Können wir über Behinderung sprechen?

Wenn ich die Blogs meiner geschätzten Kollegen hier auf PT durchblicke, finde ich eine eklatante Unterlassung: Behinderung. Wir haben einige gute Gesundheits- und Schmerzblogs, aber nichts, was körperliche Behinderungen betrifft. Mit aktuellen Schätzungen von 12% bis 20% der US-Bevölkerung, die sich als Behinderte qualifizieren, halte ich das Thema sicherlich für ein paar Posten. Deshalb habe ich diese Woche meinen Kreuzzug für den ermächtigten Kunden beiseite gelegt, Jane die Woche frei gegeben und mir dieses wichtige Thema angesehen. Meine Hoffnung ist es, einen dringend benötigten Dialog zu beginnen.

Während ich die Notwendigkeit für weitere Diskussionen in diesem Bereich erkennen kann, habe ich keine Expertise. Meine Krankenakten sind relativ dünn und Gesundheitspsychologie war nicht mein Ding. Ich werde die Rolle des Reporters für diesen übernehmen müssen.

Glücklicherweise hatte ich das Vergnügen, Dr. J. Galen Buckwalter in den letzten 15 Jahren zu kennen. Er ist ein Forschungspsychologe und C6-7 Tetraplegiker nach einem Sprung in einen flachen Fluss, als er 16 war. Ich bin nicht überrascht, wenn Sie den Namen erkennen. Er ist Chief Scientist für eine kleine Dotcom namens eHarmony. Er ist der Leadsänger einer LA Indie-Punk-Band namens Siggy. Er ist auch eines von drei Themen / Co-Regisseuren eines preisgekrönten PBS Dokumentarfilms mit dem Titel Rolling, produziert von MacArthur "Genius" Award Gewinner Gretchen Berland. Vielleicht haben Sie auf NPR davon gehört. Oder lesen Sie Galens Bericht im New England Journal of Medicine. Er kommt herum.

Rolling folgt dem Leben von drei normalen Menschen, die unter außergewöhnlichen Umständen in Rollstühlen leben. Für zwei Jahre Dreharbeiten wurden Kameras an ihren Stühlen angebracht, was zu einer unglaublichen Kameraführung führte, da sie die Herausforderungen des Gesundheitswesens, der Beziehungen und einer rollstuhl-unfreundlichen Welt meistern. Wenn Sie nicht die Chance hatten, die PBS-Show zu sehen, empfehle ich Ihnen dringend, einen Blick darauf zu werfen. Es streamt online hier. Ich denke, es sollte Standard-Viewing für jeden psychischen und physischen Gesundheitsdienstleister sein, egal ob Sie mit behinderten Menschen arbeiten oder nicht.

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Galen war so freundlich, mir ein exklusives Interview zu gewähren. Wir sind alte Freunde, also vergib die informelle Natur.

Ryan : Schöner Film, Alter.

Galen : Ja – der kleine Film, der nicht aufhören wird. Es hat mehr Bearbeitungen durchgemacht als eine Siggy CD, aber ich bin ziemlich stolz darauf. Vielen Dank.

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Ryan : Bevor ich anfange: verkrüppelt, behindert, behindert, unfähig, etc. Deine Gedanken und Vorlieben?

Galen : Nur nicht zu spät zum Abendessen.

Semantik ist in einigen Fragen der Bürgerrechte sicherlich relevant, aber wenn man von chronischen physischen Unterschieden spricht, gibt es so viele Geschmacksrichtungen, dass der Versuch, ein übergreifendes Label zu finden, irgendwie dem Etikett eines Musiktitels ähnelt . Ich meine, unterscheidet sich Shoegazer wirklich von Emo und unterscheidet sich Emo von Dreampop? Es ist alles Musik und es sei denn, du magst einen bestimmten Typ auf eine tiefgründige Weise, es macht wirklich keinen großen Unterschied. Meine persönliche Vorliebe für meinen spezifischen Zustand tendiert zu dem deskriptiv Konfrontativen. Gimp, Krüppel; Beide scheinen zu beschreiben, wie ich mich körperlich von der Norm unterscheide und meinen, dass meine physischen Anomalien sozialen Stigmata zugrunde liegen. Und sie haben beide ein bisschen Punk-Rock-Flair, oder?

Ryan : Äh … ja, sie tun es. Ich kann den Kommentarbereich bereits sehen. Ich fange mit einem Softball an. Auf dieser PT-Site gibt es derzeit kein Blog, das sich mit körperlicher Behinderung beschäftigt. Denken Sie, dass Behinderung einen Platz im Diskurs der Psychologie hat, oder sollte sie medizinischen Foren überlassen werden?

Galen : Wenn ich meine Erfahrung als repräsentativ erfahre, dann garantiert das Verlassen der Behinderung für die medizinische Gemeinschaft, dass wir weiterhin uneinheitliche Pflege erhalten. Aber vielleicht ist eine tiefere Konsequenz aus der Entscheidung der Psychologie, die Bandbreite der behindernden Bedingungen und chronischen Krankheiten als eine identifizierbare menschliche Bedingung zu ignorieren, dass die Psychologie fortfahren wird, aus den Erfahrungen von buchstäblich Millionen von Menschen zu lernen. Die Lektionen, die diese Menschen, auch ich, gelernt haben, indem sie mit Problemen fertig werden, die für so viele Menschen so herausfordernd sind, wie körperliche Verletzungen und soziale Isolation, sollten nicht ignoriert werden. Wenn die Psychologie die Bewältigungsmechanismen verstehen wird, können wir uns am besten mit denen unterhalten, die das verstehen können.

Ryan : Gut gesagt, und nicht nur weil du mir zustimmst. Aber das ist auch nett. Apropos Coping, wie haben medizinische, psychologische und / oder relationale Interventionen geholfen mit dem Funktionsverlust und den chronischen Schmerzen, die du erlebt hast?

Galen : Der kritischste Tag für Tag medizinische Notwendigkeit, die ich habe, stammt aus den Schmerzen, die ich als Folge der umfangreichen Verschlechterung der Wirbelsäule. Es gibt keine Möglichkeit, den Grad der Schmerzen ohne den Einsatz von Hartkernmedikamenten zu bewältigen. Meine Schmerzmanagement-Leute helfen mir dabei, diese feine Grenze auszugleichen zwischen dem doppelten Sehen wegen der Schmerzen und den Medikamenten.

Ich bin glücklich genug, einen Arzt gefunden zu haben, der eine Menge Leute gesehen hat, die mit Rückenmarksverletzungen zu altern begannen. Seine Erfahrung ist von unschätzbarem Wert, er ist fest entschlossen, mich nicht von meinen Nieren nehmen zu lassen, damit er sie wie einen Falken beobachtet. Er bringt mich ziemlich dazu, mich um meine Haut zu kümmern, was in meiner Verantwortung liegt. Ich kam vor langer Zeit zu der Erkenntnis, dass ich, wenn ich leben werde, die Verantwortung für einen Großteil meiner medizinischen Versorgung übernehmen muss; Ich muss effektive Methoden anwenden, um meine Katheter sauber zu halten und zu halten. Ich muss auf meine Haut aufpassen; Wenn ich es schaffen werde, habe ich erkannt, dass ich in vielerlei Hinsicht mein eigener Doc sein muss. Aber ehrlich gesagt, meine Frau ist genauso mein eigener Doktor wie ich. Die Art, wie ich überlebende Rückenmarksverletzungen verstehe, ist, dass mein Arzt die Mannschaft trainieren muss, aber die Spieler sind unentbehrlich.

Ryan : Hmm. Spieler, die dem Trainer zuhören. Ein guter Rat auch für Ihre geliebten Eagles.

Galen : Beiß mich.

Ryan : Tut mir leid, Mann. In dem Film sprichst du darüber, wie von dir erwartet wird, dass du dich "behindert fühlst und handelst". Könntest du das weiter ausführen?

Galen : Versucht einfach, einen Tag lang im Rollstuhl zu sitzen und ihr werdet sehen, was ich meine. Die Wahrnehmung scheint zu sein: "Wenn du nicht gehst, denkst du nicht." Jeder hat seine Annahmen darüber, was deine Fähigkeiten sind. Die Leute sehen jemanden auf einem Stuhl und springen voreilige Schlüsse – von denen viele falsch sind.

Ryan : Okay, letzte Frage. Sagen wir, du kämpfst mit einer schweren Tür, die keinen automatischen Öffner hat. Wenn jemand vorbeigeht, was würden Sie gerne tun? Hilfe anbieten oder dich in Ruhe lassen?

Galen : Verdammt! Keine Softballs mehr, anscheinend. Dieser ist schwierig, weil es vom Tag und der Situation abhängt. Es ist wie bei jedem Gesellschaftstanz, bei dem zwei Menschen mit ihren eigenen Umständen zu tun haben. Ich empfinde keine Abneigung gegen Walkies, die Hilfe anbieten; aber ich weiß, dass einige Gimps es tun. An manchen Tagen möchte ich diese Tür selbst erobern, an anderen Tagen ist es das letzte, was ich brauche. Es ist einer jener Tänze, die schwer zu nennen sind: Manchmal führt man, manchmal tritt man auf den Fuß des armen Mädchens. Das ist der Biss der Behinderung wie bei vielen anderen Dingen im Leben: Die Antwort ist nicht immer eindeutig.

Mein tiefster Dank geht an meinen Kumpel Galen, dass er sich mit meinem Newbie-Journalismus herumschlägt. In Ordnung, PT, das sollte den Ball ins Rollen bringen. Du bist dran.