiele wie Einstein und Bill Gates, um den Autismus nicht zu trivialisieren, sondern um Beispiele für Hoffnung zu geben. Um neue Gedanken zu stimulieren, und neue Paradigmen, was eine Person mit Autismus sein kann. Die Stereotype und Annahmen darüber, was eine Person mit Autismus ist, zu hinterfragen. Es ist kein Verbrechen, sich auf das Positive zu konzentrieren. Um zu sehen, ist das Glas halb voll, statt halb leer. Das Erkennen des Positivs minimiert oder ignoriert nicht die absolut realen Kämpfe derer im Spektrum.
Ich kann vielleicht zu den meisten Zeiten normal sprechen, aber ich weiß auch, wie es ist, Sprache unter Stress vollständig zu verlieren. Es ist nicht weiter weg, sich vorzustellen, wie es wäre, so zu leben. Ich darf nicht unter Zwang beißen, aber oft muss ich meine heftig abwehrende Reaktion auf hohe Töne, überfüllte Situationen und die falsche Art der Berührung herunterdrücken. Es ist alles eine Frage des Grades. Leute wie Mr. Blaxill werden vielleicht Schwierigkeiten haben, eine ziemlich unabhängige Person mit denen von Asperger mit denen am unteren Ende des Spektrums zu vergleichen – aber wir können die Ähnlichkeiten sehen (und fühlen).
Als Teenager nahm eine vorausschauende Theaterlehrerin von mir einen jungen Mann mit Autismus unter ihre Fittiche und nutzte seine Liebe zum Theater, um ihn aus seiner Schale zu ziehen und ihm zu helfen, Kontakte zu knüpfen (so wie sie und andere es taten) mich). Ich erinnere mich noch an den Moment, als er in den Klassenraum kam. Die Tür schwang auf, und der große, hübsche, erdbeerblonde junge Mann in einer schwarzen Lederjacke ging hinein. Sein Gesicht sah ernst und teilnahmslos aus, er sprach nur selten, und er ging mit einem vage roboterhaften Gang. Ich wich zurück. Ich hatte Angst. Das Wort "Autismus" war so monolithisch und beängstigend – ich hatte Angst, mir nahe zu kommen. Ich war zu ängstlich genug, um näher zu kommen, um zu erkennen, wie viel ich mit diesem missverstandenen jungen Mann gemeinsam hatte. Das ist, was das Stigma tun wird. (Wer weiß, was passiert wäre, hätte ich damals von Asperger gewusst.)
Wollen wir das wirklich für die nächste Generation? Können wir dieses Gleichgewicht finden, diesen Mittelweg, der es diesen Kindern ermöglichen wird, die Unterstützung zu bekommen, die sie brauchen, ohne die unterschwellige Ablehnung? Können wir einen Weg finden, diese Kinder herauszufordern, um in größere Höhen aufzusteigen und gleichzeitig ihre einzigartige Einzigartigkeit zu schätzen?
Das ist meine größte Hoffnung.
